A rosita-13571
Je vie avec une Spondylarthrite. Douleurs à temps pleins depuis mes 25 ans. Je pensais être là seule qui a eu des effets presque immédiat dès ma première injection de Simponi. Mais a partir de deux semaines ça les effets positifs diminuent un peu. Gros facteurs pour m’aider éviter le gluten, le sucre et bouger.
Bonjour, il y a quelques mois j avais mis message concernant des douleurs violentes au niveau du ventre et dans les reins. Apres plusieurs examens, c est un ulcere. Je n y croyais pas. Cela 15 jours que je prends le traiment et effectivement les douleurs ne sont plu la. J ai quand meme une gene. Et la coloscopie a montre que j etais en remission avec Simponi. Alors n hesite pas si votre medecin vous le preconise, foncer. Bon courage
Bonjour à tous
Spondylarthrite depuis l’âge de 30 ans , j’en ai a présent 58 , mon corps n’était que douleurs, il fallait surtout me poser la question à savoir où je n’avais pas mal , la réponse vous devriez la connaître. Depuis 18 mois un rhumatologue que l’on m’a indiqué m’a donné le traitement Simponi par stylo , première piqûre par une infirmière à mon domicile, vous ne le croirez pas , 30 minutes plus tard PLUS AUCUNE DOULEURS
Mon corps se détendait et depuis je reviens à la vie , je me pique a présent tous les mois sur la même cuisse, a présent je marche je cours j’ai une patate d’enfer, j’ai remercié ce Rhumato et lui ai dis qu’il m’avait rendu ma vie .
Cath.
Bonjour,
Je doit commencer un traitement anti tnf simponi bientôt je stress beaucoup car jai entendu du bien et du mal de ce traitement esque quelqun pourrait me dire si il y a chez tous les patient des effet indesirable ?
Merci
Bonjour à tous atteint de crohn depuis 2009 entocort après pentasa et changer de gastro enterologue et 2012 crohn sévère sur entero irm donc humira en dosage optimisé atteint sur 30 cm et février 2019 arrêt humira douleurs articulaires aiguës après chaque effort et août perfusion stellara et metrhotexate pour douleurs mais n a aucun effet sur douleurs et oui comme ce sont des anti tnf donc on est très sensibles aux infections et le problème c est que les gens en bonne santé ne vous préviennent pas quand ils sont malades
Bonsoir pau, grace à simponi je re-vis, avant je n avais pas de vie. C etait impossible pour moi de sortir meme pour aller voir le medecin a cause du stationnement et de l attente dans la salle d attente. Tous les autres medeciments etaient inefficaces. J en suis tres contente malgre qu en ce moment ce n est pas la joie. Mais je ne pense pas que simpomi soit en cause. Ce sont les maladies qui veulent reprendre le controle dans mon corps. Comme vous avec humira. Si le medecin vous preconise simponi il faut lui faire confiance. Le medicament a mis un peu temps avant que cela fonctionne. J espere que vous aurez le meme ressenti que moi apres quelques mois d utilisation. Bon courage
@Celinetimo nous avons eu les mêmes recos de nos médecins (gel antibactérien et compagnie) mais perso je suis souvent sous antibio quand même
Je prends l’Humira depuis 5 ans mais le traitement n’est plus efficace, je suis censée passer sous Simponi mais le changement me fait peur…
Bonjour pau, les antibios commencent a etre efficace au bout du deuxieme jours de traitement mais dès que j arrete je rechoppe un truc. Mon medecin m a preconisé de me laver les mains tres regulierement et d avoir du gel antibacterien a disposition, ne plus faire la bise aux gens, me nettoyer le nez avec l eau de mer matin et soir puis je prends des vitamines. Je bois du the au thym avec du citron tous les jours, j ai entendu que cela pouvait m aider a combattre les infections. Depuis combien de temps prends tu ce medicament ? Est ce qu il fonctionne aussi sur toi ? Merci bon dimanche
Bonjour Celinetimo, pourquoi pas d’antibio sous SImponi stp ?
Qui est déjà passé de Humira à SImponi ? Comment avez-vous vécu le changement svp ?
Moi sous Humira actuellement, même problème que vous Celinetimo : angine, rhume, et plein de virus à répétition, je choppe tout ce qui passe !
Bonjour je prends simponi depuis 3 ans. J ai remarque les premiers resultats 9 mois apres. Je n ai plus de saignements ni de diarrhes. Et je ne vais plus 50 fois par jour au toilette. Par contre, je suis constamment malade otite angine sinusite conjonctivite. Je gere comme je peux. Le medecin ne peut pas me prescrire des antiobitiques ni vaccin. Mais depuis un mois c est la cata j ai des crises de douleurs je suis pliee en deux, je ne peux plus marcher j ai les jambes lourdes. J appuie comme une dingue sur mon ventre pour essayer d apaiser la douleur. J ai fait un scanner un irm prise de sang echographie une radio du bassin pour qu au final le medecin des urgences me dise que c est ma maladie qui revient. Donc il m a prescrit acupan doliprqne spafon, cela me fait rien. Je commence a sentir un soulagement au bout de 18heures soit a la 3eme prises. Du coup mon medecin m a donne de lamaline en plus. Hier soir nouvelle crise donc je l ai pris bah le resultat nul j ai tres malade dormi. A 5h j avais tres mal j ai voulu me lever pour prendre une serie medicament et je n ai pas pu. J avais l impression que mes jambes ne pouvaient pas me porter. Donc j ai attendu et je me suis levee a 7h. J ai toujours mal. J ai peur pour la suite, d etre obligee d arreter de travailler, et est ce que les douleurs vont s intensifier avec les annees? Franchement j ai deja vecu 22 ans de souffrances d isolement mentale et 2 ans de repos ( ou j ai pu aller au cinma a la piscine chez le coiffeur faire les boutiques marcher pres des champs) je flippe…
y a t il encore du monde sur ce post? j aimerais avoir des avis sur le SIMPONI.J ai toujours été traitée au methotrexate et à la cortisone pour une PAR, mais à présent je suis en sevrage de cortisone (plus que 10mg) autant dire rien pour soulager….. j appréhende beaucoup les injections de ce traitement car je suis sujette à des allergies médicamenteuses (oedeme de quincke). Avez vous rencontré ce désagrément?
merci de votre partage
Finalement il semblerait que l’on me passe sous Humira plutôt que Simponi. Je ne sais pas ce qui a motivé cette prise de décision.
Voilà toute l’histoire
Jai 33ans, on m a diagnostiqué un SPA en 2006. J’ai essayé tout un tas de traitements :
– Ains : aucun effet
– salazopirine : très bon résultat pendant un an ensuite effet secondaire céphalés insupportable nuit et jour donc arret
– metotrexate : effet non significatif
– embrel : effet significatif qui ne couvrait pas la totalité des douleurs mais ct ok durée 1 an avant grosse allergie au niveau du point d’injection.
– humira : effet leger mais pas assez significatif selon mon médecin
– Remicade : pareil q humira et maux de tête
– ensuite est arrivé simponi il y a 2 ans et demi à la 1 ère injection immédiatement toutes mes douleurs ont diisparu. Pendant les 3 premiers mois petits maux de tête sur la 1 semaine après l’injection mais vraiment rien d handicapant.
Suite à une infection par un champignon de la peau jai du arrêter 4 mois apres 1 ans de traitement sans aucun problème et aucune douleur. A la reprise du traitement ce coup ci il a fallu 3 mois pour que celui ci arrive à son plein effet.
Plus aucune douleur Pdt encore une Annee supplémentaire une vie parfaite.
Suite à grain de beaute qui était trop suspicieux j’ai eu droit à 2 reprise chirurgical pour assurer Qu il n y est pas de risque de cancer. Les médecins mon demander de retarder mon injection juste 1 semaine pour que la cicatrisation se fasse correctement et surtout sans infection. Jai donc fait mon injection av une semaine de retard comme prévu et jours apres cette injection malaise tremblement froid crise de panique vision floue fourmis diuleur auriculaire comme jamais. Nous avons décidé de stopper simponi mais mon doc ne croit pas que cela puisse être simponi qui est déclenché tout ça. En effet c symptome sont resté longtemps sans reprise du simponi.
Je suis resté 4 mois sans traitement et là à ma grande surprise mes douleurs ne sont plus handicapante en qui concerne mes anciennes douleurs elles ont quasiment disparu mais une nouvelle douleur est apparu une douleur au thorax sternum syndrome de tietz qui me pourri la vie puisque impossible de porter ou de prendre appui sur mes avt bras.
Alors je pose la question à mon rhumathologue qui me conseil de reprendre simponi, jusqu’à maintenant il a toujours était tres juste dans c diagnostiques.
J’ai repris simponi depuis 2 jours j’ai fait la piqure le soir avt de me coucher. Effet 30 minutes apres la piqure vision floue et grosse fatigue. Je me lève. Le lendemain tout semble normel je me sens rassurer. Au moment d’essayer de dormir malgré la fatigue immense impossible de dormir, fourmis dans les bras et les mains surtout a gauche, sensation de perdre l équilibre dans le lit. C tres effrayant. Pensez vous que si j’arrive à tenir 3 ou 4 mois mon corp peut se rhabituer à simponi ou il le rejette complément ?
Merci à tous
Bonjour,
Je viens partager mon expérience avec simponi
Maurice
Le Simponi oui mais le védo est un médoc différent, c’est un anticorps monoclonal. Je crois qu’il n’est donc pas classé comme un anti tnf.
