Cherche temognages d’hommes qui ont sublis une ablation du colon (érection)

Lancé par Colonise-10972 - Dernier message le 28/04/2018 à 19:18
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Colonise-10972 - 29/03/2018 à 14:10

La cortisone pas top ? Perso je n’ai eu aucun effet secondaire avec la corti et c’est un traitement « miracle » pour moi. Pentasa et imurel par contre rien sur moi. Je ne suis pas refractaire aux traitements. Je regarde juste le ratio efficacité/effet secondaires.
Bon je viens d’avoir rdv ce matin et ma CRP était énorme. Ma gastro s’est un peu inquiétée. Elle m’a prescrit direct de la cortisone pour le mois. M’a ensuite expliqué que si je voulais me faire opéré, je pouvais moi même contacter un chirurgien mais que ça ne passerait surement pas par elle car son but est d’essayer plusieurs traitements pour me retablir. Je commence le remicade la semaine prochaine avec comme argument de sa part « vous savez beaucoup ne suportent pas imurel ou n’ont pas gueri avec imurel mais remicade après marchait sur eux ». Ca ma convaincue. En plus du fait que ce soit juste un immunomodulateur et non plus un suppresseur.
Mais elle m’a dit aussi « vous savez il y a aussi un effet placebo: si vous êtes concaincus que vous aurez des effets indésirables, votre corps rejettera ce médicament » lui repondant alors que j’étais pourtant parti positif avec imurel.
Vent du sud combien de temps s est déroulé entre ton diagnostic et ton operation ? Et mon rectum je le sens moins inflammé que le reste du colon même si les 2 dernieres coloscopies il y a 5 mois ont révélé une inflammation du rectum
En fait je reprochais à kookai de faire une confiance aveugle aux traitements. De ne rien remettre en question.
Merci pour le lien ludivine, je regarderai ce soir ça m’intéresse.
Cdt

ekia64 - 29/03/2018 à 11:06

a lire colonisé , tout me laisse penser qu’il ne veut plus prendre de médicament pour diverses raison ….je le comprends tres bien , ayant eu les meme reactions que lui , je n’ai supporté aucun medicament certainement parce que dans ma petite tete bein je refusais je n’en voulais pas , meme la cortisone , j’étais cortico resistante …..

apres , c’est vrai que c’est une opération lourde , pas pour le chir je pense , mais pour le patient ,( je peux me permettre d’en parler parce que j’y suis passée ) qu’il faut bien réfléchir , en parler avec le gastro , le chir a l’occasion ( essais de choisir le tres bon, je sais pas facile mais le bouche a oreille peut fonctionner ) ….dans quel etat est ton rectum ?

Tu as encore « la chance  » de supporter la cortisone , j’en conviens que c’est pas top comme medoc non plus , mais si ça peut calmer tes crises ….perso g pris du pentasa pdt 9 ans et apres effet terminé , sommes passés tres vite de limurel au remicade et humira en un an g passé tout , pour etre opérée l’année suivante ..

colonisé , si tu as besoin d’autres renseignements n’hésite pas , et tiens nous au courant

je te souhaite une bonne journée

ludivine-10944 - 29/03/2018 à 08:34

J’ai trouver une vidéo qui peut t’intéressé voici le lien.

Si il ne marche pas fais copier coller sur Google.

ludivine-10944 - 29/03/2018 à 08:25

Bonjour
A par l’imurel en immunosuppression tu n’en à pas eu d’autre ? Tu rejet tout, mais sa ne veux pas dire que parce que tu à eu des effets secondaires avec l’imurel tu en auras forcement avec les autres médicaments et oui notre maladie se défend trop, elle ne fait plus la différence entre bonne et mauvaise bactéries dans le colon donc le corps entre guillemet s’auto détruit. J’ai eu 3 anti TNF et je ne suis pas plus tombé malade que les autres même avec 2 enfants à la maison qui ramène des microbe de l’école. Pour les probiotique je les prenais avent l’opération. Tu veux que l’on te retire le colon mais tu a vu les inconvénients qu’il peut y avoir ? Ton rectum est lui aussi touché ?

Colonise-10972 - 29/03/2018 à 01:41

Non je n’ai pas essayé remicade. Je sais juste que c’est un traitement d’immunosuppression, comme l’Imurel.
Bien écoute Kookai, si tu n’as ressenti aucun effet secondaire, j’en suis vraiment ravi pour toi.
Mon corps à moi rejette l’Imurel. L’efficacité n’est pas là et les effets secondaires font que ce « traitement » m’as mis dans un mauvais état. Alors au nom de quoi je devrais le continuer ? Par masochisme ?
Notre système immunitaire est trop réactif dans nos maladies… admettons. Donc la solution est de supprimer l’immunité et donc d’avoir par définition le SIDA (syndrome d’immunodeficience acquise) ?

Enlever l’inflammation du colon en supprimant l’immunité, ce n’est pas Soigner la Maladie mais Changer les Symptômes. Et comme tout être humain sensé, je ne veux ni de rch (douleurs, saignements, toilettes non-stop, gaz…) ni de baisse d’immunité (depression melancolique, erruption cutanée, fatigue, mot de tête, nausée). Tu n’as pas d’effet secondaire ? Tres bien mais ne fais pas de ton cas une généralité. Certains organismes rejettent l’immunosuppression, c’est comme ça.

kookai-10993 - 28/03/2018 à 22:56

Surtout n’arrêtez pas l’Immurel comme ça… C’est ce médicament qui permet de freiner notre système immunitaire trop réactif ! Je le prends depuis 19 ans et je n’ai aucun effet secondaire.

kookai-10993 - 28/03/2018 à 22:53

Bonjour,
Vous ne parlez pas du REMICADE dans votre message? Avez vous essayé ce traitement?

kookai-10993 - 28/03/2018 à 22:52

Bonjour,
Vous ne parlez pas du REMICADE dans votre message? Avez vous essayé ce traitement?

Colonise-10972 - 28/03/2018 à 20:30

Ah moi les amis ça va ils ne me rejettent pas mais j’ai peu d’amis aussi car je choisis boen mes fréquentations par rapport à ce quilsont dans le coeur.
Je suppose qu’on t’a fait la fameuse remarque désagréable : « tu stress trop » ou « cest dans ta tête »… »ny réfléchis pas trop » lol
Faut se dire que ceux qui disent ça sont en pleine forme et que c’est facile de minimiser le mal des autres quand on est en pleine santé.

Colonise-10972 - 28/03/2018 à 20:17

Bonsoir ludivine
J’ai pensé aux probios aussi mais le colon est trop inflammé depuis que j’ai arrêté imurel. La douleur est telle que je t’écris depuis les urgences là. Je suis shooté au tramadol donc je ne sens plus la douleur actuellement. Et le pb des probios cest qu’ils ne contiennent que une dizaine de souches alors qu’on en aurait plusieurs centaines de miliers de souches dans l’organisme donc l’efficacité est limité (c’est pour ça que ton amélioration est minime)
Mais pourquoi prenez vous des probios si tu as été opérée ?
Perso j’ai entendu pleins de témoignages sur des personnes qui ont gardé leur poche et qui se sont sentis renaître car ils peuvent voyager, travailler profiter de la vie, faire du sport…. plus de traitements ni symptômes. Je sais que pour une fille c’est pas très sex la poche (ni pour un mec d’ailleurs) mais compare les inconvenients/avantages de la stomie avec ceux du raccordement des 2 bouts, et prend ta decision après je pense.
Oui il y a d’autres traitement mais quoi ? Encore des immunosupresseurs ? Humira est réputé encore pire que imurel niveau effet secondaire et je n’ai pas supporté imurel.
Seul la cortisone me mettait en rémission et si je pouvais prendre de la cortisone à vie alors oui je ne demanderai pas l’opération.
Je ne veux pas me battre. Je veux eliminer le mal à la source tu comprends… me faire enlever ce traître de Colon.
Cdt. Nicolas

ludivine-10944 - 28/03/2018 à 17:29

Bonjour
Pour ma par je suis une femme. Je ne vais pas vous parlé de votre question sur l’érection car je n’ai pas ce problème LOL. Ne perdez pas espoir, j’ai été malade pendent 11 ans sans rémission je comprend bien ce que vous vivez. Décembre 2018 au chu de la roche sur yon ma gasto à voulu me faire une colo mais n’a pas pu mon colon cette trop réduit. Donc le 8 février opéré pour me retiré tout le colon actuellement j’ai 2 poches qui vont disparaître à la deuxième opération. Mais pour moi j’ai eu plein de traitement, il n’y a pas que l’ imurel ce n’ai que le premier d’une liste de médicament. Votre gastro va normalement vous en proposé d’autre. Je sais que ce n’ai pas facile mais si vous pouvez sauvez votre colon il faut avec d’autre médicament faite le. En avez vous parlé autre de vous à vos amis, la famille ? Et pour les amis si ce son de vrai amis ( s’est la que l’on les voie ) faite dans soirée chez eu, il ont des toilettes aussi. A oui j’ai pris des probiotiques qui on pas trop mal marche pour moi, mais ce n’ai pas les médecins qui mon die de prendre sa. Quand on retire le colon on va à la selles plus souvent que les autres, pour le moment j’ai ma stomie donc je ne peut pas encore dire combien de fois je vais y allez. Tout ce que je peut te dire s’est tenez, tenez encore dite vous que vous pouvez garder votre colon et que ce n’est pas la même chose quand on ne la plus.
Cordialement

Colonise-10972 - 27/03/2018 à 03:24

Une centaine de vues, 0 réponses ? Aucun homme parmis les 100 visiteurs, qui a subit l’opération et qui peut en parler ?
Mesdammes, connaissez vous des proches masculins qui s’est fait opéré du rectum ?
Cdt

Colonise-10972 - 24/03/2018 à 13:22

Moi : Homme, 27 ans, Rch depuis 21 mois

Bonjour à tous, on m’a diagnostiqué au chu une rectocolite modéré mais avec tout le colon inflammé, fin octobre 2016 soit 4 mois après mes premiers symptomes. J’ai gueri spontanément (grâce au jus de légumes passés à l’extracteur avec curcuma ? Je ne sais pas). Remission totale du 21 octobre au 15 mars puis…. reapparition de glaires avec les selles puis selles molles (malgré jus), puis sang et douleurs et c’est reparti comme en 2016 : 4-5 selles par jour, amaigrissement due à la deshydratation (en effet le colon inflammé n’absorbe plus l’eau et les sels mineraux avec). J’ai fait pentasa 4g/jour et j’ai acheté des gélules de curcumines+piperine+gingeroles. Le tout s’est avéré de moyenne puis de faible efficacité au fil des mois. En juillet 2017 je décide de reprendre rdv avec mon gastro du CHU. J’ai du arrêté mon activité d’interim debut octobre car ça devenait ingérable. Rdv pris début octobre. Coloscopie fin octobre. Verdict : colon inflammé au 3/4 mais toujours modérément. Corticotherapie sur 4 mois (diminution incluse) à partir de début novembre qui s’est avéré efficace à 75%. La prise associé de immurel à partir de janvier a montré son efficacité totale. En gros, rémission (artificielle) complète grâce à imurel 150g/jour et 30g de cortisone.
Sauf que voilà, la diminution de la cortisone s’est très mal passée : réapparition des symptômes, comme avant. D’autant plus que depuis que je prenais imurel, je sautais 1 jour sur 3 la prise de cet immunosumresseur pour avoir comme un… répit. En effet je ne supportais très mal ses effets secondaires qui sont pour moi : grosse déprime mélancolique (genre à ne plus avoir faim, goût à rien, même jouer à la play. Des idées noires ), fatigues extrêmes épisodiques dans la journée, nausée et tres grosse poussée d’acné sur le visage, le torse (pas beau à voir du tout). J’ai décidé d’arrêter l’imurel il y à 4 jours car je ne supportais plus du tout cette sorte de dépression qui me faisait traîner des pieds et rouler à 75 sur l’autoroute… et franchement depuis le moral repart à la hausse et mon acné est en train de sécher. Sauf que j’ai toujours le colon bien inflammé là et maintenant je me retrouve seul face à cette Malad..Malédiction !

J’ai rdv avec la gastro dans 5 jours. Et j’ai franchement envie de me faire enlever ce colon une bonne fois pour toute car il ne fait pas son taf, me gâche la vie et j’en ai ma claque de ce stress permanent de devoir aller aux toilettes comme ça à tel moment, tel endroit. Je ne veux pas travailler dans ces conditions, je ne peux pas aller faire mes courses quand je veux ni aller à des soirées, ni rencontrer un fille, ni voyager, ni prendre le bus, ni visiter d’appartement, ni de transports en commun, ni flanner en pleine ville. Je dois demander parfois dans les magasins s’ils n’ont pas de toilettes, des fois faire mes besoins derrière un buisson (si si). J’ai renoncé à mon projet d’emprunt immobilier vu que mes revenus pôle emploi ne vont pas durer (quel manque d’ambition !), à mes amis car je décline souvent les invitations et que je ne les apelle pas (quel egoïste !), à mon travail (quel fainéant !), à une eventuelle copine car je ne veux pas qu’elle se sente avec « un petit vieux ». Si vraiment j’ai envie de sortir, je ne mange pas la veille et je prends 50mg de tramadol (c’est une drogue légale, opium, qui anesthésie la douleur). Je me limite à un comprimé de 50 par semaine, pour éviter l’accoutumance.
Donc voilà j’espère reprendre une vie quasi normale en éliminant la racine du problème = abaltion du colon. C’est humiliant pour un homme de 27 ans de ne rien faire de sa vie. Et je refuse de prendre d’autres immunosupresseurs si c’est pour avoir le même genre d’effet indésirables horribles.

Donc je voulais avoir l’avis d’hommes s’etant fait opérer du colon. En effet, nous les hommes avons le rectum qui collent directement les nerfs érectiles du pénis. Et il y a un petit risque lors de l’opération que le chirurgien sectionne un nerf car c’est très délicat paraît-il. Du coup, quels sont vos expériences ? Ça c’est bien passé pour vous ? Guérir et ne plus bander ?…LOL
Et si on enleve le colon, on peut mieux gérer et prévoir ses passages aux toilettes ?

Ps : le stress n’y est pour rien dans la survenue de ces symptomes. Moi malade je ne suis pas plus stressé que les autres mortels, et les enfants sont de plus en plus touchés. Souvent quand la Santé ou l’Opinion ne sait pas expliquer les causes d’une pathologie, il dit « c’est le stress »

Cordialement 🙂

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