Bonjour,

Nous sommes les parents d’une petit fille de 7 ans à qui les médecins ont diagnostiqué une RCH (type pancolite) en novembre 2016…Je retrouve ma louloute dans tes commentaires CIndy… Une petite fille avec le coeur sur la main sur qui s’abat cette saleté… Nous avons eu trois mois de répit total après sa première poussée qui nous a tenu presque un mois à l’hopital. seulement du pentasa et tout allait bien. Puis rechute en début mars. le colofoam marche super bien dès le premier jour ouf on souffle et le pentasa est augmenté… Mais fin avril rebelote, nouvelle poussée qui s’est installée progressivement malgré des tentatives pour aider (sans gluten, sans fibres, sans laitages…) le colofoam a mis plus de temps pour fonctionner cette fois ci, une bonne semaine et prise d’imurel en plus du pentasa.
Le colofoam a été arrêté il y a 5 jours et depuis 3 jours le sang est déjà revenu malgré des prises de sang qui indique que le traitement est bien supporté. selon la gastro la dernière poussée etait petite…

Nous sommes assez désemparés… pour tout vous dire, j’ai mis plus de 5 mois à accepter cette maladie et j’ai enfin ce soir pu envisager de m’inscrire sur le site de l’Afap tant c’etait dur de me dire que ma fille faisait partie des personnes atteintes…

bref…nous avons contacté la gastro pour savoir quoi faire… attendre ou bien refaire encore quelque chose. Nous craignons bcp le remicade qui est la prochaine étape si l’imurel ne fonctionne pas. Nina est paniquée par les piqures depuis sont hospitalisation et une perf serait très mal vécu…

désolée de m’être autant étendue merci pour votre lecture…

Marion

64ben , je vous ai adressé un message privé il y a deux jours . L’avez-vous bien reçu ?
A bientôt ,
Hamo

Bonjour je viens de trouver enfin le poste 🙂 ma fille aussi a un rch sévère

10 jours après les 6 ans de notre fille en mai 2016 nous avons vécu un moment très dure avec hospitalisation. le chu ou nous somme allée n’a rien fait de plus . nous somme aller sur un autre chu plus loin et la en tant que maman mon cœur c’est brisée . ma fille si gentille adorable a toujours aider ses camarades très serviable un amour de petite fille a un rch bien avancer. je crois que en tant que parents ce sont des moments difficiles a vivre même si d’autres maladies sont plus grave , mais sa reste nos enfants nos bébés. à ce jour difficile de savoir comment sa maladie va évoluer elle est actuellement sous pentasa 1 g imurel solupred et fer car de grosses carences en prime suite aux saignements en continue depuis mai . j’aimerai trouver des parents dans le même cas que moi .

merci à vous et courage a ceux qui ont une maladie.

Cindy

Bonjour 64ben, bonjour tout le monde,
j’ai bien vu tous vos messages mais 2016 est très chargé et je n’ai pas pris le temps de répondre j’en suis désolée.
Quelles épreuves vous vivez tous !….Quelles épreuves nous vivons.
Steph63 peut-être est-ce à vous que j’ai répondu sur un autre poste (anonymous?…) .?
Ma fille n’a pas refait de crise et l’antiinflammoire (pentasa) fonctionne bien pour elle, avec de l’ultra-levure en complément par moments, et une alimentation riche en fer. Du moins le peu qu’on peut lui donner car elle mange peu. Sa déstabilisation de juin ne s’est pas transformée en crise car nous avons pris des précautions mais nous nous méfions à chaque période de fatigue (en gros avant chaque vacances scolaires…..). Et là on est encore + vigilants avec les risques de gastro (ultra-levure en préventif).
J’ai l’impression que l’homéo de juin a aidé. En donnez-vous à vos enfants ?
En tous les cas je vous souhaite bien du courage car vous êtes à des stades bien + compliqués que nous, et une vie la + normale possible avec petits bouts ! C’est vraiment le genre d’épreuves qui les fait grandir + vite que les autres….. Et je vous souhaite des nuits apaisées aussi car on sait combien nous, parents (mamans surtout ?) on peut cogiter +++ dès que nos enfants sont mal.

Bonjour 64ben
Je suis désolée d’apprendre cette nouvelle . Votre message est très touchant tellement il est naturel et en même temps plein de lucidité et surtout plein d’amour ; vous avez tt tenté mais çà n’a pas fonctionné à 100% . C’est bien sûr dommage mais il y a encore des solutions . Votre petite va bien supporter ces deux opérations et ensuite elle sera guérie .
Vous connaissez parfaitement les suites dans ce qu’elles peuvent , au pire , amener . N’y pensez pas car chez bcp de patients çà se passe très bien . En plus elle est très jeune et verra les progrès considérables qui seront faits d’ici quelques années et elle en profitera . l’avenir est plein de belles choses .
Je pense très fort à vous deux . Tenez-nous au courant .
Jules va bien avec son nouveau traitement mais il n’est tj pas scolarisé . Peut-être avez-vous des nouvelles que je n’ai pas .

Salut

Et non , Muriel , je ne peux pas recevoir les messages prives ; on a tt fait vérifier de mon côte et de celui de l afa mais on n’a rien pu régler ; le Pb informatique est un vrai mystère et reste entier !!!
Peux-tu lui donner mon adresse mail s’il te plait ? Je ne peux pas le faire à travers le forum .
je t’en remercie bcp .