C’est pratique en vrai, ce sont des centres où il y a à la fois des psychologues et des psychiatres au cas où, tout est gratuit, et il y a même des infirmières qui sont là en cas de besoin, donc ça permet que parler d’une maladie soit pas handicapant (j’ai vu quand même quelques psy faire comme si ils/elles savaient ce que j’avais alors qu’au final non) donc c’est rassurant ^^
Top merci, je ne connaissais pas l’existence des cmp adulte.
Oui j’ai une mutuelle comme ça aussi, et j’essaie de prendre rendez-vous dans un cmp adulte comme les rendez-vous sont pris en charge par la sécu ^^ c’est une autre option mais ce serait bien plus facile, à deux rendez-vous par mois ça devient vite un budget même avec 4 séances en moins ^^ »
Au cas où si certains ne sont pas au courant, tu peux te faire rembourser un certain nombre de séances chez un psychologue depuis le covid. Pour cela il faut une ordo d’un generaliste et c’est seulement certains psy selectionnés par la sécu. Cf: https://www.ameli.fr/paris/assure/remboursements/rembourse/remboursement-seance-psychologue-mon-soutien-psy
Sinon, ma mutuelle me rembourse 4 séances à hauteur de max 60€ /seance chaque année, teleconsult ou en présentiel (malakoff). Donc à voir en fonction de vos mutuelles. Et ca concerne n’importe quel psychologue (ya pas un annuaire spécifique comme pr la sécu).
Pour 240€ ca vaut le coup de scanner 4 feuilles et de les envoyer a la mutuelle
Bonjour,
Déjà merci beaucoup pour cette réponse ! Il est vrai que je suis moins embêtée en mangeant sain, ceci dit les légumes sont encore trop embêtants pour moi, les seuls que je supporte sont les petits pois et les champignons alors ça ne va pas loin ^^ » Pour le documentaire merci, ceci dit c’est vrai que je fais plus de crises en étant en état de stress que le reste du temps, je l’ai vu en changeant de boulot (peut-être un effet spécifique à cette maladie ? Comme une activation des défenses à cause du stress ? Aucune idée)
Le plus gros problème avec ça c’est que j’ai eu la malchance d’avoir une deuxième maladie en même temps (un sopk, syndrome des ovaires polykystiques) qui fait que ça me provoque encore plus de douleurs et de fatigue, et en bonus chaque période déclenche une crise ^^ » du coup j’essaie encore de changer mon habitude de me réfugier dans le sucre dès que je ne vais pas bien, parce que je le paye ensuite >< ceci dit merci pour le lien, je prendrai le temps de le regarder pour être un peu plus renseignée ^^
Pour le sport je ne suis pas encore prête à sauter le pas, je faisais du volley et de l’équitation mais trop compliqué avec mes douleurs, la danse m’a déclenché des douleurs pareil, donc je suis un peu perdue >< je marche un peu plus qu’avant, mais j’ai quand même du mal à sortir, ou alors comme tu dis sans manger avant pour être sûre (ni boire puisque des fois une gorgée d’eau suffit). Pour le facteur psychologique j’ai la chance d’avoir une famille qui est au courant et sait que je peux passer de longs moments aux toilettes ou être fatiguée (ma mère a aussi une maladie auto-immune donc ça aide en plus) et un compagnon aux petits soins quand il voit que je peux à peine lever un verre par manque de force des fois ^^ » Je vois aussi une psychologue, c’est un budget mais nécessaire sachant que je suis déjà anxieuse de nature, et ça m’aide aussi par rapport à d’autres problèmes
Pour les transplantations j’en ai entendu parler, hâte de savoir si ce sera envisageable, ou si un autre traitement peut voir le jour parce qu’il est vrai que ça empêche quand même pas mal de vivre….
En tous cas merci beaucoup, j’ai obtenu bien plus d’informations ici qu’en cherchant sur internet, ça m’aide vraiment ^^ pour le régime sans gluten et sans sucres à essayer si j’arrive à me débarrasser de mes envies de sucre, ça pourrait même m’aider à perdre du poids ^^
des patients RCH qui disent que le stress les mettent en crise
(Clairement, sur moi le stress joue un rôle très rapidement sur mon colon)
si et seulement si je mange sans gluten, sans lactose et pas trop gras. Sinon c’est mal de bide direct.
(Le gras ne me pose pas de problème en général,par contre sucre raffiné, céréales a base de gluten et lait stérilisé a oublier dans le quotidien,pour mon cas)
Bonjour,
Je comprends que tu sois inquiète. Perso entyvio fonctionne si et seulement si je mange sans gluten, sans lactose et pas trop gras. Sinon c’est mal de bide direct. Il y a des patients RCH qui disent que le stress les mettent en crise, mais le cortisol augmente la perméabilité intestinale (cf documentaire cité ci-dessous visible sur France TV). Moi c’est clairement le gluten et le sucre qui ont provoqué des crises à chaque fois.
Alors je mange sainement, fruits, légumes, riz, pain sarrasin et riz, pâtes de riz, viandes maigres, miel. Parfois je me fais de la pâtisserie au chocolat mais c’est clairement pro inflammatoire, donc de temps en temps. Regarde des émissions comme celle-ci : https://www.france.tv/france-2/les-pouvoirs-extraordinaires-du-corps-humain/5089029-reguler-la-depression-grace-au-microbiote.html qui peuvent te mettre sur une bonne voie alimentaire.
Il y a aussi prendre soin de soi, faire un peu de sport, pour moi yoga car trop épuisée pour faire autre chose. Essayer de garder le moral car psychologiquement, c’est très difficile. Cette maladie isole, comme toi, j’ai souvenir de périodes de crises ou je courrais au toilettes pendant les repas (et en dehors aussi…). Des mois à sortir le ventre vide pour éviter de me faire dessus, à renoncer au repas partagés…c’est dur. Je travaille beaucoup également sur moi ; accueillir les blessures d’enfance, le côté émotionnel de la maladie. Et les compléments alimentaires : psyllium et probiotiques (même mon gastro m’en a parlé !), hericium, lithotame. Les naturopathes m’ont beaucoup aidée mais il ne faut pas aller voir n’importe qui.
Bon courage à toi, tu es jeune et la science progresse vite. Il y a aussi les transplantations fécales qui sont à l’étude. En attendant, tu as plein de levier à ta disposition 🤗
La calpro est « gratuite » pr le patient quand tu as une prescription par un medecin (generaliste ca passe, sinon gastro) dans les hôpitaux.
Re ^^
Oui pour le changement de GE je me suis dit pareil, surtout que je n’appelais pas pour ces questions, je les posais pendant nos rdv (qui duraient en général 10 minutes au plus) ^^ » pour l’alimentation je m’en suis rendue compte petit à petit, le régime sans fibres ne change pas grand-chose pour moi mais emje vais mieux si j’évite tout ce qui est dur à digérer (piment, moutarde, épices piquantes ou les trucs genre café ou thé) donc heureusement avec le temps ce n’est plus insurmontable comme je le pensais au début ^^ »
Pour le traitement je ne savais pas du tout que j’avais le droit à une aide comme ça, quand j’en ai parlé ma GE m’a expliqué que c’était comme ça, que le fait que j’aie super mal était normal et que les gonflements rouges allaient passer avec le temps (spoiler, ça empire au fur et à mesure ^^ ») Du coup je vais en parler vendredi pour voir si il est possible d’avoir quelqu’un qui vienne (même si ce n’est que pour voir si je m’y prends bien et m’aider à reprendre confiance)
Pour la calprotectine comme ce n’est pas remboursable dans ce cas je ne pourrai pas cette fois, mais j’y penserai pour la prochaine fois, je ne savais pas du tout qu’on pouvait la faire nous-même comme ça ^^
En tous cas merci pour l’aide, j’y vois plus claire et je me rends compte que je n’aurais pas dû garder un médecin en qui je n’avais pas confiance pour un sujet aussi important ^^
Re !
Je pense que c’est une bonne chose de profiter de ton déménagement pr changer de GE. Autant on peut comprendre, avec l’effondrement du système de santé, qu’il soit débordé, trop sous l’eau pr réagir au quart de tour qd tu l’appelles pr avoir des réponses à tes questions, autant se montrer méprisant vis à vis de toi, ça n’est pas très pro de sa part (stt que le rôle de l’alimentation est bel et bien débattu pour Les MICI, ça n’est pas clair, y’a pas de reponse definitive, ça dépend ss doute des patients mais c’est loin d’être une question stupide. Moi la mienne m’avait juste dit qu’il n’y avait pas de régime à suivre, mais qu’en crise je pouvais essayer « sans résidus » qq jours, pas plus, pr voir si ça changeait qq chose pr moi).
Tu dis que tu vis mal tes injections, bon, le geste est un peu contre intuitif mais on s’habitue, et à mon sens c’est bcp moins invasif que de prendre des cachets ts les jours je pense. Mais si vraiment te piquer toi meme est un pb, tu as le droit de te faire prescrire 1 infirmier pour te piquer. Ça ne doit pas être douloureux. Je me pique (stylo et mnt seringue), je ne sens absolument rien. Dc laisse peut être le geste à un pro si tu n’es pas à l’aise avec.
Et enfin, tu as le droit de faire 1 calpro sans ordonnance : tu vas ds 1 labo, tu récupéres le matos, tu fais ça chez toi et tu rapportés le tout au labo. Ça ne sera pas remboursé mais ça peut être intéressant d’aller à ton prochain rdv avec des infos récentes.
Oui, ça je l’ai bien remarqué, en général je trouve les réponses à mes questions sur ce genre de sites et pas auprès des médecins, d’ailleurs je connais pas mal des sites que tu as donnés, et j’ai même fini par lire certaines études médicales sur les médicaments ou la maladie ^^ » Maintenant je comprends déjà bien plus de choses, mais il y a certains trucs qu’on ne trouve pas forcément (comme la calprotectine à plus de 10 fois la normale) alors je m’inquiète assez rapidement ^^ »
Pour le traitement j’avoue que si je n’avais pas fait de recherches pour savoir ce que c’était exactement, j’aurais sans doute pas réussi à m’y tenir, j’ai déjà suffisamment de mal avec le concept de se piquer volontairement et avoir mal volontairement ^^ » (je mets quand même 15 minutes à oser me piquer, parfois plus ><)
Après sans parler de tout dire, il est vrai que rien que nous répondre sans moquerie, ce serait déjà un grand pas. Même si je n’ai vu qu’une seul ge, donc je ne veux pas généraliser ^^ »
En tous cas merci pour toutes ces réponses, je panique moins et ça devrait être plus simple vendredi pour rencontrer le nouveau médecin ^^ »
Je crois que ya pas de secret, on a déjà du bol d’etre né dans un pays où l’accès à un gastro est possible, gratos. Si on veut avoir un minimum de contrôle sur ce qui nous arrive c’est ETP + dépenser des dizaines d’heures dans de la documentation. Tout est dispo sur internet.
Sinon on est obligé de subir, de suivre sans comprendre ce que nous dicte un gastro, perso c’est pas mon truc. Je trouve que le patient à souvent un statut d’enfant à cause de ca. Et d’ailleurs, ca motive pas des masses pr prendre son traiteent quand l’argument donné c’est « c’est pr ton bien ». Pourtant le preier facteur d’echec d’un traitement c’est sa non observance.
Mais impossible pr un gastro de faire comprendre en large long travers à son patient les tenants et aboutissants d’une MICI, ca demanderait peut etre 100 à 500h de cours.
La doc est dispo en ligne, il faut prendre le temps. C’est une maladie chronique, donc tant qu’on a pas 90 ans, c’est, selon moi, un bon investissement en temps : fmc gastro, afa, ecco ibd, cregg, institu des mici, channel youtube du cregg & afa, getaid, podcast mici today du getaid, assises MICI sur youtube, etc.
Bonjour Mori,
J’avoue qu’au début j’ai eu beaucoup de mal à ce niveau >< quand je lui posais des questions j’avais souvent des réponses moqueuses (par exemple je lui ai demandé s’il y avait des aliments particuliers à éviter et elle a répondu « mais en quoi l’alimentation pourrait jouer ? Aucun rapport mademoiselle ce sont les intestins pas l’estomac ! ») donc ça n’aide pas beaucoup ><
Pour la calprotectine effectivement j’espère que ça a baissé, je ne sais pas faute d’examen depuis >< je n’ai malheureusement pas eu de rendez-vous avec la ge de ma région, mais j’ai rendez-vous vendredi avec un autre vers là où j’habite maintenant, je compte lui emmener tout ce que j’ai pour voir avec lui, en espérant une meilleure réaction >< pour le traitement j’espère vraiment que ça fonctionne, j’ai déjà beaucoup de mal à me faire les injections toutes les deux semaines (derrière je suis HS pendant deux jours, sans forces, et en plus psychologiquement ça devient dur de me piquer volontairement ) alors je n’ai pas vraiment envie de passer à un truc plus embêtant… ><
Merci beaucoup pour ta réponse en tous cas, j’aurais dû me lancer plus tôt si j’avais su que le comportement de ma ge n’était pas bon ^^ »
Bonjour Leyah,
Je comprends ton angoisse, c’est compliqué de gérer nos pathologies alors si en plus ton médecin ne répond pas à tes questions, tu dois te sentir bien seule.
Ta calpro est très élevée, oui, mais cela date de janvier (elle a pu rebaisser depuis) et, même si c’est un taux qui peut paraître préoccupant, il est à relativiser (certains malades ont une calpro supérieure à 10 000). On peut rester qq années avec une calpro très élevée, même si ce n’est pas l’idéal et qu’on cherche à désenflammer au max et au plus vite. Si, comme tu le dis, tu es sous Entyvio depuis un an +, que tu fais ton injection régulièrement à la fréquence qui t’a été prescrite, cela peut vouloir dire que le traitement ne fonctionne pas (d’autant que tu dis que tu n’étais pas si haut qd tu as été diagnostiqué). Le GE doit réagir tout de suite à réception de ces résultats. As-tu obtenu un rendez-vous finalement ?
Hello,
Merci pour ta réponse ^^. Pour les feuilles je ne les ai découvertes qu’hier en recevant le dossier, lors de la coloscopie j’ai juste eu ma gastroentérologue qui m’a dit en salle de réveil « vous avez une rch rendez-vous dans un mois » et j’ai dû me débrouiller seule >< je regarderai en rentrant pour voir
Pour la calprotectine et la CRP j’avais bien vu ça, mais vu qu’à partir de 160 il faut s’inquiéter, est-ce que ce n’est pas dangereux à ce point ? D’autant que je n’étais pas si haut pendant les examens avant le diagnostique >< (d’ailleurs les deux chiffres donnés viennent de mes examens en janvier cette année)
En tous cas merci pour les précisions, j’aurais aimé savoir ça dès le départ plutôt que m’inquiéter à chaque fois d’un examen pas bon ^^ »
