Je viens de demander au medecin qui m’a fait la recto. Il m’a effectivement dit que c’est à éviter mais que je peux en prendre maximum 1 toutes les 2 semaines à un mois, ça fait pas de mal et c’est effectivement mon cas. La stricte interdiction n’est qu’une précaution il m’a dit mais ponctuelement ça n’est pas dangereux pour une rch mais d’avantages si. J’en prends pas plus que un tous les mois et ça va être encore moins souvent là les céphalées de tension avec l’été qui revient.

Oui hamo je me doute bien quelle n’est pas de mauvaise intention.
Être cash c’est une qualité, mais ce n’est pas une raison de me reprocher d’être anxieux sur d’éventuels effet secondaires signalés « très frequent » sur la notice. Le remicade est admiré par certains, décriés par d’autres. Ce nest pas un traitement anodin. La preuve je fais même pleins d’analyse de sang pour contrôler tout.

Je me permet de revenir sur tes mots : « elle a été guérie depuis l’opération ». Je pense que l’operation n’est pas une guérison. C’est une solution oui. Mais en aucun cas une guérison. Si j’ai mal au pied et qu’on me l’ampute, je ne m’estimerai pas guéri. Au contraire, pas de guérison = opération.
On n’enlève pas un apendice là mais le colon.

Une question aussi. Dans les rapports, il y a un pourcentages de malades minime mais non négligeable de personnes qui ne connaissent qur une poussée seulement pendant toute leur vie. Peut on parler de guérison pour ces personnes ?

Cordialement. Bon aprem à tous. 🙂

Hamo je ne suis pas fermé sur mes idées. Je demanderai d’ailleurs aujourd’hui au specialiste ce qu’il peut me conseiller concernant l’ibuprofene.

J’ai mal pris la reaction de vent du sud consistant à me dire en gros que je stress trop avec ce remicade, et que je vais aggraver l’inflammation comme ça. C’est juste que j’ai pris 3 mois un imurel inefficace que je n’ai pas toléré de surcroît alors maintenant que je vais me faire balancer un produit dans MES veines pendant 3h au CHU et 3h sous surveillance, c’est normal que je m’inquiète un peu non ? C’est pas anodin non plus. Je soulerais tout mon entourage dans la vie réelle avec ça je dis pas… mais là on est sur un forum pour en discuter alors me faire balancer des « cool raoul…. tu vas aggraver ta rch en stressant trop sur le remicade » je trouve cela déplacé.

D’ailleurs je tiens à donner mon ressenti sur le lien entre stress et rch.
Il n’y a aucune preuve d’un lien entre les 2.
Ensuite, entre nous franchement, rappelez vous tous de l’apparition ou réapparition de vos premiers symptômes, comme ça du jour au lendemain alors que tout allait bien professionellement, familialement vous étiez même sportif… faut arrêter avec le stress… on ne chie pas du sang parce que l’on stress lol
Après forcément pendant la maladie, le stress est là mais c’est plutôt une consequence qu’une cause. Forcement vous allez à un rdv, visiter un appart, chez des gens… avec ces symptômes forcément, forcément…! vous stressez… c’est humain. C’est une maladie « sale », de « merde », de diarrhées, de gaz… Forcement y a un coup de stress avant de sortir.

Voilà. Pour ne pas trop rallonger ce topic, je vais lancer un nouveau cet aprem ou demain matin sur ce que je pense du lien entre notre mode de vie de notre civilisation moderne et l’emergence de ces maladies chroniques. Vous me direz si vous vous partagez mon point de vue. Ce sera un beau pavé lol.

Oui mais je sais que ce n’est pas recommandé au cours des mici les ains, j’ai jamais dit le contraire. Juste dit que lorsque j’en ai pris à chaque fois, ça ne m’a jamais rien fait de mal, que du bien, que ce soit en poussée calme ou sévère. C’est MON ressenti, mon corps.
Après voilà…. C’est mon experience personnel, je n’oblige ni incite personne à faire de même. Chacun fait de son libre arbitre avec les informations dont il dispose sur les notices, les avis des gens, leur medecins etc…

« Ne commence pas a voir les effets secondaires du remicade que tu n’auras peut etre meme pas ….n’anticipe pas , ça ne sert a rien , si , a te foutre le tord boyaux ..et peut etre une migraine alors COOOOOL RAOUL »

Non et je vous retourne la remarque à propos de l’ibuprofene. Ne m’annoncez pas des effets indésirables que je n’ai encore jamais eus.
Cordialement.

Fin de la discussion.

Cathy pourtant le spagulax est strictement proscrit en cas de MIC, c’est sur la notice. Bref moi ça va mieux.

Bonjour vent du sud. Finalement aujourd’hui c’etait juste un rendez-vous bilan. J’avais mal compris. Alors le remicade c’est lundi matin et demain rectosigmidoscopie. J’ai essayé de négocier pour une coloscopie ou pour au moins me faire anesthesier, mais elle a dit on peut pas faire autrement.

Les douleurs passent un peu mieux chaque jour mais je saigne toujours comme il faut avec une forte carence martiale en fer. La gastro mna inscrit pour lundi en remicade (en urgence du coup car ça devait être plus tard) et va me faire passer la recto demain pour verifier quand même s’il n’y a pas de couilles, on sait jamais. Ma crp semble avoir baissé et c’est bon signe. Je suis très loin d’être guéri mais c’est passé de Insupportable à Supportable et c’est déjà pas mal mais c’est toujours Ingérable. Le but avec remicade c’est de passer au stade Gérable maintenant. Même si j’irai peut être encore 3 fois par jour, je peux considérer cela comme tolérable au vu de ce que j’ai connu récemment…

Vent du Sud, oui ce sont des douleurs atroces mais pourtant moi, ce n’est pas le pire que j’ai connu 🙂 le pire c’etait cet hiver. Mal de tête indéscriptible en pleine nuit au niveau de l’oeil droit / tempe droite. Je tenais plus en place, je me suis tapé même la tête contre le mur, j’ai vomis et puis j’ai pris juste un ibuprofene et puis 45 min après….. plus rien ! Magique. Ça m’est arrivé 4-5 fois cet hiver. Ça commence la journée dans la nuque et ça monte doucement et ça finit la nuit ou au petit matin par taper dans l’oeil comme si on cherchait à me l’arracher. Je pleurais juste de cet oeil pour te dire…. à ce moment là je me suis posé la question : mais jusqu’où peut aller la douleur sans qu’on meurt ? Juste un ibuprofene et ça passe comme ça ? Le corps humain est mysterieux. Je crois en la perfection du vivant, et je me dis que la douleur est une alarme, un avertissement. Mais quel est le sens de la douleur quand elle te torture comme ça ?

J’espère pouvoir profiter de cet été genre aller faire des barbecues, aller à la plage etc… je rêve peut être mais j’ai trop envie de profiter du soleil.
Idéalement si je peux travailler aussi, je me sentirai accompli en tant qu’homme. Trouver une femme/copine idéalement car là je m’y refuse actuellement car je ne veux emmerder personne avec mes problèmes et puis je ne peux rien faire à part boire un verre au café et du coup je me sens inutile et désaccompli. Avant je faisais un travail très physique et je me sentais fière. Je petais la forme avant, même trop, on me le reprochait, il y a deux ans j’etais pas le même hein…

BON VOILÀ GROS PAVÉ LOL mais ça me fait du bien d’échanger, voir l’avis des autres et écrire.