Vivre . Bouger avec

Vivre avec une stomie

Lancé par bboissiere - Dernier message le 13/01/2016 à 22:23
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nanou30 - 13/01/2016 à 22:23

Merci les filles.
OK muriel pour l’ostéopathe mais le confort est de courte durée il nous « décoince »mais ne fait rien pour la ceinture abdominale et si pas d’abdos mal au dos!!!
pour toi vent du sud SUPER d’avoir un médecin rééducation physique! Tu as une prescription de ton médecin traitant? Pas facile à trouver dans ma région. Tu as bien de la « chance » profite bien. Tu marches aussi énormément vent du sud ? Bonne continuité.
@+

Muriel - 13/01/2016 à 19:39

une séance ou 2 d’ostéopathie pourrait te faire le plus grand bien

vent du sud - 13/01/2016 à 18:02

salut nanou30
A ma connaissance nous n’avons pas de docteur sur le forum ce qui est bien dommage , ou alors il se cache !!!
Ce qui conviendra a quelqu’un , ne te conviendra peut etre pas …..honnetement , faut pas rigoler avec ça , je suis bien placée en ce moment pour t’en parler ….un conseil , prends qd meme quelques séances de kiné , ou mieux , va voir un MEDECIN reeducation fonctionnelle , et là tu feras vraiment les exercices qui seront adaptés a ton cas ….perso , je suis suivi par un medecin reeduc et je ne le laisserai pas .meme si j’en bave …en plus il peut te prescrire des radios etc etc ……. bon tout ça pour te dire que tu peux tres bien continuer chez toi seule , mais avec de bons conseils a la base
voila ma grande , ce que j’en pense et ce que je te conseille vivement
a bientot nanou

nanou30 - 13/01/2016 à 17:12

Bonjour amis iléostomisés.
je souffre régulièrement de lombalgie par manque d’abdominaux!!!
et je travaille dans le milieu de la toute petite enfance. Bébé à souveler à manipuler dur dur pour le bas du dos.
Bien sûr il y a la kiné, les massages qui font du bien mais je ne peux pas en faire tout au long de l’année (sécu

Muriel - 09/01/2016 à 16:19

Bonjour Virginie, très heureuse d’entendre de tes nouvelles! donc finalement, tu as du sauter le pas et aller vers une colectomie sub-totale. T’es-tu fait opérer d’urgence à quelques jours de Noel? A Saint Antoine? service du Dr Beaugerie? je ne me suis pas fait opérer non plus mais je suis de tout cœur à tes côtés comme on dit. J’espère que des personnes qui ont eu cette opération, la plus courante semble-t-il pour les micis, te répondront bientôt. 18 jours, c’est court, en médecine, il s’agit souvent de mois pour bien remonter la pente. Patience…Le nombre de personnel soignant tout confondu doit être revenu à la normale après les fêtes; entre Noel et jour de l’An, le personnel devait tourner au minimum. Sur le site, il y a beaucoup de témoignages positifs concernant ton opération mais, là, il est un peu tôt pour toi. La cicatrisation n’est pas terminée. Pour ce qui est des soins de stomie, comme l’écrivait Ekia, tu es en pleine période d’apprentissage mais tu vas y arriver de mieux en mieux. Vois-tu une infirmière spécialiste en stomie? Bon courage, meilleurs vœux pour 2016, une meilleure santé surtout et remonte la pente doucement et sûrement. J’ai une idée mais je ne sais pas si elle est bonne: essaye de noter sur un carnet ce qui va bien actuellement et tes difficultés du moment puis tous les 15 jours; ainsi tu pourras voir le chemin parcouru et constater que ça va de mieux en mieux

Alice in Wonderland - 09/01/2016 à 09:16

Hello Virignie,
Moi non plus je ne peux rien te dire concernant la stomie mais comme Hamo et Nanou, j’ai envie de te dire, sois plus généreuse envers toi même! Donne toi du temps, tu as traversé de rudes épreuves, il est tout à fait normal que tu craques à l’heure actuelle.
Prends soin de toi !!!

nanou30 - 08/01/2016 à 22:23

Bonsoir Virginie
mais si tu vas retrouver une vie quasi normale il faut laissé le temps faire les choses. Il faut que tu soit bien entouré famille amis personnes du milieu médical qui veulent te réconforter et t’aider physiquement et mentalement.
Nous sommes tous FORT face à nos maladies.
Positive positive virginie tu n’es pas seule vient nous raconter

hamo - 08/01/2016 à 21:47

Virginie bonsoir ,
Je ne peux pas t’apporter de réponses mais je pense bien à toi , si courageuse ; tu vas surmonter tt çà ; ton opération est lourde donc il faut du tps pour que tt redevienne normal .
J’espère que tu vas avoir des réponses qui te tranquilliseront .
A très vite avec de bonnes nouvelles .

Virginie87 - 08/01/2016 à 11:36

Bonjour à tous,
Me revoilà et je relance ce post au passage. Cela fait 18 jours que j’ai été opérée d’une colectomie sub-totale. Je suis toujours hospitalisée car je n’arrive pas à gérer les douleurs. Et avec la stomie, j’arrive à faire mes soins mais c’est laborieux. C’est hyper sensible, j’ai l’impression d’avoir le ventre lourd, je me sens vraiment mal dans mon corps et j’ai l’impression que je ne pourrai pas retrouver un semblant de vie normale, j’ai mal partout…Au bout de combien de temps avez-vous réussi à vous adapter?
Merci.

hamo - 02/08/2015 à 13:57

Gégé , Nanou30 , vos messages sont très encourageants .
c’est gentil de donner des nouvelles surtout pour dire que tt va bcp mieux qu’avant car souvent les malades postent qd çà ne va pas et  » oublient  » de le faire dès que çà va mieux .
On est content de les aider dans leur détresse mais pour bcp de malades savoir qu’après la pluie il y a le soleil ,et surtout de leur dire , est un espoir considérable pour eux et leur redonne le moral si précieux sans ces moment-là .
Continuez à bien vous porter .

Gégéne - 02/08/2015 à 12:17

Tiens salut super Gege,comment tu vas?d’après ton post .c’est la forme olympique.Ca fait plaisir de t’entendre sur l’afa,ton témoignage très optimiste va remonter le moral a bcp de malades,c’est vrai que tu as vraiment galéré avant ton opération,et que maintenant c’est une deuxième vie pour toi,c’est vraiment super…

nanou30 - 02/08/2015 à 10:24

Tout comme toi gege je bouge énormément et sur plus aucunes douleurs et bien sûr plus aucun traitement.Cela me fait vraiment bizarre de ne plus rien prends après plus de 30 ans de médoc et de souffrance.JE REVIS SUPER !!
Bon dimanche à vous tous

gege - 02/08/2015 à 07:56

moi aussi ca fait 2 ans que j’ai une poche aucun soucis jamais eu d’accident et pourtant je fais du jardinage du velo de la marche a pied et surtout je sais plus ce que c’est que d’avoir mal au ventre .les operations non pas été une partie de plaisir mais alors maintenant quel bonheur de pouvoir manger de tout

nanou30 - 01/08/2015 à 21:39

Merci Hamo et Gégéne. Il y a juste un an j’étais au bloc!
Et oui hamo nous pouvons faire du sport pour moi fitness avec une poche moi aussi je mets une ceinture pour certaines de mes activités surtout pour mon travail (dans le milieu de la toute petite enfance) soulever et être dans des positions impensables….
Mais quelle plaisir que de pouvoir travailler et vivre quasi normalement. Et comme dit gegene se qui ne tue pas rend plus fort.

hamo - 01/08/2015 à 13:16

Nanou30 , quel plaisir de te lire ! Un message qui va redonner le moral à tous ceux qui vont subir l’intervention .
Justement ce matin j’ai rencontré une connaissance ; un Mr qui , pour des raisons très différentes de nos maladies , a gardé une poche pendant 2 mois . Cà ne l’a pas gêné du tt ; c’est un gd sportif de 59 ans qui a continué avec sa poche à courrir , faire de la muscu ( tt doux qd même ) ; il a eu deux opérations puisque maintenant il n’a plus la poche ; il n’a jamais souffert .
Une bactérie a entrainé une perforation du colon qui a nécessité l’ablation d’une partie de celui-ci .
Ce qui fait plaisir c’est de savoir qu’il y a des personnes que  » le matériel  » ne gêne pas du tt . Pour courir par contre il mettait une ceinture de maintien pour être tranquille , celle qu’il utilise lorsqu’il fait de la muscu ; jamais le moindre souci pendant 2 mois !
C’est très encourageant n’est-ce pas !

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