On m’a laissé le choix en mode, « si vous gardez le rectum vous aurez une coloscopie tous les 3 mois, si ça dégénère l’opération aia sera bien plus compliquée et gros risque de stomie, le seul facteur en faveur de garder le rectum ca serait que la science pourra trouver une alternative ».

J’ai été opéré puis remis en continuité depuis 4 mois et je regrette chaque jour de ne pas avoir gardé le rectum, car il n’était pas atteint (à cet instant).
La phrase type « après l’opération vous pourrez vivre comme avant » m’a fait choisir l’AIA mais la vie sans 2 organes ne sera plus jamais la même elle peut devenir supportable voir agréable mais ça ne sera plus jamais pareil.

Bonjour Bidou,
Merci pour ta réponse. Oui comme tu le dis si on change ses habitudes alimentaires dès le début de la maladie on augmente ses chances d’inverser le cours de la maladie. Ce que je n’ai pas fait, car ma gastro me disait que l’alimentation n’y était pour rien. J’ai commencé mon régime en 2015 doit 10 ans après les premiers signes de la maladie. sans doute un peu tard. Mon régime m’a sans doute amélioré mais pas permis d’éviter une opération cette année.

La science n’arrivant pas encore à comprendre les mécanismes déclenchant ces maladies (RCH-Crohn) on essaye des médicaments utilisés pour d’autres pathologie souvent la sclérose en plaque…

Je reprendrai contact avec la diététicienne après la remise en continuité de mon transit, j’espère en septembre si tout va bien.

Je souhaite à ta fille bien du courage, de s’accrocher et d’aller mieux. Avoir cette maladie jeune n’est pas un cadeau. On a parfois le sentiment qu’elle n’est pas grave car on ne la voit pas, mais c’est bien le contraire en réalité.

Merci encore pour les pistes à étudier.
Patrick

Bonjour, J’ai lu vos commentaires. C’est toujours intéressants de voir ce qu’on vécu les autres. En ce qui me concerne on vient de me retirer tout le colon suite dysplasie de bas grade avec risque de cancer ayant un Crohn depuis 2006. Ayant fait une péritonite après l’opération j’ai une poche provisoire. J’appréhende la reconnection en septembre craignant faire une nouvelle péritonite. De plus le gastro veut me faire prendre l’entyvio, problème j’ai déjà eu un syndrome de Guillain Barré sévère (paralysie totale de tout le corps avec retour à la normal plusieurs mois après, mais avec tout de même deux mois de réanimation et trois semaines de coma). Le risque d’une récidive est possible, ainsi que d’une leuco encéphalopathie multifocale progressive (LEMP) maladie neuro très grave. Je précise que mon Guillain Barré est apparue après la prise du Stelara et aujourd’hui j’en garde des séquelles. Aujourd’hui je suis assez méfiant de tous ces traitements puissant et pas toujours efficace en plus. Je préfère reprendre de la cortisone si une nouvelle inflammation venait à se développer sur le grêle ou le rectum. je mise beaucoup sur l’alimentation ce qui m’ a permis de ne plus avoir d’inflammation sur le colon coté gauche mais pas sur le coté droit. Je précise que le retrait total a été décidé suite à la découverte par irm de la cholangite sclérosante, cette maladie agit sur l’inflammation du colon dans le Crohn. Si vous avez des conseils, expériences à partager sur ce que je viens d’évoquer je suis preneur. Bon courage à vous. Patrick

Bonjour Bidou34,

pas facile effectivement de savoir d’où viennent ces douleurs .
Il est vrai que tous ces médicaments sont la pour soigner mais parfois les effets secondaires sont sacrément handicapants ….Et puis à faire tellement attention à certains aliments on se crée des carences qui elles aussi peuvent apporter douleurs articulaires et pertes de cheveux…
Je souhaite pour vous que les perfs auront au moins un effet positif !
En tous cas elle a de la chance d’avoir une maman bienveillante, cela compte énormement et je sais de quoi je parle car la mienne a été présente pendant les années de maladie ! Pas facile non plus pour l’entourage de se sentir impuissant face à la souffrance…
Foutue maladie…c’est quand on perd la santé que l’on se rend compte que c’est la plus grande richesse.
Bon courage à vous deux et donnez nous des nouvelles !

Bonjour Bidou34,
je viens de lire tous vos messages précédents et je vous dis non vous n’êtes pas seul sur ce post. Il y a tellement de cas différents avec des complications « perso » que l’on ne sait pas toujours quoi répondre…

Mon témoignage si il peut vous aider est le suivant :
Suite RCH sans aucune rémission on m’a directement opérée pour ablation colon et rectum avec réservoir en « j ». Quand on est arrivé au ras des pâquerettes, la période poche est un soulagement car plus de douleur et cela permet de se refaire une santé car l’alimentation est plus variée.
La remise en continuité est encore une période délicate car les selles sont encore nombreuses (mais elles ne font plus mal) et il faut du temps pour retrouver un transit correcte à l’aide de smecta et imodium et surtout une alimentation qui vous convient.
Je n’ai jamais eu de problème avec le réservoir en « j ».

Cela fait une dizaine d’année et aujourd’hui je vais bien .Je vais aux toilettes environs 6 fois dans la journée ( mais parfois par confort ) et une fois dans la nuit. Au niveau de l’alimentation je mange absolument de tout ( crudités, fruits crus…).

J’espère avoir pu vous aider à y voir plus clair…N’hésitez pas si vous avez des questions, je vous répondrai avec plaisir.

Courage à vous deux.

Thalie

Bonjour, les risques de baisse de fertilité sont de 15% si l’on opère par laparoscopie versus 50% si l’on opère pas laparotomie. Aujourd’hui ces interventions se font quasiment systématiquement par laparoscopie, il faut demander au chirurgien.
Concernant le rectum, le risque le plus important encouru s’il est laissé en place, c’est la récidive et la dégénérescence, il faut donc le surveiller de près après l’intervention.
Vous pouvez consulter nos fiches à ce sujet :

Interventions dans la RCH

Enfin, good doctor ou pas, lorsqu’une intervention de ce type a lieu et qu’il faut faire des choix, il faut réellement poser les questions et avoir les réponses auprès du chirurgien. Votre fille devrait insister.

Cordialement,
l’équipe des modérateurs de l’afa