Témoignage Anastomose ileo-anale après 5 ans de galère

Lancé par frga77 - Dernier message le 01/01/2024 à 17:21
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paquerette - 01/01/2024 à 17:21

Bonjour à tous et Bonne et Heureuse année 2024 !!

Je vous souhaite moins de souffrance et de garder toujours l’espoir car la lumière est au bout du tunnel !!!

De mon côté je suis à 11 mois depuis la remise en continuité après l’iléo anale ! Je suis à au moins 8 selles par jour en moyenne 1 par nuit et encore souvent des brulures et démangeaisons anales; mais quand même moins et je sens que ça s’améliore. Je prend tous les jours 2 lopéramides avant de dormir et des fois après manger le midi si j’ai des trucs à faire l’après midi.
Je trouve mon nombre de selles encore élevé mais je ne me plaints pas je sais que mon corp finira par trouver son rythme .. Du coup j’ai arrêté de compter car je trouve que c’est anxiogène.. je préfère positiver .
Voilà les dernières nouvelles n’hésitez pas à écrire et à poser des questions ceux qui doivent prochainement subir l’opération !
Du courage à tous et des bisous .

RégineP - 19/09/2023 à 09:31

Bonjour Thalie, bonjour à tous et à toutes,

Un grand merci pour ta réponse qui me redonne du courage et de bonnes pistes à exploiter. Au sujet des érythèmes noueux, mon médecin m’a dit la même chose. J’espère que cela passera vite.
En tous cas, bon courage, porte toi bien et encore merci !
Régine

thalie-2995 - 06/09/2023 à 20:17

Bonjour Régine et bonjour à tous.
Cela fait plus de 10ans maintenant que je suis passée par la et je me souviens que le post-opératoire est une période délicate… Il faut apprendre à connaître son nouveau fonctionnement en faisant attention à l’alimentation et en jonglant avec le smecta et l’immodium.
Je prends encore 6 immodium par jour ainsi que 4 smecta à chaque repas et aujourd’hui je mange absolument de tout même des crudités et autres . J’ai ajouté du spagulax qui m’aide à avoir des selles plus denses et donc moins d’envies pressantes. Je vais aux toilettes à peu près 4-5 fois par jour et 1 ou 2 fois la nuit.
Pour les brûlures anales rien de tel que le lavage après chaque passage aux toilettes et les toilettes japonnaises mes semble top côté pratique !!
Pour ton petit soucis aux jambes, j’avais eu des petites grosseurs qui apparaissaient et disparaissaient de temps en temps et mon medecin m’avait parlé d’erythème noueux lié à la maladie inflamatoire…terminé après quelques temps.
Je te souhaite une bonne continuation car le plus dur est passé 🙂

RégineP - 06/09/2023 à 14:53

Bonjour Paquerette, bonjour à tous et à toutes

Contente d’avoir de vos nouvelles.
Bon, c’est fait avec un peu de retard, certes. Je suis sans poche depuis 2 mois maintenant, et j’apprends à gérer mon quotidien surtout mes nuits difficiles. Afin de ralentir le transit (8-10 fois par jour, incluant 3-5 fois la nuit), je prends du Lopéramide max 8 fois p/jour et du Smecta x3 jour. Le début a été difficile, car j’avais l’impression d’avoir un volcan en éruption permanente à la place d’un anus. Mais bon, ça va beaucoup mieux maintenant grâce aux différentes concoctions conseillées: Titanoréïne, Révamil, Biaphine mélangée à du Questran, etc. et une douchette style japonaise. Le sphincter se remet à fonctionner doucement, mais c’est long et il y a parfois des petites fuites. J’ai toujours des douleurs dans le bas ventre, surtout en soirée. mon médecin me dit que c’est encore trop tôt pour émettre un jugement. par contre si elles continuent, alors une endoscopie s’impose.
Mon transit ralentit un peu lorsque je mange du riz (beaucoup de riz), des purées, viandes blanches et poissons et peu de légumes et plein de bananes. ça a l’air de fonctionner.
En revanche, j’ai depuis peu les jambes gonflées et petits ganglions qui apparaissent de temps en temps sur mes mollets.
Est-ce un effet secondaire des médicaments que je prends ?
Avez-vous déjà eu ce genre de sensations avec la prise du Lopéramide ou Smecta ?
A part tout ça, je tiens le coup et je ne regrette pas la mise en continuité .
Bon courage à tous et un plein de bonheur pour les mois à venir.

paquerette - 17/04/2023 à 16:39

bonjour Friga77
UN GRAND MERCI pour ton tuyau enfin.. ta cuvette japonaise ! Je vais vite aller chez LM pour en acheter une et j’espère que j’aurai les mêmes résultats positifs que toi ! à bientôt !

frga77 - 15/04/2023 à 21:03

Bonsoir , @Paquerette j’ai cherché pendant des mois une solution pour ces prob de démangeaisons (crème etc). Je revis depuis que j’ai acheté dans une enseigne de bricolage (LM) une cuvette nettoyante japonaise au prix de 100€. Je vous la conseille vivement

paquerette - 15/04/2023 à 20:12

Bonjour SEBASTIEN M et REGINE et les autres 😁
Merci pour vos témoignages Régine raconte nous un peu maintenant que tu es passée par la remise en continuité ! de mon côté moi qui ai eu cet opération le 7 février je vais très bien SAUF les brulures et démangeaisons chaque fois que je vais à la selle et c’est entre 10 et 20 fois par jour !!!!!! 😋
SEBASTIEN je te reçois 5/5 j’ai eu à peu près le même parcours entre 2020 et 2022… finalement j’ai fais toutes les opérations que tu as décrites avec tes complications en moins j’ai une quand même une fistule mais pour le moment c’est « juste l’anus » qui me torture…. alors serrons nous les coudes les amis et courage à tous je vous fais des poutous guérisseurs 😁à vous lire (bientôt !)

SébastienM - 14/03/2023 à 13:22

Bonjour à toutes et à tous,
Je me présente je m appelle sébastien, j ai 35 ans et je suis atteint d une RCH stade sévère et d une spondylarthrite qui a ce jour est atténuée grace au Simponi depuis 02/2020. À partir de là mon calvaire à commencé ! J ai d abord était suivi en clinique près de chez moi par un gastro enterologue que m avait conseillé mon médecin. Au début il était rassurant il ma dit de ne pas s inquiéter, qu’il y avait les traitements nécessaires pour cette maladie. Sauf qu après 1 ans et demie de traitement , d hospitalisation, de rectoscopie, , d anémie, j ai du être transféré au CHU de Lille pour poursuivre la recherche de traitement car en clinique il ne pouvait plus me donner certains traitement.
Donc je suis passé par tout les traitements possible ( pentasa, imurel, salazopirine, corticoïdes, ciclosporine, anti tnf, biotherapie, et parfois 2 en même temps, j ai même testé un protocole venant du Canada) pour les anti tnf et la biotherapie j ai eu différente molécule.
Donc après 2ans de traitement, j ai du me faire opérer en urgence car trop faible et aucun signe de guérison. Je me suis fais retirer le colon dans un premier temps, j ai du porter 2 poches (ileostomie), 3 mois plus tard on ma retiré le rectum et enlever une poche, on ma fait une anastomose qui ne sait pas très bien passé, j ai eu plusieurs passage à l hôpital pour déshydratation et impossible de reprendre du poids. J ai perdu 18kg en moins de 2ans.
À ce jour on ma retirer la poche il y a 1mois ( je l ai garder 1an) mais j ai eu une complication, j ai attrapé un abcès de marge anal il y a 15jours qui doit être vérifié pour être sûr que ce ne soit pas une fistule. En attendant l infirmière passe me mettre une meche tout les jours, ce qui n est pas agréable du tout.
De plus j’ai environ 6 selles par jour et autant la nuit, alors que je prend 10 loperamide par jour et 25mgr de codéine 3/jours. Ç est invivable, je suis cloué au lit et je dois faire attention à tout ce que je mange de peur d aller encore plus au WC. S ajoute à ça les douleurs atroce quand je vais a la selle, les brûlures et irritations..
Si vous voulez me poser des questions n hésitez pas c est avec plaisir que je vous répondrai. En tout cas, si c etait à refaire pour l instant je pense que j hesiterais ! J avoue que j avais un meilleur confort de vie avec la poche. On verra avec le recul.
Merci de m avoir lu jusqu’au bout, je vous souhaite beaucoup de courage et je vous envoie des ondes positives à tous ceux qui sont dans mon cas où similaire.

RégineP - 14/03/2023 à 12:54

Bonjour Paquerette,

Bravo pour ton courage; contente que tu puisses enfin voir le bout du tunnel. Pour moi, la remise en continuité est prévue pour la fin du mois. J’ai peur, bien sûr, mais je reste confiante et je veux surtout me débarrasser des 2 poches qui deviennent un réel handicap pour moi. Alors encore bravo et vive la vie…
Régine

paquerette - 07/03/2023 à 16:45

Bonjour à tous !
voilà je suis sortie de l’hospital hier après 1 mois … en fait je suis rentrée pour la remise en continuité et ça devait durer 1 petite semane. Mais au moment de partir la plaie de l’ex-stomie continait de couler du pu et beaucoup… Mais les medecins de l’hospital m’ont laissée sortir quand même c’était un jeudi après midi. Arrivée à la maison les écoulement continuaient et s’emplifiaient jusqu’a devenir comme de la matière!!!
Le samedi matin j’ai appelé l’hospital et ils ont constaté une fistule !! en fait la fistule c’est un petit trou au niveau de l’instestin la paroi est tellement fragilisée après illéo anale qu’elle craque… Du coup 3 semaines d’hospitalisation dont 2 SEMAINES SANS MANGER NI BOIRE pour que la fistule sèche et cicatrise naturellement … je vous assure que c’est difficile! mais voilà c’est fait ! résultat aujourd’hui je suis à environ 12 selles par jour avec des brulures au niveau de l’anus comme tout le monde. mais bon je suis ravie de ne plus avoir de poche et bientot je pourrai revivre presque normalement !!!Je vous embrasse soyez forts la victoire est au bout du tunnel !!!!!!😁

Gugu - 12/01/2023 à 20:02

Bonsoir Paquerette , je vous souhaite une très bonne opération et un très bon nouveau départ pour votre transit 🙂 La remise en continuité c’est un vrai soulagement.

paquerette - 11/01/2023 à 09:46

Bonjour Gugu et à tous
Merci pour ton témoignage très intéressant. Je suis moi aussi en iléo anale…le 7 février je repasse en « continuité »…j’appréhende un peu la suite mais bon faut envoyer des ondes positives ! j’ai 61 ans et je compte bien profiter encore un peu de la vie 😁 donc à bientot pour vous raconter la suite !!

Gugu - 23/12/2022 à 00:42

Bonsoir,
Juste un petit témoignage, anastomose iléo-anale depuis 2005 : presque 20 ans de recul.
Je ne compte pas le nombre de selles ( peut être 7/8 par jours sans immodium , wc avant de dodo et ensuite on en parle plus jusqu’au réveil dans la plupart des cas ) , et aussi cela dépend des jours, de si je dois sortir, j’essaie de ne pas trop manger et de vider au max et fait plusieurs visites aux wc ( 3 fois ) avant de sortir et pour être tranquille un peu de temps. J’évite de trop manger en journée si je suis dehors, je compense en rentrant ( je mange beaucoup en soirée ). Sinon à la maison, je mange et grignote souvent sans stress car les wcs sont à proximité.
J’ai constaté et ça personne ne m’avait prévenu, la gestion des gazes intestinaux n’ont rien à voir avec quelqu’un qui a son colon : les intestins produisent plus de gaz ou bien alors on n’arrive pas à les évacuer comme une personne lambda. Impossible de péter debout ou assis au risque de se faire dessus. Du coup, le ventre gonfle vite, c’est douloureux, des gargouillis/bruits étranges se font entendre et on a vite envie de repartir aux wc pour évacuer cela ( toujours très bruyamment d’où une gêne et hantise absolue d’utiliser les wc dans les endroits silencieux/peu de fond sonore et donc quasi tout le temps), d’où le nombre de passages aux wc plus importants qui ne reflètent pas la quantité de selles dans le réservoir. Je pense que le gros problème ce sont les gazs plus que les selles. Il y’a peu de temps, en ayant une sorte de gastro avec des ballonnements/gazs très très douloureux dans le ventre, j’ai pris le risque de les évacuer en position allongé sur le ventre avec des massages du ventre/positions dans un premier temps ( via conseils sur le net). Et bien bonne nouvelle, quel soulagement et pas de fuite. Donc depuis, ça marche pour moi en position allongé sur le ventre mais impossible autrement. Je n’aurai jamais cru que péter normalement me manquerait…comme quoi.
Sinon plus de douleurs au ventre liées à la maladie, c’est tellement un soulagement.
Mais soyons réalistes, il y’a des séquelles à cette opération ( je parle pour moi) : entre la gestion des selles et les adhérences suites à la laparotomie. Personnellement, tant que je gère ma journée à ma guise ( horaires et environnement / présence de wc où je peux partir tranquillement ) ça va sauf parfois j’écourte des soirées/balades parce que je sens que je vais devoir aller aux wc. La torture est pour moi au travail : j’ai eu des postes plusieurs fois avec des toilettes collées à mes collaborateurs où on entend tout ( les collègues faire leur pipi ), c’était un calvaire pour moi de me restreindre dans l’alimentation au repas de midi ( manger qu’une pomme ), tirer la chasse d’eau plusieurs fois etc…et encore des fois je pouvais rentrer chez moi à midi pour passer au trône, j’ai tout fait pour ne pas rester. Et je ne vous parle pas des boulots stressants. Du coup, je suis instable professionnellement et ça personne ne comprends les vrais blocages. J’ai parlé de ma situation qu’à un groupe très restreint de proches, alors à un recruteur jamais.

Et vous, comment gérez-vous tout cela ?
Ca me ferait plaisir d’échanger avec des warriors de MICI 🙂

frga77 - 09/10/2022 à 10:31

Bonjour,
Je reviens donner quelques nouvelles, environ 10 mois après ma dernière opération.
Je confirme que j’ai retrouvé une vie normale en journée, par contre c’est toujours un peu compliqué la nuit (2 à 5 levé/nuit en moyenne).

Mon plus gros souci depuis 10 mois a été des irritations sévères au niveau de l’anus, uniquement le soir et la nuit, à ne plus en dormir et à se taper la tête contre le mur tellement l’envie de se gratter est forte et les irritations/brulures intenses.

J’ai revu mon chirurgien, médecin généraliste, dermatologue, j’ai essayé moulte remèdes, pommades, examens des selles, etc… rien n’y fait.

J’ai enfin trouvé la solution il y a 1 semaine: j’ai installé une cuvette à jet d’eau nettoyante (s’installe sans changer l’installation) ; le coût est de moins de 100€ sur un célèbre site de bricolage.
Résultat: plus d’irritation et brulures, je regrette juste de ne pas avoir installé ce système avant.
Je le poste ici si d’autres personnes rencontrent le même problème que moi.

Simon77 - 08/02/2022 à 20:58

Je fais de la Kine, et fasciatherapie pour les cicatrices et adhérences. Ainsi que des étirements doux, tu peux t’en faire prescrire par ton médecin, ça t’aidera à étirer et à regagner de la souplesse, mais le Kine des cicatrices je te préviens d’avance c’est pas agréable.

Merci pour le truc de ne pas dormir sur le côté, je vais essayer.

Pour les protections tu peux acheter des cotons couches au rayon bébé, ou zetuvit en pharmacie mais ça coûte cher.

Les 6/8 selles par jour avec 3 imodium ça fait rêver, pour l’instant j’en suis arrivé à la conclusion que le seul truc pour moi qui réduis le nombre de selles c’est soit de se retenir le plus longtemps possible soit de manger moins.

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