Bonjour,

J’écris ce message pour apporter mon témoignage et pour nuancer un peu les propos de frga77, l’opération est et doit rester le dernier recours.

Voilà j’ai 30 ans, il y a deux ans on m’a diagnostiqué une RCH associé à une CSP des petits canaux, suite à la découverte de dysplasie dans le colon la décision à été prise de m’opérer en juin, une ablation du colon et du rectum avec une anastomose ileo-anale en J. Je précise que physiquement et extérieurement j’allais très bien, pas de douleurs 1/2 selles par jours, du sport 5 fois par semaine a un très bon niveau.

Le rendez vous est pris pour septembre avec un chirurgien de renommé à l’APHP Antoine beclere.

1 er opération, coloprotectomie totale avec anastomose ileo anale, elle se passe bien, première semaine difficile de se lever sans tourner de la tête, pompe à Acupan les 4 premiers jours.
Compliqué de voir son corps dans cet état et la sensation de se trouver sale, avec une lame qui coule continuellement à l’anus, un drain dans le ventre, une sonde urinaire et surtout l’ileostomie que je veux pas regarder car elle me dégoûte.
On me découvre une infection, une hématome se serait infecté au niveau de la vessie, 7 jours de Tazo.
Je ressors au bout de 15 jours diminué physiquement (-8kg) et psychologiquement.

Le retour à la maison est compliqué, le temps de trouver la bonne marque de poche (Hollister) bien plus souples et qualitatives que les autres. Néanmoins quelques sub occlusions.

Le 20 octobre, je suis admis au urgences car je suis en occlusion, douleurs très intenses à se plier en deux, je découvre la joie des complications et la sonde naso gastrique, le 24 on décide de m’opérer pour occlusion sur bride. Elle se passe bien je ressors au bout de 7 jours.

Quelques sub occlusions plus tard et un scanner je vais être opéré pour une remise en continuité le 7 décembre, il est temps car ma stomie rerentre et les poches ont de plus en plus de mal à rester en place.

Le 7 décembre, fermeture de l’ileostomie pour reprise de la continuité, elle se passe bien, je me lève meme à j0.
Puis ma situation se dégrade des douleurs apparaissent à j1 en même temps que les premières selles, le 9 décembre j’ai de plus en plus mal au ventre, mais a l’hôpital on nous propose systématiquement des antalgiques sans comprendre pourquoi on a mal, je réclame un scanner, je me fais palper par tous internes et quelques chirurgiens en devenir, on me conseil de marcher et que ça doit être la reprise de la digestion. Dans la soirée tout bascule, la douleur devient insupportable, j’en hurles (2 à 3 fois plus douloureux que l’occlusion), on m’envoie un interne qui parle à peine français car la chirurgien est occupée, je me dis que c’est mal parti, elle arrive enfin en une palpation elle m’envoit directement au scanner, le verdict tombe j’ai une fuite de liquide dans le ventre, je pars au bloc en urgence, après avoir écrit à mes proches, c’était la première fois que je descendais sans être sur de remonter, et honnêtement j’avais tellement mal que si ça arrivait c’était pas si grave. En salle de réveil le verdict tombe péritonite mais la fuite n’a pas été trouvée, 3 drains de plus mais pas de poche, on laisse encore une chance à mon corps sinon ça sera retour à la stomie. Les jours qui suivent je suis passé d’une profonde dépression sous acupan et morphine en systématique à une envie de vivre comme jamais, je marche à j1 malgres les perfs les 3 drains et la sonde naso gastrique, j’ai l’air d’un épouvantail dans les couloirs mais je m’en fiche je veux juste rentrer chez moi. Au bout de 7 jours de nouveau un scanner toujours pas de fuite, je vais pouvoir être ré alimenter. Je sors au bout de 20 jours juste avant les fêtes.

Le retour à la maison, au début c’est l’enfer énormément de selles 15 par jours 5 la nuit, et surtout des brûlures anales atroces, les selles acide vous font rapidement des fissures anales, et aucune crème ne se révèle efficace.
J’ai regretté mon ileostomie un paquet de fois.
Et un rituel de nettoyage à l’eau après chaque passage aux toilettes s’impose.
Gérer l’imperiosité et les nouvelles sensations pas agréable.

A bientôt 2 mois de remise en continuité, le nombre de selles est reduit, maintenant j’en suis à 6/8 le jour et 2/4 la nuit, avec un régime allégé en fibres, 5 imodium 2 smecta 1 questran. Par contre les fissures anales sont toujours là malgres le nettoyage systématique à l’eau, les bains de sièges, les suppositoires à la titanoreine. Mais maintenant elles grattent mais ne brûlent plus. En guise de crème j’utilise de la pulpe d’aloe vera et des suppositoires titanoreine. J’ai repris du poids mais toujours -7 kg par rapport à avant.

Donc oui l’opération c’est pas la fin de la vie mais il faut être conscient que vous allez sûrement passer par les épreuves les plus difficiles de votre vie, cette opération n’est pas anodine, elle est complexe, une des plus complexe de la chirurgie viscérale, et même si vous prenez le meilleur des chirurgiens il peut y avoir des complications et souvent vous serez bien seul. Aussi, du fait que vous ayez été opéré du ventre vous risquez à vie de faire des occlusions du fait des adhérences, sans compter les pochites.

J’attend d’avoir un peu plus de recul mais si c’était à refaire je ne suis pas sûr que j’y retournerai même malgré le risque de cancer.