L’association François Aupetit devient afa Crohn RCH France

Créée en 1982 par Janine Aupetit, au décès de son fils François, malade de Crohn, et par le Pr Yves le Quintrec, l’afa s’est battue pendant près de 40 ans pour accélérer la recherche sur les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin : la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique (RCH). Une mission de longue haleine à laquelle se sont ajoutés le soutien et l’accompagnement des malades et de leurs proches, et le plaidoyer auprès des décideurs politiques et de santé, mais aussi le grand public, pour améliorer la qualité de vie des malades et défendre leurs droits.

Riche de cette histoire et de l’engagement exemplaire de ses fondateurs, mais face aux besoins toujours plus urgents des malades et des proches, l’afa évolue et devient officiellement l’afa Crohn RCH France Arrêté modificatif   / JO modificatif_2021. Une décision mûrement réfléchie, qui va dans le sens de ce que souhaitait Janine Aupetit : garder l’afa qui fait partie de l’ADN de notre association, et parce qu’il ne faut jamais oublier d’où l’on vient. Nommer clairement Crohn et RCH sur un pied d’égalité. Afficher France, car l’afa est ancrée dans le territoire national et s’impose par son expertise, ses actions et son réseau comme la seule structure nationale de référence pour porter la voix des malades et des proches.

Ce changement de nom répond aussi à une urgence : celle de décupler notre impact. Et cela passe par une identification, une clarté dans qui nous sommes, nos valeurs également. Car notre nom est une porte d’entrée pour tous les malades et les proches qui se retrouvent démunis devant la maladie et qui ont besoin d’aide. C’est être identifiés comme l’interlocuteur privilégié qui saura répondre aux questions et orienter. Il n’est plus possible que tant de malades errent encore des années avec leurs doutes et difficultés sans nous connaître. Ni que les nouveaux diagnostiqués ne soient pas immédiatement orientés vers nous par les professionnels de santé. Nous savons que le changement se fera dans la durée et nous y sommes pleinement investis pour que prescrire l’afa devienne enfin un réflexe pour tous les médecins et gastro-entérologues.

Changer de nom est enfin un levier de développement : être plus visibles, c’est augmenter les possibilités d’adhésion. Être plus transparents auprès des entreprises qui demain nous soutiendront. Et augmenter la communication sur nos maladies, aujourd’hui mieux connues et diagnostiquées. Des objectifs essentiels pour le développement de nos services, tellement nécessaires à l’amélioration des parcours de vie des malades et des proches.

L’afa célébrera 40 ans de combat et d’avancées en 2022. Mais les besoins restent immenses et se renouvellent, comme l’ont récemment montré les résultats de notre enquête nationale Regards Croisés sur les MICI. Une nouvelle page s’ouvre, à vos côtés et avec ce nouveau nom qu’il nous faut faire connaître à toutes les parties prenantes : bénévoles, adhérents et donateurs, malades, proches, professionnels de santé et chercheurs, bailleurs et partenaires, grand public.

Chantal Dufresne, Présidente