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Remise en continuité : Mieux de conserver rectum si possible ? AIA ou AIR ?

Lancé par Bidou34 - Dernier message le 08/08/2020 à 16:23
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Anonymous5877ebfeef87e-8965 - 08/08/2020 à 16:23

Bonjour Bidou,
Merci pour ta réponse. Oui comme tu le dis si on change ses habitudes alimentaires dès le début de la maladie on augmente ses chances d’inverser le cours de la maladie. Ce que je n’ai pas fait, car ma gastro me disait que l’alimentation n’y était pour rien. J’ai commencé mon régime en 2015 doit 10 ans après les premiers signes de la maladie. sans doute un peu tard. Mon régime m’a sans doute amélioré mais pas permis d’éviter une opération cette année.

La science n’arrivant pas encore à comprendre les mécanismes déclenchant ces maladies (RCH-Crohn) on essaye des médicaments utilisés pour d’autres pathologie souvent la sclérose en plaque…

Je reprendrai contact avec la diététicienne après la remise en continuité de mon transit, j’espère en septembre si tout va bien.

Je souhaite à ta fille bien du courage, de s’accrocher et d’aller mieux. Avoir cette maladie jeune n’est pas un cadeau. On a parfois le sentiment qu’elle n’est pas grave car on ne la voit pas, mais c’est bien le contraire en réalité.

Merci encore pour les pistes à étudier.
Patrick

Bidou34 - 05/08/2020 à 19:36

Bonjour Patrick,
Je ne suis pas bien renseignée sur la maladie de Crohn mais je suis d’accord avec toi au sujet de tous ces traitements violents qui souvent, ne marchent pas et peuvent avoir des effets secondaires lourds. Malheureusement, les gastros ne peuvent prescrire que ce qui existe actuellement et j’ai l’impression que pour les MICI, la médecine en est encore à l’âge de pierre !
Je pense que l’alimentation est primordiale dans ce type de maladie, de préférence dès le début, dès le diagnostic de RCH, pour ne pas empirer l’inflammation, voire même la calmer (certains y sont arrivés). C’est peut-être pareil pour un Crohn ?
Je te conseillerais de te renseigner sur les fibres solubles et insolubles. Tout ce qui est insoluble devrait être consommé uniquement à l’extracteur de jus, en ajoutant de l’aloé vera (bio) dans chaque jus.
En anti-inflammatoire, il y a aussi le curcuma, le gingembre (bio).
Boire à volonté des tisanes de mauve, mélisse, camomille.
Voir aussi du côté de l’équilibre acido-basique : acidifiant non, alcalinisant oui.
Idem pour les anti-oxydants qui aident à lutter contre les radicaux libres.
C’est une recherche que j’ai abandonnée pour cause d’opération en urgence mais je pense que tous les malades devraient essayer ça, en plus de leurs traitements, le plus tôt possible, avant que les choses ne tournent au vinaigre !
Bien sûr, il faut en parler avec son gastro et ce n’est pas évident de s’y retrouver car certains fruits ou légumes sont dans la colonne OUI pour les solubles/insolubles mais dans la colonne NON pour l’acidifiant ou les radicaux libres…
En plus, sur internet, les différents sites ne sont pas forcément d’accord sur ce qui est soluble ou pas, etc. !
Mais déjà, au minimum, il faudrait suivre un régime sans Fodmaps et supprimer gluten
et lactose.
Tout ça, je l’ai trouvé soit sur ce forum (voir par exemple « comment j’ai endormi ma rch ») soit sur internet, youtube : regenere.org, etc…
Et tout est tellement logique !
Mais ce sont des recherches faites dans le cadre de la RCH pas du Crohn…
Et je le répète, en parler à son gastro…
Actuellement, ma fille est sous perfs d’Entyvio. Elle supporte bien en apparence mais a toujours mal au ventre ainsi que dans les épaules et les mains… Effets secondaires ou RCH ? Son nouveau gastro lui a conseillé le régime sans Fodmaps…
Nous saurons en septembre si ça a marché ou pas…
Cordialement

Anonymous5877ebfeef87e-8965 - 03/08/2020 à 11:26

Bonjour, J’ai lu vos commentaires. C’est toujours intéressants de voir ce qu’on vécu les autres. En ce qui me concerne on vient de me retirer tout le colon suite dysplasie de bas grade avec risque de cancer ayant un Crohn depuis 2006. Ayant fait une péritonite après l’opération j’ai une poche provisoire. J’appréhende la reconnection en septembre craignant faire une nouvelle péritonite. De plus le gastro veut me faire prendre l’entyvio, problème j’ai déjà eu un syndrome de Guillain Barré sévère (paralysie totale de tout le corps avec retour à la normal plusieurs mois après, mais avec tout de même deux mois de réanimation et trois semaines de coma). Le risque d’une récidive est possible, ainsi que d’une leuco encéphalopathie multifocale progressive (LEMP) maladie neuro très grave. Je précise que mon Guillain Barré est apparue après la prise du Stelara et aujourd’hui j’en garde des séquelles. Aujourd’hui je suis assez méfiant de tous ces traitements puissant et pas toujours efficace en plus. Je préfère reprendre de la cortisone si une nouvelle inflammation venait à se développer sur le grêle ou le rectum. je mise beaucoup sur l’alimentation ce qui m’ a permis de ne plus avoir d’inflammation sur le colon coté gauche mais pas sur le coté droit. Je précise que le retrait total a été décidé suite à la découverte par irm de la cholangite sclérosante, cette maladie agit sur l’inflammation du colon dans le Crohn. Si vous avez des conseils, expériences à partager sur ce que je viens d’évoquer je suis preneur. Bon courage à vous. Patrick

Bidou34 - 25/06/2020 à 09:21

Bonjour,
Encore merci à Thalie… (et doublement pour la mention « maman bienveillante » lol)
Concernant la perte de cheveux, ma fille a vu un dermato qui a dit que cela venait des anesthésies générales. Je suis sceptique mais par contre son traitement a l’air de faire effet puissance X et ce, dès le début, contrairement à toutes les tentatives d’achats divers en pharmacie… je ne cite rien mais je précise que rien ne marche.
J’attends encore quelques semaines pour avoir confirmation (stop chute + repousse) avant de donner les noms des médocs car très chers et non remboursés.
Je précise que ma fille ne fait pas attention à son alimentation car elle part du principe qu’elle y sera obligée après la remise en continuité donc, pendant qu’elle a la poche, elle se fait plaisir, lol. Le régime sans Fodmaps conseillé par le gastro, c’est toujours pour demain…!
En tout cas, le témoignage de Thalie qui, avec 10 ans de réservoir en J, a l’air d’être satisfaite est plutôt rassurant si finalement, il s’avère impossible de conserver le rectum.
Le gastro veut revoir ma fille début juillet pour ses pics de douleurs intenses. Par rapport au premier, ce deuxième gastro est vraiment super…
Sinon, hors symptômes, traitements, etc. elle est dans les galères de prêts immobiliers avec les assureurs qui lui compliquent la vie !

thalie-2995 - 20/06/2020 à 13:17

Bonjour Bidou34,

pas facile effectivement de savoir d’où viennent ces douleurs .
Il est vrai que tous ces médicaments sont la pour soigner mais parfois les effets secondaires sont sacrément handicapants ….Et puis à faire tellement attention à certains aliments on se crée des carences qui elles aussi peuvent apporter douleurs articulaires et pertes de cheveux…
Je souhaite pour vous que les perfs auront au moins un effet positif !
En tous cas elle a de la chance d’avoir une maman bienveillante, cela compte énormement et je sais de quoi je parle car la mienne a été présente pendant les années de maladie ! Pas facile non plus pour l’entourage de se sentir impuissant face à la souffrance…
Foutue maladie…c’est quand on perd la santé que l’on se rend compte que c’est la plus grande richesse.
Bon courage à vous deux et donnez nous des nouvelles !

Bidou34 - 20/06/2020 à 09:45

Bonjour, merci beaucoup thalie pour cette réponse, ça fait vraiment plaisir d’avoir un peu de soutien…
Première perf d’Entyvio le 9 juin, deuxième le 24 juin… on verra bien !
Concernant l’huile de CBD, ma fille dit que ça ne lui fait rien du tout, ni sur les douleurs, ni sur les insomnies, ni sur le moral !
D’ailleurs, est-il normal d’avoir toujours mal au niveau du côlon transverse (juste sous l’estomac) alors qu’il n’est plus là ? Elle a mal en continu, depuis l’opération en février, avec parfois des pics de douleur aiguë d’un jour ou deux, comme hier et avant-hier.
Elle a aussi des douleurs dans les articulations des doigts, des poignets et épaules, pas toujours du même côté.
En plus, elle a perdu presque tous ses cheveux ! (ça a commencé en février, je précise pour ne pas accuser Entyvio).)
On ne sait jamais trop si tel ou tel symptôme est dû à la RCH ou aux traitements…

thalie-2995 - 19/06/2020 à 11:04

Bonjour Bidou34,
je viens de lire tous vos messages précédents et je vous dis non vous n’êtes pas seul sur ce post. Il y a tellement de cas différents avec des complications « perso » que l’on ne sait pas toujours quoi répondre…

Mon témoignage si il peut vous aider est le suivant :
Suite RCH sans aucune rémission on m’a directement opérée pour ablation colon et rectum avec réservoir en « j ». Quand on est arrivé au ras des pâquerettes, la période poche est un soulagement car plus de douleur et cela permet de se refaire une santé car l’alimentation est plus variée.
La remise en continuité est encore une période délicate car les selles sont encore nombreuses (mais elles ne font plus mal) et il faut du temps pour retrouver un transit correcte à l’aide de smecta et imodium et surtout une alimentation qui vous convient.
Je n’ai jamais eu de problème avec le réservoir en « j ».

Cela fait une dizaine d’année et aujourd’hui je vais bien .Je vais aux toilettes environs 6 fois dans la journée ( mais parfois par confort ) et une fois dans la nuit. Au niveau de l’alimentation je mange absolument de tout ( crudités, fruits crus…).

J’espère avoir pu vous aider à y voir plus clair…N’hésitez pas si vous avez des questions, je vous répondrai avec plaisir.

Courage à vous deux.

Thalie

Bidou34 - 28/05/2020 à 09:57

… J’ai oublié de préciser que le gastro est d’accord pour l’huile de CBD, même si c’est plutôt dans le style « si ça peut vous faire plaisir… »

Bidou34 - 28/05/2020 à 09:51

Bonjour,
J’ai un peu l’impression de parler toute seule mais c’est pas grave lol.
Recto, colo et scanner ont montré de grosses ulcérations sur le morceau de sigmoïde restant, moins importantes sur rectum.
Le gastro a décidé de reprendre un traitement de 3 mois avec entyvio pour voir si on peut prendre le contrôle sur l’inflammation avant de décider si on garde le rectum ou pas.
Je suis soulagée de ne pas faire une croix immédiate sur le rectum mais dégoûtée de voir ma fille suivre encore un traitement de type « poison violent » ! Maintenant, je comprends bien qu’elle n’a pas une angine et que des pastilles Valda ne suffiront pas…
Je viens sur ce site parce que ma fille ne supporte pas de se documenter sur sa maladie. Tout ce qu’elle peut lire sur le sujet la stresse énormément et elle préfère, c’est vrai, « faire l’autruche ». Donc, je me documente au maximum pour elle et je lui fais des retours édulcorés.
Je suis très intéressée par tout ce qui est alternatif et j’ai trouvé dans ce forum pas mal de messages positifs sur l’huile de CBD. J’en ai acheté hier, dosée à 15%, gouttes à mettre sous la langue et elle vient juste de commencer… on verra bien.
La première perf d’entyvio est le 9 juin donc on a presque 2 semaines pour voir si amélioration douleur, fatigue, stress, insomnie, etc. avec l’huile de CBD.
Le gastro lui a également conseillé un régime sans Fodmaps… ce que je faisais depuis longtemps… j’espère qu’elle va le suivre.
En tout cas, l’opération, quelle qu’elle soit, est repoussée d’au minimum 3 mois, ce qui nous arrange bien, ne serait-ce qu’à cause de la situation actuelle, visites interdites, etc.
Je « me » donnerai des nouvelles dans une quinzaine de jours pour suivre l’évolution… je tiens un journal en quelque sorte, mdr…

Bidou34 - 21/05/2020 à 10:29

Merci modérateur pour votre réponse,
Nous avons vu un nouveau gastro hier qui a prescrit coloscopie (courte évidemment) en passant par la stomie + rectoscopie + scanner.
Avec tous ces éléments, nous pourrons voir si le rectum est raisonnablement conservable ou pas.
Il n’y a pas que le côté grossesse qui nous tracasse. Il y a également le côté « irrémédiable »… Avec une iléo-rectale, si problème on peut toujours sauver les meubles avec une iléo-anale.
Par contre, si problème avec la poche en J (et il y en a… notamment pochites réfractaires) il ne reste que la stomie définitive.
Alors c’est sûr, en conservant le rectum, il faut un traitement local, peut-être des dérivés de 5-ASA et une rectoscopie annuelle mais on a toujours une stratégie de repli…
J’avais espéré des témoignages de personnes ayant iléo-rectale ou iléo-anale, satisfaites ou pas… Peut-être que certains ont des regrets : « Si j’avais su, j’aurais… »
Rien ne vaut le vécu.
Merci d’avance à ceux qui voudront bien me répondre.

Modérateur - 20/05/2020 à 09:29

Bonjour, les risques de baisse de fertilité sont de 15% si l’on opère par laparoscopie versus 50% si l’on opère pas laparotomie. Aujourd’hui ces interventions se font quasiment systématiquement par laparoscopie, il faut demander au chirurgien.
Concernant le rectum, le risque le plus important encouru s’il est laissé en place, c’est la récidive et la dégénérescence, il faut donc le surveiller de près après l’intervention.
Vous pouvez consulter nos fiches à ce sujet :

Interventions dans la RCH

Enfin, good doctor ou pas, lorsqu’une intervention de ce type a lieu et qu’il faut faire des choix, il faut réellement poser les questions et avoir les réponses auprès du chirurgien. Votre fille devrait insister.

Cordialement,
l’équipe des modérateurs de l’afa

Bidou34 - 20/05/2020 à 07:32

Bidou34
Bonjour,
Ma fille a une RCH diagnostiquée en 2019, opérée en urgence pour pancolite grave en février 2020.
Pour l’instant, elle a toujours le rectum et un bout de côlon sigmoïde, ce qui permet d’avoir les deux extrémités, grêle et côlon sigmoïde dans la même stomie.
Elle a rendez-vous début juin avec le chir pour prévoir la date de remise en continuité, laquelle se fera en une fois : enlever ce qui reste de sigmoïde + le rectum, amener l’extrémité du grêle à l’anus et refermer la stomie.
Depuis la première opération, elle n’a plus aucun traitement pour la RCH, hormis la cortisone qui diminue de 50 à 40, puis 30, etc. Elle se termine cette semaine.
Le chirurgien n’a jamais envisagé la possibilité de conserver le rectum et de toute façon, c’est un chirurgien très spécial, bon technicien paraît-il mais qui n’a aucune communication avec le patient (genre « Good doctor » si vous voyez ce que je veux dire, mais en pas sympa).
Quant au gastro, depuis qu’il a « passé la main » au chirurgien, selon ses propres termes, on ne l’a plus revu.
Nous manquons donc gravement de conseils et d’informations…
J’ai 2 questions en fait :
1) J’aurais préféré conserver le rectum pour un meilleur résultat fonctionnel mais aussi pour de plus grandes espérances de grossesse (ma fille a 28 ans)
2) J’ai vu un peu partout dans les discussions que les interventions se passent souvent en 3 temps. D’abord le côlon est enlevé, puis dans un deuxième temps c’est le rectum (proctectomie complémentaire) et on laisse le temps aux coutures iléoannales, qui sont très fragiles, de cicatriser avant de fermer la stomie et de rétablir la continuité dans un troisième temps.
Je ne comprends pas tout dans cette méthode, notamment comment les selles arrivent dans la stomie si l’extrémité du grêle a été raccordée à l’anus. Je suppose qu’on fait une espèce de dérivation à un endroit donné du grêle ?
Désolée pour le pavé…
Cordialement.

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