Bonjour à tou(te)s,
Un petit point en passant, j’ai commencé le tofa en mai 2022, je suis resté à 10mj deux fois /j pendant 4 mois avant de passer à 5mg deux fois/j et bien après une amélioration progressive, je n’ai plus aucun symptôme depuis environ 1 mois et demi. Une à deux selles /j sans glaire ni sang. Je fais du sport et vis normalement pour la première fois depuis 2019 quand la maladie s’est emballée. Ma laxophobie s’éloigne petit à petit, je refais des projets de voyage sans stress….je touche du bois pour que çà dure car je sais que rien n’est jamais acquis définitivement. Juste pour remonter le moral pour ceux et celles pour qui rien ne fonctionne…..j’avais quasiment tout essayé avant le Xelzanj donc ne perdez pas espoir……et merci aux chercheurs

Je te remercie pour ton retour….j’en suis bientôt à 3 semaines de traitement et les premiers signes sont positifs…

Bonjour à tou(te)s,
je suis sous Zeljanz depuis 15 jours…c’est le dernier traitement avant la chirurgie donc on va dire que je stresse un peu….je sens qu’il se passe quelque chose dans la tuyauterie, des glaires et quasiment plus de sang et une baisse des passages aux toilettes. Si quelqu’un peut dire au bout de combien de temps il a constaté une nette amélioration je suis preneur. Ma gastro m’a dit que si çà doit fonctionner çà sera « rapide » (mais rapide c’est quoi ?) et que si çà ne marche pas au bout de deux mois, on arrête.
En vous remerciant.
Bon courage à vous.

Bien le bonjour

J’ai presque 25 ans et j’ai été diagnostiquée RCH il y a 4 ans et demi maintenant!
Je me suis fait du Pentasa, Golimumab (Simponi), Prednisone, Adalimumab (Humira), en changeant de traitement tous les 6 mois environ (j’ai oublié le nom d’un de mes traitements oups) pour bien les tester du coup.
Et puis, il y a bien un an, je suis passée au Tofacitinib (Xeljanz), accompagné de son accolyte, le suppo de Fivasa… ET BOUM ! REMISSION ! MOUAHAHAH !

Elle n’a pas été spectaculaire, mais en douceur, mois après mois un soucis de plus s’en va, et un an plus tard, j’ai une vie vraiment pratiquement normale, et le seul soucis qui me reste est mon reste de laxophobie (arf…), sinon je vais à peu près deux fois à la selle par jour, en fonction de ce que je mange parfois moins, et je peux me retenir !

En fait la rémission s’est tellement faite en douceur, que les deux premiers mois, j’avais du mal à me dire que c’était du au traitement, pour dire j’étais passée de genre 12-15 selles par jour à 10-13, mais sur la longueur, vraiment, en comparant avec les premiers mois, et en sentant certains soucis disparaître, et puis bien sûr avec les prises de sang… et bien je suis maintenant officiellement en rémission sur le long terme.

J’ai fait à peu près 7 mois à 10mg presque sans suppo Fivasa, puis maintenant je suis à 5mg avec un suppo Fivasa tous les deux jours par sécurité, je pourrais espacer un peu plus. Mais ce traitement est tellement génial, juste une gélule matin et soir, avec un suppo et au lit, c’est si simple, un vrai miracle de médecine, je suis vraiment chanceuse !

Bonsoir Cécile,
Mon conjoint est sous Xeljanz depuis juillet 2021 (RCH diagnostiquée en 2013). Il a eu plusieurs traitements avant, inefficaces (Rowasa, Imurel, Inflectra, Entyvio, Humira, Stelara). Posologie du Xeljanz de 2×10 mg pendant 2 mois (nette amélioration des symptômes mais calprotective qui est passée de 500 à 900), puis 2×5 mg pendant 3 mois, durant lesquels les symptômes sont revenus et calpro à 3800 ! Son gastro lui a demandé de repasser à 2×10 mg pendant 2 mois et ensuite reprise de 2×5 mg, ce qu’il a actuellement. Il a l’impression d’être toujours en poussée (sang, glaires, selles entre 6 à 10 par jour). Le Xeljanz fonctionne bien pour beaucoup de personnes mais nous sommes tous différents ! Il revoit son gastro dans 2 semaines et verra pour la suite.
Il faut sans doute persévérer dans votre cas car ces traitements mettent des fois plusieurs mois à agir. En tout cas, vous avez eu vraiment beaucoup de traitements différents en un court laps de temps ! Bon courage à vous.