Merci pour ces nouvelles fredo13 . Tu as eu une très bonne prise en charge et tu en avais besoin pour trouver une solution et pour le moral . Maintenant tu vas être plus détendu et beaucoup de choses vont se remettre en ordre dans ta tête .
je suis contente pour toi . Bon courage .
«Les amis peuvent transformer les mauvais moments en bon souvenirs et les bons moments en souvenirs inoubliables» merci de votre soutien.Fred
Ca va marcher Fred il faut y croire bonne soirée
J’espere aussi et je croise les doigts car il m’a expliqué que aprés ce traitement il en resté un dernier mais que la secu voulait que l’on utilise en dernier ressort au vu de son prix exorbitant et après c l’opération mais bon j’en suis pas encore la alors espoir jusqu’au bout.Fred
Merci Fred pour ces nouvelles ; je crois qu’on était nombreux à attendre votre message. Heureuse que vous ayez eu un bon contact. Votre professeur pense donc que Remicade serait plus efficace que Simponi ? En tout cas, je vous le souhaite de tout coeur.
Bon courage pour la suite
Bonsoir merci de vos messages le RDV c très bien passé le PR super sympa et tout le personnel aussi j’ai passé 3 heures en tout a etre écouté et renseigné sur toutes les questions que je me posé .
Donc pour en revenir au traitement il me fait tout arrété vu les effets secondaires et que a la 3 eme injection il y a aucunes amélioration au contraire cela ma atteint presque tout le colon donc ils m’ont fait quelque examens et dés que j’ai les résultats si tout va bien j’attaque Remicade donc hospitalisation de jour avec perfusion et il me double la dose des la premiére perfusion 10 mg par kg au lieu de 5 mg il m’a dit que dans mon cas il fallait pas trop tarder car cela faisait plus de 8 mois que je suis en crise donc je croise les doigts en esperant bien supporter ce traitement merci a tous de votre soutien FRED
Perso j’ai pas suivi, le Simponi est un traitement expérimental ou validé ? Il bénéficie d’une AMM ou c’est un essai thérapeutique ?
En tout cas les effets 2aires décrits me rappellent ceux que j’ai subis lors d’un essai thérapeutiques d’un médicament américain. Effets 2aires très lourds qui m’ont abimé le foie et fait perdre quelques dioptries supplémentaires (je suis déjà assez myope). J’ai cessé le traitement de ma propre initiative, mais les médecins m’ont confirmé ensuite qu’il fallait que je l’arrête.
C’était il y a environ 10 ans.
Ah oui le plus drôle, le traitement marchait sur ma rch !
Quoi de neuf pour toi Fredo13 ?
Bonsoir Fredo13 ,
je pense que tu as vu le professeur aujourd’hui . As-tu de bonnes nouvelles ?
Quand tu auras un moment , penses à nous adresser un post ; je dis bien , qd tu as un moment ; merci .
bon courage .
pardon Muriel en réponse a ta question je me léve les nuit a cause des diarrhée qui me réveil toutes les heures
Merci a tous pour votre soutien et je vous donnerez des nouvelles fraiches.Bonne soirée et bonne nuit.
Fredo,
Je sais que c’est facile à dire, mais il faut absolument éviter le cercle vicieux de la dépression. J’avais été suivie par un grand professeur à Strasbourg et le meilleur remède qu’il m’a donné, c’était de m’expliquer que mon moral et mon état d’esprit pouvait m’aider à me soigner. Aujourd’hui, je suis en crise depuis quelques mois après des années de rémission. Je ne vais pas bien dans mon ventre parce que je ne vais pas bien dans ma vie. J’ai vécu des événements compliqués lors de la naissance de mon petit garçon puis j’ai entrepris la construction de ma maison et je suis tombée sur un vrai escroc qui me ruine financièrement et qui me ruine la santé.
Je suis persuadée qu’avec un bon moral, on s’en sort mieux. Même si vous n’allez plus travailler, il y a mille choses à faire. Choisissez ce qui vous plait le plus. Perso, j’ai acheté des lego. C’était une vraie passion quand j’étais petite ; je me souviens que j’ai passé mes meilleurs moments de ma jeunesse avec mon frère pour bâtir une ville. Alors j’ai décidé d’en refaire une. C’est un truc de gamin, mais moi, ça me rend heureuse, et je me sens bien. Trouvez ce qui pourrait vous faire plaisir… En tout cas, je penserai à vous demain pour votre RDV, et ce serait chouette de nous donner des nouvelles pour la suite qu’on vous proposera.
Fredo,
Effectivement, ce sont des effets secondaires plutôt inquiétants je pense. Votre médecin ne vous propose pas une alternative au Simponi ?
Muriel,
Pour répondre à votre question, pour ma part ce sont des selles. Mais c’est un vrai progrès, avant je pouvais y aller une dizaine de fois par nuit. Et autant dire que le matin, on est épuisé. Et surtout cela signifie qu’on se vide totalement et on perd du poids.
quand vous vous levez 3 à 4 fois par nuit, voire toutes les heures, est-ce pour faire pipi ou pour aller à la selle? ou autre?
Maryg6k quand je te dit legume c pour simplifier car je ne parle pas des douleurs articulaires des boutons si on peut appeler ça des boutons plutot des monstres partout tete dos visage une horreur douleur estomac migraines horribles etc….
Mon medecin veut meme plus que je reprenne le boulot moi qui a jamais eut d’arret de travail en pratiquement 30 ans de travail et bien la depression va venir se rajouter la dessus car journée tres longues enfermé a la maison je commence a broyer du noir.
Fredo,
Je n’ai pas d’effets secondaires majeurs ; j’ai juste la peau qui est devenue très sèche, les yeux aussi (difficile même de mettre des lentilles que je porte depuis près de 20 ans), et des maux de tête plus fréquents mais totalement gérables. Je connais aussi les nuits difficiles où il faut se lever quasiment toutes les heures. Perso, je me lève 3 ou 4 fois par nuit, et c’est assez fatigant. Ceci dit, je ne considère pas cela comme des effets secondaires, je pense plutôt que c’est la maladie qui génère cela. J’ai aussi l’impression que quand on bouge plus en journée, les symptômes sont plus forts (du coup, j’ai ralenti le rythme de travail et suis passée à un mi temps).
