Je cherche des personnes ayant eu la reconnaissance MDPH et l AAH
Pour la maladie de Crohn ou la spondylarthrite voir les deux merci à vous
Je cherche des personnes ayant eu la reconnaissance MDPH et l AAH
Pour la maladie de Crohn ou la spondylarthrite voir les deux merci à vous
Bonjour a vous
J ‘ai 50 ans et j’ai la maladie de Crohn depuis 27 ans, je suis sous remicade toutes les 7 semaines et en rémission pour crohn,mais j ‘ai déclenché une spondylarthrite il y a 3 ans et suis sous methotrexate 15mg 1 fois par semaine et la les douleurs au quotidien je connais, je prend du dolipranne ou contramal quand c’est vraiment insupportable, mon rhumato ma prescrit une infiltration posterieure , je n’ai trouvé personne pour me la faire, mon kiné est ostéo et me soulage bien , le probleme c’est que j ‘ai 50 ans et je n’ai jamais parlé de ma maladie et j’ai du mal a m’exprimer, j’ai bcp de stress au travail et pas moyen d’en parler, j’ai encore perdu du poids ce n’est pas évident ..
Bonjour nouvellevenue pour répondre a ta question ce n’est pas la piqure qui fait mal c’est le produit lorsqu’il passe mais je te rassure la douleur est largement supportable et ça dure quelque seconde moi jai en stylo du coup je peut pas contrôler linjection mais je suis habitué maintentant en seringue Jai trop peur après chacun réagit différament a la douleur ce qui ai bien c’est que ce traitement est bénéfique pour les 2 pathologies
Bonjour Nouvellevenue , pour les traitements et leurs effets secondaires, il est important d’en discuter avec votre médecin, il vous expliquera les risques mais aussi les bénéfices et leur compatibilité avec une grossesse. Et c’est avec lui également que vous discuterez du projet thérapeutique, chaque parcours est individuel, chaque maladie est différente et chaque personne réagit au traitement de façon différente. Vous pouvez également vous informer sur le site de l’afa à la rubrique traitements ici : https://www.afa.asso.fr/categorie/maladie-de-crohn-rch/traitements.html
et à la rubrique projet d’enfant
https://www.afa.asso.fr/categorie/vivre-avec/projet-d-enfant.html
Bien à vous
L’humira c’est une injection a faire soit même tout les 15jours ou a faire faire par une infirmière a domicile mais bon c’est cher pour la sécu alors que tu peux très bien le faire toi même. Et une infirmière a domicile ayant de l’expérience puisque j’en est eu pas mal et ma mère aussi, elle arrive a n’importe quelle heure, donc il ne faut pas travaillé, les 3/4 du temps elle arrive et te fait ta piqure en 30secondes chrono sans se lavé les mains, mettre de gants et même sans désinfecté la peau avant de piqué !
Sinon y a d’autre truc comme remicade et imurel où il faut être hospitalisé en hôpital de jour pour quelques heures.
L’humira peut être utilisé pendant une grossesse mais il faut éviter, il y a plein de fille qui arrête le traitement pendant.
Après de toute façon si tu as un crohn tu aura pas le choix malheureusement, c’est soit les corticoïdes et tu va prendre 20kg mini ou alors les immunosuppresseurs. Sans traitement tu va finir par détruire tes intestins et tu aura besoin qu’on te les enlève. Je suis un peu crue mais voila c’est une maladie et il faut un traitement…
Chaque traitement a des contraintes, corticoïdes tu fera de l’oedeme, tu va gonflée, tu devra faire attention a ce que tu bois au risque d’abîmer ton coeur et tu devra mangé sans sel strict et probablement faire des glycémies car tu as un risque majeur de développer un diabète. Et une femme en surpoids a beaucoup moins de chance d’avoir d’enfant.
Les immunosuppresseurs, tu risque d’avoir des infections plus souvent, genre rhume, grippe, tout les trucs virales et microbiens. Risque de choper des infection un peu plus grave comme la tuberculose, que tu peux très bien attraper en allant faire tes courses.
C’est ma fibre médicale qui ressort mais un médicament peu importe qu’il soit est nocif pour le corps.
Bonsoir,
Merci pour les précisions sur le stylo/pas stylo.
D’après ce que j’ai compris Humira peut se faire à domicile mais il faut aller à l’hôpital pour les autres anti-TNF?
Je trouve ça contraignant, plus le fait que ce n’est pas recommandé pour une grossesse même si un gastro-entérologue m’a dit qu’on pouvait sans problème.
L’humira c’est pas si contraignant que ça, enfin je trouve pas, c’est pas pire que la pillule qu’il faut prendre tout les jours à la même heure et qui est un facteur de risque majeur d’AVC. J’pense qu’on a plus de risque de faire un AVC par pillule que d’avoir un cancer par Humira.
Après on croise pas des tuberculeux tout les jours non plus, je suis soignant et y a un tuberculeux dans mon service et bah c’est une autre infirmière qui s’en occupe, faut pas tout dramatisé…
Déja pour avoir pas mal d’expérience concernant les piqûres puisque je pique les gens tout les jours et moi même tout les 15 jours.
Déja il faut utiliser la seringue et pas le stylo car le stylo fonctionne avec un ressort qui vous enfonce l’aiguille dans la peau et qui vous injecte le produit en 3sec
Moi j’ai la seringue et l’aiguille est toute petite, je ne sens absolument rien a enfonçant l’aiguille. Par contre le produit fait un peu mal c’est pourquoi j’injecte tout doucement, des fois il me faut 5mins pour une petite quantité mais c’est franchement pas extrêmement douloureux…
Re-bonjour,
Comment allez-vous?
J’ai fait la coloscopie et verdict: je ne suis pas en rémission même si j’ai des lésions minimes. Ce serait un Crohn et non une RCH comme l’auraient dit certains.
Donc pas d’AINS. On s’oriente peut-être vers des anti-TNF mais je dois voir encore le gastro et la rhumato pour qu’ils décident quoi faire.
C’est difficile comme décision je trouve car j’ai une maladie de crohn minime pour l’instant et idem pour la spondylarthrite et les anti-TNF me semblent un traitement contraignant.
Je suis angoissée par tout ça…
Emilie: est-ce que les injections d’Humira font très mal? C’est ce qu’on m’a dit (pas le médecin, quelqu’un qui connaît).
merci pour l’info Bidule.
et maintenant que prends tu pour tes problèmes articulaires? Est-ce une spondylarthrite?
A propos des AINS. Mon médecin m’en a prescrit une fois : j’étais complètement coincée. Comme toi, j’ai une mici (RCH) et de nombreux pbs articulaires. En désespoir de cause, j’ai testé les AINS.
Incroyable ! la douleur au dos a bcp baissé, je pouvais bougé un peu…. Problème : dès le 2e cachet, les douleurs au ventre ont été insupportables. Et alors que j’étais en rémission, la RCH est revenue violemment. Elle n’a pas empiré, mais il m’a fallu 2 mois de Rowasa puissance max pour rétablir la situation.
Conclusion pour moi : plus jamais !
La piscine a plusieurs vertus: on arrive à y faire des mouvements qu’on n’arrive pas à faire sans douleur en dehors. On peut bouger en douceur sans risque de se faire mal. Effectivement ça détend comme un bain.
Et d’après ce que j’ai compris le fait de bouger calme les douleurs tant qu’on ne force pas.
La piscine doit aider a se décontracter quand on est stressé on est crispé et on augmente la douleur, alors si tu dis que ça soulage je vai essayé mon fils m’a justement demandé quand je suis aller le chercher a l’école si on pouvais aller a la piscine demain :-). Pour l’instant j’ai toujours pas eu de réponse de ma RH pour mon mercredi donc je prend mon mal en patience
Il y a parfois des nocturnes aussi en piscine si ça peut t’arranger. (pour moi difficile de me motiver à y aller seule)
Bonjour,
La piscine me soulage vraiment bien, surtout si j’y vais bien une fois par semaine.
Je n’y suis pas allée cet été et j’ai eu des douleurs au thorax vraiment stressantes un weekend; Après être allée à la piscine je me suis sentie vraiment mieux (sans médicaments), mais seulement le lendemain.
Je précise que je ne fais que de la nage sur le dos, un médecin m’avait dit que la nage sur le ventre ne fait pas forcément du bien au dos.
Je ne nage pas très bien donc je ne fais pas plus de 7-8 allers-retours dans une petite piscine. On y va en famille pour se motiver, pendant ce temps mon mari fait barboter notre fille.
Je comprends que tu aies du mal à te motiver, au départ c’était pareil pour moi, car c’est contraignant; Mais depuis que je me suis fait peur avec ces douleurs ça passe avant quand c’est possible.
C’est vrai que j’aurais dû lui dire à la kiné mais je n’ai pas osé.
Ah bon! Moi je n’ai jamais eu d’effet secondaire avec lamaline après on réagi pas tous de la même manière! La piscine te soulage beaucoup? Jessai de réduire mon contrat a 31h pour avoir mon mercredi et aller a la piscine avec mon fils, j’ai eu aussi une prescription de kiné avec mon Rhumato malheureusement J’arrive pas a me dégager du temp pour y aller. Tu aurais dut le dire que tu avais mal a ta kîné c’est qu’elle s’y prend mal, j’espère pour toi que l’autre sera plus compétent c’est vrai que c’est pas facile de trouver un professionnel qui connaît bien cette maladie.
