Nous y sommes en plein dedans!

Adrien a une maladie de Crohn diagnostiquée depuis ses 13 ans, en juin 2013.
Pour résumer, sonde naso-gastrique 10h/nuit pendant 3 mois (il avait perdu 7 kg en 3 mois), puis Imurel, et enfin sous Rémicade depuis décembre 2013.
Il a été suivi par le service pédiatrique à Bordeaux jusqu’en Novembre 2016 (une partie des cures s’est faite à Mont-de-Marsan d’où nous sommes originaires). A 16 ans et demi, ce n’est plus un enfant (enfin il restera mon bébé!), donc « on n’a plus voulu de lui » (façon de parler, hein! ^_^ ) à Bordeaux. C’est aussi à ce moment-là qu’il a été décidé d’arrêter l’imurel.
On nous a dit gentiment qu’il nous faudra trouver un gastro-entérologue pour adultes sur Mont-de-Marsan, sans pour cela nous orienter vers quelqu’un.
Petit moment d’inquiétude…
Lors de la cure de Rémicade suivante à Mont-de-Marsan, j’avais plein de questions pour la pédiatre qui suit Adrien, mais pas de chance elle n’était pas là ce jour-là…
Idem pour la cure de mars!
Décidément… Je ne me suis jamais sentie aussi « abandonnée »…
J’ai quand même pu discuter avec elle de cette étape de transition lors de la cure d’avril 2017. Elle m’a orienté vers un « gastro » pour adulte de l’hôpital: mais j’ai laissé tomber, le courant n’est pas du tout passé…
Suite à ça, elle nous a rassuré en nous certifiant qu’Adrien serait maintenu dans le service pédiatrique jusqu’à ses études supérieures (il va rentrer en Terminale dans quelques jours).
Et depuis, nous avons trouvé une gastro-entérologue beaucoup plus à l’écoute que le premier, et avec qui Adrien et moi avons plus accroché.

Donc la transition enfant / adulte… autant dire que nous y sommes en plein dedans!
Ce que je regrette c’est que l’on ne soit pas plus accompagné/conseillé pour ce passage au secteur adulte. On passe d’un service où votre enfant est « coucougné » à… l’inconnu total! La seule personne à qui nous nous raccrochons, c’est la proctologue qui suit Adrien depuis le début de sa maladie: c’est en quelque sorte, notre fil rouge.
Dans 1 an, si tout va bien, il passe dans l’enseignement supérieur: je reviendrai alors vers vous et vous dirai ce qu’il en est…..

Bonjour,

J’étais suivie depuis 8 ans en pédiatrie quand il a fallu se résoudre à faire la transition vers l’hôpital adultes. J’avais déjà eu le droit à du rab’ puisque j’avais 18 ans et non 15 ans lors du passage. Mes pédiatres (oui, je cumule toujours beaucoup de médecins…) m’avaient dit: « Tu passes en adulte quand tu auras le bac », je leur avais dit en plaisantant de ne pas me tenter de le rater ! Août 2008, voilà la transition avec mon nouveau gastro. Ma pédiatre venait de tomber enceinte et malheureusement (pour elle comme pour moi), sa grossesse était compliquée et elle devait rester allongée. Cependant, durant les mois qui avaient précédés cette transition, elle avait résumé tous les dossiers (nous étions 4 à faire le grand saut) et avait eu plusieurs réunions avec notre nouveau gastro.

J’ai donc rencontré mon nouveau docteur sans ma pédiatre mais toujours accompagnée de ma mère (qui est toujours à mes côtés <3). C'était vraiment 2 salles 2 ambiances niveau caractère entre ma pédiatre très "speed" et mon nouveau médecin très "zen" ! On a passé plus d'une heure à discuter, faire connaissance et faire le point. Il a été adorable et très à l'écoute. Le contact est bien passé, même si j'étais intimidée par ce changement.

J'avais à l'époque un KT tunnélisé qui nécessitait des soins douloureux que je faisais sous meopa. Pour les prises de sang idem, sous meopa. J'allais donc faire ces soins en consultation infirmière externe... en pédiatrie ! Le meopa n'avait pas encore émergé en adultes.
Un jour, mon gastro m'a dit: "Tu ne peux quand même pas continuer à aller en pédiatrie pour ça." et a commandé du meopa expressément pour moi dans le service. Petit à petit, il a commencé aussi à s'en servir pour les coloscopie sans AG et les infirmières, à force de me faire les soins sous meopa, ont fini par le proposer plus facilement. Désormais, il fait parti de l'offre du service lors des soins. De nombreuses MICI ont débarqué récemment de pédiatrie et les bouteilles se vident donc régulièrement ! 😉

Juste avant de passer en adulte, l'Interne, Marion, nous avait vannés les autres et moi en disant que les Internes adultes étaient atroces et beaucoup moins sympas qu'eux, les Internes de ped'. Elle blaguait mais je pense qu'on était tous un peu inquiets ! J'ai eu la chance d'avoir un super Interne, Thomas, comme premier Interne en hôpital adultes et sa gentillesse, sa patience et son écoute m'ont aidée à faire la transition (car au final, on a plus de contacts avec les Internes en soins d'hôpital de jour).

Pour ce qui est de ma vie personnelle, j'ai été opérée (très mal opérée :/) 3 semaines seulement avant le bac. J'ai réussi à l'avoir aux repêches et ai fait ma rentrée à la fac de lettres en licence de sociologie à la rentrée suivante.
Les professeurs de sociologie ont été très compréhensifs et m'ont, pour la plupart, beaucoup aidée durant ma licence en m'envoyant les cours par mails ou me permettant de faire certains partiels à la maison (aucun risques de triche étant donné qu'il s'agit de réflexion en socio et non de recracher un cours). Le réseau ENT existait dans ma fac et le fait d'avoir chacun une adresse mails a été un vrai plus car je pouvais aussi contacter tous mes collègues de promo.
J'ai peu assisté aux cours car durant ma licence, j'ai été encore plus malade qu'avant (je n'ai jamais connu de rémission depuis le début de ma maladie diagnostiquée en 2000) et ai été opérée 2 fois en 3 ans de licence (plus l'opération avant le bac). Malgré tout, j'ai réussi à me faire des amis, avec qui je suis encore en contact 5 ans après la fin de ma licence, dont Rozenn qui est devenue une de mes meilleures amies. Elle m'a passée ses cours durant les 2 dernières années de licence et m'a bien aidée à l'obtenir !

Le vrai changement personnel, ça a été après mon DU équivalent master de communication. J'avais cherché une formation par correspondance car j'étais épuisée de courir sans cesse après les cours et avait trouvé cette formation.
Le fait de ne pas pouvoir travailler (je suis toujours en incapacité) m'empêchait d'aller plus loin que le bac+4 car la cinquième année consiste en un stage. Après avoir obtenu mon DU, j'ai eu l'impression de me retrouver piégée dans un cul-de-sac. Désormais, je ne pouvais plus aller plus loin. Difficile de faire des projets quand on ne peut pas travailler, pas continuer ses études (j'ai cherché d'autres cursus mais les facultés mettent des prix exorbitants que je ne peux suivre...)...etc De plus, jusqu'ici, quand on me demandait: "Tu fais quoi dans la vie ?", j'avais une réponse valorisante à fournir. Maintenant que je ne suis plus étudiante, cela me blesse chaque fois qu'on me pose la question car je ne peux esquiver et suis obligée de parler d'emblée de ma maladie qui m'empêche déjà de vivre et de travailler. Du coup, j'ai l'impression que c'est elle qui me définit et c'est humiliant d'être réduit à un handicap. Or dans cette société, c'est le travail qui vous définit !
Les rencontres amoureuses sont aussi très compliquées car commencer d'emblée par cette question (et la réponse donc) qui ne manque pas d'arriver coupe souvent court à toute séduction.

Bonjour Que souhaitez vous comme témoignage , une situation à un moment T ? un suivi médical ? une évolution ?