Aaah les perles de medecins … Faut pas être susceptible dès fois … ^^ Moi mes préférées c’est : votre niveau de douleur de 1 à 10 ? Heu … 12 ? Ou alors : heu, 1 ou 2 . Ah ben ça ca alors ?! Hmmm non. Mon niveau normal de douleur c’est 0 comme vous … Qd on commence à sentir qqch c’est que le qqch en question va pas bien en général Dr Watson … 😉

T’inquiète je comprends ton ressenti : l’an dernier, 31 ans, faible au point de devoir me laver assise dans la baignoire et de frôler l’attaque cardiaque au bout d’une volée de marche + l’effet je suis un sac à merde ambulant c’était pas l’éclate …
De toute façon dis toi que c’est un peu à ça que sert le forum et l afa en général : apporter le plus dont on peut avoir besoin une fois sorti du médical pur. De la compréhension, des conseils … 🙂

Tu vas y arriver 🙂 J’ai pu sortir la tete de l’eau alors que je ne me voyais vraiment plus retrouver de vie « normale »… mais la, j’ai repris le sport (tout doucement), et le boulot, et meme si la fatigue revient de temps a autre, faut s’accrocher et rester positif ! Mais en urgence: vas voir un BON gastro pour essayer le Vedolizumab (ou autre) pour te debarasser de ces douleurs 😉

Oh tu sais, j’ai eu droit -lors d’une de mes hospitalisations- a un medecin qui ne me croyait pas 🙂 Elle m’a sorti: « Et qu’est-ce que c’est que ces douleurs qui vous empecheraient de dormir? » avec un sourir narquois, l’air de dire que j’exagerais ou que je me fouttais de sa gueule…

Je suis parfaitement d’accord, les gens qui ne sont pas atteints de cette maladie ne peuvent pas comprendre. Moi j’avais craque le jour ou mon medecin m’a sorti: « Ecoutez, il n’y a pas de raison que le traitement ne marche pas sur vous, si les symptomes persistent, peut-etre que vous devriez voir un psychiatre »… Et c’est la que j’ai deballe mon sac ! Si un psychiatre etait capable de faire cesser les douleurs, il est clair que je serai partie, mais elle sous-entendait que ca se passait ds ma tete… Alors crois-moi, je sais ce que tu ressens !

Pour la fatigue, je pense qu’elle va de paire avec ta crise, car clairement, tu es en crise (puisque les douleurs peristent), et je pense que tu devrais voir un gastro assez vite a ce propos. Mais donne-toi du temps pour aller mieux ! Dis-toi que ca ne sera pas toujours facile, mais que l’on y arrive 🙂 Faut juste s’armer de courage, et l’acceptation viendra je pense…

Bonjour,

Je crois qu’ici tu peux trouver des gens qui comprennent parfaitement ton etat de fatigue psychologique! Perso, ma RCH ne m’avait pas laisse de repis pendant 3 ans, et j’ai commence a repondre a l’Humira tres tardivement (recement). Je vivais avec des douleurs constament, qui m’empechaient de dormir, de sortir de chez moi, de manger… et je ne me sentais plus comme « humaine » non plus… J’ai passe pratiquement toute l’annee derniere a faire des aller-retours a l’hopital, hospitalisee a chaque fois, parce qu’on avait peur d’une perforation du colon… Tout cela pour te dire que ca peut aller mieux, et qu’il faut tenir le coup ! Je sais que c’est plus facile a dire qu’a faire, mais tu peux trouver bcp de gens (dont Virginie) qui ont tres bien repondu au Vedolizumab, alors ne pense pas que tu as epuise toutes les solutions 🙂

Tiens bon, et si necessaire, tu trouveras toujours des gens qui comprendront ton etat ici 🙂

Bon courage !

Bonsoir
Il faut prendre ton courage a deux mains moi je suis sous vedo depuis 3 injections et pour le moment les crises et douleurs se sont calmees juste toujours la fatigue mais le PR qui me suit ma dit que c’etait normal .J’ai des effets secondaires pendant 1 semaine apres injection mais il faut faire avec apres c en dent de scie fatigue migraines etc… mais plus de douleur au ventre oufffff

Bonjour,
Meme conseil que Yummy tu n’as pas tt épuisé, j’étais dans ton cas. Pour faire très court, prends le plus vite possible un rdv dans un chu spécialisé (pour moi c’est St Antoine à Paris) car en province ils st totalement dépassés. Demande à tester le Védolizumab et SURTOUT si tu es déprimé voir dépressif (c’est mon cas au bout de 3 ans de poussées continues sur 10 ans de maladie) prise en charge psy (avec anti dépresseur si nécessaire). Moi j’ai commencé ya 2 semaines ça me change la vie, et le Védo que j’ai débuté ya 2 mois commence à faire effet.
Courage!

Hello,

Je connais mal les traitements de la RCH donc je vais avoir du mal à te conseiller là-dessus. En revanche, si ce n’est pas déjà fait, tu peux essayer d’examiner à la loupe ton hygiène de vie (alimentation, exposition à des toxiques…) et envisager les médecines alternatives qui te parlent le plus (chacun ses affinités, on a le choix : acupuncture, homéopathie, phytothérapie, hypnothérapie digestive, yoga, tai-chi et que sais-je encore…)

N’hésite pas à consulter d’autres médecins (d’autres gastro-entérologues et pas qu’un seul ; d’autres généralistes ; d’autres spécialités, nutritionnistes/diététiciens, naturopathes…), à mon sens il faut regarder dans toutes les directions, voir ce qu’on peut nous proposer et faire son choix, ses tests…

Mon Crohn, je l’ai maîtrisé comme ça alors que j’étais dans un état grave (refus des traitements aussi, l’homéopathie n’a pas marché mais la phyto + une autre hygiène de vie, oui). Ça ne veut pas dire que ça marche pour tout le monde, et je ne t’incite pas à refuser tout traitement, mais ça veut dire que c’est possible de se sentir mieux autrement.

Pour les traitements expérimentaux, il y a les vers (helminthes) et les transplantations fécales, mais je ne sais pas si c’est valable pour la RCH.

Pour terminer,
– De quand date ta dernière coloscopie ? (tu dis que tu as mal en permanence, on peut se demander dans quel état est ta muqueuse intestinale)
– Est-ce que tu fumes ?
Je ne te dirai certainement pas de le faire, ce n’est pas bon pour la santé et en plus tu as fait de l’asthme, mais c’est un facteur qui joue sur la RCH.

Tu peux peut-être tenter quelque chose de léger, comme l’argile verte par exemple, en attendant de savoir de quel côté partir ?

Courage 🙂