Traitement de fond obligatoire ? (Pentasa)

Lancé par gega00 - Dernier message le 21/08/2024 à 15:03
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james90 - 21/08/2024 à 15:03

Bonjour à tous, petite question, on est d’accord que c’est normal d’avoir encore quelques symptômes même si le traitement fonctionne bien généralement?
Car on va dire que ya des jours ou ça va très bien et d’autres ou bof.

Ma dernière prise de sang est nickel, CRP en dessous de 6.

Merci à vous

FARF - 23/05/2024 à 18:34

Salut james90

Content d’apprendre cette excellente nouvelle.

Bon courage à toi

james90 - 23/05/2024 à 16:04

Salut,

Petit retour rapide:
mon gastro m’a dit que ma calpro à 160 était encourageante. Je conserve le traitement au fivasa, prochain rdv dans 6 mois. J’espère que ça me permettra de stabiliser ma calpro. Et ainsi conserver ce traitement qui ne me nuit pas… lui même m’a dit qu’il y avait peu d’effet secondaires avec les 5-asa.

Des conseils pour garder une calpro faible? En tout cas, avec le fivasa, pas de sang, pas de douleurs. ça change la vie.

Bon courage à tous.

james90 - 09/05/2024 à 18:58

Merci à toi.

Franchement oui je me sens beaucoup mieux qu’en novembre quand j’ai eu la crise… le traitement fonctionne à peu près sans effets secondaires notables. Même si je reste vigilant car j’ai parfois des petites douleurs à l’abdomen et je suspecte un lien avec le reins (j’ai lu parmi les effets indésirables). Donc il faut boire beaucoup.

Ma calpro est à 160. Soit juste au dessus du seuil de 150 qui indique qu’il y a bien une inflammation chronique mais très légère si je ne m’abuse?

J’espère garder le même traitement s’il est jugé efficace…

Mori - 05/05/2024 à 14:32

Le but du traitement est idéalement la rémission avec une réduction au max de l’inflammation (pourquoi pas sa suppression) mais c’est un graal rarement atteint. Et ça peut prendre du temps. Du moment que tu obtiens une amélioration de ton état et une réduction significative de l’inflammation, ton traitement sera considéré comme efficace.

james90 - 04/05/2024 à 18:57

Oui tout est sous contrôle.
Si je devais évaluer je dirais que mon état avec traitement s’est amélioré à 70/80% (ressenti). Meilleur transit, moins de passage à la selle, selles plus « consistantes », moins de gaz,…

CRP en dessous de 5 et CF en dessous de 250.
Bien sûr encore un peu d’inflammation mais rassurez moi le but des traitements n’est pas de supprimer l’inflammation à 100% ?

Merci à vous en tout cas

FARF - 02/05/2024 à 14:48

Bonjour james90

Parfait, c’est une bonne nouvelle. Après concernant sa montée « ASAT » en fonction d’une activité physique là, je ne suis pas assez calé dans ce domaine.
Le principal et que tu supportes bien le Traitement que les douleurs sont sous contrôle.

Cordialement

james90 - 02/05/2024 à 02:04

Bonsoir, ça va ?

Résultats prise de sang et tout est dans la norme pour moi sauf ASAT un peu élevée (je pense que c’est du au sport que j’ai fait la veille j’ai lu ça, car ça peut être du aux muscles qui produisent des acides aminés…)

CRP inférieure à 5.
Donc plutôt rassurant qu’aucun impact du traitement sur le sang, je supporte plutôt bien le fivasa… pas de sang, pas de glaire. bcp moins de douleurs abdos. Bonne chose non? Merci à vous.

FARF - 20/04/2024 à 20:26

james90 Bonsoir

Oui ! Normalement à l’arrêt du traitement, tu retrouves un état normal. Seulement plusieurs traitements peuvent interagir avec notre sang. En ce qui me concerne le PENTASA est à vie, sauf si un jour, je dois changer à cause d’une éventuelle action des molécules. Après flippant le mot et relatif, compte tenu de nos traitements, cela peut être pire, alors il ne faut pas se focaliser sur cela. Tu écoutes ton corps et tu en parles à ton spécialiste ou docteur qui adaptera ton traitement, ce qui semble être le cas pour toi.
En général ton gastro te fera un contrôle sanguin au moins 1 fois dans l’année ou tous les 6 mois, ils savent par rapport à leurs patients. Voilou

Amitié

james90 - 20/04/2024 à 19:07

Merci @FARF. Je pensais vraiment pas que ça pouvait impacter le sang, j’avais même lu le contraire. Que les 5-ASA étaient sûrs car ils avaient une action locale et pas d’impact et de passage dans le sang…
c’est assez flippant quand même? Même les myocardites. ça peut arriver parait-il.

Je ne supportais pas le pentasa, et j’ai moins de soucis avec le Fivasa.

Admettons que ça impacte le sang, est-ce que c’est réversible à l’arrêt du traitement?

Merci de vos éclaircissements

FARF - 05/04/2024 à 15:15

Bonjour Produits laitiers

Oui l’action du Pentasa peut avoir une incidence sur le sang. C’est pour cela que nous faisons des prises de sang fréquemment, afin de vérifier qu’elles ne baissent pas anormalement. Je suis Crohn depuis 6 ans et je n’ai pas encore récupéré entièrement mes résultats avant cette maladie. Ce médicament peut réduire le nombre de certains globules, y compris les neutrophiles (un type de globules blancs qui aident à combattre une infection), les globules rouges (qui transportent l’oxygène) et les plaquettes (des cellules qui favorisent la coagulation de votre sang). Dans notre situation est en fonction de nos traitements, cela joue forcément. Espérant avoir répondu à ta question. D’autres présent sur le blog vive la maladie depuis plus longtemps que moi ou que nous.
Amitiés FARF

Produits laitiers - 05/04/2024 à 09:00

Savez vous si le pentasa a une action sur les globules blancs,baisse par exemple,comme peux l’avoir un immunosuppresseurs ?

FARF - 04/04/2024 à 15:35

Salut

Oui Vino à raison ce n’est pas faux, 10 jours, c’est peu. Il faut juger sur le temps, le principal est de ne pas rencontrer trop d’effets secondaires. EX: La fatigue sur la notice, il est noté, si vous ressentez de la fatigue, parlez-en à votre médecin, bon moi, je suis fatigué en permanence, comme d’autres malades, mais en entendant, mon Crohn évolue lentement. Avec nos traitements et selon le degré d’atteinte, le bénéfice est quand même au rendez-vous. Il y a d’autres facteurs qui peuvent entrer dans l’équation le stress, l’anxiété, le sommeil. Regarde comment cela évolue gega00 en attendant, nous échangeons d’une manière réciproque sur notre ressenti et cela vaut toutes les thérapies du monde.

Amitiés

Vino - 04/04/2024 à 13:42

Je pense qunil faut plus de 10j pour juger d’un traitement MICI, mais c’est toujours une bonne chose de partager ton expérience :’) !
Courage à toi 🤘

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