Bonjour à tous,

Tout d’abord merci à l’AFA car grâce à vous je trouve beaucoup de réconfort à ma situation …
J’ai 33 ans et il y a deux ans ma RCH s’est mise à évoluer sérieusement : jusqu’au jour où les médecins ont eu peur pour ma vie et ont décidé de faire une ablation totale de mon colon. Je suis donc passée par des phases très douloureuses et difficiles bien sur (2 stomies, 3 opérations, des remises en continuités diverses et variées …) bref des moments qui sont maintenant derrière moi car cela fait un an que je vis « normalement » c’est-à-dire que je n’ai plus de stomies. Des moments que je n’oublie pas pour autant car on n’oublie jamais cette épreuve qui vous marque à jamais.
Cependant, je suis allée de l’avant même si rien n’est simple : voyages, reprises de mon boulot (je suis gérante d’une entreprise), sorties, essayer de parler de cette chose qui n’est pas très sexy… mais bien sur avec un handicap qui me suivra toute ma vie : les envies d’aller aux toilettes régulièrement. Alors quand on ne l’a jamais vécu, on peut se dire que « ce n’est pas non plus la mer à boire cet handicap »… mais au quotidien croyez moi, c’est difficile. On perd un peu de sa spontanéité, de son âme d’enfant, de son envie de sortir, de se retrouver ailleurs que chez soit, de faire l’amour, on pense souvent à cela, on se réveille plusieurs fois par nuit pour aller aux petits coins, on s’inquiète beaucoup pour soit, pour sa famille, pour ses futurs enfants, pour les situations qui nous attendent…on se questionne pour savoir si on est normal, si on n’en fait pas un peu trop, si son conjoint va tenir le coup et qu’il ne va pas nous quitter, si on va pas se retrouver seule et puis bien sur on pense à l’avenir comment ça sera dans 20 ans, on a comme une épée de Damocles au dessus de la tête … bref ! Vous l’aurez compris ce n’est pas évident tous les jours.
En plus de cela le corps médical n’est pas LA solution à tous les problèmes c’est pour cela que je suis là aujourd’hui pour vous demander des conseils afin d’améliorer mon quotidien même si je dois reconnaître que j’ai été plutôt chanceuse. En effet, j’ai beaucoup de selles acides et cela m’irrite beaucoup l’anus : alors pas comme les bébés qui ont la peau rouge mais je pense que cela vient plutôt du fait que les selles soient acides donc cela me démange, cela me pique et me brule à tel point qu’après chaque passage aux toilettes je ne peux pas trop « bouger » pour ne pas empirer ce phénomène. Cela peut parfois me rendre « folle » … tellement c’est inconfortable au possible … Je prends de grande bouffée d’air pour me calmer mais cela ne suffit pas …J’ai essayé plusieurs méthode : changer mon alimentation, questran, smecta, homéopathie … mais rien n’est bien concluant.
Alors si vous avez des idées, conseils je suis preneuse !
Merci à tous et bon courage 😉