Traitement de fond obligatoire ? (Pentasa)

Lancé par gega00 - Dernier message le 05/05/2024 à 14:32
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Mori - 05/05/2024 à 14:32

Le but du traitement est idéalement la rémission avec une réduction au max de l’inflammation (pourquoi pas sa suppression) mais c’est un graal rarement atteint. Et ça peut prendre du temps. Du moment que tu obtiens une amélioration de ton état et une réduction significative de l’inflammation, ton traitement sera considéré comme efficace.

james90 - 04/05/2024 à 18:57

Oui tout est sous contrôle.
Si je devais évaluer je dirais que mon état avec traitement s’est amélioré à 70/80% (ressenti). Meilleur transit, moins de passage à la selle, selles plus « consistantes », moins de gaz,…

CRP en dessous de 5 et CF en dessous de 250.
Bien sûr encore un peu d’inflammation mais rassurez moi le but des traitements n’est pas de supprimer l’inflammation à 100% ?

Merci à vous en tout cas

FARF - 02/05/2024 à 14:48

Bonjour james90

Parfait, c’est une bonne nouvelle. Après concernant sa montée « ASAT » en fonction d’une activité physique là, je ne suis pas assez calé dans ce domaine.
Le principal et que tu supportes bien le Traitement que les douleurs sont sous contrôle.

Cordialement

james90 - 02/05/2024 à 02:04

Bonsoir, ça va ?

Résultats prise de sang et tout est dans la norme pour moi sauf ASAT un peu élevée (je pense que c’est du au sport que j’ai fait la veille j’ai lu ça, car ça peut être du aux muscles qui produisent des acides aminés…)

CRP inférieure à 5.
Donc plutôt rassurant qu’aucun impact du traitement sur le sang, je supporte plutôt bien le fivasa… pas de sang, pas de glaire. bcp moins de douleurs abdos. Bonne chose non? Merci à vous.

FARF - 20/04/2024 à 20:26

james90 Bonsoir

Oui ! Normalement à l’arrêt du traitement, tu retrouves un état normal. Seulement plusieurs traitements peuvent interagir avec notre sang. En ce qui me concerne le PENTASA est à vie, sauf si un jour, je dois changer à cause d’une éventuelle action des molécules. Après flippant le mot et relatif, compte tenu de nos traitements, cela peut être pire, alors il ne faut pas se focaliser sur cela. Tu écoutes ton corps et tu en parles à ton spécialiste ou docteur qui adaptera ton traitement, ce qui semble être le cas pour toi.
En général ton gastro te fera un contrôle sanguin au moins 1 fois dans l’année ou tous les 6 mois, ils savent par rapport à leurs patients. Voilou

Amitié

james90 - 20/04/2024 à 19:07

Merci @FARF. Je pensais vraiment pas que ça pouvait impacter le sang, j’avais même lu le contraire. Que les 5-ASA étaient sûrs car ils avaient une action locale et pas d’impact et de passage dans le sang…
c’est assez flippant quand même? Même les myocardites. ça peut arriver parait-il.

Je ne supportais pas le pentasa, et j’ai moins de soucis avec le Fivasa.

Admettons que ça impacte le sang, est-ce que c’est réversible à l’arrêt du traitement?

Merci de vos éclaircissements

Produits laitiers - 05/04/2024 à 19:00

Merci Farf pour cette réponse détaillée.

FARF - 05/04/2024 à 15:15

Bonjour Produits laitiers

Oui l’action du Pentasa peut avoir une incidence sur le sang. C’est pour cela que nous faisons des prises de sang fréquemment, afin de vérifier qu’elles ne baissent pas anormalement. Je suis Crohn depuis 6 ans et je n’ai pas encore récupéré entièrement mes résultats avant cette maladie. Ce médicament peut réduire le nombre de certains globules, y compris les neutrophiles (un type de globules blancs qui aident à combattre une infection), les globules rouges (qui transportent l’oxygène) et les plaquettes (des cellules qui favorisent la coagulation de votre sang). Dans notre situation est en fonction de nos traitements, cela joue forcément. Espérant avoir répondu à ta question. D’autres présent sur le blog vive la maladie depuis plus longtemps que moi ou que nous.
Amitiés FARF

Produits laitiers - 05/04/2024 à 09:00

Savez vous si le pentasa a une action sur les globules blancs,baisse par exemple,comme peux l’avoir un immunosuppresseurs ?

FARF - 04/04/2024 à 15:35

Salut

Oui Vino à raison ce n’est pas faux, 10 jours, c’est peu. Il faut juger sur le temps, le principal est de ne pas rencontrer trop d’effets secondaires. EX: La fatigue sur la notice, il est noté, si vous ressentez de la fatigue, parlez-en à votre médecin, bon moi, je suis fatigué en permanence, comme d’autres malades, mais en entendant, mon Crohn évolue lentement. Avec nos traitements et selon le degré d’atteinte, le bénéfice est quand même au rendez-vous. Il y a d’autres facteurs qui peuvent entrer dans l’équation le stress, l’anxiété, le sommeil. Regarde comment cela évolue gega00 en attendant, nous échangeons d’une manière réciproque sur notre ressenti et cela vaut toutes les thérapies du monde.

Amitiés

Vino - 04/04/2024 à 13:42

Je pense qunil faut plus de 10j pour juger d’un traitement MICI, mais c’est toujours une bonne chose de partager ton expérience :’) !
Courage à toi 🤘

FARF - 03/04/2024 à 14:36

Salut à tous

gega00

Pentasa peut donner une fatigue générale, comme les autres Traitement. Il y a d’autres symptômes, ce sont des traitements assez lourds parfois. Parles-en à ton gastro, il est possible, que tu ne supportes pas le traitement. Lui seul pourra te le dire.
Après un autre médicament peut aussi te causer une fatigue, avec cette maladie, il y a tellement de chose qu’on s’y perd parfois.

Amitiés

gega00 - 03/04/2024 à 11:12

Bonjour,

Petit retour d’expérience après 10 jours de traitement …
Et bien, je suis en bien moins bonne forme depuis que je prends du Pentasa: maux, ballonnements, fatigue, …
Alors, que le mois précédent sans traitement, j’étais vraiment bien…
Une coïncidence? Ce traitement qui ne me convient pas ?
Bref, cela m’interroge …

Bonne journée à vous.

Vino - 31/03/2024 à 14:52

Hola,
perso je suis pro traitement également et je te conseille de prendre un traitement. Mais tant que tu es adulte, tu fais ce qui te semble être bon.
Par contre, fais toi une calpro tous les mois quand même, c’est pas intrusif et au moins ça peut te donner une idée un peu plus précise de ton inflammation. Et si 3 mois de suite t’as une calpro suppérieure à 250, au cas ou, tu auras un élément objectif pour éventuellement réévaluer ton jugement par rapport au traitement. Au moins, tu seras pas en mode autruche « cachez ce merdier que je ne saurais voir ».
Pq si pas de traitement et peu de monitoring, ça fait un peu roue libre je trouve. Mais après si tu es religieuse ou que tu prones plus la spiritualité ou autre chose que la rationalité… chacun voit midi à sa porte. On est chacun responsable de son corps.

Produits laitiers - 31/03/2024 à 13:16

Mori oui en effet,je ne conseil a personne d’arrêter sont traitement,je fais le choix d’essayer sans,je suis certainement dans une forme de déni,mais prendre des immunosuppresseurs pdt x années me fait juste encore plus peur que la maladie en elle même.
Encore une fois, peut être que je suis complètement à côté de la plaque en faisant ce choix,pour le moment cela fonctionne.

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