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Cherche temognages d’hommes qui ont sublis une ablation du colon (érection)

Lancé par Colonise-10972 - Dernier message le 28/04/2018 à 19:18
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Colonise-10972 - 03/04/2018 à 00:13

Bonjour je réponds aux coms tout en donnant de mes nouvelles.
D’abord merci.

Vent du Sud : bonne idée les pots pour bb. Mais je peux très bien me couper une pomme sans la peau. Constituée de fibre soluble, ça nirritera pas le colon. Je mettrai lorange à lextracteur de jus par contre.

Cathy18 : Franchement 6 mois t’as du déprimer complètement. Moi 3 jours et je sombre dans la folie.
Infection urinaire je pense pas. En fait mes nausées, c’est pendant les toilettes. Et les frissons pendant 15 min après. Tu fois c’est directement lié symptômatologiquement (peut-être ça existe ce mot).
En fait le pire du pire c’est quand j’ai une douleur aiguë qui irradie le colon du solide jusqu’à l’ascendant, et que au toilette ça sort très difficilement voire pas. À ce moment là j’ai une nausée terrible et je suis obligé de me mettre tout droit et quasi allongé sur la cuvette des wc (en mode détendu) pour que quelque chose sorte. Là c’est un petit soulagement. Ensuite j’ai froid je vais au lit fatigué. Et du coup je soupçonne une sténose au niveau du colon descendant.
Je me rapelle aussi en 2016 et 2017 de selles plates qui sortaient, de temps à autre avec des douleurs et nausée aussi. Sauf que ça n’a jamais duré aussi longtemps que cette semaine. Ça passait avec le temps.
Par contre je savais pour l’ALD et j’y suis déjà en ALD.
On se dit que l’on coûte au système mais c’est peut être ce système qui nous a rendu comme ça.
Dommage pour ta profession mais c’est comme ça. Moi j’ai renoncé à toute carrière. Juste pouvoir travailler quans je pourrai.

Perso si le remicade il ne me soulage pas, je prends directement rdv avec le chirurgien. Je vous félicite de votre courage d’avoir attendu, 10, 11 ans… mais moi à 27 ans je n’aurai plus cette patience si echec du inflixmachin (remicade), car ma vie est encore devant moi. Et en + j’ai mal tout le temps là. Aïe, même là tout de suite ça recommence…!
C’est bon…
Après tout c’est vrai, il reste quoi après remicade ? Humira c’est la même chose, un anti tnf, donc il restera Entyvio vidozimulab.
Je vais essayé d’y croire quand même.

CatherineP - 01/04/2018 à 10:43

Bonjour Colonisé ,
Tu dis que tu as des frissons et envie de vomir ;as-tu surveillé ta température?car moi,je me suis faite avoir il y a deux semaines ,je ne me suis pas aperçue que j’avais de la température et comme je me suis habituée aux douleurs et en fait ,j’ai fait une pyélonéphrite (infection urinaire qui est montée jusqu’aux reins ) ;Urgences(39°8 de température) et 5 jours d’hospitalisation ….
Parfois,on est tellement focalisé sur notre maladie (et comment faire autrement ???) qu’on ne pense pas que l’on peut choper autre chose sur notre corps fragilisé par la maladie .
Tu aies dans une période difficile ;je comprends ton amertume sur le fait de devoir annuler des activités sympas(cela m’est souvent arrivé) avec le risque de se renfermer sur soi .Savoir que d’autres vivent la même galère ne soigne pas ….mais on se sent un peu moins seuls….
J’ai passé 6 mois pratiquement allongée tout le temps douloureuse ,10 à 15 selles par jour …pas marrant ….moral au ras des pâquerettes ….repliée sur moi-même avec l’impression que personne ne pouvait comprendre ….J’ai ensuite pris la décision de me mettre en longue maladie (personne ne m’avait dit que c’était possible) car impossible d’assumer mon métier que j’adorais (j’étais enseignante en primaire ) .Je suis plus âgée que toi donc ,à 58 ans ,j’ai décidé de prendre ma retraite (je le pouvais car j’avais commencé à travailler tôt mais elle est réduite car pas tous mes trimestres ) .Alors tu vois ,quel que soit l’âge ,cette maladie est très invalidante (c’est d’ailleurs pour ça qu’elle est dans la liste des longues maladies ) .Mais,malgré tout ,elle m’a appris certaines choses :de profiter de chaque instant où je suis mieux ,m’entourer de personnes compréhensives(j’ai fait un tri) ,être douce avec moi et accepter de pleurer parfois ….
Et,pourtant,malgré les périodes difficiles ,je garde toujours l’espoir qu’un jour,je serai en rémission longue(cela n’a jamais été le cas depuis 10 ans et 10 ans ,c’est long ….)et je ne m’interdis aucun plaisir à ma portée …
Pour l’instant (espérons que la recherche trouve un traitement efficace pour tous) ,ai-je d’autres choix que de faire avec ?et le plus agréablement possible .
Bon courage Colonisé (et les autres );j’espère qu’une solution va se présenter à toi pour que tu puisses sortir la tête de l’eau(enfin,je devrais dire de la merde )

ekia64 - 01/04/2018 à 07:03

bonjour colonisé

Oui , en le voyant comme ça , on va dire que g profité de ma jeunesse , avec crise de colite sur crise de colite , je vais qd meme dire que les 1er symptomes sont arrivés 5 ans avt mais que diagnostic est tombé a 40 ans …..

J’ai peur que ton orange matinale ne soit pas la bienvenue , essais plutot une compote pomme coing ( petit pot de BB ),…quelque chose de doux mais pas d’irritant. tu trouveras plein de posts sur la nourriture , si tu farfouilles le forum.

patiente , jeudi n’est pas loin , assez qd on souffre qd meme, et j’espère que tu verras ton gastro pour lui dire et redire ds quel état tu es ….

Reviens ns donner de tes nouvelles colonisé et ….n’hésite pas a questionner , ce sera avec plaisir

Colonise-10972 - 31/03/2018 à 22:45

Ah mais il est au CHU mon gastro.
T’as eu ça à 40 ans donc t’as pu profiter de ta jeunesse non ?
Parce que moi je vois ma jeunesse, enfin ma vie, défiler entre mes doigts au fur et à mesure que je renonce à sortir, aller au resto, voyager….
Demain ça aurait du être restau et lundi barbecue devant un lac avec une 20aines de personnes. Mais quelque part heureusement que je n’ai pas encore de famille, au moins j’ai une certaine marge de liberté par rapport à mes manquements sociaux.
La cortisone a amélioré un peu mes douleurs mais toujours ces nausées légères après repas. Violentes nausées pendant les crises de douleurs. Sang dans les selles tous le temps. Des fois pendant mes douleurs je ne sais pas si ça va sortir par en haut ou en bas.
Grâce à la cortisone ces douleurs ne me font pas autant tordre que il y a quelques jours mais c’est assez horrible quand même : ce sont des pincements aigus sur tout le colon puis une forte crampe en bas à ma gauche (c’est à ce moment là que j’ai très envie de gerber et que j’ai des frissons), ensuite toilettes avec selles liquides puis du sang, puis ensuite retour au lit complètement fatigué et j’ai froid. Et 1 ou 2 heures après c’est reparti. (Ou 30 min, ou 3h…)
Et quand je mange, j’y vais lentement par petite bouchées et après une quantité moyenne je suis vite saturé, pas de dessert. Une orange le matin, un demi repas le midi, un demi le soir.

Franchement je ne me reconnais plus. Je ne souhaite à personne nos maladies, mais on ne peut s’empêcher avoir un sentiment d’injustice quand l’on voit certains qui mangent sale et boivent beaucoup toutes leur vie et qui se portent bien et d’autres ils ont rien demandé et ça leur tombe dessus. Comme certains qui fument comme des pompiers et… rien. D’autres, non-fumeurs, cancers du poumon…

Jeudi c’est remicade première perfusion. J’espère que ça ira mieux parce que j’en peux plus de ce train de vie. Je n’ai même pas pu aller aux messes de la semaine sainte :'(

Allez Joyeuses Pâques. Plus on souffre, plus on a notre place au ciel.
Par la petite porte !

ludivine-10944 - 30/03/2018 à 19:53

Je fumais avant et 1 ans après avoir arrêté je suis tombé malade

ekia64 - 30/03/2018 à 14:17

C H U de Pessac en gironde ( 33) . contente de savoir que tu réagis bien a la cortisone , ça va te permettre de souffler un peu et de réfléchir lol
.
Contrairement a bcp de rch istes , je n’ai jamais perdu bcp de sg , mais j’ai bcp souffert du ventre bien sur ..

Et pourquoi tu ne prendrais pas un gastro au C H U ? ….non je ne te conseille pas de manger une biscotte et un verre d’eau ( j’avais aussi en permanence une perf ) surtout avec la cortisone , pour le coup tu pètes un cable !!!!!

Alors , diagnostique en 1998 , kdo pour mes 40 ans ( sympa non ? )et opérée a 50 ans et quelques mois …et maintenant 60 ans pffffffff…. le 6 est de trop !!!!!! c’est fou ce que le temps passe vite

A l’annonce de l’opération , je n’ai pas eclaté de rire non plus , mais je n’en pouvais plus de souffrir surtout du rectum et puis ça faisait deja 3 semaines que j’étais a l’hosto ,ils devaient aussi en avoir marre de me voir en gastro lol.. donc direction chirurgie…

Prends soin de toi colonisé , rester comme ça tant de mois sans voir un gastro c’est pas tres recommandé , j’espère qu’a l’avenir tu y penseras …..dis toi bien q’il n’y a pas de guérison juste des remissions …

Si tu as d’autres questions te gène pas , je suis a ta dispo

reviens nous donner de tes nouvelles a tres vite

Colonise-10972 - 30/03/2018 à 13:45

C’est vrai que les granulomes sont l’apanaches de Crohn et sont absentes dans la rch mais je pense qu’il n’y a rien d’absolue. Une rch avec quelques granulomes au bout de 11 ans de maladie, possible…
Après tout la médecine n’est pas une science si exacte que ça, surtout dans nos maladies où il y a pleins de petites exceptions par ci par là.
Et puis même dans crohn, la majorité des malades souffrent du colon et ileon dans 90% des cas si tu lis les temoignages.
Après tu fumes de base ?

ludivine-10944 - 30/03/2018 à 13:15

A ta question sur la souffrance je dirais pour ma par que l’on fini par si faire. Le début ou j’ai commencé à avoir les symptômes j’avais tellement mal que je vomissais, je t’explique pas quand tu fait les deux en même temps 🙁 et puis au fil du temps je les entre guillemet mieux toléré, j’avais du spasfon lyoc que je combinais avec du doliprane et à la fin comme toi du tramadole. Mais depuis que je me suis fait opère s’est le rêve, s’est pour sa que je ne veux pas croire que s’est une crohn avec leur teste sur mon colon qui mon retiré par ce qu’il on trouvé quelque granulomes déçu et qu’il y en a que pour la crohn.

Colonise-10972 - 30/03/2018 à 11:56

Ah ça fait plaisir ton com, vraiment on se sent moins seul.
Après quand on est en crise aiguë depuis plusieurs jours c’est dur de le prendre par le bon bout lol. Cette nuit j’ai perdu beaucoup de sang mais depuis ma seconde prise de cortisone ce matin ça va nettement mieux. Je me sens même bien après ces 5 jours de calvaires. Plus de tramadol, qui enlève la douleur mais shoot le cerveau complètement, on plane, c’est une vraie drogue pire que le cannabis.
Oui bien sûr il y a pire comme tu dis : cancers generalisés, chimios, sclérose en plaque, perte de la vue, tétraplégie, paralysie de membres, amputation, folie/ténèbres… et j’en passe. Mais bon on est à plaindre quand même ! Je veux dire que avant que je tombe malade, j’avais déjà entendu parler de la maladie de Crohn (pas de rch) par un étudiant en medecine, et je me disais « oh lala mon dieu, ça doit être horrible, j’aimerais pas que ça m’arrive ! » surtout qu’il me disait que ça tombait generalement sur les jeunes de 20 à 30 ans, j’en avais 20 à l’époque mdrr. Puis ironie du sort à 25 ans, rch…

Tu es chanceuse vis à vis du pentasa. Moi rien du tout sur moi. Mais bon pas d’effet secondaire donc je l’ai pris 4 mois quand même.
En fait voilà aussi : premiers symptômes rch juin 2016 ——-> fin octobre 2016 = coloscopie = pancolite modérée ——–> puis depuis la colo…. plus de symptômes : RIEN ! Comme par magie, guérison ———> mi-novembre = rdv gastro pour bilan et en apprenant que je n’ai plus de symptômes elle était choquée et m’a dit « vous êtes un cas aypique monsieur, j’ai du mal à vous croire mais je veux bien vous croire » et m’a prescrit PENTASA que j’ai refusé de prendre car absence de symptômes. En effet, en prendre me rappellerait un cauchemar terminé que je voulais oublié, je ne voulais plus de ce statut de malade chronique. Remission du coup jusqu’à fin mars 2017. Puis rebelotte… et rdv gastro octobre 2017 (oui j’ai attendu longtemps car je me suis dit « ça va repartir comme l’année dernière » mais ce n’est jamais parti depuis un an lol.

Biscotte et verre d’eau ? Ça repose les intestins ça ? Tu sembles être bien encadrée. T’es quel chu ? Moi un de ceux de Clermont (63) où j’habite et le service gastro de clermont est paraît-il bien réputé. En fait ma gastro quand elle a un doute sur le dosage d’un traitement ou un cas, consulte le spécialiste référant MICI de toute la région.
Ludivine disait qu’elle a pleuré lorsque on lui a annoncé l’ablation. Perso je pense que je serai plutôt soulagé moi mais bon… je n’ai pas encore été confronté donc facile de parler lol.

Quand t’as commencé ta crise en 98, t’avais quel âge ? Moi j’avais 25 ans, j’ai eu le temps de mettre de côté et aussi de faire des études. Si j’avais su que j’aurai cette malediction, je n’aurai jamais arrêté de travailler pour reprendre mes études.

ekia64 - 30/03/2018 à 10:59

cool colonisé , on est tous passés par là …c’est vrai c’est une VDM…mais autant la prendre par le bon bout sinon tu n’y arriveras pas ….c’est comme ça , je me suis tjrs dit qu’il y avait pire , et chaque fois le dt me disait c’est deja pas mal ce que vs avez !!!!!!

J’ai patienté facilement avec le pentasa ,en 9 ans , j’ai du faire 2 ou 3 recidives …je peux dire que j’ai eu bcp de chance de supporter le pentasa pdt 9 ans …, mais tu vois, la 10eme année a été un enfer ,qd tu souffres et qu’aucun medoc n’arrive a te calmer alors là …….c’est la cata ..

J’ai été hospitalisée debut mai 2008, regime sec pdt 4 jours c a d une biscotte et un verre d’eau ( yesss) , fallait mettre l’intestin au repos ….et apres g entamé de longs discours entre mon gastro, le chir , l’anesthesiste , la stomathérapeute , les infirmieres ,etc etc , des va et vient qui ont duré jusqu’a fin mai ( difficile de prendre une telle décision malgré des souffrances ),et tout ce petit monde m’a amené tranquillement vers l’opération ( colon ) fin mai et 3 mois apres (rectum ) …J’ai la chance d’avoir un super gastro entérologue , je ne le dirai jamais assez,, car je lui dois ma vie ……..tout ça pour te dire que l’opération c’est pas simple mais le post op est aussi un sacré » rock’n roll « …..

Attends que la cortisone fasse son effet , puis tu entames le remicade tranquillement , tu as une autre prise de sg donc tu es sous surveillance malgré tout .. dès que tu ne souffriras plus , colonisé, tu redeviendras gai , gentil et sportif pourquoi non ?

Tu es de quelle région ?

Reviens nous donner de tes nouvelles colonisé , on est là pour s’aider , ne baisse pas les bras …… on attend de tes nouvelles a tres vite

Colonise-10972 - 30/03/2018 à 10:08

Merci mesdammes pour les coms.
Vent du Sud je ressentais les effets de cortisone à savoir prise de poids (mais tant mieux vu comment on est amaigris, ça fait pas de mal), légère fonte musculaire, excitation c’est vrai. Mais pour moi c’est rien comme effets comparés à ceux de imurel. Là j’ai recommencé cortisone mais vu l’état où semble etre mon colon, je commence à douter de la corticotherapie (crp à 76, enorme inflammation). Après 10 ans de maladie sans opération ? T’as veaucoup de patience, ludivine aussi. Je souffre trop là que je ne sais pas si j’aurai cette patience. Mais bon attendons l’effet de la cortisone. Ça a marché la première fois ça dervrait marcher la première.
Oui cathy la vie avec rch est compliquée… moi en ce moment elle est impossible. Tant mieux si entyvio marche sur toi.
Ludivine, 31 cm de colon stenosé ? T’as du vraiment souffrir les jours avant l’opération. Quels étaient tes symptômes pour te faire hospitalisée ? Perso ma gastro me suggère de la contacter d’ici la seconde prise de sang, au cas où ça n’irait pas du tout, car ma crp était alarmante.

Putain…. dire que j’étais jeune, sportif, sympa, et aimait plutôt la vie (malgré une année sous antidépresseur à 21 ans…), seuls l’idée que je n’ai aucun droit de vie ou de mort sur ma vie ainsi que l’espérance de la vie éternelle, m’empêchent de faire une bêtise. Vraiment.

CatherineP - 29/03/2018 à 19:06

Bonjour,
Je crois qu’on est tous un peu perdus avec ces traitements .Effectivement,ils n’agissent pas sur tout le monde pareil et en fait ,chaque traitement n’a un taux de réussite de 50% (dixit mon gastro) .
Je suis passée par les 5 asas ,humira,inflectra (c’est pareil que rémicade) et j’ai entyvio depuis décembre .Peu d’effets secondaires(sauf pentasa qui me donnait mal à la tête) .Peu de rémission depuis 10 ans . Cortisone et anti-douleurs n’ont aucuns effets sur moi et pourtant,je garde espoir .
Depuis mi-février ,je n’ai plus que deux selles par jour ,plus de sang,des glaires de temps en temps ,plus de fausses envies ,c’est bon signe non !Je veux y croire .
Je peux te comprendre Colonisé ;l’opération guérit mais il faut savoir qu’il y a 15% d’échecs avec cette opération .Et puis pour un homme jeune ,pas terrible le risque d’impuissance …
La vie est souvent compliquée avec cette foutue RCH .
Pas de conseils à te donner,nous sommes tous différents ;maladie et traitements n’agissent pas sur tout le monde pareil et nous ne réagissons pas tous pareils face à la maladie .
Ayant déjà subi une grosse opération au ventre il y a dix ans(trois semaines d’hospitalisation +un mois en maison de repos ;aucun rapport avec la RCH ),je repousse l’idée de me faire ouvrir à nouveau .Donc,je croise les doigts pour qu’entyvio fonctionne ou que l’on trouve un traitement efficace pour une majorité de malades .D’autres traitements arrivent;ils sont à l’essai dans certains hôpitaux .Mon gastro m’en a déjà parlé ( l’hôpital de Nice les propose et certainement d’autres hôpitaux ).
A toi de décider bien sûr …..
Bon courage à tous

ludivine-10944 - 29/03/2018 à 17:35

Pour ma par j’ai arrêtée l’imurel comme toi du jour au lendemain et sa été catastrophique. Sa ma bien esquinté le colon. Les anti tnf non pas marché pour moi, mon colon était trop abimé, les dernières temps j’allais 10 à 15 fois au toilette dans la journée. Sur les 49 cm qu’il ma enlevé 31 cm était sténosée et ulcérée en continu sans intervalle de zone saine. La prochaine opération il me retire le sigmoïde et le rectum et me fais un réservoir avec mon grêle. L’ opération devais durée 3 H et il était tellement abimé qu’elle a durée 5 h. En 11 ans je n’ai jamais connu de rémission. Le jour ou m’a gastro ma dit qu’il n’y avais plus de traitement qu’il devais m’opérer pour éviter l’occlusion j’ai pleuré. Par rapport à toi je ne voulais en aucune façon perdre mon colon. Je reconnais que je revis, mais j’ai un peu peur du raccordement. S’est pour sa que je te disais de tout faire pour gardé ton colon si il guérie tu revivra comme tout le monde, comme tu étais avent. A oui, je n’ai pas eu d’effet secondaire aux traitement. Mais j’ai détesté les corticoïdes je ne ressemblais plus à rien vu que j’ai gonflé. Et je suis tombé enceinte en pousser donc impossible de rémission pendant 9 mois et de dire qu’il n’y a pas dépendance pour le bébé j’ai du mal à y croire car ma fille a pleuré pendant 1 mois après l’accouchement.

ekia64 - 29/03/2018 à 16:35

oui je me permets de dire « la cortisone pas top » , parce qu’en ayant pris a chaque début de crise , mes nuits etaient cauchemardesques , je crevai de faim ( regime sans sel et sucre , franchement deguelace) , et je marchai au plafond ( super excitée ) donc j’en ai un tres mauvais souvenir , et comme quoi chacun réagit différemment aux traitements … me semble aussi que la cortisone fragilise les os et les tissus n mais oui c’est un médicament miracle pour celui qui le supporte , mais pas sans effet secondaires…. puisque c’est ce que tu reproches aux autres TTT…

Mon diagnostique est tombé en 1998 et je me suis faite opérée en 2008 .

On peut dire que ton rectum est également mal foutu , ce n’est que mon avis …

bon courage pour le remicade colonisé et crois y ferme lol

Au plaisir de te lire , te gene pas , et viens ns donner des news a bientot

Colonise-10972 - 29/03/2018 à 14:19

Ludivine
Oui je voulais que l’on me retire mon colon pour avoir une poche a vie qui a beaucoup moins d’inconvénients que le raccordement (a entendre tout le monde) mais à voir du mal à bander à… 27 ans. La honte quoi. Ça non.
Bon remicade, humira entivyo…. je vais laisser peut être des chances à mon colon. Après tout ça vaut le coup d’essayer.
Vous avez mieux toléré l’anti tnf que imurel ludivine ?

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