Bonjour Marine,
Je vous ai envoyé un message privé.
Bonjour Marine,
Je vous ai envoyé un message privé.
Bonjour,
Je me trouve également dans cette situation. Une stomie définitive va peut-être être nécessaire. Je me demande également, si après tout ce que j’ai vécu, une stomie définitive pourrait me soulager et me permettre de reprendre une vie normale ?
Rapide résumé de mon parcours : rch prise en charge en chirurgie il y a 4 ans (ablation totale colon, rectum).Des complications :sténose récidivante de l’AIA, occlusions, reprise de l’aia (2 fois), fistule iléo-vaginale, stomies pendant 2ans et demi en cumulé.
Actuellement, je suis à 6 semaines d’un rétablissement de continuité (le 3ème). J’ai de nouveau une fistule iléo-vaginale qui, pour le moment, ne me gène pas trop et je pense que l’AIA est de nouveau en train de se sténoser. Je dois porter des couches la nuit et des protections le jour, je ne retiens pas les selles et je me lève 4-5 fois par nuit (+ brulures anales) et j’ai tout le temps mal au ventre, des spasmes, même si je mange en épargne digestive.
Mon chirurgien me proposerait de remettre une nouvelle stomie provisoire pour voir si la fistule cicatrise toute seule et essayer ainsi de sauver le réservoir. Je ne sais pas si j’ai envie de repasser par une stomie provisoire ( j’en suis à 13 opérations + 5 dilatation de l’AIA au bloc). Je me dis qu’avec une stomie définitive, je pourrais revivre en adaptant un peu mon quotidien. Mais j' »idéalise » peut-être la vie avec une stomie définitive…
C’est pourquoi je viens vers vous pour rechercher des témoignages. Je sais ce que c’est de vivre avec une stomie provisoire. Est-ce la même chose avec une stomie définitive avec ablation du réservoir et amputation de l’anus ? Les contraintes sont-elles les mêmes ? Quelles sont les complications long terme avec une iléostomie définitive (sachant que j’ai une rch et non un crohn) ?
Merci beaucoup de vos réponse,
Bon courage à tous,
Marine
Bonjour Caldeirada,
En relisant tous les posts sur la stomie définitive après une AIA avec réservoir, je trouve le vôtre et me permets de vous écrire (en espérant que vous regardez encore le forum de l’AFA) car je me trouve un peu dans votre situation d’il y a 2 ans (Crohn opérée en 97 avec incontinences quotidiennes) et je me pose la question d’enlever le réservoir.
Avez-vous subi cette opération finalement, comment cela s’est-il passé et quelles en sont les suites pour vous aujourd’hui ?
Il se trouve que je suis aussi suivie par le CHRU de Lille en qui j’ai toute confiance, comme vous.
J’ai déjà posé cette question sur le forum il y a deux jours dans la même rubrique et sous le titre « stomie ou pas stomie ? ».
En espérant vous lire et en MP si vous le souhaitez.
Je suis aussi à la disposition des autres personnes qui voudraient échanger sur leur vécu et leurs interrogations, étant moi-même malade depuis 82.
Bien à vous.
Annick.
Bonjour Jean Philippe,
Je vous ai envoyé un message privé.
Bien à vous
Bonsoir Yves,
Tu m’as envoyé un message privé mais je peux pas te répondre si tu n’écris pas une réponse sur le site (je pourrais ainsi avoir accès à ta messagerie privé).
N’hésites pas
A bientôt
jean-philippe
Bonjour à tous,
Je désire lancer une discussion sur un sujet souvent abordé ici et même récemment mais j’aimerai avoir des témoignages plus précis concernant la stomie définitive après une Anastomose Iléo Anale pas concluante.
J’ai donc eu droit à une AIA pour cause de RCH résistante aux traitements il y a 3 ans. Cela s’est fait en 3 temps car lors de la première chirurgie on m’a laissé le rectum qui était épargné. Rapidement l’inflammation s’est installée dessus et on me l’a retiré et fait une AIA avec un joli réservoir. Lors de la fermeture de la stomie de dérivation, j’ai eu un abcès dans la région pré-sacré qui a nécessité un drainage à travers la fesse et donc un 4ème séjour au CHR…
Depuis le résultat n’est pas bon avec un nombre de selles autour de 10/jour au début pour maintenant atteindre la quinzaine. J’ai fait des examens afin de déterminer la cause: pas de pochite, ni d’inflammation (donc pas de Crohn) et le réservoir est de bonne taille.
Le chirurgien pense que ce mauvais résultat fonctionnel est dû à mon abcès qui a rendu le réservoir moins souple.
Je viens de faire un essais de neuromodulation qui est un échec et il ne me reste plus que la stomie définitive pour améliorer mon quotidien.
Si cela ne me pose pas particulièrement de problème puisque j’avais très bien acceptée la stomie provisoire pendant 1 an, j’ai été un peu refroidi quant le chirurgien m’a appris qu’il démonterait le réservoir iléo-anal (ça je savais) et qu’il ferait une amputation (c’est ses termes) de l’anus et des sphincters. On m’annonce une convalescence assez longue avec des écoulements possibles au niveau du périnée durant plusieurs mois et des douleurs au même endroit en particuliers pour la position assise pendant plusieurs semaines.
Je sais que les choses sont différentes pour chaqu’un d’entre nous mais j’aimerai avoir des témoignages surtout sur la douleur post opératoire au niveau du périnée ainsi que la cicatrisation.
Je ne sais pas si tout le monde se fait retirer l’anus et les sphincters. Mon chirurgien étant un des tout meilleur en France pour ce types d’interventions et en plus d’une sincère gentillesse (CHRU de Lille), je sais que c’est la bonne solution et lui fait entièrement confiance.
J’ai déjà échangé sur ce sujet avec quelque personnes mais n’hésitez pas à me donner votre vécu.
D’autre part, si je peux renseigner du monde sur mon vécu, ça sera avec plaisir.
Portez vous bien et courage à tous (on en a tous besoin un jour ou l’autre).
Jean-Philippe
