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Remise en continuité : Mieux de conserver rectum si possible ? AIA ou AIR ?

Lancé par Bidou34 - Dernier message le 28/05/2020 à 09:57
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Bidou34 - 28/05/2020 à 09:57

… J’ai oublié de préciser que le gastro est d’accord pour l’huile de CBD, même si c’est plutôt dans le style « si ça peut vous faire plaisir… »

Bidou34 - 28/05/2020 à 09:51

Bonjour,
J’ai un peu l’impression de parler toute seule mais c’est pas grave lol.
Recto, colo et scanner ont montré de grosses ulcérations sur le morceau de sigmoïde restant, moins importantes sur rectum.
Le gastro a décidé de reprendre un traitement de 3 mois avec entyvio pour voir si on peut prendre le contrôle sur l’inflammation avant de décider si on garde le rectum ou pas.
Je suis soulagée de ne pas faire une croix immédiate sur le rectum mais dégoûtée de voir ma fille suivre encore un traitement de type « poison violent » ! Maintenant, je comprends bien qu’elle n’a pas une angine et que des pastilles Valda ne suffiront pas…
Je viens sur ce site parce que ma fille ne supporte pas de se documenter sur sa maladie. Tout ce qu’elle peut lire sur le sujet la stresse énormément et elle préfère, c’est vrai, « faire l’autruche ». Donc, je me documente au maximum pour elle et je lui fais des retours édulcorés.
Je suis très intéressée par tout ce qui est alternatif et j’ai trouvé dans ce forum pas mal de messages positifs sur l’huile de CBD. J’en ai acheté hier, dosée à 15%, gouttes à mettre sous la langue et elle vient juste de commencer… on verra bien.
La première perf d’entyvio est le 9 juin donc on a presque 2 semaines pour voir si amélioration douleur, fatigue, stress, insomnie, etc. avec l’huile de CBD.
Le gastro lui a également conseillé un régime sans Fodmaps… ce que je faisais depuis longtemps… j’espère qu’elle va le suivre.
En tout cas, l’opération, quelle qu’elle soit, est repoussée d’au minimum 3 mois, ce qui nous arrange bien, ne serait-ce qu’à cause de la situation actuelle, visites interdites, etc.
Je « me » donnerai des nouvelles dans une quinzaine de jours pour suivre l’évolution… je tiens un journal en quelque sorte, mdr…

Bidou34 - 21/05/2020 à 10:29

Merci modérateur pour votre réponse,
Nous avons vu un nouveau gastro hier qui a prescrit coloscopie (courte évidemment) en passant par la stomie + rectoscopie + scanner.
Avec tous ces éléments, nous pourrons voir si le rectum est raisonnablement conservable ou pas.
Il n’y a pas que le côté grossesse qui nous tracasse. Il y a également le côté « irrémédiable »… Avec une iléo-rectale, si problème on peut toujours sauver les meubles avec une iléo-anale.
Par contre, si problème avec la poche en J (et il y en a… notamment pochites réfractaires) il ne reste que la stomie définitive.
Alors c’est sûr, en conservant le rectum, il faut un traitement local, peut-être des dérivés de 5-ASA et une rectoscopie annuelle mais on a toujours une stratégie de repli…
J’avais espéré des témoignages de personnes ayant iléo-rectale ou iléo-anale, satisfaites ou pas… Peut-être que certains ont des regrets : « Si j’avais su, j’aurais… »
Rien ne vaut le vécu.
Merci d’avance à ceux qui voudront bien me répondre.

Modérateur - 20/05/2020 à 09:29

Bonjour, les risques de baisse de fertilité sont de 15% si l’on opère par laparoscopie versus 50% si l’on opère pas laparotomie. Aujourd’hui ces interventions se font quasiment systématiquement par laparoscopie, il faut demander au chirurgien.
Concernant le rectum, le risque le plus important encouru s’il est laissé en place, c’est la récidive et la dégénérescence, il faut donc le surveiller de près après l’intervention.
Vous pouvez consulter nos fiches à ce sujet :

Interventions dans la RCH

Enfin, good doctor ou pas, lorsqu’une intervention de ce type a lieu et qu’il faut faire des choix, il faut réellement poser les questions et avoir les réponses auprès du chirurgien. Votre fille devrait insister.

Cordialement,
l’équipe des modérateurs de l’afa

Bidou34 - 20/05/2020 à 07:32

Bidou34
Bonjour,
Ma fille a une RCH diagnostiquée en 2019, opérée en urgence pour pancolite grave en février 2020.
Pour l’instant, elle a toujours le rectum et un bout de côlon sigmoïde, ce qui permet d’avoir les deux extrémités, grêle et côlon sigmoïde dans la même stomie.
Elle a rendez-vous début juin avec le chir pour prévoir la date de remise en continuité, laquelle se fera en une fois : enlever ce qui reste de sigmoïde + le rectum, amener l’extrémité du grêle à l’anus et refermer la stomie.
Depuis la première opération, elle n’a plus aucun traitement pour la RCH, hormis la cortisone qui diminue de 50 à 40, puis 30, etc. Elle se termine cette semaine.
Le chirurgien n’a jamais envisagé la possibilité de conserver le rectum et de toute façon, c’est un chirurgien très spécial, bon technicien paraît-il mais qui n’a aucune communication avec le patient (genre « Good doctor » si vous voyez ce que je veux dire, mais en pas sympa).
Quant au gastro, depuis qu’il a « passé la main » au chirurgien, selon ses propres termes, on ne l’a plus revu.
Nous manquons donc gravement de conseils et d’informations…
J’ai 2 questions en fait :
1) J’aurais préféré conserver le rectum pour un meilleur résultat fonctionnel mais aussi pour de plus grandes espérances de grossesse (ma fille a 28 ans)
2) J’ai vu un peu partout dans les discussions que les interventions se passent souvent en 3 temps. D’abord le côlon est enlevé, puis dans un deuxième temps c’est le rectum (proctectomie complémentaire) et on laisse le temps aux coutures iléoannales, qui sont très fragiles, de cicatriser avant de fermer la stomie et de rétablir la continuité dans un troisième temps.
Je ne comprends pas tout dans cette méthode, notamment comment les selles arrivent dans la stomie si l’extrémité du grêle a été raccordée à l’anus. Je suppose qu’on fait une espèce de dérivation à un endroit donné du grêle ?
Désolée pour le pavé…
Cordialement.

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