Bonjour,

Je cherche des personnes qui seraient dans le même cas que moi pour discuter.
J’ai une RCH ou crohn (non déterminé) en version light jusqu’à présent, mis à part que le Pentasa ne semble plus aussi efficace (avant 2g/jour et je vivais bien…depuis janvier j’ai eu plusieurs phases de saignement/ballonnement/mal de ventre/selles un peu plus fréquentes et j’ai dû faire plusieurs fois le traitement d’attaque).

On vient également de me diagnostiquer une spondylarthrite:
-sacro-iliite pour laquelle on vient de me faire une infiltration (semble avoir marché, mais trop récent pour se prononcer)
-douleurs au milieu de la colonne mais rien sur l’IRM. Les rhumato ont dit que cela pouvait quand même être une inflammation. Ces douleurs sont gênantes au quotidien sans être insupportables.
-sensation de genoux rouillés par moment et parfois douleurs dans les poignets ou chevilles mais plus rare et moins gênant

il semble que j’aie de la chance d’avoir été diagnostiquée car ce n’est pas toujours facile.
Je n’ai pas des douleurs insupportables mais cela me ralentit dans mon quotidien et cela m’a bloquée au lit trois fois ces six derniers mois (d’où l’infiltration)…

Bref malgré tout plusieurs choses me stressent…
Les médecins ne semblent pas d’accord entre eux.
« Ma » rhumatologue dit que cela ne va pas s’aggraver. Les rhumatologues de l’hôpital disent que cela dépend des patients.
Mon gastro-entérologue dit : pas d’anti-inflammatoires et 4g / jour de pentasa sur du court terme uniquement. Les rhumatologues de l’hôpital disent que certains patients prennent des anti-inflammatoires avec une RCH et même 4g/jour de Pentasa tous les jours. Ils m’envoient voir un collègue gastro fin août pour avoir un autre avis.
Mais si celui-ci me dit autre chose que mon précédent gastro-entérologue, à qui me fier?

Enfin, si je ne suis pas traitée pour la douleur à la colonne vertébrale, va-t-elle s’aggraver?

On ne veut pas me donner les traitement « lourds » pour l’instant. Nous nous posons également la question d’un second bébé (incompatible avec certains traitement) même si nous aimerions attendre que je sois stabilisée et que ma fille soit plus autonome (moins de poids à porter)…

S’il y a d’autres personnes dans mon cas je serais curieuse d’avoir un retour d’expérience. Qu’est-ce qui vous a fait du bien par ailleurs?

Pour ma part je vais de temps en temps à la piscine (ça peut calmer les douleurs), et je fais des séances kiné (peu efficace mais j’espère que les exercices m’aideront à muscler le dos)…

Merci par avance pour les réponses.