Ah super Paul 😀
Bravo!!! Je vous reconnait bien là 😉
Bien à vous
Clochette
Ah super Paul 😀
Bravo!!! Je vous reconnait bien là 😉
Bien à vous
Clochette
Bonjour Clochette,
Ahhh les écrits restent…
Oui, quand je vous ai écrit ces mots j’étais en meilleure forme qu’aujourd’hui. Le moral ça va et ça vient… comme la RCH.
Mais vous avez raison, il faut que je m’applique à moi-même ce que je suggère aux autres. Même si c’est plus facile à dire qu’à faire (sourire !).
Merci Clochette pour votre message si chaleureux et si réconfortant. Vous avez dissipé le voile de malaise qui m’entourait, vous m’avez réveillé.
C’est promis, je me reprends.
Bien amicalement,
Paul
Bonjour à tous,
@Paul oui c’est une vie qui vaut le coup d’être vécue. Avec son lot de bonnes et parfois de mauvaises surprises. Ce n’est pas simple au quotidien, parfois c’est dégradant j’en convient et avec des douleurs en prime mais malgré tout nous avons encore de belles choses dans nos vies et devant nous. On vit avec, on fait avec. Les jours où ça va mieux on vit à 200% et on en profite un max et les jours où c’est un peu plus compliqué on accepte la situation on se repose et on laisse passer.
Je reprend vos mots: » La RCH peut se combattre. Courage Clochette, il y a pire que la RCH. Nous pouvons vivre avec, même si ce n’est pas toujours évident. On s’adapte, on invente des moyens, des stratagèmes qui nous permettront d’avoir une vie supportable… ».
Ces mêmes mots qui m’ont beaucoup aidée lorsque j’étais hospitalisée et au bout du rouleau, j’ espère qu’ils vous seront utiles aujourd’hui.
Courage! On lâche rien!
Bien à vous
Clochette
Oui… tout ça ressemble bien à ce que je vis. Mais est-ce que c’est une vie qui vaille le coup d’être vécue ?
Bonjour,
Après 19 ans de crohn dont les 5 dernières années ont été très difficile, je fais un maximum de consultations en visio, et si je dois me déplacer à 1h de route je vais au toilette pendant 30 min avant, je repère les wc sur la route (centre commercial, station service…), j’y retourne après le soin pour essayer de faire le trajet d’une traite. J’avoue que je sors pas beaucoup du coup, j’envisage de porter des couches pour accompagner mes enfants au parc…
J’ai toujours un sac de course dans la voiture sur lequel m’asseoir si il y a un problème, et je n’hésite pas à râler dans les magasins qui refusent que j’accède à leur wc « ok, mais c’est vous qui nettoierez ma chiasse si il y a un problème ».
Bonjour Clochette,
Ca me fait tout drôle de t’appeler comme ça… ça me rappelle la petite fée avec sa baguette.
Qu’est-ce que je prends comme traitement ? Du PENTASA : 4 gr en granules par jour et 3 suppositoires de 1 gr par semaine.
Même en période de relative rémission la fréquence des selles a toujours été mon souci principal. Pour le reste, l’inconfort intestinal, les douleurs, et le régime alimentaire, je gère l’affaire assez facilement.
Depuis peu je prends du CBD, ça m’apaise bien, je passe de meilleures nuits et dans l’ensemble ça a diminué considérablement les différentes douleurs que je ressentais.
Merci pour tes encouragements et ton soutien pour mercredi prochain. C’est juste une ablation d’une glande salivaire. Rien de terrible en soi… mais cela associé à la RCH ça prend une autre dimension.
Mais ça va le faire !
Amicalement.
Paul
… ç’est peut être le combo Pentasa + corticoïdes qui me servent de cache misère en ce moment du coup mon analyse est peut être biaisée.Je ne vais pas pouvoir prendre des corticoïdes sur une trop longue durée ( j en suis à 4 mois et j ai été prolongée pour 3 mois supplémentaires). Donc quoiqu il advienne on verra si le Pentasa continue de faire effet sans l ajout des corticoïdes… affaire à suivre donc
Bonjour Paul,
Oui cette maladie peut vite tourner au cauchemars, en plus des symptômes physiques il faut aussi se battre pour préserver sa santé mentale. J ai la chance d avoir un médecin traitant qui me connais parfaitement et une gastro enterologue a l’écoute et de bons conseils.
J ai le sentiment que tu n’as en ce moment pas de répit car tu évoque la gestion des selles et des urgences et cela me rappel les moments où je suis en période de poussée.
Le régime sans résidu est celui qu on m a fait faire à l hôpital quand la rectocolite s est transformée en pancolite. Cela a très bien fonctionné mon colon s est reposé et la fréquence des selles a considérablement diminué. Le traitement y est aussi pour beaucoup. J en profite pour te demander si ce n est pas trop indiscret si tu en prend un et si oui lequel? Je te demande cela car cette maladie s est déclarée il y a deux ans maintenant donc j apprend à la connaître à l accepter et à vivre mieux avec. Mais je suis en train de réaliser que même sous traitement les crises peuvent réapparaître. Ç est actuellement ton cas?
Du fond du cœur je t envoies pleins de force pour ton opération de mercredi. Bon courage
Bien amicalement
Clochette
Bonjour Clochette,
Merci pour ta réponse et pour ce partage de ton expérience.
Je vois que de ton côté comme du mien, les mêmes causes produisent les mêmes effets.
J’ai parlé de tout ça à mon gastro-entérologue… mais il s’en moque complètement. Apparemment ce n’est pas son problème. Et du coup ça ne résout pas le mien.
Je passe au bloc mercredi matin pour une ablation d’une glande salivaire. Pour être tranquille j’hésite entre prendre du Colopeg la veille ou du Normacol le matin même. Histoire de vider mon intestin et d’avoir un peu de répit le jour de l’opération.
Pour l’alimentation essaye d’aller voir le site de cette diététitienne-nutritionniste. Je l’ai consultée plusieurs fois et j’ai obtenu d’excellents résultats avec elle.
Je te souhaite une bonne journée.
Amicalement.
Paul
Bonsoir Paul,
Pour ma part le jeune n’a servi à rien hormis le fait de m affaiblir encore plus que ce que je ne l’étais. Et puis ça n a pas empêché les diarrhées sanglantes (désolée pour le détail).
Ce qui fonctionne bien en ce moment pour moi: régime à base de légume bien cuit (banane plantain, pomme de terre, fenouil, épinard, riz blanc, patate douce, endives, poireaux (avec parcimonie)).
Pas de sel, pas de sucre, pas de miel je suis sous corticoïdes et j en ai visiblement pour un bon moment! Aucun aliment transformé ou industriel. Donc pas de yaourt, pas de biscuit pas de chocolat.
Pour les boissons chaudes un café (il
n en porte que le nom tellement il est dilué dans l eau et de la tisane.
Pour les lipides un peu d huile de colza mais vraiment je l appliqué avec un pinceau donc c est ultra light.
Pas de beurre.
Pour les fruits je les fais bouillir et j en fais des compotes (pommes en supprimant la
peau bien sure, bananes, poires).
Œufs et poisson blanc uniquement. De temps en temps Je mange du saumon ou du bar mais cela reste occasionnel (je reviens de loin et je marche sur des œufs)
Il semblerait que ce régime m aide à avoir un peu de répit même si j ai fini par intégrer le fait que ma copine RCH est capable de se pointer n importe quand à n importe quelle heure.
J avais cru comprendre que tu avais plusieurs stratagèmes pour contrer un peu notre amie en commun.
Peut être devrais tu envisager un régime sans résidu quelques jours avant tes rendez vous afin de reposer ton colon. Mais en toute honnêteté tu devrais valider cela avec ton médecin c’est plus sage enfin c est ce que j aurais fait.
Bon courage à toi
Bien amicalement
Clochette
Bonjour à tous,
Comme beaucoup d’entre vous j’ai une RCH qui me pourrit la vie.
Principale galère : la gestion des selles et des urgence toilettes pendant les déplacements.
Par exemple :
– je dois me rendre chez le dentiste. Trajet 1 heure + salle d’attente + soins…
– je dois subir une opération chirurgicale. Trajet 1 heure + admission + préparation avant anesthésie…
Comment faites-vous pour vous déplacer et gérer vos envies d’aller aux toilettes dans de telles circonstances ?
Faites-vous un jeune au préalable pour vider vos intestins ?
Existe-t-il des solutions qui permettent de se rendre à de tels RDV sans se rendre minables avec des selles non maîtrisées ?
Merci pour vos avis et vos conseils… Amicalement…
Paul
