Vivre avec une stomie

Lancé par bboissiere-293 - Dernier message le 13/01/2016 à 22:23
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bboissiere-293 - 12/02/2014 à 18:35

Bonjour sevdu77. J’ai un stomie depuis 2 semaines et je dois avoir une mise en continuité dans 2 a 3 mois. Je vois de plus en plus de commentaire comme le tiens des gens qui regrette la poche. Combien de fois tu vas à la scellé par jour ? Est ce que les scelles se cale sur des horaire à peus près régulier ? Arrive tu a retenir un peus ? Ils ont réussi à te faire un réservoir avec l’intestin ? Sa fait bcp de question mais je suis en pleine réflexion en ce moment. Pour moi la mise en continuité est une évidence car comme dit plus haut je fait du rugby et je compte reprendre la saison prochaine. Mais si la continuité se passe pas bien, le rugby sera impossible !! Merci pour vos témoignage. A bientôt.

Gegene-1979 - 12/02/2014 à 15:17

En tout cas,gege vous êtes quelqu’un qui à bravé la maladie,et vous etes plus fort aujourd’hui , vous sortez d’un long calvaire, de nouveaux jours avec plus de soleil vont apparaitre,comme SEB , qui vit très bien sa maladie, et qui refait ce dont il à envie,c’est formidable, cela veut dire que malgré le handicap, on peut le surmonter, et avancer encore.Bravo les gars ,je vous tire mon chapeau.Longue et belle vie a tous.

Gégéne

gege-2083 - 12/02/2014 à 14:50

merci GEGENE et SEB je ne suis pas spécialement un exemple mais j’ai du la subir et la surmonter mais je crois que les médecins sont encore dépassé par cette maladie et que chaque malade est un cas je vois que les médicaments agissent bien sur certaines personne et pas sur d’autres moi le chirurgien ma dit en arrivant a dijon que j’était un cas car la maladie avait explosée en un mois et qu’ils on du me donner de la ciclosporine pour arreter les saignements et me remonter un peu pour pouvoir m’operer car j’était tellement faible et anémié qu’ils mon fait 2 poches de sang mais j’était tellement mal je leurs disait enlever moi cet intestin tant pis si ca casse et bravo a ce chirurgien je suis encore la!!!!

Sevdu77-2033 - 12/02/2014 à 14:48

J ai eu une poche pendant 4 mois et c est vrai que je la regrette souvent !! J ai pu revivre normalement (apres un petit mois d adaptation evidemment, le temps de trouver la poche qui nous va, de s habituer a tout ca et apres ca roule) et aujourd hui je stresse des que j ai des choses a faire en dehors de chez moi ! Et je ne peux meme pas imaginer emmener mes enfants se promener au parc ou dans des endroits sans wc…

seb-2116 - 12/02/2014 à 14:22

Bonjour,
Je m’appelle Seb. Je suis colostomisé de manière définitive suite à une crohn depuis 1998. J’ai donc une quinzaine d’années de recul sur cette petite chose. Le crohn s’est déclaré lorsque j’avais 12 ans. J’ai été colostomisé à l’âge de 22 et en ai donc 38 à ce jour.
J’utilise du deux pièces, je fais très attention à mon alimentation quotidienne.
Mais par contre aujourd’hui et depuis maintenant 10 ans, chose que je ne pouvais plus faire avant, je fais beaucoup de sport vélo, natation et course à pied.
Certes je ne serai jamais un champion mais je me fais plaisir et me fais beaucoup de bien.

Tout cela juste pour vous dire qu’avec le temps on arrive plus que très correctement à vivre et rire au quotidien avec une stomie.

Cela étant dit et j’imagine comme tous ceux qui sont touchés, j’ai mis du temps à trouver l’équilibre.

Bien évidement quand on est dans le dur le temps paraît long mais surtout soyez patient et courbez l’échine vous ne le regretterez pas.

Si vous avez besoin, n’hésitez pas. Bon courage à tout le monde.

Sébastien.

Gegene-1979 - 12/02/2014 à 14:14

Merci Gégé tu es un exemple.
Accroche toi,tu vas la bouffer cette putain de maladie.

Gégéne

gege-2083 - 12/02/2014 à 14:10

maintenant je vais très bien je ne prend aucun mdicament j’ai repris 15 kilogs maintenant reste cette nouvelle opération j’espère que ce n’est pas trop douloureux et que je ne serait pas hospitalisé trop longtemps et que vivre avec une poche ce n’est pas grand chose quand on ne souffre plus moi ca ne me pose pas de problème et tout le monde autour de moi est au courant de ca ;Surtout pour les personnes qui sont comme ca n’ayez pas honte dans parler autour de vous ce n’est pas de votre faute si vous avez cette maladie et ca ne sert a rien de le cacher , allez bon courage a tous GEGE

Gegene-1979 - 12/02/2014 à 14:08

C’est terrible,je pense que les toubibs ne disent pas tout.Comment un colon peu se détruire en si peu de temps en même pas 2 ans?C’est inexplicable.J’espère qu’aujourd’hui Gégé ,vous allez mieux et que vous pouvez profiter du temps qui passe sans trop de pbs.Tenez nous au courant sur l’évolution de votre santé.

Bon courage.

Gégé

hamo-2039 - 12/02/2014 à 13:52

Pauvre Gege !

Comment allez-vous maintenant ? Bien , je l’espère .

Surtout répondez-moi .

Bon ap midi

Haroldine

gege-2083 - 12/02/2014 à 13:05

c’est une rch.qui a commencé il y a environ 2 ans par des saignements,le médecin pensait que c’etait des hémoroides et devant la persistances des saignements ma fait passer une colo;et la c’est la que l’on ma dit que c’etait une recto. limitée au rectum et étant donné mon age 65 ans ca n’irait pas plus loin ,j’etait traite par lavement au pentasa et 4 mois plus tard j’ai été pris d’une forte fièvre et hospitalisé pendant 1 mois mais tous les traitement qu’on me faisait n’arraitais pas les saignements et j’avais perdu 15 kilogs on m’a transféré a dijon et après divers examens et scaner on m’a enlevé tous le colon qui était complétement malade et il a fallu m’ouvrir car par celio le colon venait en petit morceaux le médecin que la maladie avait évoluée de maniére fulgurante et ensuite occlusion et éventration résultat au bout 25 kilogs de perdu et 5mois d’hospitalisation et de maison de repos

Gegene-1979 - 12/02/2014 à 12:16

Merci Gégé pour ton témoignage, tu as une rch ou une maladie de Krohn?Depuis quel age?Est ce que tu suis un traitement actuellement?Oui,bcp de questions, mais je trouve ton cas très intéressant .Bon courage

Gégéne

gege-2083 - 12/02/2014 à 12:01

bonjour comme je l’ais déja dit plus haut moi je vis très bien avec ma poche ..dans 15 jours je vais rentrer a l’hopital afin de m’enlever le rectum qui saigne toujours et j’espère qu’ensuite je n’aurais plus de problèmes car remettre en continuiter je crois que des personnes on ensuite des problèmes de fuites ou d’infections.C’est vrai qu’aussi je vais avoir 67 ans alors l’hopital j’en ais assez ;a la premiére opération j’ai fait ensuite une occlusion et 8 jours après une éventration 3 anesthésies en 1mois alors maintenant je n’ai plus envie de souffrir bon courage a vous GEGE

Gegene-1979 - 12/02/2014 à 11:21

Bonjour,

C’est vrai bcp de questions sur ce forum restent sans réponse, il n’est pas actif et ne vit pas.Cela déprime un peu plus surtout quand on est malade.
je suis vraiment déçu.
Gégene

hamo-2039 - 12/02/2014 à 11:12

Bonjour Ekia ,

Juste pour te dire que je viens de t’envoyer un mail perso . Tu as raison ; le forum sert à nous entre aider . Une question appelle une réponse . C’est comme çà que je le vois aussi .

Bonne journée .

Haroldine

bboissiere-293 - 12/02/2014 à 10:00

Bonjour ekia. Pour ma part je n’est pas reçu de message perso. En tout cas merci pour tes post qu’il mon aide à mieux appréhender ma stomie. Sa commence à aller mieu pour changer la poche. Merci encore et a bientôt.

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