Témoignage Anastomose ileo-anale après 5 ans de galère

Lancé par frga77 - Dernier message le 08/02/2022 à 20:58
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Simon77 - 08/02/2022 à 20:58

Je fais de la Kine, et fasciatherapie pour les cicatrices et adhérences. Ainsi que des étirements doux, tu peux t’en faire prescrire par ton médecin, ça t’aidera à étirer et à regagner de la souplesse, mais le Kine des cicatrices je te préviens d’avance c’est pas agréable.

Merci pour le truc de ne pas dormir sur le côté, je vais essayer.

Pour les protections tu peux acheter des cotons couches au rayon bébé, ou zetuvit en pharmacie mais ça coûte cher.

Les 6/8 selles par jour avec 3 imodium ça fait rêver, pour l’instant j’en suis arrivé à la conclusion que le seul truc pour moi qui réduis le nombre de selles c’est soit de se retenir le plus longtemps possible soit de manger moins.

FlorianD - 08/02/2022 à 20:36

Simon
Ah ouai moi non le sport n’était pas possible mais je vais pas tarder a mis remettre le problème et que je ne peut pas faire tout les exercice possible et je ne c’est pas trop quoi faire comme exercice mon ventre et hyper tendu a cause des cicatrice et des adhérences que j’ai donc tout ce qui et abdominal je peut pas mais j’ai peur de trop forcer même pour les autres exercice.

Personnellement les selle j’y vais 6 a 8 fois en 24h je trouve sa okay et quand je ses que je vais sortir ou autre je prend un peut plus d’immodium comme sa je peut tenir plus longtemps j’ai fait un voyage en Grèce il y a 3mois et pour l’avion et pour les moment de visite je prenais 2 immodium d’un coup et sa aller sinon de base je suis a 3 immodium et 1 smecta par jour je ne me réveil que 1 fois ou même parfois 0 fois par nuit et souvent l’envie d’aller au toilette ne me fait pas mal juste je sens que j’ai besoin et sa gargouille a donff d’ailleurs la chose qui fait j’ai besoin d’aller au toillette ce sont l’envie d’évacuer les gazes je n’arrive que très rarement a évacuer les gazes en dehors des toilettes. Mon régime actuelle et que je mange que très très peut de légume sinon faut éviter le gras et surtout les boisson gazeuse.

Par contre depuis deux nuit la et parfois sa arrive je me reveil en ayant un peut de selle au fesse pourtant quand du coup je go au toilettes ba j’évacue très peut donc je comprend pas pk sa déborde/sa sort un peut et d’ailleurs vous porter des protection et si oui les qu’elle ??

Dernier truck petite technique pour la nuit si vous voulez vous réveillez moins dormais en semis assis et surtout jamais sur le coter le réservoir peut contenir moins si vous ete sur le coter ce qui provoque l’envie d’aller au selles. C’est comme si vous mettez un vers d’eau sur le coté il peut contenir moins en tout cas moi sur le coter je me réveiller toujours et en plus avec un mal de ventre.

Simon77 - 08/02/2022 à 20:16

Et bien ton parcours Florian me fait relativiser, et finalement j’ai pas eu autant de galère que toi.

Moi c’était tout l’inverse, mon état physique était presque à son apogée, je faisais des super perf sportives, je vivais bien, j’avais juste une anémie sévère à 6, mais je le ressentais très peu juste une journée de fatigue par semaine, mais je faisais au moins 25h de sport par semaine. Donc meme avec un état plus que bien on peut avoir des complications, après c’est sûr que je dois récupérer plus vite. D’ailleurs j’ai déjà repris 7kg sur les 13 perdus.

Pour ce qui est du regard des autres, ma famille m’a toujours soutenue et est très compréhensive, toujours à vouloir que j’aille de lavant, c’est plutôt moi qui est des regrets.
Par contre au boulot c’est plus compliqué d’ailleurs durant mon arrêt maladie mon bureau a été donné à quelqu’un d’autre et mes affaires sont en carton, je dois reprendre à temps plein en mars, j’appréhende un peu.
Et niveau agressivité, je ne l’ai jamais été mais je marche beaucoup en forêt ça m’aide à evacuer, as tu essayé d’avoir plus d’activité et/ou la méditation ?

Sinon niveau cicatrice, mon ventre est toujours gonflé au niveau de la stomie j’espère que ça partira avec le temps.

Et le transit c’est toujours trop de selles à mon goût mais seulement 2/3 la nuit. Le réservoir est vraiment petit, on a toujours l’impression d’être plein et finalement pas grand chose.

FlorianD - 08/02/2022 à 19:17

Thalie moi aussi j’en suis venu a la conclusion que cela a était un bon choix l’opération je dit juste que j’aurais aimer la faire dans un état meilleur. Et je conseil au gens de ne pas la repousser si on leur propose cette opération.

FlorianD - 08/02/2022 à 19:13

Frga ba moi ses la même je m’énerve beaucoup plus vite maintenant et aussi j’ai du mal a retrouver de la motivation je doit actuellement passer mon bac cette a année et je galère beaucoup a cause du manque de motivation et le faite de vouloir profiter de la vie ce qui déplais beaucoup a mon entourage qui dise que je fous rien donc je m’énerve car il ne savent pas ce que j’ai vécue tout ce que j’aurais demander c’était une année de plus pour être tranquille et retrouver une motivation et me remettre de ce trauma. Mais je suis incompris par la plus part.

thalie-2995 - 08/02/2022 à 18:39

Bonjour frga77,
ton intervention est récente et oui il te faut encore un peu de temps pour t’habituer à ce nouveau fonctionnement.
Pour ce qui est des relations avec les autres, oui ce n’est pas facile mais peuvent-ils comprendre alors qu’ils ne connaissent pas notre parcours.
Pour ma part, j’avais fait le choix de ne rien cacher et même de tout expliquer à tout le monde et à partir de là j’ai trouvé que les choses étaient plus faciles à vivre et l’on arrivait même à en plaisanter.
La communication est le meilleur moyen pour se faire comprendre et du coup recevoir aussi de la bienveillance. 🙂

thalie-2995 - 08/02/2022 à 18:30

Bonjour Florian,
Je croyais être la seule Miss Complications mais non…je vois que toi aussi tu es passé par de sacrés moments.

J’ai connu le réveil branchée de partout avec 2 poches sur le ventre, la pompe à morphine et les très nombreux allers retours au blocs dû pour moi à une fistule plus que tenace ! Et comme si cela ne suffisait pas 8 jours en réa pour un problème pulmonaire post-opératoire !

Je te rejoins sur le fait qu’il ne faut pas se décider trop tard, il faut pouvoir aller au bloc avec un état de forme minimum. Comme toi j’y suis allée dans un état de faiblesse incroyable, 44 kg et la tête qui ne fonctionne plus très bien. Pour ma part, on m’a dit après l’opération que mon colon ressemblait à une vieille chambre à air poreuse !

Maintenant que tout cela est loin ( une bonne dizaine d’années pour moi ) et que je regarde en arrière et bien je dis que ca valait le coup ! Plus de maladie, plus de douleurs, juste quelques tours aux toilettes de plus qu’une personne normale.

Oui nous sommes des combattants ! 🙂

frga77 - 08/02/2022 à 18:08

J’en profite pour aborder un sujet tout autre…
Je suis à 2 mois après l’opération, j’ai toujours des soucis la nuit mais grosso modo c’est globalement positif, même si tout n’est pas réglé.

Par contre est apparu un souci que je ne soupçonnais pas: la gestion des autres.
Je me rends compte que je suis assez énervé, je monte vite dans les tours, et je ne supporte pas les plaintes de la vie quotidienne de mon entourage, collègues etc…
Par ailleurs, les gens m’attendent à un retour à la vie normale rapide, me retrouver comme avant, or je ne suis pas encore prêt, besoin de temps.

Dans l’ensemble, je me sens en décalage et incompris.

Quelqu’un a t-il partagé ce même sentiment?
Merci

frga77 - 08/02/2022 à 17:58

Quel bonheur Florian de voir que tu as retrouvé une vie normale, après le cauchemar que tu as vécu.
C’est vraiment une maladie qu’aucun mot ne peut caractériser 🙁

FlorianD - 08/02/2022 à 17:31

Bonjour, a vous
Tout d’abord merci a vous pour ses témoignage incroyable.
Je m’appelle Florian j’ai actuellement 19ans je confirme que l’opération est vraiment la chose a faire que si ce n’est le dernier recours mais en même temps le faire que après être sure que les traitements ne fonctionneront plus n’est pas obligatoirement la meilleurs idée parce que personnellement on a attendu encore et encore en espèrent que les traitements fonctionne j’ai u plusieurs transfusion sanguine 6 ou 7fois alors que j’ai était diagnostiquer quand j’avais 17 ans de la rch et j’avais déja perdu plus de 20kilos a ce moment la et suite a une coloscopie l’on ma dit que je devait me faire opérer d’urgence alors que mon medcin me disait qu’il y avait encore plein de solution avant la chirurgie.

Le problème est que comme l’on a attendue vachement de temps j’était dans un état tellement dégradé a deux doigt que mon colon se déchire de partout avec une hémoglobine a 9 et 20 kilos en moins ( je fessait 49kilos) donc l’opération était clairement a seul chose a faire mais du coup avec un très haut risque de mortalité vue que l’on avait attendu trop longtemps.

Même si l’on m’avait prévenu que cela être très très dure vue mon état quand je me suis réveiller après 12h d’opération j’était dans un état pas possible brancher de absolument partout avec pas une poche de stomie mais 2 poche mais a ce moment la je n’avait même pas envie de pleurer juste j’était en mode ptin je vais mourir c’est sure je ne peut pas endurer sa la douleur pas possible 2 poche 3 lames une sonde urinal une pic line et d’autre branchement les premiers jours je souffrais tellement que je criais surtout la nuit j’était sous accupan h 24 avec une pompe a morphine h24 doliprane des que possible et même avec sa beaucoup trop de douleur mais poche qui arrêté de fuir enfin surtout l’iléostomie car elle n’était pas bien placé et en étant aussi mince sa n’aide pas donc j’était bruler sur le ventre et aucune crème possible a appliquer sinon la poche ne tien plus donc je devait mettre une lotion avec de l’alcool dedans que je m’était a chaque fois enfin bref sa en plus et donc au bout de 3j j’ai un médecin du service de réa qui venue dans ma chambre et qui a dit qu’il n’avait pas le choix de me mettre sous des antidouleur plus fort pour que je dorme et que j’arrête de souffrir le MARTIR car a cause de la douleur je pouvais faire une crise cardiaque je monter a 230 BPM donc on ma mis sous kétamine durant 4 j a se moment la je n’avait plus mal du tout d’ailleurs je ne me rappelle de rien.

Donc la on ai au J7 post opératoire de la première opération le médecin décide d’augmenter la dose d’alimentation que l’on me fessait passer par le pic line puis dans la journée l’on ma retirer la sonde urinaire après 7j OUI ses un peut tard pour la retiré ce qui fait que j’avait beaucoup d’adhérence et il devait tirer très fort même il était a plusieurs a tirer puis c’est partie je vous raconte même pas la douleur que ses mais bon voila débarrasser de sa.

J8 je me réveil d’une nuit de 1h ou 2 a dormir comme d’habitude et je me sans vachement lourd et gonfler et enfaite avec tout les produit eau/alimentation/doliprane/morphine/aqupan/plein d’autre truck ba j’ai fait ce qui s’appelle de l’Eden environ 16 kilos d’eau dans mon corp j’était gonfler comme le bonhomme Michelin.

C’est partie en 1 nuit aussi mais bon j’ai plus de une vingtaine de vergeture a cause de sa Bref j’ai u aussi une aide soignant qui ma fait tomber durant la réeduc pour marcher et aussi des abcès de partout dans le ventre on a du drainer en gros je suis rester 1mois a l’hôpital pour la première opération.

Je suis rentré au bout de 1mois avec ma pompe a morphine et mon alimentation par intraveineuse donc j’ai u une hospi a domicile jusqu’a que je soit assez en forme et que le reste de colon que j’ai soit assez guéri pour que l’on face la 2ème opération qui consistera a retiré ce qui reste de colon et enlevé le rectum et préparer le réservoir.

J’ai pris 4mois a me remettre un peut près de la première opération j’ai plus de pompe a morphine et plus d’alimentation. (on ma changer 2 fois la pic line car je suis alergique au pansement donc jetait bruler au deuxième degrés et la fois d’après mon pic line ses infecter et j’ai u le staphylocoque doré). J’ai u aussi une pneumonie et d’autre merde.

2ème opération 6h de bloc sa ne c’est pas très bien passer on a du m’ouvrir entièrement car trop d’adhérence pareil des douleur de fous mais can même moins que la première mais pas loin et surtout cette fois on ma proposer une péridural sofe qu’elle ne fonctionner que de un coter et en plus elle arrêté pas de bug donc on la arrêter très vite et j’ai repris la morphine avec pompe je suis rester 2semaine a l’hopital avec encore une hospi a domicile après avec encore des problème d’abcès et tout plein de merde genre fuite de poche 3 a 4 fois par jours.

ensuite 3mois après viens la 3ème opération j’avais reussit encore a stop la morphine et même l’acupan, pour la 3ème opération il y avait juste retiré l’illéostomie et raccorder l’intestin a l’anus et la l’opération dure seulement 1h même pas donc tout ses bien passer sauf un truck que je remarque que quand l’on retire mon bandage pour les soin de pansement 2j après l’opération je me disait que j’avait quand même vachement mal alors que cette opération était normalement assez tranquille comparé au autres et la je vois qu’il avait du me réouvrir au même endroit et comme je suis mince il a tellement tiré la peau que mon ventre et massacrer et la j’ai pleurer en voyant sa un choque émotionnelle surtout que je ne savait pas qu’il m’avait réouvert ce n’était pas prévue sauf qu’il n’avait pas u le choix car enfaite la cicatrice de la deuxième opération s’infecter en boucle donc il a arranger sa et a refermer avec des fils et non des agrafe.

Suite a la troisième opération j’ai fait une hémoragie interne des muscle abdominal ce qui a fait un hématome de plus de 19cm de longueur et qui s’infect donc plusieurs tour a l’hôpital encore drain et tout mais ne fonctionne pas donc possibilité de 4ème opération sauf que j’ai refuser et même mon chirurgien a dit je veut plus l’opérer a moins qu’il n’y est vraiment plus le choix donc on a tenter un traitement choc d’antibiotique durant 1mois et sa a fonctionner en partie puis l’abcès a réouvrire la cicatrice de l’illéo donc il a pue s’évacuer et au bout de 1 mois en plus tout c’est refermer bien après 1ans d’enfer avec les opération et bien sure j’ai pas parler des douleur de la reprise des selles et aussi le faite de reprendre a manger et de l’acide des selle et tout.

Maintenant tout va bien je vais au toilette 6 a 8 fois par 24h donc sa reste okay. Des douleur can je vais au toilette mais ca va je me plein pas du tout.

Voila tout sa pour dire que je pence que l’opération ses dure comme choix mais pour moi il faut le faire avant que sa ne soit la seul solution possible car j’ai souffert 10fois plus et faillit mourir plein de fois juste a cause du faite que l’on a attendu trop de temps et que j’était dans un état critique déja avant l’opération.

PS: désolé des fautes d’orthographe je suis nul =) et bon j’ai essayer de faire un résumé.

Merci a vous d’avoir lu tout sa.
Et on ai des combattants on peut dire que l’on a vécu les pires douleurs qui puisse existé personnellement j’ai pas peur de le dire, comme j’ai pas peur de dire que j’ai pleuré très souvent mais je suis fière de moi car peut de personne aurait tenue le coup beaucoup se serait laisser mourir par facilité mais nous on rester nous battre =) .

thalie-2995 - 03/02/2022 à 08:31

Bonjour Simon,
je me souviens bien que cette période était plus que délicate !

Pas de fissures pour moi mais des irritations sévères dûes aux selles liquides et parfois acides. Comme toi, des toilettes après passages aux toilettes pour limiter les dégâts.
Choisir un papier toilette le plus doux possible jusqu’à l’humidifier tellement l’essuyage devient douloureux !
Pour la toilette, je conseille de prendre un gel intimité féminine très doux, il en existe même des apaisants.

J’ai commencé par chercher à limiter l’acidité en augmentant le smecta à 5 sachets après chaque repas. J’ai mangé les choses qui me convenaient le mieux comme les pommes de terre cuites à l’eau, les carottes cuites bref que des choses très douces.
Les irritations finissent par s’estomper en restant vigilant .
Reste après que les selles restent liquides et il est normal de resentir des besoins impérieux ( même une personne normale court aux toilettes pendant une gastro !). C’est pour celà que j’ai commencé ma quête à la recherche d’un truc pouvant épaissir les selles et absorber cette humidité excessive.
J’ai entendu parler du spagulax ( granulés et pas effervescant ) et j’ai donc essayé une petite dose au début et je me suis vite apperçue que l’effet était là. J’ai ajusté petit à petit le dosage et maintenant j’en prends 2 sachets après chaque repas. Oui c’est curieux car ce qui est un laxatif pour les autres est un épaississant pour nous ( le pouvoir absorbant sans aucun doute ) . Je dis souvent à mon médecin que je fonctionne maintenant à l’envers ! 🙂
Aujourd’hui, les selles étant plus épaisses, je vais aux toilettes mais plus en courant ! La nuit, je me lève en général une fois.
Pas facile d’être patient quand on souffre physiquement et moralement mais le passage par l’adaptation à ce nouveau fonctionnement prend du temps.

Simon77 - 02/02/2022 à 22:26

bonjour Thalie,
J’avais des questions mais la messagerie privé ne semble pas fonctionner.

A ta remise en continuité t’as jamais eu de problème de fissures ? Depuis deux mois j’alterne entre brûlures et démangeaisons (au point de devoir prendre des anti istaminiques), mon chirurgien et mon gastro ne semblent pas trop prendre la mesure du problème, mais je peur qu’elles s’aggravent.

Pour le spagulax j’avais aussi lu ça sur un forum mais tu le prend a quel moment, j’ai lu que c’était un laxatif. Ça marche bien ?

Et niveau sensation, quand les selles arrivent dans mon réservoir je le sent et plus j’attend plus j’ai envie de les évacuer, de même quand elles sont très liquides je suis obliger de faire l’effort pour les retenir. Toutes ses sensations disparaissent elles avec le temps ?

Tu dis être une bonne mangeuse, je t’avoue qu’avant moi aussi, mais maintenant je me freine voir je me prive du fait que plus je mange plus j’ai de selles. Et encore plus le soir pour pouvoir dormir un peu.

en tous cas merci de prendre le temps de répondre, c’est rassurant de savoir que l’on peut avoir une vie qui se rapproche de la normale après l’opération.

thalie-2995 - 02/02/2022 à 08:36

Bonjour à tous !
Le post opératoire n’est pas une période facile, le transit reprend avec ses inconvénients, les brûlures, les selles liquides et il faut apprendre à comprendre comment l’on fonctionne après l’opération.

Sans colon les selles sont plus liquides et la digestion super rapide donc une fois que l’on a mangé quelque chose le besoin d’aller aux toilettes se fait vite sentir.

J’ai cherché longtemps quelque chose de naturel pour épaissir les selles et c’est sur ce site que j’ai entendu parler du spagulax. Après avoir regarder de quoi il s’agissait, j’ai décidé d’essayer car vendu sans ordonnance. C’est en fait du tégument de la graine d’Ispagul ( plantain ). Ces petites billes ont le pouvoir d’aborber 10 fois leur volume de liquide. ( c’est à l’origine un laxatif naturel, comme quoi on fonctionne vraiment différemment après )

Depuis les envies sont là après les repas mais beaucoup moins imperieuses, je me lève en moyenne une fois la nuit mais j’avoue que je mange bien et absolument de tout même le soir. La journée j’y vais 5 à 6 fois par jour mais sans courir et souvent par confort.
Je continue de prendre 4 smecta à chaque repas car cela joue sur l’acidité des selles.

Simon, ton opération est très récente ! Les désagréments de la remise en continuité sont (même si ils ne sont pas graves ) parfois très genants mais on en vient à bout. Tu as fait le plus long du parcours et la ligne d’arrivée est en vue ! 🙂

Simon77 - 01/02/2022 à 22:46

Bonjour à vous,

J’imagine que si j’avais souffert avant l’opération, j’aurai moins la sensation de ne pas avoir fait le bon choix, car je n’ai fait réellement qu’une seule grosse crise et je contrôlais tout ce que je mangeais pour éviter toute rechute.

Pour répondre à François, ne t’inquiète pas le moral est revenu, la vie reprend son cour, et moi aussi j’ai l’autorisation de refaire du sport doux, je suis allé courir ce matin, il faut faire attention aux hernies surtout que j’ai maintenant 9 cicatrices au lieux des 4 prévues dont une de 40 cm.
Pour les histoires de selles la nuit, je mange léger et à 19h mais j’ai l’impression qu’à prendre de l’imodium on décale toute la journée le transit et ça se vide la nuit. Mais j’espère aussi que la sensation de devoir y aller s’atténue avec le temps parce que comme toi j’y vais souvent pour pas grand chose.

Pour répondre à Thalie, pour les histoires de fissures et de selles acides, j’ai recommencé à manger des fruits et légumes mais je ne vois pas vraiment de progrès, j’ai l’impression qu’elles cicatrises puis quelques jours après elles vont de nouveau brûler, on m’a prescrit Ultraproct j’espère que ça va m’aider parce que franchement c’est ce qui m’embête le plus. Et la réponse basique des médecins c’est d’être patient.
Avec tes 10 ans de recul as tu toujours cette imperiosité constante ?

frga77 - 01/02/2022 à 13:05

Bonjour,

Courage à Simon pour ce parcours du combattant ; c’est là qu’on voit l’utilité de nombreux témoignages tant l’histoire et le déroulement sont différents.
Je suis tellement désolé de lire certains passages 🙁 il faut tenir bon.

Merci à Thalie pour cette formidable lueur d’espoir 🙂 pour ma part j’ai encore des difficultés la nuit : envie d’aller à la selle la nuit mais finalement le réservoir n’est rempli qu’à 20 ou 30%… le chirurgien que j’ai revu la semaine dernière m’a dit que le temps améliorerait la situation.
Sinon le moral, après des années au fond du trou, est revenu comme avant ; j’ai repris le vélo d’appartement dans un 1er temps, bientôt la piscine.

A bientôt,
François

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