Traitement de fond obligatoire ? (Pentasa)

Lancé par gega00 - Dernier message le 19/05/2024 à 08:58
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FARF - 25/03/2024 à 20:25

Bonsoir Gega – Vino

Le Pentasa est indispensable pour lutter contre l’inflamation et éviter que ta maladie ne s’aggrave avec un autre traitement. Il ne faut pas arrêter un traitement que donne un gastro, le Pentasa à vie veut dire que ton rch est bien avancé, pour moi ma maladie est a un stade très avancé et je prends du Pentasa depuis au moins 6 ans. Concernant le naturopathe, il a raison respiration, bien mastiqué les aliments pour que cela passe plus facilement. Les médecins sans faire de généralité ne vont pas ouvrir les bras au médecine alternative, du moins certains, plus communément les remèdes de grand mère. Ton gastro va tester le traitement le plus adéquate pour ton corps et adapter ce dernier en fonction de ta maladie. VINO à tout a fait raison, d’abord la méthode scientifique avec test de nombreux patients. Il y a trente ans voir même plus on mourrait de la maladie de crohn. Nous ne sommes pas médecin, il faut savoir écouter son corps. La nourriture transformé et nocive pour le corps d’où l’emergence de maladies comme les nôtres. Le jeune est bon quand il est fait correctement, mais en fonction de son corps, il ne faut pas faire n’importe quoi. Tu peux très bien prendre un traitement et manger mieux, même si on dit qu’aucune étude ne prouve que bla bla. Non ! il faut échanger comme on le fait, cela nous permet de partager notre experience. Moi aussi parfois, j’en ai marre de tout les traitements, mais plus d’hospitalisation depuis 3 ans, bien entendu on fera certainement d’autres crises. Donc un peu de sport, de la marche, du vélo, de la natation en fonction de ta pathologie et surtout pas de stress d’angoisse, je sais c’est facile à dire. Mais, c’est a toi qu’appartient ton corps, si tu sens que tu n’es pas d’accord avec ton gastro, échange avec lui. Le temps est précieux est parfois on n’arrive pas assez a parler avec nos médecins et metre des mots sur nos douleurs physique, psychique, Voilà j’espère t’avoir apporter un peut de lumière avec VINO bon courage

Produits laitiers - 25/03/2024 à 19:59

Bien-sûr que l’alimentation est bénéfique pour la rch, par contre je n’aime pas le mot « régime » qui fait penser a vouloir perdre du poids, pour utiliser une alimentation méditerranéen ou foodmap.
L’anxiété et la dépression a un rôle sur la digestion,est ce que cela peut entraîner une inflammation j’en suis persuadé tout comme l’alimentation même après avoir déclaré une rch.

Vino - 25/03/2024 à 13:49

Dans cette conf, le gastro du Cregg fait le tour de ce qui n’est pas encore noir sur blanc inscrit comme benefique pr un MICI : https://youtu.be/6Dzkwl3z9xw?si=glFCAi0TFNhmUtwG
Activité physique, pro/prébiotiques, jeunes, regime fodmap, jeune, regime méditerranéen, anxieté, depression psychiatrie, sommeil etc.

Vino - 22/03/2024 à 01:37

« Les travaux sur la curcumine et les MICI doivent être poursuivies afin d’évaluer la dose efficace et la meilleur forme d’administration » extrait de la thèse
Donc pour l’instant, rien ne peut être déclaré officiellement ^^.
Quand tu vois le ping-pong horrible pour le remboursement de la calpro en FR (page 109 : https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2020-06/rapport_calprotectine_rechute_maladie_inflammatoire.pdf ) ya du chemin à faire encore ^^.

james90 - 22/03/2024 à 00:52

@ Mori : merci. Mais j’ai lu aussi des études beaucoup plus prometteuse sur la curcumine.

https://dumas.ccsd.cnrs.fr/dumas-04324204v1/document

Pour le reste, je suis d’accord avec vous. Surtout pour les 5-asa qui sont connus depuis bien longtemps maintenant.

Mais quid des conflits d’intérêt? Il y a du bon partout. La thèse indique que la curcumine c’est prometteur. Pour le maintien de rémission notamment.
A suivre.

Mori - 21/03/2024 à 19:54

Re !

Alors attention avec la curcumine : les potentiels effets anti-inflammatoires n’ont pu être démontré que in vitro sur des cellules cultivées en boites de pétri. In vivo (c’est à dire sur un être humain lambda) il faudrait en consommer des quantités industrielles pour que ça marche sur les douleurs articulaires, par exemple. Par contre, il a été démontré récemment que la consommation de curcumine en auto-médication était nocive pour les MICI et favorisait plutôt les rechutes :

https://www.fmcgastro.org/breves-congres/jfhod-2019/la-curcumine-dans-la-maladie-de-crohn-parlons-en-ou-pas/

C’est le problème avec les recettes de grand-mères et autres « thérapies alternatives » : on n’a jamais de preuve que ça marche vraiment, autres que des témoignages, et, qd bien même ça aurait un effet, on ne connait jamais les doses optimales à prendre (la fameuse posologie) et à partir de quelle dose ça devient dangereux. Ce n’est pas parce que c’est « naturel » que c’est sans danger ni effets secondaires, loin de là. c’est juste que pour un VRAI médicament, ces doses sont soigneusement étudiées, et les ES documentés. Avec les thérapies alternatives c’est l’inconnu, et tous les risques sont pour vous. Aussi contre-intuitif que ça puisse paraître à certain, on court bcp moins de risques à long terme avec un vrai médoc qu’avec des traitement alternatifs.

james90 - 21/03/2024 à 17:27

Les 5-ASA sont considérés comme très sûrs car ils n’atteignent pas le système sanguin. De ce fait, ils ne présentent généralement pas d’effets secondaires, ce qui en fait des médicaments bien tolérés ET relativement peu coûteux. Néanmoins, leur effets secondaires les plus courants sont les suivants: éruptions cutanées, nausées, maux de tête, diarrhée sécrétoire accrue mais rare, diminution de l’appétit, ou perte de cheveux.

FARF - 21/03/2024 à 16:34

Bonjour à tous.
Il est vrai que le miel est excellent de même que certaines épices en étant prudent , faire de petit test. Le curcumin a une action bénéfique comme d’autres épices. J’ai une bio thérapie et du Pentasa traitement 2g à vie et une multitude d’autres médicaments. Alors même si mon crohn vient de se réveiller pas question d’arrêter, bien entendu, il y à des effets secondaires, comme pour d’autres médicaments, mais le bénéfice est la, si je commence a lire la notice de certains de mes traitements, on pourrait avoir 50 cancers, non il y a un bénéfice et moi aussi, je n’aime pas les médicaments. Alors oui c’est vrai, migraines, douleurs constante parfois, fausse selle, j’en passe. Non ! En effet, il ne faut pas arrêter sur un coup de tête son traitement, car effectivement la maladie se souviendra et l’allée à l’hopital risque d’être douloureux. Après, s’est vrai, il faut essayé de manger sain et surtout avec moins de sucre. Ce n’est pas parce que l’on mange bio, qu’on ne peut pas attraper une mici, il y a des facteurs génétiques, je pense. En tous les cas, un peu de sport en fonction de notre forme, de la marche, c’est bénéfique. Nos docteurs n’ont plus forcément le temps de nous écouter et mettre des mots sur nos douleurs, c’est quand même dur. Heureusement, nous avons quand même de bon spécialiste qui prenne soin de nous, parfois avec succès parfois avec des échecs.
Bon courage à tous.

james90 - 21/03/2024 à 16:00

@MORI : vous avez raison

L’acide 5-aminosalicylique (5-ASA ou mésalazine) appartient à la classe de médicaments appelés anti-inflammatoires. On l’utilise pour traiter la colite ulcéreuse et la maladie de Crohn lorsqu’elles sont d’intensité légère à modérée. Le 5-ASA agit en réduisant le degré d’inflammation dans les intestins. On peut l’utiliser pour réduire les symptômes de ces affections et en prévenir les poussées.

L’arrêt des 5-ASA n’est pas recommandé dans la RCH. La réduction de la dose de 5-ASA à 2 g/jour en traitement d’entretien peut être proposée aux patients en rémission clinique et endoscopique.

Leur maintien à la dose minimum de 2 g/jour par voie orale est également recommandé en prévention de la rechute dans la RCH légère à modérée quelle que soit l’extension de la maladie 5, 6. Des méta-analyses récentes démontrent que les 5-ASA ne sont pas associés à plus d’effets secondaires que le placebo.

Au total, compte tenu de l’excellent profil de sécurité des 5ASA, le risque d’une stratégie d’arrêt excède nettement le bénéfice de cet arrêt, il n’est donc pas recommandé de les arrêter, y compris en cas de rémission clinique et endoscopique
Au fil du temps, des études ont permis de démontrer que son effet anti-inflammatoire était dû à la 5-ASA, appelée également mésalazine. En effet, la coupure du pont azoïque par des bactéries coliques permet la libération de 5-ASA ayant l’action anti-inflammatoire. Ainsi, ils ont développé des dérivés salicylés sans la molécule de sulfapyridine, ce qui a permis d’atténuer les effets indésirables.
Le mécanisme d’action de la 5-ASA est encore mal élucidé mais elle exerce de multiples activités:
→ Une action anti-inflammatoire locale directe sur les muqueuses de l’intestin grêle et du côlon,
→ Une action immunosuppressive,
→ Une action bactériostatique en diminuant la prolifération bactérienne.


@MORI
a raison : c’est LE TRAITEMENT ROYAL.

La question qui me vient après avoir lu tout ce que vous dites : est-ce que c’est possible de ne pas avoir de rechute (ya des études sur le curcuma aussi qui aiderait aussi à éviter les rechutes en plus des traitements évidemment)?

Peut-on éviter les rechutes avec juste le Pentasa/Fivasa, il y a des gens qui ont pris ça 10/15 ans et qui n’ont pas eu de complications?
Surtout si forme légère, vaut mieux prévenir que guérir? Quand on a une forme légère avec une inflammation minime, j’ai l’impression qu’on peut éviter les soucis sur 10/15 en réduisant au max l’inflammation. Alors que si on ne traite pas sur la durée (avec un traitement quotidien) oui on peut avoir une complication, est-ce que je dis vrai?

Les études montrent qu’en consommant cela régulièrement (et vous avez raison d’insister sur ça) le risque de cancer colorectal diminue de 81%. C’est colossale.

Pour l’alimentation, quand je mange moins et moins sucré/gras, j’ai un meilleur transit. Je vais moins aux WC.

Oui prendre trop de médicaments, c’est pas bon; j’ai souffert avec le pentasa de myalgies horribles. Mais le traitement fonctionnait à merveille. En 48H j’ai vu une amélioration nette de 90% alors que je souffrais. Il faut pas insulter ce genre de medoc qui ont fait leur preuve et qui sont pas nocifs sauf si intolérance ou allergie. et j’avais lu qu’ils ne passent pas par leur sang, donc ils sont pas nuisibles.

Je vous rejoins sur le fait que certains gastro sont pas trop à l’écoute mais j’ai surtout l’impression qu’ils ont pas le temps… ils vont à l’essentiel. il y a une pénurie!

james90 - 21/03/2024 à 15:40

@albundy:
Merci pour votre commentaire sans équivoque et très intéressant… Disons que ça peut calmer mes ardeurs aussi.
Je n’aime pas les médicaments. Je me méfie de l’industrie pharmaceutique, mais sur ce point vous avez raison, et dans notre situation encore plus.

La mesalazine (Pentasa, Fivasa) c’est le traitement de base.
Les dérivés de l’acide amino-salicylique (4-ASA et 5-ASA) ou aminosalicylés sont utilisés depuis de très nombreuses années dans le traitement des maladies inflammatoires chroniques intestinales, maladie de Crohn et rectocolite hémorragique.
Les aminosalicylés exercent une action anti-inflammatoire locale directe sur les muqueuses de l’intestin grêle et du côlon des patients.
Les aminosalicylés sont le plus souvent très bien tolérés
En moyenne, à l’exception de la Salazopyrine®, ces effets secondaires ne sont pas plus fréquents que ceux observés avec un placebo dans les études.

Je crois que tout est dit… oui on est chanceux si ça nous permet de se remettre juste avec ça et d’être tranquille sans avoir à passer à une thérapie plus forte.

Bien continuer à prendre les 5-ASA (fivasa, pentasa,…) même en suppo ça permet d’augmenter les chances de ne pas rechuter et de guérir complétement (oui ça peut arriver parait-il gardons espoir).

Et comme vous dites, je pense qu’on veut tous éviter les biothérapies dont on ne sait pas l’impact sur le corps, les effets secondaires…

Sur l’alimentation, par contre, je serais moins catégorique que vous, un jeune intermittent avec les bons aliments (NON INFLAMMATOIRES) ça aide à vraiment calmer l’inflammation.
Le jeune, ça marche aussi! Les études disent que le SPORT + Jeune = anti TNF. J’ai vu des schémas la dessus. C’est le principe même des biothérapies. Il y a des choses qui sont en partie dans la nature… même si ça ne guérit pas, ça peut s’inscrire dans un tout et une hygiène de vie globale?

Pour la naturopathie, idem, je pense qu’il y a des escrocs mais il y a aussi des choses qui marchent. L’argile, le psyllium, le miel ça a vraiment des vertus cicatrisantes. et ça améliore le transit, je me trompe?

Merci de votre retour, et des avis contradictoires (vécus) qui permettent à chacun (car on est tous différent) d’avancer.

Bien à vous

gega00 - 21/03/2024 à 08:22

Bonjour à toutes/tous,

Un grand merci d’avoir pris le temps de me répondre et d’avoir partagé vos expériences et analyses.
Vino: oui RCH et non RDH 😉 Je trouve dommage que la recherche sur le lien mode de vie (dont alimentation) et MICI ne soit pas plus développée… (je suis aussi traumatisée de voir ma mère (qui n’a pas une MICI) prendre des dizaines de cachet par jour – médicaments qui luttent contre sa maladie mais qui lui détraquent d’autres parties du corps…)
Produitslaitiers: Merci de me confirmer que l’alimentation a sans doute un rôle dans cette maladie intestinale et merci pour le conseil de lecture.
Mori: Un grand merci pour ce retour d’expérience étayé qui m’éclaire beaucoup.
Al bundy: Merci pour ce retour; par contre, je vais continuer à me faire accompagner par ma naturopathe qui, pour ma part, me prodigue de bons conseils et m’écoute aussi (ce que ne fait pas la gastroentérologue). Je pense donc que cet accompagnement complète l’approche uniquement médicale du médecin …
James90: Mon diagnostic n’est pas clair … A priori forme assez légère selon ma gastro … Et pourtant je n’ai vraiment pas été bien pendant presque 2 mois de poussée…

En tout cas, un très grand merci pour vos réponses et bon courage à vous/nous tous.

Bonne journée.

james90 - 21/03/2024 à 01:21

Bonjour @gega00, vous avez une RCH étendue ou une forme très légère? Car tout dépend de ça aussi. SI FORME ETENDUE OUI, en effet il serait mieux de continuer le pentasa car c’est le traitement de base pas dangereux du tout… sauf petits effets secondaires mais comparé à ce que ça soigne, ça vaut le coup.

bon courage

Al bundy - 21/03/2024 à 00:48

Bonjour gega00,
un conseil si votre medecin vous conseille de prendre le pentasa et que ca marche sur vous prenez le, même à vie. Vous faites parti de la catégorie des chanceux qui controlent leur RCH juste avec le pentasa. Si vous l’arrêtez comme vous avez fait, tôt ou tard, dans 1 mois, 2 mois ou 1 an une poussée sévére vous rattrapera pour allez au WC +10/j pendant des mois avec sang, glaires et selles. C’est ce qui s’est passé pour la plupart d’entre nous avec les années. Aprés ce n’est plus Pentasa mais direct biothérapie et perfusion de piqures à vie pour esperer controler la maladie avec tous les effets secondaires possible, voir encore la chirurgie si aucune biotherapie ne marche pas. Quand vous arriverez à ce stade vous regeretterez le temps quand vous preniez juste le pentasa pour controler la maladie. La RCH est une maladie auto-immune chronique, insidueuse et les poussées sont imprévisibles. On peut vivre pendant des mois sans symptomes et avoir l’illusion qu’on est guerit mais un jour la maladie se réveille, si la poussée est sévére vous allez galerer. L’alimentation joue un peu sur les symptomes mais pas sur la maladie en elle même. Donc oui si vous mangez moins de produits laitiers, moins de gluten, vous pourriez en effet diminuer le nombre de selles, genre de 10 à 8 par jour, mais la maladie sera toujours là. Donc si seulement je pouvais orendre que le pentasa comme au début de ma RCH! Oubliez les charlatans type naturopathe, ils vous prennent juste votre argent, ils ne vous gueriront pas.

Mori - 20/03/2024 à 18:49

Salut,

Le problème avec les MICI c’est qu’elles ont des causes multifactorielles. L’alimentation PEUT avoir un rôle, mais pas chez tout le monde, et pas systématiquement chez une personne. J’ai développé un Crohn alors que je mange bio/local/de saison, que j’adore le kéfir, le miso, que je ne touche pas aux plats industriels et que j’ai un mode de vie plutôt sain… Y’a pas de « régime » spécial MICI : certaines personnes vont constater que les crises chez elles se déclenchent avec le gluten ou les produits laitiers, ou les fibres (pour ma part je ne peux quasiment plus manger de pommes, tomates ou poivrons par contre le fromage et le gluten c’est open bar !). Bref… le gastro-entérologue a eu raison de ne rien te conseiller de ce côté là. Déjà parce qu’on ne sait pas si chez toi l’alimentation joue en un rôle, et ensuite parce que quand bien même ce serait le cas, les aliments que tu ne supporterais plus ne sont pas forcément les mêmes que pour d’autres malades .Les « aliments inflammatoires » ne sont pas les mêmes pour tout le monde, donc ton naturopathe a intérêt à être prudent avec ses conseils.
Le Pentasa est un anti-inflammatoire local : rien à voir avec la cortisone qui engendre pas mal d’effets secondaires gênants. C’est LE traitement royal et pas trop invasif des RCH, connu depuis + de 40 ans, sans gros pb déclarés. Il fonctionne rapidement et bien, et si tu as le luxe de pouvoir t’en contenter à vie (il y a des traitement bcp plus lourds pour les cas plus graves), tu as beaucoup de chance !
Rien ne t’empêche d’observer ce qui ne te conviendrait pas au niveau alimentation, EN COMPLEMENT DE TON TRAITEMENT : à la longue tu arriveras peut-être à détecter les choses à éviter pour toi. c’est du trèèèès long travail, et ça ne te dispense pas de Pentasa. Chaque rechute peut aggraver ta maladie : ne joues surtout pas avec ça.

Produits laitiers - 20/03/2024 à 13:08

L’alimentation et les les mici sujet évoqué pleins de fois.

Pour mon cas l’alimentation joue un rôle important dans l’inflammation du côlon.

Si tu cherches un peu et veux élargir tes connaissances il y a quelques livres donc les auteurs en parlent très bien,ma préféré reste quand même taty lauwers » avec son livre du gaz dans les neurones ».

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