Bonjour Annick
Je t’ai envoyé un message privé
Bonjour Annick
Je t’ai envoyé un message privé
Bonjour Annick62,
L’on ne vous a pas donné de date car vous semblez indécise. Les chirurgiens n’opère pas comme ça, l’état physique et psychologique du patient compte énormément. J’ai une question, si vous me permettez : pourquoi changez-vous d’avis ? qu’est-ce qui fait qu’une fois vous pensez à la stomie et l’autre pas du tout ?
C’est vrai que l’on dit souvent « dans le doute, abstiens-toi »… mais dans votre situation, il faut bien réfléchir et mûrement. Moi j’ai été contente de me faire opérer, cela a été un grand soulagement car j’ai beaucoup souffert.
A vous lire…
Bon courage à vous
Toujours aucune date Hamo, et bien sûr pas de consultation avec les chirurgiens.
J’ai prévu de revoir la gastro du chr de Lille le 25 avril pour en rediscuter.
En attendant, je me sens un peu désemparée, il m’est difficile de penser à autre chose et je change sans cesse d’avis…
Merci de votre encouragement Hamo.
A bientôt.
Annick.
Annick62 , avez-vous votre date ferme d’intervention ? Je comprends votre état d’esprit qui génère de l’angoisse . Courage à vous .
Bonjour Flora90,
J’ai bien reçu ton message privé.
J’ai un problème avec ma messagerie. Pourrais-tu me renvoyer un message avec ton adresse mail (si cela ne te dérange pas) ?
Tu peux me poser toutes tes questions, je suis ouverte.
J’attends ton retour de mail.
À très bientôt !
Bonjour,
Je viens d’apprendre que ma date d’intervention est encore reculée ! Je comprends bien que les chirurgiens ont un énorme planning à gérer mais c’est à chaque fois revenir sur ma décision de mettre la poche…Je ne peux pas me projeter de ce fait. J’espère que la date va me parvenir cette semaine, comme le dit la secrétaire.
En tout cas, je peux me « réfugier » dans le forum et je relis vos commentaires très justes et réconfortants et encourageants. Merci, merci !
Caldeirarada et Nanou, avez-vous reçu mon MP ?
Très bonne journée je vous souhaite.
Au plaisir de vous lire.
Annick.
Bonsoir caldeirada
Oui en effet, je pense que vous avez tout à fait raison dans cette réflexion, je le reconnais.
Chaque cas doit être différent. Nous ne sommes pas tous égaux face à la gestion et l’acceptation d’une stomie. Pour ma part, j’ai accepté d’être stomisée à 90 % (10 pour le coté esthétique on va dire…). J’ai beaucoup souffert d’une RCH pendant 15 ans et je n’avais jamais acceptée cette maladie. Je n’ai jamais eu de rémission. Quand on souffre trop, on accepte la poche.
En effet, il faut être dans de bonnes conditions pour changer la poche. Au début, cela prend du temps mais après c’est un coup de main à prendre.
Je suis heureuse avec ma stomie, et j’en prends soin.
Merci pour votre commentaire plus explicite.
Bien à vous
Bonjour Olenna,
A mon sens, ton message tout comme celui de Nanou montre bien à quel point ce sujet est délicat et pose un vrai débat.
En ce qui concerne la gestion du matériel et des différents risques « d’accidents » je serai plutôt d’accord avec toi. Je trouve que nous avons accès à toute une gamme de produits adaptés aux nombreuses situations différentes. Pour ma part j’ai très peu « d’accidents » même si ça arrive encore 1 ou 2 fois par mois et pour parer à ces situations j’ai toujours à portée de main soit de quoi me changer complètement (matériel sous vêtements), soit de quoi attendre le temps de rentrer chez moi.
Pour être franc, à chaque fois que j’ai un accident ce n’est pas le matériel qui est mis en cause mais plutôt la manière dont je l’ai mis en place.
Cependant, peut être que certaines morphologies ont du mal à accueillir du matériel efficace (forme du ventre par exemple). De plus certains systèmes de fixations peuvent être plus compliqués à gérer dans le quotidien que d’autres. Lors de ma 1ère stomie j’avais un système de fixation par clips qui pouvait se détacher dès que je me heurtait quelque part ou si mon ventre frottait contre quelques choses (table en se levant d’une chaise par exemple). Pour ma 2ème stomie qui est définitive j’ai opté pour une fixation auto-collante qui me convient bien mieux.
Par contre si jamais je ne prends pas le temps nécessaire pour me changer, parce que pressé ou fatigué ou que je le fais alors que ma stomie « donne » il y a de forts risques pour que j’ai un soucis peu de temps après.
Nous ne sommes pas toujours objectifs pour analyser les causes réelles d’une « fuite » mais faut il nous le reprocher?
Se mettre systématiquement dans de bonnes conditions pour se changer me parait essentiel, être au calme et avoir tout à portée de main. Malheureusement je ne pense pas que tout le monde y arrive toujours, chaque jour, chaque semaine, chaque mois, … Nous ne somme pas forcément égaux devant cette situation… d’où justement l’importance d’accepter sa stomie.
Moins on l’accepte, moins on se mets en situation de gérer au mieux cette excroissance de notre corps, me semble t il.
Je suis tout à fait d’accord de souligner l’importance des conseils d’une infirmière stomathérapeute, mais ce n’est pas toujours aussi simple que ça d’en voir une suivant son lieu de vie sans parler de leur disponibilité dans les hôpitaux où on se fait opérer.
Pour en avoir discuté avec des professionnels de santé, la majorité des personnes stomisées se gèrent bien mais il en existe également pas mal qui n’y arrivent pas ou pas bien.
Annoncer aux futurs stomisés qu’il faut juste un petit temps d’adaptation est une erreur, je trouve, car ce n’est pas une réalité pour tous. Il faut en discuter, présenter les difficultés possibles sans pour autant dramatiser.
Équilibre pas simple à trouver!
Merci de m’avoir lu, bon courage à tous ceux qui en ont besoin
Caldeirada
Bonjour,
Je reviens sur le message de Nanou30.
Son message concernant la gestion de la poche m’interpelle.
Elle dit: « Quand tu sais qu’elle peut se décoller n’importe quand (repas, supermarché, pleine nuit etc….) et pas facile pour la vie professionnelle que j’ai toujours voulu conserver et sociale. Pas facile tout les jours mais il faut se battre et se battre…. »
C’est aberrant de dire cela aux personnes qui veulent obtenir des informations fiables !
Je pense qu’elle n’est pas suivie par une bonne stomathérapeute.
Rares sont les problèmes d’appareillage (fuites, décollement…). Aujourd’hui, il existe des systèmes d’appareillage très performants. Nous ne sommes pas en 1950 !
AUX FUTURS STOMISES (à vie ou non) : une poche est très facile à gérer avec un petit temps d’adaptation au départ. Rares sont les problèmes de fuites…
Accepter la poche ou non est un autre problème.
Bien à vous
Bonsoir,
Bien sûr Nanou, je reviens comme promis après ma consultation avec le chirurgien digestif.
Alors voilà, après un long entretien où tout a été mis à plat : les conditions assez délicates et lourdes de l’opération gynéco, mon quotidien actuel avec les incontinences c’est-à-dire les changes plusieurs fois par jour (et nuit), les irritations fréquentes du périnée et de l’anus, les urgences et les stress de ne pas trouver de toilettes, les sorties que, de ce fait, je n’ose pas faire, le chirurgien m’a alors demandé de réfléchir à ce qui était le plus important pour moi, le schéma corporel ou la qualité de vie… Spontanément, j’ai opté pour la qualité de vie.
Comme je ne peux avoir les deux à la fois, je vais sans doute opter pour la poche…
Il me donne encore la possibilité de changer d’avis jusqu’au 25 mars, date où je le reverrai, sachant qu’un bloc opératoire est programmé pour le 20 avril et je ne pense pas que je reviendrai sur ma décision. Ce fut tellement difficile de me faire à cette idée !…
Et vous en savez quelque chose pour être passé par là et « vivre avec » désormais.
Maintenant, il me faut commencer le travail « d’acceptation ». Je tâche de positiver en me disant déjà que je ne suis pas dans l’urgence comme en 97 et il y a aussi l’AFA (j’y suis bénévole d’ailleurs) et ce forum surtout, notamment toi Nanou et Jean-Philippe.
Au plaisir de vous lire et encore merci pour votre soutien précieux.
Bien amicalement.
Annick.
Bonsoir Annick62
alors tu as vu ton chirurgien et que te conseille tu???
Bonsoir Caldeirada heureuse d’avoir de tes nouvelles! Nous avons un parcours quasi similaires… je me reconnais dans tes écrits. Bonne continuation à vous deux.
Tout ce qui ne me tue pas me rend plus fort………………
Bonjour Flora90,
Tu m’as envoyé un message privé il y a quelques jours que j’ai pu lire.
Par contre, je ne parviens pas à te répondre en cliquant sur le lien depuis ma messagerie.
Peux-tu m’envoyer tes coordonnées perso dans ce cas (mail, téléphone,.. comme tu veux) ou me poser ta question directement sur le site, je suis tout à fait à ton écoute si je peux apporter mon soutien.
A bientôt.
Annick.
Bonjour Jean-Philippe,
Un grand merci pour ta réponse et ton encouragement. Je verrai ce vendredi l’avis de mon chirurgien et prendrai alors ma décision, il le faut. Ensuite, je me prépare au combat.. Heureusement, ce forum est là pour obtenir un vrai soutien et des réponses sincères. Encore merci à toi aussi Nanou.
Jean-Philippe, j’ai bien reçu (et lu) ton message privé auquel j’ai répondu mais je ne suis pas sûre que tu l’aies réceptionné ? (Pas très douée en informatique !)
Pas de souci pour moi de communiquer mes coordonnées perso si tu veux bien m’indiquer les tiennes en MP.
A bientôt.
Annick.
Bonjour Annick,
Je t’ai répondu par Messagerie Privée sur un post que j’avais mis concernant ce même sujet.
Le moins que l’on puisse dire est que chaque personne à un vécu différent et il très difficile de donner des conseils.
Pour ma part, suite à une Anastomose Iléo-Anale donnant un très mauvais résultat (15 à 2 selles/jour), nous avons décidé de repasser au bloc et j’ai maintenant une iléostomie définitive et ai eu une amputation de l’anus et des sphincters.
Pour le côté « pratique » je ne regrette pas du tout cette décision qui me change la vie. La gestion technique de la poche se fait très bien et je trouve qu’il y a du matériel très performant et pratique.
Par contre l’acceptation d’une stomie définitive n’est pas simple du tout et il faut du temps et du soutien pour passer cette étape très délicate et bien compliquée.
Je pense que c’est à chacun de voir ce qu’il a le plus envie et peut-être ce qui engendre le moins de désagréments tant physiques que psychologiques. Pas simple, pas simple du tout mais nous devons essayer d’avancer.
L’avis des médecins est importants et parfois nous n’avons pas vraiment le choix… la meilleure solutions est souvent la moins pire.
Bon courage
Jean-Philippe
Un grand merci pour ta réponse Nanou.
En fait, j’ai fini par « m’habituer » à ces incontinences : je change mes protections plusieurs fois par jour, et parfois la nuit, je dois tout changer, drap, pyjama mais ce n’est pas aussi fréquent que ça finalement. Et ta question sur la grosseur du kyste est tout à fait juste, le chirurgien se l’est posée aussi.
D’où mes multiples réticences, que tu soulignes avec moi..
Je vais être opérée sur Lille à l’hôpital Jeanne de Flandres, une annexe du CHRU avec des professeurs qui ont bonne réputation, j’y vais donc en toute confiance, c’est déjà essentiel. Mais cela ne m’empêche pas d’avoir très peur !
Bien entendu, je vous ferai part de ma décision.
Nanou, je t’avais envoyé un message en MP mais apparemment tu ne l’as pas reçu ?
Je te souhaite vraiment de trouver la bonne solution, le bon système de poche qui pourra enfin te permettre de vivre en sérénité.. Au niveau de la maladie, es-tu tranquille au moins au niveau des poussées ?
Bonne soirée à tous.
Annick
