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Témoignages de parents enfants sous Rémicade

Lancé par Anonymous583ed7a99e44e - Dernier message le 20/09/2018 à 21:55
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INES - 20/09/2018 à 21:55

C’est un anti inflammatoire local sous forme de crème à appliquer sur les lésions de la bouche? Qu’est- ce que vous lui donnez pour soulager ses maux de ventre entre les perfusions? Moi je lui donne du Spasfon lyoc….

Tite-Jenny - 20/09/2018 à 14:56

Elle est à la maison ! Oui j’ai téléphoner ils m’ont prescrit un anti inflammatoire (pour la bouche) à essayer quelques jours et si ça ne fonctionne pas je dois les rappeler pour une autre dose..!! Personne dans la famille a ce type de maladie on attend aussi le résultat de ses test..!

Désolée pour les fautes de frappe dans mon message :O

Tite-Jenny - 20/09/2018 à 14:49

Elle est à la maison ! Oui j’ai téléphoner ils m’ont prescrit un anti inflammatoire (pour la bouche) à essayer quelques jours et si ça ne fonctionne pas je dois l’esbroufe rappeler pour une autre dose..!! Personne dans la famille a ce type de maladie on attend aussi le résultat d’en ses test..!

INES - 19/09/2018 à 22:13

De rien Tite-Jenny! Je sais à quel point ces moments sont angoissants et ça fait du bien de pouvoir échanger avec quelqu’un qui vit un peu la même chose… votre fille est à la maison ou à l’hôpital en ce moment? son gastro pédiatre est au courant qu’elle a rechuté depuis samedi? Il ne faut pas hésiter à le recontacter pour l’informer et pour qu’il adapte le traitement… Mon fils a une triple dose… normalement les perfusions devraient se faire toutes les 8 semaines mais mon fils n’a réussi à tenir que 6 semaines max et maintenant on est à 5 semaines et encore il y a des symptômes qui reviennent un peu à 5…Du coup, on a refait des analyses et on attend les résultats pour savoir si on change de traitement (par ex HUMIRA tous les 15 jours …) on attend aussi les résultats pour la recherche des gênes porteurs… Y a t il dans votre famille des personnes atteintes de MICI ou autres maladies auto immunes?

Tite-Jenny - 19/09/2018 à 19:56

Merci INES de m’avoir répondu!!!! Elle n’a eu aucun traitement avant le REMICADE.. elle est affectée de la BOUCHE à l’ANUS… elle la les joues et les lèvres enflées, beaucoup de saignement au niveau de l’anus lors de la défécation.. en fait tout a commencer vers ses 18 mois.. ou la elle avait du sang dans les selles.. qu’elles soient molles ou pas… elle se retenait vraiment beaucoup parce que ca lui faisait mal.. elle avait des fissures aussi très apparentes au niveau de l’anus.. bcp de suivi avec dr et pédiatre qui ne trouvait pas ce qu’elle avait… ils me disaient qu’elle avait peur de faire caca parce qu’elle avait eu déjà très mal et que c’était un cercle vicieux… ensuite est venue l’atteinte à la bouche pas vraiment longtemps après le début des saignements dans ses selles… on a diagnostiquer une dermatite exémateuse impétigineuse… (termes du dermato qu’on a consulté) et malgré toutes les crèmes rien ne disparaissait.. jusqu’au jour ou elle est tellement devenue enflée des joues et des lèvres qu’on a du l’hospitalisée… on lui a fait une colonoscopie et une gastroscopie.. on a dû attendre 1 mois avant d’avoir les résultats qui finalement on supposés a 90% que c’était la maladie de crohn mais pour etre certaine du traitement à administrer on lui a refait une colonoscopie et la gastro a décider de lui administrer le REMICADE sur le champ… les deux premières semaines après le premier traitement ont été géniales, je ne reconnaissais pas ma fille qui jouait, courait partout, me demandait des collation au demie heures… ensuite au 2 ième traitement, l’effet à été pas mal moindre.. seulement 4-5 jours.. on lui a donner un 3e traitement, plus rapprocher pour lui donner la dose maximale qui est de 10… le 3e traitement elle allait quand meme relativement bien mais pas autant que ce que j’avais vue au 1er.. et la pour le 4ième qui était le 10 septembre dernier… elle a rechuter depuis samedi..

INES - 19/09/2018 à 18:11

Bonjour Tite-Jenny,
bienvenue sur le forum, et bon courage dans cette si douloureuse épreuve… je comprends très bien votre inquiétude étant donné que mon fils a la maladie de CROHN depuis ses 3 ans également… ne vous découragez pas, il faut parfois du temps pour trouver le bon traitement et le bon dosage ou la bonne fréquence d’administration des perfusions… votre fille a eu des perfusions à quel rythme? A t elle été traitée par cortisone auparavant? QUELS ONT ETE SES TOUTS PREMIERS SYMPTOMES? Mon fils fait des perf de Rémicade toutes les cinq semaines et quelques jours avant les symptômes reviennent…

Tite-Jenny - 18/09/2018 à 17:02

Bonjour… je suis maman d’une petite de tout juste 3 ans… nous venons d’apprendre qu’elle à cette foutue maladie et elle est déjà sous REMICADE.. aucun traitement administrer avant… parce qu’elle était vraiment atteinte de la bouche et de l’anus.. lundi dernier était son 4ième traitement.. les perfusions vont bien.. après la perf. elle pète le feu et va super bien.. cependant apres 4 ou 5 jours.. tout redeviens comme avant… pleurs énormément a la défécation.. ses joues et ses lèvre recommencent à enflées.. mange peu ou pas.. pas d’énergie.. se plaint de douleur aux jambes et au ventre.. dites-moi.. est-ce que vous s’est comme ça aussi seulement après quelques jours de traitements.. je ne sais plus quoi faire.. je n’en peu plus de la voir si malheureuse.. elle n’a seulement que trois ans… elle ne joue pas avec ses amis.. Cela me brise le coeur de la voir ainsi.. quand je regarde mon autre puce de 16 mois qui court et qui joue… je voudrais tellement avoir son mal plutôt que de la voir ainsi.. merci de m’avoir écouté.. et merci d’avance pour vos réponse.. en espérant en avoir une… vu que les dernières datent de 2015-2016 et que nous sommes en 2018..!!

chimere - 30/05/2016 à 16:24

bonjour
les deux technique s intéressent a l ensemble du corps que l on appelle « terrain » il y a un équilibre entre chaque chose dont celui ci est constitué.
pour la micro nutrition on s intéresse au fonctionnement des cellules, on essaie de compenser des manques en acides aminées, enzymes, hormones,vitamines, etc etc.. pas seulement dans l organe malade, car si il y a maladie l ensemble est en déséquilibre.
l homéo unisciste est le diplome homéo international ( pas reconnu en France et le diplôme français pas reconnue en international…) partant de l idée que le corps et l esprit de chacun est unique, chaque symptôme est une réponse à un déséquilibre unique, donc pour un symptôme identique a deux personne le traitement sera différent.
bon, notre corps est composé de millier de bactérie et virus avec lesquelles nous vivons en symbiose, mais dans un « terrain  » fragile « (déséquilibré par carences ou stress ou tout un tas de raison) une bactérie ou virus jusqu alors inoffenvive (ex grippe) va coloniser, prendre toute la place. en homéo on soigne le mal par le mal, donc virus grippe très très dilués va déstabiliser et permettre a notre corps de se défendre (seul).
dans les deux technique le diagnostique du « terrain » passe par un très long questionnaire des analyses, les deux méthodes vont bien ensemble car la première regarde en profondeur le fonctionnement du corps dans son ensemble, la 2eme s intéresse a notre histoire, a notre caractère et en quoi cela impact sur notre capacité a vouloir guérir, être malade, entourer ou seul, tout ça tout ça.
voila. pour moi la maladie de ma fille et la vague d ‘émotion m ont pousser vers une psychothérapeute, et cela a remis en question tout ce que je mange, comment je me soigne, comment je regarde ma vie et a travers ce prisme dans quel bateau je mène ma famille.
grande maladie, grande question, grande réponse…

INES - 25/05/2016 à 10:38

Bonjour Chimere,
pourriez vous nous en dire plus sur l’homéo unisciste et la micronutrition? Je ne connais pas du tout…bon courage et merci

chimere - 24/05/2016 à 17:43

dreamcatcheur je vous souhaite de trouver le soutien qui semble vous manquer.
j ai oublié de rajouter la micronutrition a la longue liste des soins annexes, il y a sur paris une gastro spécialiser en ça, on trouve son contact sur le net.c est trés cher, mais ils ont du recul sur la méthode et on ne les voit pas souvent et beaucoup de contact par mail.
pour solene je donne du smecta dés qu elle a mal,
je vous souhaite humour et bonne humeur,

chimere - 24/05/2016 à 17:28

bonjour tout le monde
Solene (4 ans bientôt) est sous Remicade depuis aout dernier avec des perf toute les 6sem. la calprotectine n ‘est pas assez basse pour espacer plus.
Elle saigne du nez par phase, dés que le nez coule. en fait c est la morve qui irrite le pli interne des narines et fait une plaie qui saigne dés qu elle se gratte. c est plus impressionnant que problématique. je nettoie a l eau et met une crème cicatrisante de ma composition.
a part une hypergammaglobuline polyclonale( keske c’est?) elle supporte bien le traitement.
mais elle est aussi suivie par médecine chinoise pardon thérapie chinoise, on a pas le droit d utiliser le mot de médecine autre que pour l occidentale, chimique et reconnue par l ordre des médecin…aparté…
donc avec les soins annexe ( homéo unisciste, plantes chinoises ou pas et massage très ciblé -shiatsu- que m apprend la spécialiste ) Solène va bien.
Mais elle ne grandis pas malgré le modulen ,elle a le torse d un enfant de 3 ans, les jambes de un enfant de 2 ans,parfois je pense aux hormones de croissance,mais bon je ne m inquiétè pas trop, les poulains , les chevraux, les chiots grandissent de manières trés inégales, mon ainee était petite jusqu a ces 8 ans, maintenant elle a rattrapé ses copines.
voilà courage, les enfants sont des éponges a emmotions, je n ai pas d autre choix que de ne pas me satisfaire du seul regard de l hôpital, de vivre au présent pour ne pas laisser s échapper les petits moments de pause ou de bonheur quand ils sont là

INES - 22/05/2016 à 14:54

Bonjour Titi,
mon fils juste après les deux premières perfusion de Rémicade a saigné du nez le soir même mais très peu et lors de la troisième ça ne s’est pas reproduit. Que vous a dit le pédiatre pour ses kystes? C’est aussi lié au traitement?

titi - 20/05/2016 à 19:19

Bonjour,
Mon fils est sous remicade,il en est a sa 4eme perfusion et depuis 15 jours il a des saignements de nez surtout depuis 10 jours toutes les nuits jusqu’à 3 fois et parfois la journée. Il est très fatigué de se réveiller mais la pédiatre que l’on a vu il y a 8 jours dits que c’est un effet secondaire du remicade. Vos enfants ont ils aussi cet effet secondaire? Je vous remercie de me répondre car je ne sais pas quoi faire.

INES - 10/05/2016 à 22:06

Bonsoir Espoir,
je n’ai pas reçu votre message privé et je viens juste de voir votre message public; mon fils a fait sa troisième perf de Rémicade récemment et depuis qu’il l’a commencé il va mieux mais en parallèle il avait repris de la cortisone à forte dose et il continue IMUREL donc on ne sait pas si c’est la cortisone ou le Rémicade qui l’a soulagé jusqu’à maintenant. Il a parfois quelques petits symptômes donc nous attendons avec impatience ses résultats d’analyses pour vraiment savoir si le traitement est efficace et toléré. il a arrêté la cortisone il y a qq jours mais il prend de l’hydrocortisone maintenant. Ce n’est pas facile pour les perf vu son jeune âge (4 ans) les veines cassent souvent…Quel âge a votre fils? depuis quand est il sous Rémicade? Prend il aussi de l’imurel et/ou de la cortisone? MERCI

espoir - 08/05/2016 à 23:28

Bonsoir Inès,
je vous ai envoyé un message privé, Hugo est sous remicade depuis le début du traitement il va bien, il le supporte, par contre j’aurais aimé savoir comment va votre fils? Le traitement par remicade lui convient? Cela fait du bien de pouvoir échanger avec d’autres parents. Bon courage à vous ainsi qu’à votre fils.

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