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Cherche temognages d’hommes qui ont sublis une ablation du colon (érection)

Lancé par Colonise-10972 - Dernier message le 28/04/2018 à 19:18
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pierre-11130 - 28/04/2018 à 19:18

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ekia64 - 08/04/2018 à 21:28

et bein voilà, la réponse tant attendue , qui nous a fait perdre nos nerfs …

salut gege , tu pouvais pas venir avant lol …en une phrase tu as répondu à la plus grande tracasserie de colonisé …oufffff nous voila sauvés …..

FIN DU FIL..M

gege-99 - 08/04/2018 à 16:02

colonisé soit rassuré enlever le colon n’empèche pas de bander ca na rien a voir a moins d’avoir un boucher comme chirurgien

Colonise-10972 - 08/04/2018 à 11:08

Je n’oblige personne à lire et répondre si mes « pavés » agacent tant que ça. Je vous propose même de vous arrêter à la moitié de mon « pavé » et d’ignorer totalement cette discussion si vraiment vous ne supportez pas mon point de vue.

Non tkt j’ai très bien compris le message de hamo et je pense vous 3 avec muriel vous avez l’habitude de donner des conseils sur ce forum car vous trainez la maladie depuis longtemps et lorsque que quelqu’un de plus jeune souhaite débattre, discuter (après tout c’est aussi ça un forum) avec une argumentation un peu différente des idées reçues, et bien je constate vous vous rangeait derrière votre ego car selon votre logique, vos conseils seraint plus légitimes que ceux des autres, étant donné votre ancienneté dans la maladie. Ça s’apelle l’orgueil ça.
On est tous différent face à cette maladie, certains sont plus touchés que d’autres. Il y en a ça commence à 15 ans sévère, d’autres 25 ans léger, d’autres 40 ans modéré. Donc les petits conseils pour gerer la maladie c’est gentil mais gardez vous les leçons de moral comme : « prends tes traitements sans discuter, MOI anciennne je n’ai jamais eu d’effet secondaire et ça m’a guerie, alors tu peux le prendre », « on a tous travailler avec cette maladie hein… », « prends jamais l’ibuprofene ! C’est strictement interdit dans les mici »

Après permet moi Vent du Sud, mais comme tu es guérie, alors tu n’es plus malade, et quand on est plus malade donc en forme, c’est toujours facile de donner des leçons du style « va travailler ».

La question de travailler, ce n’est pas avec vous que j’en discute mais avec mon prescripteur d’arrêt maladie, à savoir mon gastro, qui est plus compétent que vous pour déterminer ma capacité à exercer une activité au quotidien. Ce même specialiste qui a constaté endoscopiqument une RCH sévère sur tout le colon, depuis 6 mois maintenant. J’ai été courtois jusque là mais vos leçons de moral sur l’exercice d’un métier, l’accomplissement personnel, vous vous les gardez gentilment svp… si vous avez à remettre en question mes arrêts à répétition, je vous donne l’adresse mail de mon gastro en privé comme ça vous pourrez en discuter cordialement sur mon cas.

Voilà je vous donnerai des nouvelles sur le remicade en privé à ceux qui me le demanderont. Je pense qu’il vaut mieux arrêter ici maintenant. Je n’ai pas trouvé de témoignages à ma question initiale (peut être question trop intime, tabou…)
Sur ce, je ne répondrai plus perso car tout ce que je dis semble pris de travers, ainsi je vous laisse le dernier mot. Vous avez réussi à me dégoûter de ce forum. Au revoir.

ekia64 - 08/04/2018 à 10:11

je reviens parce que …..le couteau n’étant pas rentré assez profond …..tu me laisses encore ( dieu merci) le pouvoir de m’exprimer……

Tout d’abord , tu vas nous laisser s’il te plait , le plaisir de dire que nous sommes guéris , le plaisir de nous laisser savourer nos années de paix , de sans douleur , de manger de tout ,( moi 10 ans et gégé 4 ans et bien d’autres …), apres nos années de galère de R C H ….

Je crois que tu as mal interprété le post de Hamo, ( trop pressé de ns envoyer ton pavé ) elle ne te reproche en aucun cas de t’adresser qu’aux hommes , elle regrette je pense de t’avoir répondu, car effectivement ton fil de discussion s’adressait aux hommes, et nous , ne voyant pas d’hommes intéressaient pour te répondre , nous avons pris la parole ( a croire que ns sommes des rodées de forum ) ….diffcile de repondre a ta question précise ( erection suite a ablation colon rectum), pour la bonne raison que si tu tombes sur un chir un peu « balo » bein , desolé pour toi ….meme un » chir top » aura du mal a te répondre , il ne verra que lorsqu’il aura ouvert, comment sont placés tes organes etc etc …..

J’espère que Muriel se fera un plaisir de te répondre , dis toi bien que nous avons tous travaillés malgré nos douleurs , et personnellement jusqu’a l’opération ..

Alors colonisé , tu connais bcp de choses ok , mais il te manque un peu d’expérience en tant que R C H iste , pour nous faire la morale …et s’il te plait laisse nous rever nous opérés , et laisse nous croire que ns sommes guéris

sur ces bonnes( ou pas bonnes pour toi je suppose) paroles, colonisé , passe un bon dimanche , et bon courage pour lundi….. Reviens nous donner de tes nouvelles suite a ton 1er rémicade , tes impressions serviront a d’autres malades je pense …

Colonise-10972 - 07/04/2018 à 14:33

Muriel : « Tu dois vraiment t’ennuyer pendant tes journées maladie! dommage que tu ne mettes pas à profit toute cette énergie en exerçant un métier ou en pratiquant un sport. Pour ce qui est du domaine du médical, vois directement avec ton gastro… »

Une mici qui me dit ça, je suis vraiment navré qu’une ancienne malade elle même ait des préjugés sur les malades. Peut être que ton opération depuis un bout de temps maintenant t’as fait oublié ce qu’étaient les symptômes au quotidien. Peut que au contraire tu as raison, au lieu de feignardiser devant ma tablette sur les forums comme un assisté de la Secu, je devrai aller travailler. Ils ont la belle vie les malades 🙂
Oui je vais voir directement avec mon gastro, mais avec ta grande experience Muriel, je pense que t’as du s’apercevoir que même les gastros se contredisent parfois. 🙂
Bonne journée Muriel

Colonise-10972 - 07/04/2018 à 14:25

Ah oui pour ceux que ça interresse, hier vers 14h, sur la 5 il y avait une emission sur les MICI en direct, avec des invités et leur temoignages tout, les nouveaux traitements… c’était genre à 14h40 avec Cymes. Je commte bien le regarder en replay puisque ça me concerne, et que j’ai pas pu voir

Colonise-10972 - 07/04/2018 à 14:15

Cathy18 : je suis d’accord avec ton commentaire totalement : il faut à la fois être à l’écoute mais aussi se fier à son ressenti car si nous sommes tous egaux, nous ne sommes pas identiques 🙂 courage Cathy, dsl pour ton ancien cancer, et on dit que l’entyvio est un très bon remède à cette maladie. Il est récent car il y a eu des problèmes administratifs depuis des années concernant un accord sur le prix qui depasse les 2000 euros H.T la dose. C’es d’ailleurs pour ça qu’il est prescrit en dernière intention (ce que m’a dit le gastro hein…, moi je ne sais pas tout sur tout contrairement à d’autres). Mais dit toi que si le système t’as rendu malade (cause environnemental je sais pas), le système nous doit bien ça. Je te souhaite une disparition des symptômes totale pour que tu revives à nouveau.

Vent du sud : avoir le « dos tourné » sur un forum internet est une conception bien difficile à m’imaginer lol et je t’ai pris au mot hein.
Lol tkt je ne le prends pas mal finalement, je vois ce que tu voulais dire. Je te remercie. C’est juste que t’as voulu me dire les choses à ta façon mais une phrase écrite noir sur blanc sans intonnation, sur un forum, ça peut laisser libre cours à différentes interpretations possibles mdr ^^

Hamo, ta façon de m’agresser m’oblige à être désagréable et je ne suis pas venu ici pour me prendre le bec mais là permet moi de te répondre stp :
Tu me reproches de « savoir tout sur tout » juste parce que je contredis parfois… ? Déjà toi même, considéres-tu savoir tout sur tout ? Non je suppose, alors j’ai une légitimité à avoir ma mropre opinion personnelle et donc à contredire les connaissances qui sont encore dans le flou, surtout en tant que rch sévère (rediagnostiqué hier matin). Tu sais même la medecine ne sait pas tout sur tout visiblement (d’où la recherche).
La R.C.H est une inflammation continuelle du colon qui survient majpritairement entre 20 et 35 ans. Ça c’est une donnée officielle que je ne peut pas contredire. Pourquoi il y a une inflammation chronique qui ne s’arrête pas ? À partir de là même la médecine ne le sait pas et donc… j’ai le droit, PAR DEFAUT, de contredire ou adhérer à une de leur hypothèse : le système immunitaire déréglé ? Déséquilibre de la flore intestinale ? Stress ? Profil psychosomatique ? Maladie génétique ? Personne ne sait donc tout le monde a le droit de savoir tout sur tout, même le petit jeune de 27 ans qui OSE ne pas être d’accord avec les anciennes du forum. Ce que l’on sait par contre c’est que les MiCI touchent principalement les pays développés et de en les pays qui… s’industrialisent. Donc pour moi la Vérité elle doit se chercher par là… il y a clairement un ou plusieurs trucs qui dysfonctionnent dans notre civilisation pour qu’on en arrive à avoir une prévalence croissante de toutes ces maladies chroniques (mici et autres) d’année en année, surtout de en jeunes
Aussi, du moment que rien a été prouvé, j’ai le droit d’emettre des hypothèses comme ça, et donc de savoir tout sur tout sur ce que l’on ne sait de rien au delà des statistiques.

Pourquoi je cherche des témoignages d’hommes particulièrement ? Comme ça sans raison ? Parce que leur avis est plus important ? Bein ok pas de soucis je peux la refaire si tu veux…. :
Donc voilà je relance un peu le topic sur ma question initiale, je cherche le temoignage de femme (et hommes en passant) ayant eu une ablation du rectum. Vos nerfs erectiles mesdammes ont-ils été affectés par la chirurgie ? Je vous le demande parce que je ne voudrai pas vous mettre à l’ecart et considérer que votre avis est moindre. Les règles déontologiques de l’égalité parfaite hommes-femmes imposent que je consulte explicitement l’avis de tous les genre sur cette question très masculine.
Lol hamo tu es légèrement de mauvaise foi sur le coup, regarde, la majorité sont des femmes qui m’ont repondu et t’as franchement l’impression que je n’ai pas pris en compte leur avis ? Elles ne m’ont pas repondu exactement à ce que je voulais mais j’ai leur experience de stomisée m’a été très enrichissante, notemment celui de ma chère Vent du Sud que je me delecte à poignarder dans le dos ^^

Mais par contre faut arrêter avec ce mot trompeur de « guérison ». C’est malsain d’employer ce mot je trouve car ça tronque l’efficacité réelle de la médecine face à cette maladie. La santé publique peut se cacher derrière en disant « voilà tant de cas ont été guéri » et ça peut alors être un frein à une veritable recherche, puisque finalement on peut en guérir…
Une stomie, selon les témoignages ici, c’est formidable, une magnifique solution, une prouesse technique, une renaissance. Pas de soucis, et ce sont même ces témoignages qui m’encourageront à me faire stomisé si pas de guérison avec les traitements (merci gégé au passage). Mais amputer ce n’est pas guérir, car on ne retrouvera jamais notre état « naturel ». Comme disait Yummy, Dieu (ou la Nature si vous êtes non croyants) nous a fait avec un colon, un rectum, une ouverture naturelle, et on est programmé à fonctionner ainsi. S’il y a dysfonctionnement, alors la colectomie totale est une Adaptation géniale, mais non une Guérison, ce ne sera jamais plus pareil.

Voilà sans rancunes Hamo, vraiment.
« On fait ce que l’on peut avec ce que l’on a »

CatherineP - 07/04/2018 à 12:06

Bonjour,
Mon gastro (en qui j’ai toute confiance ,quitte à faire rire certains )m’a toujours dit que la seule manière de guérir une RCH ,c’est l’opération mais que ,bien sûr ,elle n’est à envisager que pour les personnes qui résistent à tous traitements car ce n’est pas une opération anodine .
Pour ma part ,j’ai déjà subi une grosse opération au ventre car j’avais un cancer de l’utérus et bien,je n’ai plus d’utérus ni d’ovaires et une grosse cicatrice inesthétique ,mais je suis guérie car sinon c’était la mort .
C’est la même chose pour la RCH car à rester en inflammation continuelle,le risque de cancer colorectal est énorme .L’option « mort » ne m’enchantant pas ,je sais ce que je choisirai et je serai guérie .
Je n’en suis pas là ;je crois toujours à entyvio ,cela va marcher !Je vais être en rémission grâce à entyvio .D’ailleurs ,je me sens mieux actuellement ,davantage d’énergie ,envie d’entreprendre car plus de symptômes …
Nous passons tous par des moments de révolte voire de désespoir avec cette satanée maladie .Qui croire ?le gastro ?son entourage?les autres malades? Difficile à dire …Chacun est différent . Je crois qu’il faut se faire confiance .Le meilleur médecin,c’est soi-même et ,même si on est tous tentés de lire à droite et à gauche des informations (pas toujours sérieuses d’ailleurs ),il faut arriver à en tirer le meilleur pour soi .Ce qui marche pour les uns ne marchent pas forcément pour les autres ….
Vivement que les recherches scientifiques fassent des progrès pour les MICI .
Bon dimanche à tous .Prenez soin de vous

hamo-2039 - 07/04/2018 à 11:41

Quel plaisir de te lire Gégé ! Je sais que pour toi l’opération a été une délivrance et de toute façon tu ne pouvais pas faire autrement . Je comprends très bien que tu te sentes guéri tout comme Vent Du Sud puisque on t’a enlevé la source de tes maux ayant une RCH ( colon + rectum ) . Pour un crohn , ce n’est pas la même chose .
Bon courage à tous et bon WE

gege-99 - 07/04/2018 à 11:31

j’ais une poche depuis 4 ans et j’estime etre gueri car depuis je mange de tout et aucun médoc et gérer une poche c’est mieux que de courir 15 fois par jour aux toilettes et souffrir

Muriel-1919 - 06/04/2018 à 20:00

Bonjour Colonisé, à mon tour de dire ce que je ressens; il est vrai que tu nous fais perdre beaucoup de temps et d’énergie dans tes nombreux pavés. Certaines de tes idées ou raisonnements ne sont pas adaptés, pas justes …Tu dois vraiment t’ennuyer pendant tes journées maladie! dommage que tu ne mettes pas à profit toute cette énergie en exerçant un métier ou en pratiquant un sport. Pour ce qui est du domaine du médical, vois directement avec ton gastro…

hamo-2039 - 06/04/2018 à 19:44

Colonisé , puisque tu sais tout sur tout pourquoi perdre ton tps sur le forum ? A nous aussi , qui essayons de t’aider en partant de notre vécu certainement plus long que le tien , tu nous fais perdre notre temps . J’espère seulement avoir aidé d’autres personnes .
il est vrai que si en se réfère au titre du fil de discussion , les femmes sont mal placées pour te donner des conseils . Peut-être qu’un homme va finir par te donner son avis selon son vécu et son expérience .

ekia64 - 06/04/2018 à 14:42

bon , alors colonisé , comme ça tu profites que j’ai le dos tourné pour dire que ……patali et patala ….. bein non , je n’ai jamais employé le mot stressé , je sais tres bien que tu ne l’es pas en plus …. je t’ai juste dit de ne pas anticiper , étant passée par là , je n’ai absolument pas eu d’effets secondaires pour le remicade , pas eu d’effet du tout d’ailleurs !!!

As tu lu les effets indésirables eventuels de l’ibuprofène et du paracétamol ?
En tout cas , ton gastro est vraiment sympa garde le ….Au passage je remercie Patou et Hamo pour leur info merci bcp , tout est bon a entendre , on en sait jamais trop

Je suis désolée de te dire que je m’estime guérie grace a l’opération , la vie sans colon est une autre vie.. sans douleur..

colonisé , excuses moi d’avoir été trop directe ( sans vouloir le faire ), mais je pense que tu as qd meme mal interprété mon post …ce n’est pas grave … profites du soleil cet apres midi et reviens nous donner des nouvelles

Au plaisir de te lire

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