Bonjour Benparis, je vous transmet un vécu de malade RCH, le mien: il y a quelques années déjà, j’ai essayé de ne pas accepter les prescriptions de ma gastro-entérologue pendant 3 ans environ. La poussée modérée que j’avais à l’époque a duré 3 ans avec des hauts et des bas, même parfois une rémission qui venait seule et qui a duré un bon mois. Pendant tout ce temps, je continuais à travailler, prenait du Pentasa ou non, des lavements de Betnesol…, de l’homéopathie, de la phytothérapie, acupuncture, yoga, relaxation…mais la maladie était activement là et faisait des dégâts au niveau de ma muqueuse du colon. Mais je ne l’ai su qu’après: lors d’une colosygmoidoscopie, le gastro m’a dit que maintenant le dernier tiers du colon, ce n’était plus qu’un tube lisse et que toutes les circonvolutions intestinales à ce niveau là avaient disparu. Je combattais la fatigue à coup de vitamines, de ginseng, de gelée royale et de propolis. Mais, un jour, je suis allée plus mal, je ne pouvais plus travailler, ce n’était pas la cata mais je sentais que les événements ne tournaient pas en ma faveur et la gastro m’a pour la Xème fois reparlé des anti-tnf alfa: Humira ou Rémicade, elle me laissait le choix, me donnait les arguments pour… En parralèlle, mon acupuncteur asiatique me disait qu’il était préférable d’ôter ce qui était « pourri » chirurgicalement et de ne pas prendre ces poisons (médicaments). Il était en pleine crise maniaque, j’ai su après coup qu’il est bi-polaire. C’est difficile en tant que malade d’écouter les avis différents à gauche et à droite. Votre médecin généraliste ou d’autres médecins à qui vous vous confiez se rangent tous derrière les avis spécialisés des gastros. Finalement, au pied du mur, j’ai pris la décision de commencer Humira. J’ai fait partie des malades qui répondent bien à Humira et très rapidement, je suis allée mieux jusqu’à la rémission totale constatée par coloscopie. J’ai modifié aussi mon alimentation. J’ai pris Humira pendant un peu plus de 2 ans puis j’ai arrêté il y a 16 mois et la rémission persiste avec du Pentasa seul. Je ne peux qu’être très reconnaissante à Humira qui m’a permis de redevenir asymptomatique. Au printemps dernier, j’ai du passer un scanner pour recherche d’un lymphome et heureusement, il n’y avait pas de lymphome. Dans la notice d’Humira, les lymphomes sont dans les effets peu fréquents cad pouvant concerner jusqu’à un patient sur 100. Ces données là sont connues: elles concernent toutes les études qui ont été réalisées et les cas de pharmaco-vigilance remontés à l’Agence Nationale de Sécurité des Médicaments. Le problème, à mon avis, c’est que les médecins ne prennent pas le temps de remonter les cas de lymphome au autres à l’ANSM. Du coup, on n’a pas les bons chiffres. Faire le parallèle avec la Dépakine où les médecins n’ont pas fait leur job de remonter les infos massivement. D’ailleurs, les médecins devraient aussi remonter comme info l’inefficacité d’un traitement et ils ne le font pas. Comme me disait un gastro, ils passeraient leur temps à faire des remontées de pharmaco-vigilance, peut-être une remontée après chaque consultation et franchement ils n’ont pas le temps et c’est vrai. Le système n’est pas optimal.
Donc, ce que j’avais envie d’exprimer, c’est toute la complexité de la prise en charge de nos pathologies. A mon sens, il ne faut pas hésiter de prendre un traitement si on juge avec toutes les explications données par le gastro, que l’on est au pied du mur et que l’on doit y aller. Mais en changeant son alimentation, un peu sa vie et se dire que c’est pour un temps donné, que l’on pourra peut-être arrêter ces traitements agressifs un temps pour les reprendre plus tard si besoin. Ils en parlent d’ailleurs dans les congrès de gastro des arrêts et reprises de traitement. C’est un peu long tout cela mais c’est mon expérience et mon humble avis, une petite goutte dans l’océan!
