Traitement

Lancé par Ouf - Dernier message le 26/03/2024 à 18:40
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Mori - 26/03/2024 à 18:40

Ok, Ouf,

Pour répondre à ta question, tout dépend de la molécule qui sera prescrite à ta fille. Moi j’ai eu un anti-TNF appelé Adalimumab (marque Yuflima, mais il en existe d’autres), qui ne nécessite pas d’hospitalisation : ce sont des stylos auto-injectables en sous-cutané qu’on achète à la pharmacie et qu’on conserve au frigo. Mais certaines molécules nécessitent une ou deux inductions en milieu hospitalier avant de passer aux sous-cutanées à domicile. Tout dépend de l’endroit où vous habitez, mais il existe des petites cliniques qui font ça dans un milieu très cocooning, on n’a pas l’impression d ‘être à l’hosto. La perfusion se fait dans la veine du bras, on reste « branché » deux heures (une heure pour passer la molécule puis une heure pour « rincer » la veine au sérum phy) puis on reste une heure supplémentaire en observation pour s’assurer qu’il n’y a pas d’effets secondaire. Thé, café, petits gâteaux… on est bien reçu et le temps passe vite.
Bon courage à ta fille !

Vino - 26/03/2024 à 14:58

Je ne voulais pas paraître trivial, désolé.
Oui le forum est justement la pour que tu puisses poser des questions et avoir des infos 🙂
C’est quoi le traitement qu’on lui propose ? Infliximab ?

Ouf - 26/03/2024 à 14:40

Bonjour c est une rch nommée pancolite ulcero hémorragique. L imurel vient d être arrêté car a fait une pancréatite (lipases…). Et le nouveau traitement proposé m est inconnu. D où mes questions. Ce n’est pas le mode d administration aux vues de l efficacité du médicament qui m inquiète (effectivement en valeur absolue ce n’est pas important), c’est juste que ce n’est pas tout à fait le même médicament à ce que j’ai compris ET que ma fille fait des crises de panique en milieu hospitalier.
J essaie juste de mieux comprendre.
Merci pour les réponses en tout cas

Mori - 26/03/2024 à 14:31

Bonjour OUF,

Tu parles de pancolite ulcéro-hémorragique, mais ça ce sont juste des symptômes. Ta fille a-t-elle une maladie de Crohn ou une Rectocolite hémorragique ?
Dans tous les cas les anti-TNF sont LE traitement de première intention des MICI aujourd’hui. Des dizaines de milliers de personnes en bénéficient depuis des années et en sont pleinement satisfaites. Comme dit Vino, c’est légèrement immunosuppresseur mais bcp moins qu’ l’Imurel qu’elle prend déjà. c’est plus ciblé, donc a priori, préférable. Et si ça ne fonctionne pas chez elle (ça arrive, c’était mon cas), un bilan à trois mois de traitement permet de bifurquer vers une autre biothérapie. Pas d’inquiétude, donc !

Vino - 26/03/2024 à 13:55

faute de frappe dans mon précédent message :
« Mais l’imurel ça ratisse beaucoup plus large qu’un anti-tnf, qui lui, se veut plus précis. »

Vino - 26/03/2024 à 13:49

Ya un truc qui m’énerve mais je comprends tout à fait que ça existe, de surcroit dans le cerveau d’un enfant… C’est que la voix d’administration du médicament joue un énorme rôle dans son acceptabilité.
Moi même, me foutre un suppo dans le cul chaque jour que dieu fait… Ca m’a pas plus des masses. Mais il faut réussir à laisser son cultuel et culturel de côté. Et le pire c’est que le cerveau peut (selon des études encore floues) induire une poussée, ou au minimum ça n’encourage pas une rémission.
Une perfusion, une injection sous cutané, un suppo, ou un médicament par voie orale n’ont, selon moi, pas de rapport avec la dangerosité du médicament.
L’arsenic ça peut se prendre par voie orale et bonjour les dégâts.
Mais je sais que c’est contre intuitif.

Et pareil, je m’avance un peu pq clairement je suis pas trop qualifié pour m’exprimer sur ce genre de sujets pointus… Mais l’imurel ça ratisse beaucoup plus l’argent qu’un anti-tnf, qui lui, se veut plus précis.

Vino - 26/03/2024 à 13:40

Hola,
je ne suis pas gastro et encore moins spécialisé en population pédiatrique mais je sais lire l’anglais et faire des recherches sur PubMed (c’est déjà ça ^^).

« Les résultats suggèrent que l’utilisation de thérapies biologiques immunosuppressives peut contrôler l’activité de la maladie chez ces patients. Aucune réaction indésirable liée aux médicaments n’a été observée au cours du suivi.  »
Source : pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38468871/

« Il s’agit de la première étude en situation réelle qui traite particulièrement de l’utilisation d’ADL-BioS dans les MICI pédiatriques. Avec des taux élevés de persistance du traitement et une faible fréquence d’effets secondaires non graves, ADL-BioS semble être efficace.  »
ADL-BioS = adalimumab biosimilar
Source: pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38338289/

« L’UST et le VDZ sont aussi efficaces l’un que l’autre pour induire une rémission clinique dans la RCH réfractaire aux anti-TNF chez les patients pédiatriques. Les prestataires doivent tenir compte de la sécurité, de la tolérabilité, du coût et des comorbidités lorsqu’ils choisissent l’une ou l’autre de ces thérapies. L’UST et le VDZ sont aussi efficaces l’un que l’autre pour induire une rémission clinique dans la RCH réfractaire aux anti-TNF chez les patients pédiatriques. Les prestataires doivent tenir compte de la sécurité, de la tolérabilité, du coût et des comorbidités lorsqu’ils choisissent l’une ou l’autre de ces thérapies.  »
UST = ustekinumab
VDZ = vedolizumab
Source: pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38482890/

« L’IFX est efficace pour maintenir la rémission à un an chez les patients pédiatriques atteints de la maladie coeliaque qui présentent un retard de croissance ou une intolérance à l’ADA, et l’IFX pourrait être un choix thérapeutique intéressant à la place d’autres médicaments biologiques dans cette situation.  »
IFX = infliximab
ADA = Adalimumab
Source: pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38314896/

« L’augmentation de la dose d’IFX pour atteindre des CT thérapeutiques peut ne pas augmenter le risque global d’EI chez les patients pédiatriques atteints de MICI. Toutefois, le risque de lésions cutanées, en particulier chez les femmes atteintes de la maladie coeliaque, suscite des inquiétudes.  »
Source: pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38291690/

« En conclusion, cette étude a fourni un aperçu rétrospectif de l’expérience clinique de l’utilisation des agents anti-TNF dans une population pédiatrique atteinte de MICI. Avec des données d’efficacité satisfaisantes, des taux de rémission élevés et un bon profil de sécurité, nos résultats ont confirmé le rôle des anti-TNF en tant qu’alternative thérapeutique importante pour les enfants atteints de MICI et ont soutenu leur utilisation dans la pratique quotidienne. Toutefois, compte tenu de la grande hétérogénéité entre les patients pédiatriques atteints de MICI, nous aimerions souligner la nécessité d’une approche individuelle pour chaque cas. Le surtraitement doit être évité et, dans le même temps, l’introduction opportune d’une thérapie anti-TNF est cruciale pour une issue favorable. Pendant le traitement, tous les patients doivent être étroitement surveillés pour éviter les infections ou d’autres complications et, pour les patients qui ne répondent pas au traitement, d’autres modalités de traitement doivent être recherchées.  »
Source : pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/37655379/

La façon dont le forum est codé m’interdit de mettre des liens dans mon message (sur un forum santé, ça rend fou). Rajoute « https:// » devant les URL de pubmed.

Ouf - 26/03/2024 à 12:46

Bonjour, ma fille de 15 ans a une pancolite ulcero hémorragique depuis qu elle a 8 ans. Elle est en poussée depuis 1 ans, refuse tout antalgique et n est pas en capacité de sortir du lit. Elle vient de réagir à l imurel avec des lipases supérieur à 400 et le fer qui va dans les chaussettes. La gastro enterologue veut un traitement d anti tnf avec perfusion. Quelqu un a t il une expérience avec cela et pourrait partager svp ? J avoue ne plus savoir à quel saint me vouer…

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