Merci pour vos messages d’encouragements. J’essayerai de vous donner des nouvelles dès que possible.
Merci pour vos messages d’encouragements. J’essayerai de vous donner des nouvelles dès que possible.
J’avais oublié , Virginie , qu’on avait laissé le rectum et donc ce que j’ai dit ne tient pas . Il est sûr qu’après la 2ème opération la semaine prochaine tu vas te sentir bien mieux la période postopératoire passée ; bien sûr il y aura la poche ; tu as raison d’attendre avant de te décider pour la remise en continuité ; une chose après l’autre et c’est une décision qui est très personnelle lorsque l’on a le choix et prendre du recul comme tu le fais est la bonne attitude d’après moi .
Bon courage ! Je sais que tu en as à revendre .Tu donneras des nouvelles dès que tu pourras comme la 1ère fois ? je pense à toi .
Bonjour Virginie, bon courage en espérant que ça aille mieux au final ! et merci pour ton retour sur la crème de soja je pense que je vais tenter quand même la crème me manque tellement…
Ma diététicienne a également évoqué la possibilité d’essayer de traiter grâce aux probiotiques, je pense que j’essaierai si ça ne s’améliore pas avec mon traitement « d’entretien », à voir.
Salut Derka,
Pour être honnête je n’ai pas eu beaucoup d’amélioration après la 1e opération à cause de la poussée qui persiste sur le rectum. Malgré tout je suis moins anémiée et je mange mieux. Il faut savoir que la majorité des malades cicatrisent sur le moignon restant donc leur qualité de vie s’améliore plus vite. Pour la 2e opération je vais avoir une anastomose iléo anale mais avec stomie de protection car je n’ai pas voulu de la remise en continuité directe. Je veux laisser le temps à mon corps de cicatriser. Et toi comment vas-tu ?
Bonjour Virginie,
Bon courage pour ta prochaine intervention.
Au niveau de qualité de vie, as-tu eu des ameliorations avec la premiere operation ?
apres la deuxieme operations, il est prevu une anastomose pour une remise en continuité?
Derka
Bonjour,
Personnellement je n’aime pas la crème de soja. Il y a peu d’alternatives satisfaisantes à la crème pour le salé. Moi je prenais de la crème de brebis en mag bio mais c’est toujours un produit laitier. Pour le sucré, la crème de coco est très bien.
Pour répondre à Hamo, après l’opération j’avais commencé à cicatriser, plus de rectorragies. Et puis la poussée à repris de plus belle, aujourd’hui ça peut aller jusqu’à 10 fois par jour. Du coup la semaine prochaine, 2e opération où on me retire tout le reste. C’est dommage mais j’espère qu’après je serai enfin soulagée parce que là avec la poche+wc c’est la double peine! Bon courage à tous !
Bonsoir et merci pour vos réponses, je vais y aller doucement en testant petit à petit alors c’est vrai que les 3mois à me priver étaient assez durs.
Personnellement je ne peux plus manger de crème alors que j’adore ça et ayant un père Normand il cuisine beaucoup à la crème.
J’ai entendu parler de la crème de soja mais je suis un peu réticente, l’un d’entre vous aurait-il déjà testé ?
Merci encore
Bonjour,
Juste un petit message pour te dire qu’en général, pour ma part, je sors de la plupart des crises en mangeant un maximum de légumes !
A toi de voir ce qui te convient
Le seul truc auquel je fais attention c’est la viande rouge, qui est acide et difficile à digérer.Les laitages également. (lait de vache)
À vrai dire le plus adapté semble de faire un régime avec des aliments alcalins (contraire d’acide)
je ne suis pas médecin Virginie mais mon bon sens me fait dire qu’en 3 mois les ulcères causées par ta poussée sévère ne sont pas encore cicatrisés donc tu ressens encore des symptômes . L’alimentation ne peut donc rien régler tte seule ; c’est ma façon de voir les choses mais bien sûr je peux me tromper .
Bonjour,
Je vais essayer de t’éclairer du mieux que je peux, du moins sur l’alimentation puisque qu’il s’agit de ta principale question.
Sache d’abord qu’il faut t’écouter toi même, en fonction de tes symptômes, tolérances, goûts…Chaque personne étant différente, tu ne peux pas calquer tes menus sur ceux des autres.
Premièrement, si tu n’es pas en poussée, il n’y a aucune raison de faire le régime sans résidus. Par ailleurs, si tu es en poussée légère rien ne t’oblige à supprimer tous les fruits et légumes. Tu privilégies les fruits et légumes pelés et sans graines et tu vois si ça passe. Dans mon cas, je n’étais pas pire en mangeant comme ça.
Deuxièmement, tu trouveras des milliers de régimes et conseils sur tel ou tel type d’aliments à ne pas manger, ou à manger. Là encore, attention! Nous sommes tous différents. Si chez certains enlever le gluten ou les produits laitiers va faire du bien, chez d’autres pas du tout. Je te parles bien-sûr de mon cas perso avec 11 ans de RCH derrière moi.
J’ai tout testé, jusqu’à certains régimes excluant énormément d’aliments. Je me retrouvais avec une vingtaine d’aliments maxi, des carences pas possibles, plus de vie sociale, anorexie…car je pensais que ce que je mangeais me faisait du mal.
Aujourd’hui, mon expérience me prouve que dans mon cas, l’alimentation n’avait absolument RIEN à voir avec mes poussées. Je m’explique : il y a 3 mois, suite à une énième forte crises (ça fait déja plusieurs années que je suis en échec thérapeutique), j’ai subi une colectomie subtotale. C’est à dire qu’on m’a enlevé une bonne partie du colon en ne laissant que le rectum et une partie du sigmoïde en espérant qu’ils cicatrisent. J’ai une stomie, c’est à dire qu’aucun transit ne passe dans ce bout restant. Et bien force et de constater que malgré que ce bout soit au repos et à l’abri de tout contact avec un aliment, la poussée ne s’est pas calmée, bien au contraire. Je ne veux pas t’effrayer avec mon expérience mais tout ça pour dire que je regrette toute ces années où je me suis privée de tout pour rien et où j’ai refusé tous les restos.
La RCH est une maladie multi factorielle, donc si pour certains l’alimentation joue beaucoup, pour d’autres, comme pour moi, non.
Tu devras faire tes propres tests mais ne sois pas trop stricte avec toi même.
A ta dispo pour en parler en mp si tu veux.
Bon courage !
Bonjour,
Je poste ici en espérant trouver un peu de réponses… Pour le contexte je suis une fille de 19 ans diagnostiquée RCH fin Novembre dernier, c’est donc tout récent. Et depuis il faut dire que je ne sais pas trop comment appréhender tout ça. La dernière fois que j’ai vu mon gastro ( peu après le diagnostic ) il m’a simplement dit d’arrêter les fibres (régime sans résidu strict) et mise sous cortisone ( 50mg au début puis dégressif par palier ). Cependant je me trouvais fatiguée et j’ai pris du poids en vu de l’alimentation instable que j’avais puisque plus de légumes ni de fruits, de lait etc. je n’osais pas étant donné que mon médecin me les avaient déconseillé.
J’ai finalement décidé d’aller voir une diététicienne s’y connaissant en MICI car je ne trouvais pas normal de ne plus manger sainement depuis 3 mois. Celle-ci était surprise des conseils de mon gastro et m’a donc conseillé de réintroduire les fibres petits à petit.
J’ai un peu l’impression d’avoir été lâché dans le grand bain sans informations, une fois le diagnostic établi à part une prescription c’était tout. Je me demande s’il ne faudrait pas que je change de médecin ou si c’est normal ? Je le revois dans deux semaines après de l’hydrocortisone (10mg) et une prise de sang.
Etant étudiante il est assez difficile de faire attention à ce que je mange le midi sachant que je ne peux pas rentrer chez moi et qu’il est difficile de manger des plats maisons, avez-vous des conseils pour se faire plaisir en limitant les dégâts ? C’est délicat de se priver alors que les amis vont manger quelque part et que vous devez refuser.
Désolée du long post et merci d’avance pour d’éventuels conseils d’étudiants ou d’anciens qui pourraient m’aider à mieux vivre la maladie qu’on on est pas chez soi.
