C’est un anti inflammatoire local sous forme de crème à appliquer sur les lésions de la bouche? Qu’est- ce que vous lui donnez pour soulager ses maux de ventre entre les perfusions? Moi je lui donne du Spasfon lyoc….

Elle est à la maison ! Oui j’ai téléphoner ils m’ont prescrit un anti inflammatoire (pour la bouche) à essayer quelques jours et si ça ne fonctionne pas je dois l’esbroufe rappeler pour une autre dose..!! Personne dans la famille a ce type de maladie on attend aussi le résultat d’en ses test..!

Merci INES de m’avoir répondu!!!! Elle n’a eu aucun traitement avant le REMICADE.. elle est affectée de la BOUCHE à l’ANUS… elle la les joues et les lèvres enflées, beaucoup de saignement au niveau de l’anus lors de la défécation.. en fait tout a commencer vers ses 18 mois.. ou la elle avait du sang dans les selles.. qu’elles soient molles ou pas… elle se retenait vraiment beaucoup parce que ca lui faisait mal.. elle avait des fissures aussi très apparentes au niveau de l’anus.. bcp de suivi avec dr et pédiatre qui ne trouvait pas ce qu’elle avait… ils me disaient qu’elle avait peur de faire caca parce qu’elle avait eu déjà très mal et que c’était un cercle vicieux… ensuite est venue l’atteinte à la bouche pas vraiment longtemps après le début des saignements dans ses selles… on a diagnostiquer une dermatite exémateuse impétigineuse… (termes du dermato qu’on a consulté) et malgré toutes les crèmes rien ne disparaissait.. jusqu’au jour ou elle est tellement devenue enflée des joues et des lèvres qu’on a du l’hospitalisée… on lui a fait une colonoscopie et une gastroscopie.. on a dû attendre 1 mois avant d’avoir les résultats qui finalement on supposés a 90% que c’était la maladie de crohn mais pour etre certaine du traitement à administrer on lui a refait une colonoscopie et la gastro a décider de lui administrer le REMICADE sur le champ… les deux premières semaines après le premier traitement ont été géniales, je ne reconnaissais pas ma fille qui jouait, courait partout, me demandait des collation au demie heures… ensuite au 2 ième traitement, l’effet à été pas mal moindre.. seulement 4-5 jours.. on lui a donner un 3e traitement, plus rapprocher pour lui donner la dose maximale qui est de 10… le 3e traitement elle allait quand meme relativement bien mais pas autant que ce que j’avais vue au 1er.. et la pour le 4ième qui était le 10 septembre dernier… elle a rechuter depuis samedi..

Bonjour… je suis maman d’une petite de tout juste 3 ans… nous venons d’apprendre qu’elle à cette foutue maladie et elle est déjà sous REMICADE.. aucun traitement administrer avant… parce qu’elle était vraiment atteinte de la bouche et de l’anus.. lundi dernier était son 4ième traitement.. les perfusions vont bien.. après la perf. elle pète le feu et va super bien.. cependant apres 4 ou 5 jours.. tout redeviens comme avant… pleurs énormément a la défécation.. ses joues et ses lèvre recommencent à enflées.. mange peu ou pas.. pas d’énergie.. se plaint de douleur aux jambes et au ventre.. dites-moi.. est-ce que vous s’est comme ça aussi seulement après quelques jours de traitements.. je ne sais plus quoi faire.. je n’en peu plus de la voir si malheureuse.. elle n’a seulement que trois ans… elle ne joue pas avec ses amis.. Cela me brise le coeur de la voir ainsi.. quand je regarde mon autre puce de 16 mois qui court et qui joue… je voudrais tellement avoir son mal plutôt que de la voir ainsi.. merci de m’avoir écouté.. et merci d’avance pour vos réponse.. en espérant en avoir une… vu que les dernières datent de 2015-2016 et que nous sommes en 2018..!!

Bonjour Chimere,
pourriez vous nous en dire plus sur l’homéo unisciste et la micronutrition? Je ne connais pas du tout…bon courage et merci

bonjour tout le monde
Solene (4 ans bientôt) est sous Remicade depuis aout dernier avec des perf toute les 6sem. la calprotectine n ‘est pas assez basse pour espacer plus.
Elle saigne du nez par phase, dés que le nez coule. en fait c est la morve qui irrite le pli interne des narines et fait une plaie qui saigne dés qu elle se gratte. c est plus impressionnant que problématique. je nettoie a l eau et met une crème cicatrisante de ma composition.
a part une hypergammaglobuline polyclonale( keske c’est?) elle supporte bien le traitement.
mais elle est aussi suivie par médecine chinoise pardon thérapie chinoise, on a pas le droit d utiliser le mot de médecine autre que pour l occidentale, chimique et reconnue par l ordre des médecin…aparté…
donc avec les soins annexe ( homéo unisciste, plantes chinoises ou pas et massage très ciblé -shiatsu- que m apprend la spécialiste ) Solène va bien.
Mais elle ne grandis pas malgré le modulen ,elle a le torse d un enfant de 3 ans, les jambes de un enfant de 2 ans,parfois je pense aux hormones de croissance,mais bon je ne m inquiétè pas trop, les poulains , les chevraux, les chiots grandissent de manières trés inégales, mon ainee était petite jusqu a ces 8 ans, maintenant elle a rattrapé ses copines.
voilà courage, les enfants sont des éponges a emmotions, je n ai pas d autre choix que de ne pas me satisfaire du seul regard de l hôpital, de vivre au présent pour ne pas laisser s échapper les petits moments de pause ou de bonheur quand ils sont là

Bonjour,
Mon fils est sous remicade,il en est a sa 4eme perfusion et depuis 15 jours il a des saignements de nez surtout depuis 10 jours toutes les nuits jusqu’à 3 fois et parfois la journée. Il est très fatigué de se réveiller mais la pédiatre que l’on a vu il y a 8 jours dits que c’est un effet secondaire du remicade. Vos enfants ont ils aussi cet effet secondaire? Je vous remercie de me répondre car je ne sais pas quoi faire.

Bonsoir Inès,
je vous ai envoyé un message privé, Hugo est sous remicade depuis le début du traitement il va bien, il le supporte, par contre j’aurais aimé savoir comment va votre fils? Le traitement par remicade lui convient? Cela fait du bien de pouvoir échanger avec d’autres parents. Bon courage à vous ainsi qu’à votre fils.