Vedolizumab – RCH

Lancé par StéphanieB - Dernier message le 17/12/2014 à 11:55
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chipsamba-68 - 26/05/2014 à 07:43

J’ai pu tester le Simponi, il fonctionne dans environ 20% des cas pour la RCH (désolé Alissia 😉
Moi j’étais dans les 80% mais c’est clairement un traitement à essayer si rien d’autre ne marche.

Les médecins sont bien plus enthousiastes avec le Védolizumab, mon gastro a fait la demande pour L’ATU, si tout va bien l’autorisation arrive aujourd’hui même, j’attends ça avec impatience : peu d’effets secondaires, environ 45% de chance de succès (désolé Alissia BIS 😉 et apparemment contrairement au Remicade, si ça marche bien l’efficacité ne s’estompe pas avec le temps. Sur le papier ça fait plaisir.

StéphanieB - 23/05/2014 à 13:45

Il me semble avoir compris que le Simponi n’était pas encore commercialisé mais le serait cet été.
En ce qui me concerne, je veux mettre toutes les chances de mon côté pour être en rémission car ça fait plus d’un an que je suis plus ou moins en poussée sévère et qu’on arrive pas à me stabiliser.

Virginie87-2778 - 23/05/2014 à 09:27

Je me posais la même question pour le Simponi. Personne ne l’a testé? Ma gastro m’en a parlé mais elle ne l’a jamais prescrit. De toute façon pour l’instant elle préfère me laisser sous Rémicade mais à plus forte dose et plus rapproché. Il parait qu’il faut faire ça avec certains patients pour qu’ils « accrochent » au traitement m’a-t-elle dit…

Alissia-2814 - 22/05/2014 à 22:24

Ah ça, ça a le don de m’énerver tous ces gastro qui ne parlent que de chance de réussite des traitements ! comment voulez-vous qu’ils fonctionnent si on a pas confiance en ceux-ci ? Oui certes vous n’y pouvez rien si les gastro parlent de taux de réussite ou non mais je pense que le fait de parler de nouveaux traitements et de dire avant même qu’ils ne soient essayés qu’ils risquent de ne pas marcher, bah moi je le supporte pas… il y a forcément un côté psychologique la dedans !

Muriel-1919 - 22/05/2014 à 22:20

je n’avais pas cette notion! 20% de chance, si l’on fait partie des 20%, cela vaut le coup de tenter? Je suis de nature optimiste.Ma gastro m’a parlé de 50% de répondeurs à l’Humira. De plus, on le sait très vite si Humira est efficace, en quelques semaines! SIMPONI est déjà disponible et a l’autorisation de mise sur le marché pour la RCH; pourtant, personne sur le site n’a jamais parlé de Simponi depuis un an. Je me pose la question, pourquoi?

StéphanieB - 22/05/2014 à 22:03

Parce que Rémicade, de la même famille, n’est pas efficace sur moi. La gastro m’a dit qu’il n’y avait alors que 20% de chance qu’Humira marche.

Muriel-1919 - 22/05/2014 à 21:54

et pourquoi pas Humira qui est très efficace sur moi?

Virginie87-2778 - 22/05/2014 à 16:46

C’est une super nouvelle! Je vais en parler à ma gastro. Merci!

StéphanieB - 22/05/2014 à 15:44

Merci pour l’information.

Modérateur des forums de l'afa - 22/05/2014 à 14:12

Bonjour, le vedolizumab n’est pas encore sur le marché, certes, mais il est en autorisation temporaire d’utilisation (ATU) pour les malades réfractaires aux autres traitements existants. Pour faire cette demande d’utilisation, c’est votre gastro qui doit la demander. Voir ici les infos : http://ansm.sante.fr/Activites/Autorisations-Temporaires-d-Utilisation-ATU/L-ATU-de-cohorte/Liste-des-specialites-faisant-actuellement-l-objet-d-une-ATU-de-cohorte/VEDOLIZUMAB-300-nbsp-mg-poudre-pour-solution-a-diluer-pour-perfusion

Virginie87-2778 - 22/05/2014 à 14:02

Bonjour,
J’ai moi même une RCH en poussée sévère et le Rémicade n’a pas l’air de faire effet. Du coup, j’ai demandé à ma gastro pour les nouveaux traitements, elle m’a dit qu’il devrait y en avoir 2 nouveaux en attente d’AMM : le vedolizumab et le Simponi déjà donné pour d’autres pathologies. Mais visiblement elle ne sait pas quand et je ne trouve pas plus d’infos…J’ai demandé à consulter sur Paris, j’espère qu’ils en sauront plus, et surtout que mon pauvre intestin tiendra le coup jusque là!

StéphanieB - 22/05/2014 à 10:38

Bonjour,
Certains d’entre vous, notamment ceux atteints de RCH (récalcitrante aux autres traitements « conventionnels » Pentasa, Immurel, Rémicade…), ont-ils essayé le vedolizumab, pas encore commercialisé en France mais qui le sera dans les mois prochains?
Si oui, quelles sont les modalités de traitement (fréquence d’injections, injections intraveineuses ou sous-cutanées, suivi associé…), votre réponse…? Toutes les informations sont les bienvenues. Merci.

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