Oui hamo c’est la même molécule.
Oui hamo c’est la même molécule.
Espoir pour moi en tout cas ça a été le cas. Il faut voir avec ton gastro. Je ne sais pas ce que c’est qu’une cholangite alors je ne peux pas aider sur ce plan là.
Pour le pentasa je n’ai testé que le suppo 1g par jour. Mais chaque cas est différent. Pour moi ça reste un mystère mon intoxication au pentasa et le fait que je tolère les autres 5 Asa. C’est peut être un autre des composants que la mésalazine qui a fait que je ne l’ai pas toléré. J’espère que tout va rentrer dans l’ordre pour toi en tout cas.
Il faut savoir si tu es en poussée ou en rémission , c’est très important pour arrêter sans trop de risque le pentasa ; c’est la solution la plus radicale et sûre pour savoir si c’est lui le coupable . Si c’est le cas tt va rentrer dans l’ordre mais il faut un peu de temps . Pour moi il a fallu 2 mois pour que tt soit nickel . Pour aller plus vite , s’il pense à une maladie auto immune du foie , il doit te faire faire tt de suite les tests sanguins concernant les anticorps anti nucléaires , les anti corps anti ADN natif etc … des recherche immunologiques principalement .
C’est ce que m’a fait faire ma gastro et c’est ce qui a permis de conclure à une intoxication médicamenteuse .
Je crois que Fivasa , Pentasa ,rowasa c’est la même molécule : Mésalasine .
Si je me trompe , que quelqu’un corrige car je ne veux pas induire en erreur les malades .
Bonsoir,
Merci pour vos messages… Hamo : non, mon gastro ne m’a pas fait arrêter le pentasa malgré mes résultats bio hépatique pas terribles… il n’a pas eu l’air pressé de me fixer l’IRM : j’ai attendu plus d’un mois avant d’avoir un rdv….est ce bon signe ? Est ce qu’il ne croit pas au risque de cholangite ? J’aimerais m’accrocher à ça…
je n’ose pas arrêter de moi même le pentasa… mon échographie normale me fait espérer que les voies biliaires le soient aussi du coup…comme ton écho Hamo qui était normale aussi… ET apparemment , PetiteFée, tu dis que si c’est l’hypothèse que je ne supporte plus le pentasa, il y a fivasa et rowasa de possibles ?
J’espère tellement, tellement que ce soit finalement qu’un problème avec le pentasa et pas une cholangite…. Merci pour vos réponses en tout cas… Je vais m’accrocher à elles et espérer très très fort…
Bonjour, quand on met un suppositoire, il y a aussi passage du principe actif vers la circulation sanguine via la muqueuse rectale et donc passage hépatique, c’est sûr ;par contre, ce que je ne sais pas précisemment, est-ce qu’il y a la même quantité de médicament qui arrive au foie selon que l’on ait pris le médicament par voie orale ou par suppositoire?
Concernant le pentasa, mon gastro m’a expliqué que ce ne sont pas de « vrais » suppos et ils sont beaucoup moins bien tolérés que rowasa et fivasa. Pour ma part au bout de deux semaines j’ai eu le foie endommagé (selles décolorées, transaminases élevées) et à l’arrêt tout est rentré dans l’ordre. Après mon gastro m’a dit que suppo ou comprimé quand on est allergique ça change pas grand chose.
Je connais l’Isoptine mais je l’ai très peu pris. Je fais de la tachycardie même au repos et mon cardiologue n’a jamais estimé utile de me donner un traitement de fond, j’ai juste un spray en cas de douleurs à la poitrine et j’évite la caféine, etc.
Enfin j’ai juste envie de dire aux patients qui n’ont pas supporté le pentasa qu’avec rowasa et fivasa c’est encore possible. Même si je ne parviens pas à comprendre pourquoi je tolère l’un et pas l’autre, j’imagine que la composition et la façon dont il se délie dans l’intestin peut jouer.
Bonjour Petitefée ,
Oui , si tu as suivi mes posts tu sais que ma gastro a déjà vu ce cas de malade avec un taux très élevé des transaminase et gamma GT du à la prise d’ISOPTINE depuis pourtant plusieurs années . C’est mon cas . Donc il est difficle de savoir si c’est la faute au Fivasa tt seul ou à l’Isoptine ou à l’association des deux . Je n’ai pas de traitement d’entretien et çà va .
Ce que je ne comprends pas c’est comment des suppos ont pu agir sur ton foie ! le foie est un filtre et les suppos soignent localement . En ce qui me concerne , pendant ma rémission de 5 années je mettais deux suppos/semaine et mes transaminases sont tj restées normales .
J’espère que le Pb vient de l’isoptine , ce que pense ma gastro , que j’ai arrêté aussitôt de moi-même . En plus je ne sais même plus pourquoi je le prenais ; je crois qu’à moment donné faisant bcp de sport , j’avais un peu de tachycardie et c’était pour la traiter . Mais pourquoi me laisser ce médoc ? Je demandais à mon médecin de ne plus me le prescrire mais il me disait tj qu’il valait mieux le continuer . J’ai arrêté depuis maintenant presque 4 mois et je n’ai pas eu de tachycardie . Comme quoi !
Ma gastro m’a dit : » vous , moins vous prendrez de médicaments et mieux vous vous porterez ! » . je crois que mon foie est délicat et qu’il n’aime pas que l’on vienne le perturber dans ses fonctions avec des remèdes connus pour leurs effets secondaires agressifs …. et je reste modérée . Chacun est différent mais il faut en parler sur le forum car il y a des similitudes donc on peut s’aider en ouvrant des pistes de réflexion .
As-tu pris de l’Isoptine ? Si oui , pendant combien de temps ?
Hamo, le problème peut aussi venir de l’isoptine qui cause aussi des hépatites.
J’ai fait moi-même une intoxication au pentasa (suppo) il y a 6 ans. Puis j’ai été sous rowasa (suppo) pendant 5 ans et là pas de problème. Actuellement sous fivasa (comprimés)ça se passe bien aussi. J’ai juste une élévation des bilirubines (enzymes du foie) mais tant que les transaminases ne bougent pas mon foie va bien, ce serait peut être la maladie de Gilbert (bénigne).
J’avais lancé un fil de discussion là dessus il y a quelques mois . Pas bcp de réponses .
Mes transaminases avaient explosées . Cliniquement , aucun symptôme mais visible sur les test sanguins concernant le foie ; J’étais soues fivasa , c’est comme le Pentasa , et j’ai arrêté aussitôt le traitement d’entretien ( 2 comp 800mg/j ) sur ordre express de ma gastro ; petit à petit les transaminases et les gamas GT sont redevenues normales . je n’avais donc aucun traitement d’entretien pendant ce temps-là mais çà a été ; Je faisais des analyses de sang tous les 15 jours pendant 2 mois . A chaque fois çà diminuait significativement ; En parallèle j’ai fait une écho du foie qui était tt à fait normale ; pas d’augmentation non plus du volume du foie . On a fait des recherches immunologiques , recherche d’anit corps pour voir s’il ne s’agissait pas d’une maladie auto immune du foie . Rien de positif de ce côté-là .
Conclusion médicale : intoxication médicamenteuse au fivasa . Au tt début je n’avais pas supporté le pentasa en comprimés non plus mais avec des suppos de Fivasa 500mg j’ai eu 5 ans de rémission . les suppos ne traitent que localement .
As-tu fais la recherche des anticorps anti muscles lisses , des anticorps anti mitochrondries et anti LKM ?
Ma gastro me les a fait rechercher avant de conclure .
C’est ce que veut sans doute faire ton gastro . Il a dû te faire arrêter tt de suite le pentasa seul moyen de savoir s’il est à l’origine de l’élévation des transaminases .
Où en es-tu des recherches ?
Bonjour,
je suis traitée par pentasa depuis 17 ans pour une RCH. Jusque la le pentasa était pour moi plutot efficace car j’ai été relativement tranquille ces 17 années. Or depuis juillet dernier j’ai efefctué un contrôle des transaminase et elles n’étaient pas bonnes : légérement augmentées. Depuis les autres prises de sang ont révélées des résultats pas très bons : les transaminases fluctuent entre être dans les normes et être augmentées. Les gamma GT sotn mauvaises aussi : taux à 232 début de ce mois de janvier.
J’ai passé une échographie du foie car mon généraliste pense à une intoxication au pentasa : l’écho est normale.
Mon gastro en revanche pense plutôt à explorer une éventuelle cholangite sclérosante primitive… Du coup je dois passer une IRM dans 15 jours… cela me stresse énormément (pas l’IRM, la cholangite)
Quelqu’un a t’il eu des résultats hépatiques mauvais sous pentasa pris au long cours ? Qu’en pensez-vous ? merci pour vos réponses…
bonjour!! je viens de lire vos messages et je constate que je ne suis pas seul !!
parfois très fatigué pour on ne sais quelle raison , pas mal de crampes parfois les deux en même temps !! dans mes infos ce serais la prise de cortisone à haute dose !! et j’en ai pris pas mal en 2006 2007 !!
bonne journée
Bonjour,
Dites, ca n’a rien à voir mais ca vous arrive aussi d’etre plus fatigué(e) d’un coup, sans trop savoir pourquoi ..?
Par ex en ce moment je suis très fatiguée depuis qlq jours, j’ai les yeux gonflés( comme si j’avais pleuré) je me sens comme fébrile (alors que je n’ai pas de température ni rien) juste une sensation de vide, ou de mal etre, de fatigue, tout ca à la fois, bizarre… ce n’est pas la première fois que je ressens ca, sans jamais comprendre…
Maintenant çà va . Je ne suis plus en crise et j’ai retrouvé tte la force dans mes mains comme avant . Disons qu’au réveil il faut se dérouiller un peu .
Pour savoir si les douleurs articulaires dont on souffre sont d’origine inflammatoire ou non il faut faire une échographie de l’articulation dont on souffre en particulier les mains et poignets . Ma crise a été classée naissante et modérée c’est la raison pour laquelle j’ai refusé la cortisone préférant attendre de voir si çà passerait tt seul ce qui a été le cas . Dans mes analyses le facteur rhumatoïde était nettement au dessus de la normale . On ne sait pas si c’est la RCH qui l’a invitée ou si elle est indépendante car dans ma famille il y a un facteur génétique ( je parle pour la polyarthrite ) . je n’ai souffert que des mains , poignets , coudes et épaules de façon symétrique ; rien ailleurs . je signale que je venais de terminer un traitement à base de cortisone et que j’étais en fin de phase dégressive .
Merci à Choupette de se soucier de moi ; çà fait plaisir . C’est vrai que j’ai souffert ; je le vois avec le recul car sur le moment on fait face et on se débrouille en attendant que çà passe .
Angèle , penses à nous tenir au courant de tes examens et consultations . Bon courage car il en faut .
Bon ap midi à tous .
Bonjour,
Il semble et j’en fais aussi l’expérience depuis l’arrêt de la cortisone en juin que les douleurs articulaires fassent partie intégrantes de la maladie de Crohn. C’est d’ailleurs bien expliqué dans un petit prospectus de l’AFA qui traite des douleurs extra digestives des MICI. Certes il nous faut vivre avec plus ou moins bien mais il ne faut pas prendre le risque de passer à côté d’un autre problème auto imum . Personnellement j’ai parfois l’impression que mon corps à 20 voir 30 ans de plus que mois Au réveil chaque articulation est douloureuse : mains, doigts, poignets, genoux, pieds, chevilles… Certaines douleurs s’estompent en journée et d’autres restent invalidantes. Personnellement j’ai consulté un rhumato et je vais passer IRM, échographies… Une prise de sang pendant la consultation permet aussi des recherches d’un antigène précis. A suivre donc. Bref il faut lorsque l’on y arrive encore, ne pas céder au découragement et accepter encore des examens supplémentaires. Bonne journée à tous.
Meric Hamo 🙂
Ca doit être dur pour toi de ne pouvoir ouvrir une bouteille ou d’avoir mal rien qu’en serrant la main à qlq’un :/ ET de rester san réponses, etre incompris par la plupart(?), rester sans traitement , sans savoir quoi faire pour soulager, c’est peut-etre le pire de tout à la longue ..:/
