et aussi les enfants grandissent par poussées aussi, les courbes ne sont que des statistiques, c est très liés au développement cognitif. on ne meurt pas d être petit. ceci ci ma fille grandit peu et a 3 ans c est un soucis, peut etre plus pour moi et la gastro que pour elle. mon frère sans être malade était vraiment très petit jusqu a 13 ans et a grandit d un coup, alors…
bonjour a tous
ma fille bientot 3 ans doit commencer Remicade bientôt et vos témoignages ne sont pas très encourageant,
je veux bien être en contact par message privé que je recevrais plus fréquemment que par le site vu que je n ai pas le net , mais reçoit mes mail sur smartphone.
concrètement quel repères avez vous pour l inflammation ? ma fille a un RCH donc colon et je manque d info pour faire la part des bénéfice /risque;
je commence a faire un suivis en parallèle de l hosto pour la calprotectine qui semble être le marqueur de l inflammation du colon.
j ai gérer la dernière crise avec smecta ,ergyprotémyl, homeopathie,et modulen . j ai perdu 3 sem et 1kg pour elle en me laissant submergé par l émotion et en cherchant confirmation par les différentes pers qui la suivent.
Morgane tu semble assez calée en phyto, je veux bien qu on se contact par mail.
Malgré tout ma fille est pétillante de vie, on a du mal a croire que l intérieur est si mal, et qu elle doit prendre ces traitement lourd et risqué.
depuis peu je fait des séances psy pour ne pas décharger mes craintes sur le reste de ma famille et surtout ne pas faire de mon mari un bouc émissaire.
Pour répondre à anonymous, l’inflammation persistante ne donne pas de symptôme à part de la fatigue, une douleur au genou (est-ce lié ?), l’appétit reste bon. Ma fille est de nouveau sous complément alimentaire car son poids diminue légèrement. Son docteur ne change rien à son traitement car elle continue à vivre normalement, elle grandit et surtout, elle n’a pas de douleurs. MAIS je reste avant tout une maman et je m’inquiète terriblement car j’ai toujours peur que son état s’aggrave, je ne peux pas admettre que son inflammation continue son oeuvre sans qu’il y ait réellement de choses faites …
Pour le rythme de croisière, je comprends 😉 on cale les vacs, les animations, les sorties en fonction des dates d’injection, et cela reste un moment agréable (si tant est qu’il peut l’être !!!).
Pour vos enfants, comment s’est décidé le passage à 5 semaines ? Je pense qu’un rapprochement entre 2 injections ne devrait pas tarder chez nous, sa doc pense que la situation peut s’arranger en laissant les choses en l’état, les lésions étant très longues à se résorber selon elle. Mais je n’y crois pas trop, je vois bien qu’elle est moins en forme.
J’appréhende beaucoup la suite, j’ai peur qu’il n’y ait plus de traitement un jour, que sa vie en devienne invivable 🙁 Comme toutes les mamans sûrement …
Pour Nadia, le Modulen a été efficace chez ma fille mais en exclusif et sur 6 semaines. Est-elle tout de même dans la courbe de poids ?
Malgré sa baisse de poids, sa courbe de croissance est encore dans la norme mais je veille !!!
Comment prendre du poids avec cette maladie ma fille a 13 ans elle grandit pas c inquiétant malgré le modulen
Bonjour Louloute,
Oui effectivement nous nous sommes déjà écrit et vous nous aviez bien aidé au tout début où tout semble s’écrouler … maintenant nous avons notre rythme de croisière (lol …)
Qu’entendez-vous par une poussée si votre est en forme ? comment cela se traduit-il ? Notre grand n’a pas de douleurs entre les perf, notre cadet par contre a très mal au ventre (surtout en début de nuit) et se plaint des articulations. Sa croissance n’a pas repris non plus, on se demande si le traitement fonctionne pour tout le monde … y a t-il des résistances ? (ils sont à 5 semaines entre les perf)
Bonjour !
Je crois que nous avons déjà eu un contact. Ma file est sous Rémicade et Imurel, elle a 11 ans et est malade depuis 3 ans. Re-poussée il y a peu de temps, la dose de Rémicade a été doublée mais à la dernière consultation, nous avons vu que l’inflammation persistait. Elle est en forme donc nous ne changeons rien pour l’instant.
Bonjour
Mes 2 enfants ont une MC (10 et 14 ans) traités sous rémicade pour les 2, depuis l’apparition des symptomes l’année dernière (je vous passe le Modulen, l’imurel …). J’aimerai bq entrer en contact avec des parents (et uniquement des parents) pour échanger sur nos vécus. Souvent nous répondons de façon dispersée à certains posts, mais les pathologies (et les angoisses !!!) ne sont pas frocément les mêmes que pour les adultes. Aussi je lance ma 1ère question : papas et mamans, Rémicade fonctionne-t-il chez vos loulous ? ont-ils des douleurs entre 2 traitements si oui que faites vous ? chez nous c’est un peu l’impuissance, spasfon et topalgic mais ca ne marche pas du tonnerre. Merci à tous et toutes pour vos réponses !
