Vedolizumab – RCH

Lancé par StéphanieB - Dernier message le 17/12/2014 à 11:55
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guytou-3512 - 17/12/2014 à 11:55

guytou

bonjour la laféeverte,

je t’ais écrit
en message privé mais je ne sais pas si cela fonctionne !
Bonne journée

lafeeverte-2768 - 15/12/2014 à 20:24

Bonsoir guytou,
Pour ma part je suis sous Védolizumab mais pour un Crohn..
As tu déjà commencé le ttt et si oui y’a il des bénéfices?

Gegene-1979 - 10/12/2014 à 11:11

salut trucdefou,

Cela fait longtemps que nous n’avons plu de tes nouvelles, qu’est ce que tu deviens, et est ce que tu es encore sous antibiotiques?

lafeeverte-2768 - 03/12/2014 à 15:55

Bonjour Bennett. Je viens de faire moi aussi ma 4eme perfusion de vedo ( traitée pour une MC)…. sans résultats vraiment probants pour le moment.
J’ai moi aussi été traitée par Humira et Remicade qui ont été deux échecs cuisants( avec un petit lot d’infections en découlant)
Après la deuxième perfusion de Védo, il me semblait qu’il y avait un mieux, mais je prenais encore de fortes doses de cortisone. Maintenant que la décroissance de la cortisone s’amorce bien, je me demande si l’amélioration ne lui était pas uniquement due car je régresse au niveau de l’amélioration (nombre de selles augmenté, réveils nocturnes…)
Mon gastroentérologue dit que le traitement par Vedo peut être long à faire effet mais il m’a tout de même fait doser par bilan sanguin des anticorps anti-vedo car apparemment nous pouvons « rejeter » ainsi ce traitement. Donc en attente pour savoir s’il fonctionne ou pas.
Et vous, avez vous ressenti une amélioration depuis? Et des effets secondaires après les perfusions?
Si d’autres personnes peuvent témoigner de leur expérience avec le Vedolizumab je suis preneuse car je me pose pas mal de questions à son sujet…!

Benett-409 - 19/11/2014 à 19:21

Bonjour, je relance ce post. Je viens de faire ma 4ème injection de Védo, sans (encore d’) amélioration. Le même résultat que Remicade et Humira (pour l’instant). Est-ce que des personnes prennent du Védo ?

Virginie87-2778 - 15/11/2014 à 17:06

Bonjour, j’ai eu un message de Michel74 mais je ne sais pas comment lui répondre étant donné qu’il n’a pas posté sur le forum. Je lui répond donc ici en espérant qu’il aura le message.
Michel, cela fait 4 mois que vous êtes traité avec le Simponi mais sans résultats apparemment. Je ne peux que vous conseiller de reprendre contact avec votre gastro afin que celui-ci revoit votre traitement. Avez-vous de la cortisone également? Je comprend tout à fait votre désarroi et votre épuisement à gérer la maladie tout en travaillant. Mais vous ne devez pas rester ainsi si votre traitement n’agit pas. Votre gastro doit chercher une autre solution.
Bon courage.

cindy-3411 - 06/09/2014 à 10:08

Bonjour, j’ai 26 ans et je suis atteinte d’une rch depuis 4 ans après les passages cortisone, imurel et remicade à 10 mg/kg toutes les 4 semaines qui est la dose Max, le traitement ne fonctionne pas! Ma gastro vient de faire la demande d ATU pour me prescrire le veloduzimab! Je souhaiterai savoir si certaines personnes ont déjà ce traitement car je suis pas complètement rassuré car il est très récent! De plus je désire une grossesse et pour le moment ils ne connaissent pas les effets lors d’une grossesse! J’ai toujours fait confiance à mes gastros mais la je me pose pas mal de questions! J’attends vos réponses j’espère que cela pourra m’aider à me décider!

hamo-2039 - 01/06/2014 à 21:45

Je découvre le  » SIMPONI  » !!!
Pourquoi les personnes qui prennent ce médicament n’en ont jamais parlé ? peut-être sont-elles en super forme et ne vont plus de ce fait sur le forum !
tt cela est bien étrange !

Virginie87-2778 - 01/06/2014 à 21:15

Salut Gégène, oui j’espère voir le professeur demain, mais je n’ai toujours pas de date de sortie à cause des symptomes qui sont toujours là. Aujourd’hui ça va à peu près mais j’ai l’impression que c’était un peu moins bien que hier. Je trouve le temps long et tant que j’aurai du sang, ben je reste là…

Gegene-1979 - 01/06/2014 à 19:27

Salut Virginie,demain tu vas voir le professeur et le chirurgien,est ce que ce soir tes symthomes se sont ameliores?

Labretonne-2734 - 01/06/2014 à 18:18

Entièrement d’accord avec Gégéne.

StéphanieB - 27/05/2014 à 15:51

Eh bien, tout ça est encourant. Que la recherche continue pour que nous ne souffrions plus de ces maladies.

Adri1-2879 - 27/05/2014 à 08:57

bonjour, j’étais en échec de tous les traitements pour une rch et j’ai su avoir le simponi en pharmacie de ville comme l’humira et c’est miraculeux plus aucun symptômes sauf quelques douleurs au ventre mais c’est négligeable

Gegene-1979 - 26/05/2014 à 10:06

Bonjour,

Restons tout de même prudent avec le vedolizumab, et ne tombons pas dans un excès d’optimisme, car ce médoc a tout de même quelques effets secondaires non négligeable.Comme tout produit nouveau qui arrive sur le marché, il faut attendre quelques mois avant de tirer des enseignements ..Bon , mais touchons du bois, il faut que se soit un bon médoc, nous en avons tellement besoin.

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