Bonjour bb,
De ce que j’ai pu comprendre il est normal de modifier les doses de Remicade afin de trouver le dosage « juste » ce qui implique de temps en temps des rechutes. La bonne nouvelle c’est que le remicade semble efficace pour votre fils. Une fois le bon dosage trouvé, la prise quotidienne sera le seul inconvénient. Pour les corticoïdes, je suis d’accord avec vous, je n’étais pas trop favorable mais de notre côté nous l’avons arrêté rapidement car ça ne fonctionnait pas sur ma fille, je n’ai donc pas de conseil ou d’avis à vous apporter.
Les crises de ma fille étaient différentes de celles de votre fils. Au plus fort, elle avait une dizaine de selles par jour mais avec de très grosses douleurs. Au début des crises il y avait peu de douleurs, mais plus les jours passaient et plus les douleurs étaient vives jusqu’à lui tirer des hurlements. Les crises ne se sont quasi jamais arrêtées pour elle entre Févier et Avril. Une interruption de quinze jour puis nouvelle crise, une autre d’une semaine puis nouvelle crise. Les crises commencent doucement, quelques traces de saignement, une fréquentation en augmentation des toilettes puis apparition des douleurs etc…
Pour l’alimentation, nous avons suivi les conseils des médecins en mangeant sans résidu et sans fibre. Principalement des pates, de la semoule, du riz… Pour être honnête je n’ai pas vu de différence mais c’est peut être une solution supplémentaire à apporter à votre fils.
Vous devez rester optimiste, le traitement au Remicade à l’air de fonctionner, il faut laisser le temps, même si c’est difficile à accepter, aux médecins de trouver les bons dosages. Ils suivent le protocole de la maladie. Après cette étape si le Remicade ne parvient pas à régler le problème, votre fils passera au immunosupresseur ou immunomodulateur. Bon courage

L’efficacité du remicade n’a pas durée longtemps pour ma fille. Une forte poussée est arrivée, la seconde injection a donc été avancée ce qui a calmé les douleurs pendant seulement 4 jours. Les médecins après avoir étaient au bout du protocole ont essayé d’administrer une autre injection (1 semaine après la seconde) en doublant la dose. Malheureusement ma fille a fait une réaction allergique au traitement et la dose n’a pu être administrée entièrement. Aucune amélioration n’est apparue, la situation a même empiré, les douleurs sont devenues de plus en plus fortes et nombreuses.
Seule la morphine pouvait donner à ma fille un peu de répit. Nous avons attendu dans l’espoir d’une amélioration mais en vain. Une ablation du colon a donc été décidée en laissant le rectum en place malgré son infection. L’idée est de traiter séparément le rectum car son ablation pose pas mal de pb et d’effets secondaires. Une stomie est mise en place afin de laisser le rectum au repos et d’essayer de le soigner séparément. Une fois réussi, l’intestin sera raccordé au rectum et permettra de retrouver une vie normale.
Bien sûr, l’ablation du colon n’est pas un acte anodin mais nous n’avions plus de solution, nous avons essayé tout les traitements et devant les douleurs intenses, la souffrance, la décision nous est parue évidente.
Cela fait maintenant une semaine que l’opération est faite, les jours suivant ont été difficile mais maintenant ça va mieux. La sortie de l’hôpital est prévue la semaine prochaine.
L’étape suivante sera la guérison du rectum. En attendant ma fille ne souffre plus, retrouve le sourire, sa joie de vivre…

Bonsoir,
Effectivement, le traitement est du remicade. L’injection dure 4 heures et c’est avérée très efficace pour ma fille. 48h après les symptômes de la maladie sont envolés, plus de maux de ventres, plus de saignement. Il faut attendre la seconde injection dans 15 jours pour confirmer à 100% l’efficacité du traitement. Ensuite elle pourra vivre le plus normalement possible avec une injection à faire toute les 6 à 8 semaines.
Ma fille recommence à manger progressivement et a quand même reçue une transfusion sanguine afin de faire remonter son taux d’hémoglobines. La forme et les sourires sont de retour!!!

Un peu de nouvelles. Nous sommes à l’hôpital pour enfants de Pellegrin depuis lundi et c’est la révolution. Cet hôpital est vraiment bien! les médecins sont clairs et précis dans leurs propos: c’est noir ou c’est blanc. Un nouveau traitement a débuté aujourd’hui par injection (qui dure 4 heures!!!). l s’agit d’un immunomodulateur. J’en avais jamais entendu parler de ma vie. Si ça fonctionne, l’injection est à faire toutes les 8 semaines environ. Les médecins sont optimistes car en général ce traitement est assez efficace pour les enfants. Donc on croise les doigts.