Bonjour à toutes et tous,

Je me présente, je m’appelle François, j’ai 37 ans, vivant en région parisienne et atteint d’une RCH depuis 5 ans.

Ce témoignage à pour seul but d’apporter une aide à ceux qui ont la même maladie que moi et qui vont subir cette opération qui m’a fait très peur.
Je me souvient qu’à l’époque, les témoignages heureux me faisaient peur, mais également les témoignages malheureux.
Alors je souhaite apporter ma pierre à l’édifice qui je l’espère pourra vous aider.

*** Histoire de la maladie.
Cela fait 5 ans que j’ai une RCH qui n’a cessée de s’empirer au fil des années. La première année 6 mois malade/6 mois rémission – La deuxième année 8 mois malade/4 mois rémission – La troisième année 10 mois malade/2 mois rémission – La quatrième et cinquième année: aucune période de rémission.

Comme si cela ne suffisait pas, j’ai été opéré en mars 2020 d’un cancer testiculaire et en janvier 2021 d’un bouton au ventre cancéreux.

Il y a 2 ans, voyant mon état, l’oncologue qui me suivait à l’institut Gustave Roussy m’a « sauvé » en me faisant une lettre pour l’hôpital du Kremlin Bicetre, afin de me faire suivre de près.
Pendant 2 ans, j’ai essayé tous les traitements possibles et inimaginables, dont je me souviens vaguement d’un seul: le védolimuzab, mais tous les autres ont également été essayés avec des passages tous les mois ou tous les deux mois à l’hopital.

*** Au quotidien.
Mon état n’a cessé d’empirer; je pense que cela ne sert pas à grand chose de détailler puisque tout le monde ici de quoi je parle: plus de vie sociale, impossibilité de me déplacer, nombreux épisodes d’incontinence dans les transports, dans la rue… plus de vacances, faire une course au supermarché du coin est une épreuve, reconnaissance de travailleur handicapé…
Grâce à ce statut et ayant un travail dans le domaine bancaire, j’ai pu alors bénéficier de télétravail à 100% depuis 2 ans. Bien que ce ne soit pas l’idéal pour les relations, cela m’a permis de garder une vie professionnelle et de ne pas cumuler des problèmes financiers aux problèmes de santé.

*** Ete 2022.
Lors d’un nouveau RDV à l’hopital Bicetre, je vois l’un des gastro entérologues qui voyant mon état, appelle le professeur du service.
Ah oui n’oublions pas de préciser que pour me rentre à l’hopital, j’ai 1h de trajet en transport en commun et c’est un véritable supplice.
Ce jour là, comme souvent, je suis arrivé 5 min trop tard à l’hopital, l’accident est arrivé… obligé de me nettoyer, changer d’habits etc dans les toilettes de l’hôpital, je vous passe les détails.
Bref je suis donc arrivé au RDV dans un état psychologique dégradé et là j’ai complètement craqué pendant le RDV et leur ai fait comprendre que j’étais au fond du trou…
Quelques jours avant, un soir, j’ai commencé à tourné dangereusement autour de la gare RER avec des idées noires… là j’ai réagi.

A ce moment là j’allais jusqu’à 40 fois/jour aux toilettes.

Nous avons alors commencé à évoqué l’opération, j’ai immédiatement dis oui, peu importe les opérations, peu importe les conséquences. J’ai pris la décision en 30 secondes. C’était soit ça, soit je préférais mourir.
J’ai vu immédiatement le professeur en charge des opérations, je ne peux noter son nom ici, mais j’ai rarement vu une personne autant humaine, douce et rassurante.
Nous avons alors évoqué l’opération et avons convenu d’un RDV: ce sera au plus tôt, fin aout.

*** 1 ère opération: on enlève le colon.
Je suis resté 1 semaine à l’hôpital.
J’ai beaucoup souffert physiquement et surtout psychologiquement, car au réveil, bien qu’on m’avait prévenu, je me suis retrouvé avec une poche de stomie.
Je n’ai jamais autant pleuré de ma vie. Je voulais mourir (oui encore)
La stomatologue de l’hopital est revenu 2/3 jours après l’opération pour me montrer le soin. Jamais je n’y arriverai. C’est dégoûtant. Je n’ai jamais vécu pareil épreuve dans ma vie.
Une super femme, qui a sû me rassurer.
J’ai parcouru certains forums où je lisais des personnes rassurantes ayant subi la même chose, qui écrivaient que finalement ils y arrivaient, qu’ils vivaient déjà mieux etc.
A chaque fois, je me disais « non mais ils sont marrant les gens, eux ils y arrivent, mais moi je n’y arriverai pas, impossible ».
A cela s’est ajouté quelques problèmes de fuites les 1er jours de retour à domicile.
J’ai très mal dormi la 1ère semaine, cauchemars, réveil en sursaut en me disant « quel horrible cauchemar cette poche » puis en mettant ma main sur la poche « ah non c’est la réalité ».
J’ai la chance, si on peut dire, d’avoir une cousine qui a eu une maladie avec comme conséquence une poche de stomie temporaire, comme moi, et qui a donc pu me rassurer. Je la remercie tellement!

Toujours est-il, et ça je souhaite vraiment l’écrire pour rassurer les gens qui me lisent: mis à part les 2 premiers jours pour cause de matériel inadapté, je n’ai ensuite JAMAIS eu pendant les 3 mois de stomie, AUCUNE fuite. AUCUNE.
J’ai par ailleurs appris à l’aimer car dès la 2ème semaine, je me suis rendu compte que cette poche que je jugeais horrible me permettant de retrouver une vie « presque normale »: je pouvais à nouveau sortir, aller au cinéma, faire mes courses, voir du monde etc.
Evidemment avec l’inconvénient de la poche.

***2e opération: ablation du rectum
1 mois après, donc fin septembre 2021, à peine remis de la 1ère opération, à nouveau à l’hopital pour 1 semaine, cette fois-ci on retire le rectum.
Re-bloc, re-craquage juste avant d’être endormi, et là au réveil: le cauchemar, des douleurs atroces les 2 premiers jours. J’ai pensé que je passerai pas la nuit, tellement je souffrais.
La morphine me rendait dans un 2nd état avec des hallucinations etc…
Ce qui a été compliqué pour cette 2e opération, ce sont ces douleurs, et surtout la sensation d’etre venu chercher le mal sans avantage, car je suis reparti chez moi comme je suis venu: toujours avec la poche de stomie et en prime avec ces douleurs terribles.
3 jours après, j’ai dû repartir aux urgences en pleine nuit car la poche de stomie avait un débit beaucoup plus important que lors de la 1ère opération. J’étais très inquiet, au final c’était normal.
Au global, j’ai continué à retrouver une vie plutôt normale, mais moins bien que la 1ère opération à cause du débit important de la poche.

***3e opération : on enlève la stomie.
Re-belotte, à peine remis, nouvelle opération fin novembre 2021. Cette fois ci en enlève la poche, donc normalement je devrais être content.
Sauf que j’ai parcouru des forums, témoignages, je vois des personnes dire qu’ils regrettent leur poche, etc.. bref j’y vais mais avec une méfiance dans la tete.
Et depuis le début, tous les médecins me disent « OK ca ça aller tranquille » et à chaque opération j’ai eu mon lot de surprises.
Au réveil, déjà on va pas se le cacher, c’est un bonheur de ne plus avoir cette poche.
Je suis un peu inquiet à l’hopital, on me dit que les selles vont reprendre de façon liquide, etc.. je me méfie à nouveau.
Je suis rentré chez moi, et c’est là que ça été très compliqué: selles très nombreuses et surtout très douloureuses, impossible de dormir la nuit, impression de « sentir » passer les selles dans l’intestin grêle et dans le réservoir nouvellement constitué.
1 semaine après (1 semaine avant noel), alors que je ne faisais rien chez moi, j’ai eu une douleur extremement vive et soudaine sur la partie droite du ventre… Je suis parti aux urgences en pleine nuit et là cauchemar, j’entends les médecins parler entre eux et soupconner un déchirement de l’intestin grêle… heureusement le scanner n’a rien montré de tel.
J’ai revu le chirurgien, à l’heure actuelle on sait que quelque chose s’est passé, mais que le cors à solutionné le problème de lui-même.

***AUJOURD’HUI.
Nous sommes 1 mois 1/2 après l’opération.
En journée, je vis presque normalement (3 passages aux toilettes/jour) ce qui n’a rien de comparable avec les 40 fois/jour en été 2022…
Effectivement le passage aux toilettes est « différent », la « consistance » n’est pas la même, mais OK est ce vraiment un problème? non.
Mon problème actuel est la nuit car je me lève entre 3 et 5 fois pour aller aux toilettes: j’ai une douleur vive qui m’envoie le signal d’y aller, sauf que il y a peu de matière, en tout cas pas autant que pourrait contenir le réservoir.

Bref, tout cela est en cours, pour l’instant je suis encore un peu inquiet à cause de la nuit.
Je revis la journée: j’ai la pêche, le sourire, envie d’appeler tout le monde, j’ai à nouveau des projets, envie d’aller en vacances, avoir envie d’avoir à nouveau une vie sociale (et pourquoi pas amoureuse), sortir de ma bulle, PROFITER de la vie.
Je précise que j’ai des ennuis au travail, en effet nous allons tous être licenciés pour raisons économiques dans quelques mois: je vois cela maintenant comme une opportunité, l’occasion de rebondir, etc.
Quand je vois certains collègues dépités, je vois ça d’un oeil tellement différent ayant vécu l’enfer..

J’ai passé 5 ans horrible, je pourrais écrire un livre d’anecdotes. Personne ne peut s’imaginer. Sauf évidemment celles et ceux qui me lisent actuellement.
Les 3 opérations ont été franchement horribles, désolé mais appelons un chat un chat, avec du recul je me demande comment j’ai pu trouver la force de faire ces 3 opérations.
Les médecins ne m’avaient pas tout dit, et heureusement sinon je serai parti en courant.
Sauf que maintenant, et bien que cela ne fasse qu’un mois 1/2, c’est extraordinaire. Je n’ai pas de mots. C’est indescriptible. Je retrouve le sourire. J’ai envie de tout! la vie est belle!!

Alors si vous vous faites opérer prochainement ou si vous avez une RCH pour laquelle aucun traitement ne passe, dites-vous qu’il EXISTE de solutions et que vous DEBARRASSEREZ de cette saleté (à l’époque j’aurais lu ce témoignage, j’aurais dit ok ca a marché pour lui, mais pas pour moi) NON NON détrompez vous.
Alors d’accord, ce n’est pas une partie de plaisir, il ne faut pas mentir.
Mais quel bonheur ensuite!
Pour l’histoire de la poche, je pensais que je n’y arriverai jamais: sachez que L’HUMAIN s’adapte à tout.
Gardez espoir.

N’hésitez pas à me poser vos questions, j’y répondrai. Mais ne m’en voulez pas, je ne souhaite pas trop ensuite entretenir cette période très compliquée (ça dépend des gens, d’autres personnes veulent toujours en parler). Moi je n’ai qu’une hate: oublier tout ça et ne plus jamais en parler.

J’espère que ce témoignage pourra vous aider et vous donner la pêche, ou vous rassurer.
On ne peut pas donner de nom ici, mais toute l’équipe médical du Kremlin Bicetre a été top, dont notamment le professeur qui m’a suivi pour ma RCH et le professeur qui m’a opéré 3 fois: cet homme est un génie, il a changé ma vie. Je suis tellement reconnaissant.

A bientôt,
François.

PS: désolé j’ai écris comme j’ai pensé, sans doute des coquilles ici et là, mais je pense que le fond est là.