Récemment diagnostiquée envie d’échanger

Lancé par Lilie76290 - Dernier message le 26/11/2023 à 18:30
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FARF - 26/11/2023 à 18:30

Bonsoir les filles, les gars.
Dans mon cas, la maladie à été difficile à vivre, problème de concentration , de mémorisation, traitement imurel, cortisone, bien entendu plusieurs séjours en clinique avec des crises douloureuses et le pire la sonde. Aujourd’hui sur HUMIRA 2 injections par mois. Je vous fais grace des autres médicaments que je prends. Bien entendu les stress joue beaucoup, il faut effectivement écouter de la musique relaxante, ne pas stresser, facile à dire, je sais. Le poids, il est normal dans perdre, il faut une nourriture bien équilibré, bio en fonction des moyens de chacun, éviter autant que possible la nourriture transformée.. Faire une activité sportive douce, yoga, vélo, marche en fonction de comment vous allez. Parfois, j’arrive à en faire parfois non, car la maladie engendre une énorme fatigue. Mon Médecin à ma demande a fait mon dossier RQTH, après que j’ai réfléchi longtemps et sur conseils du médecin du travail. J’ai de la peine quand je lis que certains ont laissé leur travail, bien entendu parfois, il faut changer de crémerie, mais c’est pas facile, alors je vous dit bravo. Pour précisions, je suis du sexe masculin. Concernant la nourriture, moi aussi, j’avais peur de manger à cause des crises, je mange a mon rythme et selon ce que mon corps supporte, alors pas t’inquiètude prenez votre temps et soyez a l’écoute de votre corps. Notez ce que vous supportez et ce qui passe mal, moi au bout de 4 ans, j’ai pu manger à nouveaux de la glace, je sais ça paraît bête. Après concernant son gastro, il connait les risques, le mien a refusé de donner des infos au médecin du travail, m’est m’a expliqué le pourquoi. Chacun doit ressentir s’il doit continuer avec son gastro ou en changer. Le mien me conseil très bien et connaît bien son métier. Concernant le boulot, bien entendu que ce n’est pas simple, peur de la contamination, peur d’être rabaissé, d’être dévalorisé. Pour ce qui est de la honte de la maladie, je pense que nous avons tous vécus ce malaise, même aujourd’hui, je suis victime de quinte de toux et je vois bien le regard des autres, mnt grâce à ma famille, mon entourage, j’apréhende mieux. Concernant le ventre, le mien est souvent gonflé, dur, je passe les douleurs. Donc, il faut savoir que cela durera un certains temps et pour d’autres les symptômes disparaitrons. Je suis à la cinquième années de ma maladie, je suis toujours aussi fatigué, je souffre et parfois non. Là, j’ai une inflammation, donc je suis dans le flou, je vois le gastro demain et encore je m’estime chanceux au regard de mon crohn très évolué pas dans le bon sens. Alors quand, je lis vos messages, je suis fier d’apporté un peu de réconfort et de bien être. La meilleure des choses et de travailler, car cela change l’esprit, on ne pense pas trop, je ne dis pas que tout est coul, ce n’est pas vrai, mais une activité quelle qu’elle soit ne peut être que salutaire. Je ne vous parlerez pas des sorties qui peuvent être angoissantes. Non ! il faut essayer de rester positif, même si on sait que ce ne sera pas simple tous les jours.

cordialement

Baya - 15/11/2023 à 18:55

Bonjour,
Je suis nouvelle sur ce forum que mon médecin m’a recommandé. Je suis atteinte d’une RCH depuis cet été, j’ai 37 ans , je vis seule et sans enfants . Mon traitement actuel est le FIVASA entre 2 et 3 prise/ jour et Pentasa. Si trop de douleurs ou de crampes, le medecin m’a conseillé de prendre du Spasfon. Apres une forte poussé courant octobre, j’ai eu l’impression que mon corps me lâchait, avant l’annonce de la maladie je venais de perdre mon père, l’homme qui compte le plus pour moi et mon état physique était déja médiocre. J’ai perdu beaucoup de poids et je fais le maximum pour essayer de me nourrir normalement pour reprendre et éviter une perf ou transfusion. j’ai décidé d’arrêter mon contrat de travail et de récupérer des forces…Je commence a aller mieux mais j’ai toujours ce ventre dur et gonflé alors que je ne m’alimente pas beaucoup, ce mois ci je n’ai pas eu mes règles, est ce que cela est deja arrivé a l’une d’entre vous ? Le médecin me dit qu’en cas de forte poussée, il pouvait y avoir des déreglements. et que le stress n’arrangeait rien. Il faut apparement faire du yoga ou de la sophro ??
Je vous souhaite à toutes et à tous bon courage face à la maladie et de garder espoir

Xacar - 02/11/2023 à 11:40

Bonjour,

je vis avec la maladie de Crohn également; je veux bien échanger; mais ça dépend des périodes je suis pas toujours de bonne compagnie; mon moral varie au rythme des douleurs et des crises; en ce moment je suis plutôt bien; après plusieurs traitements d’anti inflammatoires je dois commencer un traitement anti TNF mais je ne le souhaite pas; j’attends une réponse pour mon entrée dans un programme de recherche.
J’ai beaucoup souffert au travail et ma gastro entérologue ne soutenait pas ma demande RQTH , donc j’ai dû démissionner et trouver seule un autre travail mieux adapté ; et bien sûr j’ai changé de gastro entérologue.
Voilà c’est déjà bien pour un premier contact 🙂 ; au plaisir de vous lire

Anonymous5988457d17013-9859 - 08/10/2023 à 19:20

Driss – Compiègne – en rémission depuis 2019
Bonjour,
à quelque mois de mes 62 ans et à quelques mois de ma retraite, je souhaite partagé les facteurs qui ont contribués à ce que je retrouve la joie de revivre.
les premiers symptômes en apparues en 1997, j’ai résisté et vécu à une bonne vingtaines de poussées s’aggravant au fur et à mesure ; j’ai testé le catalogué des traitement.
Accompagné par la brillante Dr S Virginie et son équipe, une alimentation bio faite maison, une confiance en soi et des activités apaisantes adaptées à l’écoute du soi.
à votre disposition pour échanger.
Caroline, Lilie : ce que je peux recommander d’être confiant en soi, confiant en l’équipe médicale traitante, en votre entourage bien aimant et bienveillant.
Prenez grand soin de vous. D.

(Bonjour, désolés, les données identifiantes ont été effacées selon nos règles d’anonymat, préférez un message privé. Cordialement les modérateurs)

Caroline - 18/09/2023 à 16:13

Bonjour,
Je suis également nouvelle sur le forum.
J’ai un Crohn diagnostiqué et traité (HUMIRA) depuis 2017 (mais douleurs et gènes depuis 2000).
J’ai du adapter ma vie quotidienne à ma maladie depuis plus de 20 ans s’agissant du travail, du sport, de la vie sociale et familiale… par rapport aux douleurs, aux gènes et à la fatigue. C’est loin d’être facile et encore aujourd’hui la honte de cette maladie reste très présente.
Au plaisir de te lire,
Caroline

Ael - 17/09/2023 à 16:04

Bonjour..
J’espère que vous allez bien.. après le diagnostic de la maladie et la prise en charge.. ça peut s’améliorer 🙂
Je n’avais pas répondu de suite au post car j’ai une rch..
Au plaisir

Lilie76290 - 11/09/2023 à 10:25

Bonjour

Je suis nouvelle sur le forum et j’aimerais discuter, échanger avec des personnes qui vivent comme moi avec la maladie de Crohn, pourquoi pas avoir des conseils et surtout un contact afin de pouvoir vraiment parler de cette maladie, des conséquences sur le quotidien , des changements etc avec des personnes dans la même situation que moi.

En remerciant les personnes qui voudront bien répondre à mon post.

Bonne journée à tous.

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