MERCI Maryg6k pour ta reponse mais je voudrais savoir les effects secondaires car moi je suis comme un legume je ne peux rien faire si j’ai le malheur de bouger de sortir 2,3 h dans la journée et j’ai le droit a une nuit blanche toute les heures crises une vraie horreur.
Bonsoir Fredo,
Perso, j’ai ressenti les 1ers effets de Simponi avec la 4ème piqure. Pourtant le médecin m’avait dit que ce serait efficace dès les 1ers jours après la 1ère injection. Je pense que le corps a besoin parfois d’un peu de temps et il faut de la patience. Perso, pour moi c’était pareil avec Remicade, il fallait aussi plusieurs injections avant de voir les 1ers effets sur la maladie. Ne perdez pas espoir.
Bon courage
Bonsoir Fredo, qu’avez-vous tenté pour traiter votre MICI? MC ou RCH? Quels sont les médicaments pris qui n’ont pas été efficaces? peut-être que certains membres du forum pourraient vous donner quelques conseils. OUI, c’est vrai, il faut être courageux avec nos maladies!
Bonsoir tous le monde je voudrais savoir ou vous en ete avec vos traitement car moi deja presque 1 mois et demi et aucunes ameliorations hormis toujours les effects secondaires .
Demain rdv avec un grand PR pour voir mon cas car mon gastro ne peux plus rien a ses dire courage a tous. FRED
Voilà qui est encourageant Zazou19 ! J’espère que çà va continuer . Pour l’effet sur les symptômes de la maladie il faut très certainement attendre encore un peu car une semaine c’est top peu . Sois patiente .
Bonsoir tout le monde !
Voilà 1 semaine que j ai fait ma première injection de simponi.
Je n ai eu aucun effets indésirables !
Il n y a cependant pas d améliorations nettes des symptômes mais c est encore tôt ^^ prochaine injection dans 1 semaine !
Bonjour j’ai ouvert ce SUJET pour avoir des discutions sur Simponi effets resultats etc…
Resultat vous faite vos discutions entre vous de regime d’homeopathie c gentil mais ouvrez un autres sujet svp car a la fin les personnes qui veulent donner un avis vont etre perdu merci FRED
Bonsoir,
Comme j’ai eu plusieurs messages privés, qui rejoignent celui de Hamo, je réponds sur le forum… J’espère que les modérateurs du site accepteront qu’on évoque également des médecines parallèles et qu’on cite des noms de produits. L’idée n’est absolument pas de faire de la publicité mais c’est pour qu’on puisse s’aider les uns les autres.
Je ne suis pas du tout médecin (je suis juriste) et je n’ai aucune prétention de savoir mieux qu’un autre. Je voudrais juste partager mes expériences et écouter celles des autres intervenants pour qu’on puisse avancer et pas seulement soigner, mais GUERIR, car moi, j’y crois même si c’est utopique.
Pour l’homéopathie, il faut savoir qu’un bon homéopathe doit soigner chaque patient de façon différente. Il ne soigne pas une maladie, mais un individu, avec ses forces et ses faiblesses ; le patient est vu dans son ensemble. Moi, je suis une personne hyper sensible avec une détermination très forte dans tout ce que j’entreprends. Ce sont des traits de caractère que le médecin a d’abord identifié ; il m’a bien observée pendant le premier RDV et m’a posé des questions sur moi, sur ma vie, mon entourage. La première question c’est savoir comment je vais dans ma vie.
Les prescriptions ont évolué au cours du temps. Mais l’injection la plus importante était une intra veineuse de 10ml de Stibium D6 (c’est de l’antimoine). Le produit s’achète chez Weleda, en pharmacie en Allemagne (j’habite à la frontière allemande).
Mon homéopathe me prescrit aussi des injections en sous cutanée d’antimoine, de « colon », de « mercurius vivus », parfois de « phosphorus » ou en cas de saignements de « tormentilla ». Certains produits sont disponibles en France, d’autres en Allemagne et les laboratoires sont WELEDA et WALLA.
Pour revenir au gluten (je ne suis ni allergique, ni intolérante), je voudrais juste rappeler qu’il y a 30 ans, on pouvait se cacher dans un champs de blé. Aujourd’hui, le blé nous arrive au genoux. Il a tellement été modifié que sa structure même est totalement dénaturée. On parle tant du maïs OGM, mais je pense que la modification du blé est tout aussi inquiétante. Nos organismes n’ont pas pu s’adapter si vite à ces mutations, et c’est pour cela qu’il me semble si important de revenir à des aliments pour lesquels on est fait. Je comprends bien le souci de vouloir pouvoir manger au resto avec ses amis, pouvoir partir en voyage et pour cela se dire qu’on poursuit la consommation de blé, mais sans excès. Je pense juste que certaines personnes ont des organismes qui ne sont pas prêts pour l’alimentation « moderne ». Alors le blé est bien sûr « mangeable » mais pas « assimilable » par tous.
Et il est vrai que le gluten, on en trouve partout, même dans la plupart des jambons !
Je pense que la question du lait de vache est similaire ; sincèrement, je pense qu’aucun organisme adulte n’est en mesure de consommer du lait. Nous sommes bien les seuls mammifères a avoir voulu boire du lait à l’âge adulte. Quant aux produits tels que le fromage, je pense qu’il est important de choisir des produits issus de vaches ou de chèvres qui ont un cadre de vie cohérent. Pour moi, une vache doit vivre dans un champs et brouter de l’herbe !
En faisant quelques recherches sur ce que nous mangeons, on ne peut qu’être sidéré ; j’ai découvert très récemment que nos bons poulets de Bresse sont nourris à la farine de lait !!! Mais une poule, ça mange des vers de terre, des restes de légume et du grain, mais pas du lait !
Pour le psyllium blond (attention : rien à voir avec le psyllium noir), je pense que ça peut être intéressant de l’utiliser même si on est en rémission. Le psyllium forme une paroi dans l’intestin et le protège de toutes sortes d’agression. Si j’ai la chance d’être de nouveau en rémission, je pense que j’en consommerais une fois par jour (actuellement je prends une cuillère à café avant chaque repas).
Pour la question des probiotiques : j’ai effectivement pris des probiotiques de Sofibio (Floreprotect). Je pense que c’est bien, mais je pense aussi qu’il ne faut pas en consommer sur une trop longue période. Les probiotiques permettent d’entretenir la flore intestinale, mais si la prise est trop longue, je pense qu’il y a un risque pour qu’il y ait trop de bactéries dans l’intestin et qu’au final, cela favorise l’inflammation. Je pense qu’il est préférable de faire des cures régulières.
J’avais aussi pris de la chlorophylle (CHLORO200 de SOFIBIO). Cela assainit l’intestin et soigne les ulcères. J’ai trouvé cela très efficace. Les selles sont foncées du coup, mais c’est très intéressant. Pour moi, cela a totalement supprimé les ballonnements et pas de flatulences.
Enfin, pour IMMUPRO, j’avais indiqué il a quelques temps dans un autre sujet de forum, que j’ai eu beaucoup de soucis avec le laboratoire qui avait fait l’analyse (dans un 1er temps on m’a transmis les résultats à mon nom, mais qui concernaient un autre patient !!!). Je ne suis finalement pas convaincue par ce test et je ne le recommande pas vraiment. Pour 220 aliments, la note était de 300 euros (facture que je n’ai finalement pas eu à payer puisque le labo avait fait une erreur). Pour résumer, sur les 220 aliments on m’a dit que je suis intolérante aux jaunes d’oeufs (et le fait de les supprimer m’a fait disparaître de la fatigue et j’ai un meilleur teint), aux pistaches (snif) et aux noisettes (re-snif)… Pour les oeufs, je m’en doutais, mais je n’avais jamais essayé de les supprimer. Du coup, je fais plein de macarons de toute sorte et la famille se régale, et moi aussi 🙂
Bonne soirée à tous !
Merci pour ta réponse maryg6k .
Tu penses à me donner le nom de l’homéopathie par injection que ton homéopathe t’a prescrite et qui t’a fait tant de bien ? Quand tu as un moment tu me l’envoies par message privé . C’est simple tu vas savoir faire , il suffit de cliquer sur » message privé « en haut de mon message à droite , écrit et souligné de bleu et écrire le message . Sinon tu le fais par post mais je ne sais pas si on a le droit de citer des noms de médicaments de la médecine non conventionnelle .
Bonne soirée avec tes deux enfants . L’école est fini pour eux aujourd’hui .
Bonjour Hamo, j’ai une injection de simponi 50 mg toutes les 4 semaines que je peux me faire moi même à domicile, mais je demande à une amie infirmière de me piquer.
Bonjour hamo, bonjour tout le monde !
Toujours aucun effet indésirable à signaler 🙂
Ma prochaine injection est dans 2 semaines (100 mg cette fois ci)
Reste à voir dans environ 1 mois ou 2 (selon le medecin) si le traitement est efficace
Bonne journée
Maryg6k, tu as une injection de Simponi tous les combien ? Dois-tu te rendre à l’hôpital ?
Zazou19 , comment vas-tu ce matin ? Tj pas d’effets indésirables ?
Je souhaite que non .
A bientôt des nouvelles .
Bonjour Maryg6k ,
Ton message et très intéressant et très complet car tu es quelqu’un qui se prend en charge , qui ne dit pas oui à tt ce que proposent les médecins et qui cherche de son côté une alternative . Tu y es bien arrivée avec ces injections d’homéopathie qui t’ont permis une rémission de 5 ans .
J’ai ton profil dans le sens où je suis suivie aussi par un homéopathe mais il ne m’a pas encore parlé de ces injection .
Pourrais-tu , par message privé , me donner le nom du produit car je le vois dans un mois ?
J’ai aussi supprimé le gluten mais seulement dans le pain , les biscottes , les pâtes et les biscuits . J’intercale le pain ss gluten avec le pain à la farine petit épeautre ; J’ai une boulangerie tt près de chez moi qui vend aussi de nombreux pains à la farine petit épeautre ainsi que les autres farines etc … tt est bio .
J’ai supprimé le lait et ne consomme que des fromages de chèvre ou de brebis ainsi que des laitages ; fini le lait de vache et tout ce qui en contient . Je fais attention à ne pas me carencer donc je n’abandonne pas les fromages et yaourts . J’en achète aussi au soja . Je varie en sorte .
Peut-on prendre du psylium blond qd on est en rémission? Est-ce utile ?
Prends-tu des probiotiques ? Si non , pourquoi ? Si oui , lesquels ?
As-tu pensé au curcuma ? Je prend une gélule de racine de curcuma tous les jours . On peut aussi le consommer bio en poudre sur les aliments .
je ne tiens pas à supprimer totalement le gluten car je veux pouvoir me nourrir un peu comme tt le monde , aller de temps en temps au resto et partir au moins 3 ou 4 jours . On peut déjà faire suivre le pain et les biscuits ss gluten ou en acheter sur place .
Du gluten il y en a partout dans les conserves en tant que conservateur .
Combien as-tu payé le test d’intolérance alimentaire , l’immuPro ? je sais qu’il n’est pas remboursé . Y a-t-il un laboratoire à privilégier ?
je pense que dans ton cas le Simponi est en train de faire de l’effet aidé par tout le reste que ton gastro ne t’a pas dit de prendre se contentant des médicaments inscrits au vidal comme tous les autres médecins . Je pense franchement qu’il faut aussi ces médicaments mais que nous pouvons aller plus loin avec les traitements alternatifs et naturels .
je te dis à très vite .
Bonne chance avec Simponi .
Bonjour,
Je suis sous SIMPONI depuis peu (4 injections).
J’ai déjà testé beaucoup de choses : les premiers traitements (pentasa…), puis cortisone, et betnesol, Remicade, Imurel, nutrition parentérale pendant 2 mois en temps de crise…
Jusqu’au jour où on m’a dit qu’il faudrait m’opérer.
Avoir 25 ans et se retrouver avec une poche, ce n’était pas franchement un bel avenir. Alors j’ai décidé de chercher, et chercher encore, jusqu’à ce que je trouve une solution. Je me dis que s’il existe cette maladie, il doit y avoir un remède.
Alors j’ai testé plein de choses ; j’ai fait de l’acupuncture, j’ai vu une psy, j’ai changé mon mode de vie et je me suis remise en question, j’ai vu un magnétiseur, un prêtre guérisseur (certains doivent sourire). Puis j’ai rencontré un homéopathe anthroposophe. Je pense qu’il m’a sauvé de l’opération. Il m’a prescrit de l’homéopathie par injection (sous cutanée et en intra veineuse). Du stade « on va vous opérer », je suis passée en 1 an au stade « coloscopie sans marque de la maladie, on arrête Rémicade, puis Imurel ». C’était merveilleux et ça a duré 5 ans, avec juste des injections d’homéopathie. Pendant ces 5 ans, j’ai eu mes 2 enfants, le bonheur !
Mais mon petit garçon est né avec une malformation (hernie diaphragmatique). C’était une étape très dure. Il a été opéré 3 fois en 1 an. J’ai beaucoup subi pendant cette épreuve. Pour faire court, on a découvert la malformation au 5ème mois de grossesse et le médecin m’a dit « on verra à la naissance s’il peut vivre ou non ». Je n’avais pas le choix. Je devais être forte pour mon bébé, et pour ma grande fille. La maladie (ma rectocolite) est revenue une fois que mon petit garçon était tiré d’affaire (comme quoi, c’est bien une maladie qui a un lien avec le psychisme). Mon corps a laché une fois que mon petit garçon n’avait plus tant besoin de moi.
Le souci, c’est que Rémicade n’était plus possible (le corps produit des anti corps). Donc on m’a proposé le SIMPONI. J’ai tout fait pour retarder au maximum la prise du médicament car vous savez bien qu’une fois commencé, c’est un traitement sur le long terme… avec les effets secondaires dont vous parlez.
Alors j’ai testé plein de choses : argile, sérum de Quinton, j’ai supprimé le gluten (j’avais supprimé les produits laitiers il y a plus de 5 ans), j’ai fait un test d’intolérance alimentaire (ImmuPro) et j’ai supprimé les oeufs (très efficace !). A la place, j’ai pris un extracteur de jus pour avoir les bienfaits des fruits et des légumes sans les fibres (mais ce n’était pas une bonne idée… du moins, je suis allée trop vite). J’ai testé le régime « cru ». J’ai testé aussi le régime banane papaye… Pas top
Mon état se dégradait chaque jour, mais je me refusais de consulter mon médecin, jusqu’au jour où je ne tenais plus sur mes jambes, où je n’affichais même pas 45 kg pour 1,68 m. J’avais des diarrhées depuis 6 mois et je perdais de plus en plus de sang. J’ai été transfusée et mise sous SIMPONI.
Pour les effets secondaires, je ne sais pas ; j’étais si faible, que je ne pouvais plus conduire, plus faire mes courses… je pouvais à peine rester chez moi et m’occuper de mes enfants. Alors des maux de tête, des vertiges, des douleurs articulaires… j’en ai eu, mais difficile de dire si ce sont les effets secondaires ou simplement si c’était dû à mon état lamentable, totalement dénutrie et carencée en presque tout.
Mais il faut être honnête, SIMPONI, qui devait avoir un effet entre 3 jours et 1 mois, n’a pas eu d’effet… Mon médecin pensait que ça ne fonctionnerait pas… Mais on a décidé de poursuivre encore.
Avec tout ce que j’ai testé, il fallait que je poursuive ma recherche, car j’ai maintenant 32 ans, et je ne veux toujours pas de poche ! Mon médecin est bien gentil, mais j’aimerais bien ne plus jamais le rencontrer. Alors je cherche et je cherche…
Je sais que je ne suis pas la seule à chercher ainsi, et je me dis qu’on arrivera peut être un jour, en croisant nos expériences et nos recherches, à trouver des remèdes qui peuvent aider. Car il faut avouer que les médecins ne nous aident pas beaucoup ; ils savent prescrire ce qu’il y a dans le VIDAL, mais on pourrait aller plus loin. Quand j’ai supprimer le gluten (je ne suis ni allergique, ni intolérante), mon gastro qui me recommandait de manger des pâtes, du riz et de la viande, m’a dit qu’en effet, supprimer le gluten permet de supprimer les glaires. Chez moi, c’était radical.
Mais quand vous enlevez le gluten, c’est compliqué dans notre « civilisation ». Mais j’ai trouvé un merveilleux substitut : c’est l’épeautre, le vrai épeautre, celui qui n’a pas été hybridé. Il contient du gluten, mais il est totalement assimilé par l’organisme.
Je fais un régime depuis 3 semaine à base d’épeautre ; mes saignements que j’ai depuis novembre dernier (donc depuis 1 an) sont de moins en moins importants. J’ai lu qu’il fallait 6 semaines de régime pour qu’il y ait vraiment un effet sur la santé.
Mes diarrhées, je les gère avec du psyllium blond. Ce n’est pas bon à boire, mais c’est une fibre qui tapisse les intestins et qui régule l’eau dans le colon ; il aide aussi bien les personnes constipées que les personnes ayant des diarrhées comme moi. Et comme le psyllium agit comme un pansement dans le colon, il y a moins d’irritations et moins de saignements. J’en ai parlé à mon gastro, qui connaissait très bien cette plante et qui m’a indiqué que j’avais raison d’essayer et que ça ne pouvait en aucun cas faire du mal.
Maintenant, il faut avouer que je ne peux pas dire que mon régime actuel est la cause de l’amélioration considérable de mon état. Peut être est-ce simplement le SIMPONI qui ferait effet ? Possible… Ceci dit, je reprends du poids, je n’ai plus de vertiges, je me sens reprendre des forces. Ce matin, j’ai pu conduire ma fille à l’école, ce que je n’avais plus fait depuis 1 mois, et j’étais la maman la plus heureuse.
Je suis longue, excusez moi… Mais je voulais me présenter car je voudrais bien trouver 1 ou 2 personnes qui ont un profil similaire au mien, et qui serait ok pour tester également ce régime d’épeautre et de psyllium. L’origine de ce régime se trouve dans les mémoires de Sainte Hildegarde de Bingen (une religieuse allemande). Il consiste à manger le matin un genre de pudding à base de semoule d’épeautre, d’épices, de pommes et d’amandes. Ensuite, il faut manger une soupe de farine d’épeautre et le soir, un peu de pain d’épeautre ou du riz d’épeautre. C’est un petit investissement car cet épeautre se commande par internet (il est cultivé à l’ancienne en Allemagne) et cela nécessite d’être rigoureux et volontaire. Il ne faut pas faire d’écart, supprimer tout ce qui contient du blé (pain, viennoiseries, pizzas, pâtes, gâteaux, biscuits…), les laitages industriels… Bref, ce n’est possible que si on mange chez soi et si on a une grande volonté. Au début, ce n’est pas évident. Alors, quelqu’un me suit ?
