Traitement de fond obligatoire ? (Pentasa)

Lancé par gega00 - Dernier message le 19/05/2024 à 08:58
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gega00 - 03/04/2024 à 11:12

Bonjour,

Petit retour d’expérience après 10 jours de traitement …
Et bien, je suis en bien moins bonne forme depuis que je prends du Pentasa: maux, ballonnements, fatigue, …
Alors, que le mois précédent sans traitement, j’étais vraiment bien…
Une coïncidence? Ce traitement qui ne me convient pas ?
Bref, cela m’interroge …

Bonne journée à vous.

Vino - 31/03/2024 à 14:52

Hola,
perso je suis pro traitement également et je te conseille de prendre un traitement. Mais tant que tu es adulte, tu fais ce qui te semble être bon.
Par contre, fais toi une calpro tous les mois quand même, c’est pas intrusif et au moins ça peut te donner une idée un peu plus précise de ton inflammation. Et si 3 mois de suite t’as une calpro suppérieure à 250, au cas ou, tu auras un élément objectif pour éventuellement réévaluer ton jugement par rapport au traitement. Au moins, tu seras pas en mode autruche « cachez ce merdier que je ne saurais voir ».
Pq si pas de traitement et peu de monitoring, ça fait un peu roue libre je trouve. Mais après si tu es religieuse ou que tu prones plus la spiritualité ou autre chose que la rationalité… chacun voit midi à sa porte. On est chacun responsable de son corps.

Produits laitiers - 31/03/2024 à 13:16

Mori oui en effet,je ne conseil a personne d’arrêter sont traitement,je fais le choix d’essayer sans,je suis certainement dans une forme de déni,mais prendre des immunosuppresseurs pdt x années me fait juste encore plus peur que la maladie en elle même.
Encore une fois, peut être que je suis complètement à côté de la plaque en faisant ce choix,pour le moment cela fonctionne.

Mori - 31/03/2024 à 12:05

Merci pour ces réponses précises !

Donc non, effectivement, au vu de ce que tu dis, il n’y a aucune certitude que ta RCH soit sous contrôle malheureusement. La prise de sang n’est pas un super indicateur (ma CRP est toujours restée proche de 0 même quand j’étais en inflammation +++ avec de grosses lésions, et je n’avais aucune carence par ailleurs) et une colo seulement tous les 5 ans peut passer à côté de pas mal de choses. Tu as fait le choix de te passer de traitement et tu le vis bien de ton côté mais je ne pense vraiment pas qu’il faille le conseiller à d’autres malades, ça me semble très dangereux.

Produits laitiers - 30/03/2024 à 21:33

Quand tu dis que tu « arrives tant bien que mal à mettre l’inflammation sous silence » qu’est-ce que cela signifie ?

(que j’arrive a maîtriser l’inflammation Cad pas de symptômes clinique (CRP) et ressenti personnel (absence de douleurs et de sang dans les selles) je dis tant bien que mal car le désordre/fragilité intestinale peut revenir très rapidement)

tu n’as plus de symptômes depuis 12 ans mais que l’inflammation persiste ? ou que tu as des symptômes ponctuels ou une réapparition ponctuelle de l’inflammation

(Que la maladie ne se guérit pas comme vous le savez,je peux juste la faire taire donc réapparition des symptômes si fatigue extrême(stress, surmenage)et nourriture qui me convient moins bien, j’insiste bcp sur ces deux points si je sens une fragilité arrivée)

On sait que même totalement asymptomatique, l’inflammation peut persister au plus haut, de même qu’avec des symptômes on observe parfois une absence d’inflammation… sur quels critères te bases-tu pour déterminer que tu es en rémission ou non ? surveilles-tu ta calprotectine régulièrement ?

(Et non!seulement comme critère une prise de sang dirigé pour la rch quand je ressens le besoin et une coloscopie tous les 5 ans)

FARF - 30/03/2024 à 20:23

Bonsoir
L’alimentation joue un rôle sans aucun doute puisque les études tendent à le démontrer même timidement, surtout industriel, avec les rajouts de produit chimique. Bon de là à arrêter un traitement non. De toute manière, je ne pourrais pas et ce serait la mort assurée au vu de mon Crohn. Je suis d’accord avec MORI rien ne prouve que l’inflamation a disparu, malgré une alimentation saine sans examen médicaux plus poussé, tu ne peux pas être certains que tu contrôles ton inflammation. J’ai fait le test que MORI parle et comme je l’ai déjà dit mon Crohn est réveillé. Je redoute déjà mon spécialiste car là visiblement, j’ai mal au colon, je croyais que c’etait l’estomac erreur. Le docteur m’a donné un truc pour calmer la douleur, on verra bien. Bien entendu certaines épices empêchent l’inflamation, des études seraient en cours. Bon après, je sais que certaines épices combattent différents maux, ça n’engage que moi. Ceci étant, nous essayons tous de trouver des astuces et là-dessus, c’est ton droit absolu. De mon côté, quand j’échange, je reste très prudent, l’expèrience de chacun, nous permets de nous projeter pour trouver des solutions et nous rassurer. A l’époque, nous prenions des remèdes de grand-mère qui fonctionnait très bien, aujourd’hui quand tu vas en pharmacie, sans passé chez le toubib, leur truc ne fonctionne jamais, sans faire de généralité. Le problème est que notre société engendre des maux, tu prends l’escalator au lieu des escaliers, on néglige l’activité physique, bref une société ou on s’affaiblit. Pourtant, je suis un ancien sportif net je suis quand même malade. Quand, j’étais petit tout le monde m’enfumé avec leur cigarette, je ne fume pas et j’ai quand même une MICI sachant que le tabagisme est une cause de cette maladie. En tous les cas, je suis ravi pour toi, si tu vas mieux. Moi, je reste prudent, car cette maladie st sournoise.

Amitié

Mori - 30/03/2024 à 17:48

@Produits laitiers,

Quand tu dis que tu « arrives tant bien que mal à mettre l’inflammation sous silence » qu’est-ce que cela signifie ? que tu n’as plus de symptômes depuis 12 ans mais que l’inflammation persiste ? ou que tu as des symptômes ponctuels ou une réapparition ponctuelle de l’inflammation ?
On sait que même totalement asymptomatique, l’inflammation peut persister au plus haut, de même qu’avec des symptômes on observe parfois une absence d’inflammation… sur quels critères te bases-tu pour déterminer que tu es en rémission ou non ? surveilles-tu ta calprotectine régulièrement ?
le but des médicaments, actuellement, ça n’est pas seulement la mise sous silence de symptômes, mais bien la limitation voire la suppression complète de l’inflammation pour épargner au maximum la muqueuse. La coloscopie ne permet pas seulement de détecter un éventuel début de cancer (qui de toute façon n’interviendra que très tardivement après le début de la maladie), mais bien d’évaluer l’état de ton intestin, l’absence de tissus cicatriciel pouvant réduire son diamètre, l’absence de lésions inflammatoires etc…
Alors si ton alimentation actuelle te convient en termes de confort de vie, pourquoi pas (c’est déjà ça !), mais considérer qu’elle te permet de te passer d’un traitement, à moins que cela soit objectivé par une calpro régulière, ça me parait assez dangereux.

Produits laitiers - 30/03/2024 à 16:21

« Perso ce que je vois quand j’entends des témoignages de patients par rapport à leur alimentation, c’est qu’ils ne peuvent pas prouver que ça engendre chez eux une rémission ou une poussée. Donc je ne peux rien en déduire. »

J’ai une rch pancolite,14 ans que je vis avec ,les deux premières années pentasa et et immurel avec cortisone pour calmer les poussées.
J’ai décidé de prendre le pari de me focaliser sur l’alimentation pour ne plus prendre de traitements,cela fait 12 ans que j’arrive a mettre tant bien que mal l’inflammation sous silence.
J’ai fait une coloscopie l’été dernier,pas de cancer,pas d’opération en vue.
J’en déduis même si je ne peux pas le prouver scientifiquement que l’alimentation joue un rôle sur mon colon afin qui’il me laisse tranquille.
Je peux manger de tout mais avec prudence et parcimonie.
Alors peut être que je me trompe complètement,que j’ai tout faux et que je m’enferme dans un « régime » par peur??!!alors que je ne le devrais pas ?

FARF - 26/03/2024 à 14:45

Bien entendu VINO

Rien ne prouve que cela améliore ou pas. Par contre, si je mange de la salade direct au toilette et mal de ventre. En tous les cas, oui chacun fait comme il veut pas question de convertir untel ou untel. Libre et le choix de chacun. L’industriel par contre lui se fiche de ce qu’il met dans ces ingrédients, son but étant de vendre. Sucre, sel, colorants. Par contre des études montrent que ce n’est pas viable pour la santé. Aujourd’hui on nous pousse à la consommation et ce sont parfois nos excès ou nos péchés mignons qui sont aussi à mettre sur la table. Résister a certaines friandises à certains plats et parfois difficile. C’est une question de bon sens pour la santé, comme faire du sport tout simplement mieux bougé. Nos modes de vie changent a nous d’être raisonnable, c’est pas gagné.
Amitiés

Vino - 26/03/2024 à 14:10

Perso ce que je vois quand j’entends des témoignages de patients par rapport à leur alimentation, c’est qu’ils ne peuvent pas prouver que ça engendre chez eux une rémission ou une poussée. Donc je ne peux rien en déduire.

Je ne dis pas que c’est 100% bullshit, et je laisse agir chacun comme il l’entends… Mais franchement je cherche à être convaincu pas à être persuadé.

Parce-que certaine études ont tendances à montrer que les aliments ultra transformés peuvent engendrer une MICI ou une poussée, et que certains gastro le disent publiquement, dans le doute, je limite drastiquement ces aliments et idem, tout aliment avec une liste d’ingrédient longue comme le bras ou tout ce qui s’appelle : arome, épaississant, conservateur etc. je prends pas dans l’immense majorité des cas.

Mais pour ne pas que mon cerveau tombe dans un trouble alimentaire, si mes potes veulent aller chercher un macDo pendant une soirée, je mange McDo.

FARF - 26/03/2024 à 14:06

RE
J’ai écouté la vidéo aussi très intéressante, malheureusement le constat est partagé, il faut une meilleure écoute, une bonne prise en charge, ce qui ne fut pas mon cas, quand on m’a dit au bout de 3 semaines, vous êtes passé par une bonne porte vous avez failli mourir, eh bien la mon monde s’est effondré. Oui ! Il faudrait des prises en charges nutritional surtout, quand tu perds énormément de poids au début. Des consultations chez un sophrologue parce que coté douleurs parfois c’est très dur.
Je trouve que nos parcours sont encore semé d’embûches et surtout, beaucoup de thérapies ne sont toujours pas prises en charge par la SS.
Malgré une amelioration de prise en charge de la maladie, ce n’est pas encore suffisant, il y à une volonté certes, mais la barrière c’est encore l’argent. Espérions que les mentalités changent.
Amitiés

FARF - 26/03/2024 à 13:55

Bonjour à Tous
Tout a fait d’accord, dans cette jungle en sait pas quoi trop manger. Cependant, il y a des fromages bénéfique de chèvre, certains fromages comté, bref. Moi, j’ai fait une petite liste de ce que je supporte ou pas. Les yaourts, je mange nature, pourquoi parce que tout simplement, c’est ce que j’ai eu en hospitalisation, biscotte au froment. J’ai mes ongles qui malgré que je mange des produit laitiers se cassent. Confiture en gelé, de toute manière, je pense que nous ne sommes pas tous égaux devant nos MICI, nos corps réagissent différemment. Après, chacun utilise les médicines douces qu’ils pensent être bonne. On parle même d’accuponture pour rééquilibrer les énergies, sans tombé dans des travers. Pas évident dans cet jungle, le principal étant de rester connecté aux traitements qui font leurs preuves. Tous vos avis sont très bon, pas d’excés et des opinions de bons sens. Pour les recettes de grand mère, j’entend à l’époque que les gens avaient des connaissances bénéfiques , bien entendu, je ne parle pas de faire n’importe quoi Lol. Voila ! J’espère ne pas être décalé dans ma perception et dans mes réponses.
Amitiés

Produits laitiers - 26/03/2024 à 09:57

Vino,
J’ai juste écouté la vidéo que tu as posté plus bas et a partir de 8 minutes il parle quand-même d’une alimentation qui serait efficace pour ne pas prendre de traitements et vivre sans inflammation dans les mici sur certaines personnes dont je fais parti,mais- mais -mais très vite revient au discours « scientifiquement »…
Pour répondre a ta question oui il y a des aliments que j’ai identifié même en petites quantités qui vont avoir un impact négatif sur mon colon(sang, glaires).
Il est trop complexe de détaillé ici.
Prenons juste un exemple : les produits laitiers c’est mauvais pour notre maladie,ah bon,ok,mais de quoi parle t’on,d’un produit laitier pasteurisé comme un litre de lait,d’un fromage de chèvre au lait cru,d’un yaourt au kéfir,d’un yaourt au lait cru fait par nos soins en basse température,le produit est le même a la base mais n’aura pas les mêmes répercussions sur notre santé.

Mori - 26/03/2024 à 09:31

Salut,

L’un des trucs qui me gêne c’est que certains aliments tout à fait basiques soient d’entrée considérés comme nocifs. On sait que certains personnes sont intolérantes au lactose : qu’elle évitent certains produits laitiers (les moins transformés, comme le lait) peut donc sembler logique. Idem pour le gluten : il y a des gens qui y sont intolérants, ils doivent donc l’éviter. Mais donner pour conseil à un MICI d’éviter ces deux familles d’aliments « par défaut », c’est inepte et dangereux. C’est lui faire courir le risque de déséquilibres alimentaires qui au final feront encore plus de mal que de bien. Les produits laitiers, notamment les fromages, le beurre, la crème peuvent être très bien tolérés et de plus contiennent du butyrate, qui est un anti-inflammatoire majeur de l’intestin. Normalement il est produit par notre microbiote intestinal, mais on sait que chez les MICI le microbiote n’est pas au top de sa forme. Manger un bout de fromage ou mettre du beurre dans son assiette pourrait permettre de combler cette défaillance et favoriser la désinflammation. Pourtant des naturopathes ont décidé, sur des bases totalement non-scientifiques, que les PL étaient forcément inflammatoires ! ils prétendent pourtant faire de la « médecine holistique » et tenir compte de l’individualité du patient…
Oui, l’alimentation PEUT jouer un rôle, positif ou négatif, chez certains MICI. Mais c’est à chacun d’observer ce qui lui convient ou non, ce qui lui donne des symptômes ou non. Ca prend du temps, des efforts. Ca demande de s’écouter. On va juste dans le mur avec des recettes toutes faites.

Vino - 25/03/2024 à 21:47

« Pour mon cas l’alimentation joue un rôle important dans l’inflammation du côlon. »
Vas y @produits laitiers 1091, annonce clairement la couleur alors ^^. Je voudrais connaître le retour d’un patient qui y croit (si possible le sait cad après moulte tests la conséquence est la même) dur comme fer.

Tu dis que, te concernant, l’alimentation joue un role dans l’inflammation de ton colon. Ca veut dire que tu as précisément identifié des aliments qui engendraient du sang dans tes selles ? Un mal de ventre léger, affreux ? Un calpro explosive ou une CRP balaise ?

Quels aliments engendrent une inflammation dans ton colon chez toi et comment en es tu venu à le savoir ?

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