Hamo, Ben 64 t’a envoyé un message privé. L’as-tu reçu?
Hamo, Ben 64 t’a envoyé un message privé. L’as-tu reçu?
Bonsoir 64ben ,
Votre analyse et parfaite mais comme dit Muriel pensez que vous décidez pour elle . Bien sûr si son rectum est très abîmé il faudra l’enlever mais je crois que ce n’est pas le cas pour l’instant . Les médecins vous ont parlé de la solution radicale au cas où il faudrait en passer par là ; il est normal qu’ils vous disent tt car votre fille est bien jeune . Un traitement peut être trouvé amenant une longue rémission et pendant ce temps la recherche avance donnant de nouvelles chances à votre fille . N’oubliez pas que l’ablation du rectum est un geste radical et définitif .
Passez de bonnes vacances en attendant de prendre la décision qui s’impose au corps médical et à vous-même .
pourquoi ne pas prendre la décision de laisser le rectum, la RCH arrive à être contrôlée, parfois il faut un peu de temps, de patience. Le rectum a sa fonction et est utile. Prendre un 2ème avis voire un 3ème avis de gastro, c’est ce que je ferais pour ma fille et je prendrais tout mon temps. La RCH est une maladie « capricieuse » qui s’améliore parfois pendant plusieurs années avant une nouvelle poussée. Entre temps, la médecine progresse, de nouvelles thérapeutiques vont arriver pour la RCH, même en forme per os. Amputer votre fille d’une partie d’elle-même est une lourde responsabilité à prendre donc peser le pour et le contre, prendre son temps sauf si risque vital s’impose. C’est mon avis. Votre petite ne peut pas prendre de décisions, elle est trop petite, c’est vous qui prenez les décisions pour elle avec l’aide de médecins bien sûr mais quand même! Un jour, elle peut, elle risque, de vous reprocher ou pas les décisions qui auront été prises, enfant. Ce serait tellement plus simple qu’elle prenne elle-même les décisions. Ah, ce n’est pas simple! J’essaye de me mettre à votre place et personnellement, je ne prendrais pas de décisions hâtives. Je suis malade depuis 37 ans et je sais que l’on peut avoir des périodes de rémission, parfois longues (5ans). Ne vous précipitez-pas. Je laisse la parole à d’autres, je me suis assez exprimée, n’est-ce-pas
Bonjour Auriclem,
Je vous comprends, difficile de voir cette saloperie de maladie s’attaquer à nos enfants, la votre étant en plus si jeune. Il faut espérer que la dose plus élevée de Pentasa lui permettra d’endormir de nouveau la maladie. Il faut garder bon espoir et courage.
En ce qui concerne ma fille elle n’est pas encore « rebranchée ». Nous avons commencé début juin des injections quotidiennes rectale de Colofoam afin d’arrêter les saignements du rectum. Cela s’avère très efficace, du coup nous sommes passés à une injection tous les 2 jours.
Mi-juin nous avons rencontré les médecins qui la suivent. En fait, ils n’ont pas examiné ma fille mais pris le temps de nous parler de l’avenir afin de nous préparer à prendre une décision: garder ou non son rectum.
Enlever le rectum peut lui engendrer des pb de fertilité à l’âge adulte et la faire aller aux toilettes entre 2 et 10 fois / jour sans compter la nuit. pour les enfants la moyenne serait à 5/jours.
Garder le rectum règle le pb de fertilité mais pas le nombre de selles. Elle sera obligée de faire des injections rectales toute sa vie, des risques de rechutes sont possibles à tout moment et de toute façon elle sera obliger de se faire enlever son rectum un jour ou l’autre (après avoir eu des enfants si elle le désir).
Une rectoscopie est programmée en septembre pour voir l’état de son rectum. Si il est trop abimé, pas le choix il faudra l’enlever, si il est en bon état ça sera à nous de décider. Pour le moment je pense lui faire enlever pour plusieurs raisons:
– En enlevant le rectum nous éradiquons la maladie.
– Une fois l’ablation effectuée et le « raccordement » fait elle n’aura plus à subir d’autres opérations.
– Sur le plan de la chirurgie, le corps d’un enfant s’adapte et se remet mieux qu’un adulte.
– D’un point de vu psychologique je pense qu’elle vivra mieux car elle sera habituée à cette nouvelle vie depuis son plus jeune âge.
Aussi , en gardant le rectum il y a plusieurs inconvénients:
– Elle va vivre avec une épée Damocles au dessus de la tête, le risque de rechute est toujours possible.
– Elle sera obligée de se faire opérer vers 30/40 ans. (psychologiquement ça risque d’être dur, pb pour sa vie sentimentale, professionnelle…)
– Le pb de fertilité ne veut pas dire stérile.
Il reste 3 mois pour réfléchir…
En attendant, tout va très bien. Ma fille est toujours aussi heureuse et je la trouve changée après ces 3 mois d’hospitalisation. Elle a repris avec bonheur l’école et profite de la vie. La stomie n’est pas un pb, on vit tellement bien avec que j’appréhende un peu le « raccordement ». Rien ne lui est interdit, elle vit normalement, elle fait du vélo, du toboggan, du trampoline et va même pouvoir se baigner cet été (enfin si le soleil se décide à briller un peu plus).
Les soins de la stomie sont simples, nous le faisons nous même depuis le début pour plus de liberté. On vide la poche simplement en enlevant un bouchon et en vidant dans les toilettes (environ 3 fois par jour). La poche se change tous les jours en 2 min, le pansement tous les 2 jours (environ 20min).
En attendant elle va profiter des vacances!!!
Bonjour 64ben, l’histoire de votre fille est très touchante, et poignante. J’espère que la reprise de l’école s’est bien passée pour elle et que son inflammation au rectum est maintenant de l’histoire ancienne. Quand a (eu) lieu le « raccordement » ?
Ma fille de 4,5 ans a été diagnostiquée RCH il y a un an. Ce fut difficile à accepter surtout vu son âge. Heureusement elle a TB réagi au traitement (Pentasa 1g) qu’elle a toujours en ttt de fond. Depuis qqs jours elle a à nouveau des maux de ventre et ses selles se teintent de sang. Sa pédiatre gastro nous préconise donc, au-delà de l’ultra levure que nous lui donnons depuis 8j, d’augmenter la dose à 1 sachet 1/2 par jour, et diminuer fruits et légumes bien sûr. Je souhaite tenter l’homéo en complément. On verra si ça change qqch.
Bon courage à vous et à votre fille.
Bonjour 64ben, je suis contente de voir que votre fille retrouve la joie de vivre et j’espère que les saignements vont vite se calmer et qu’elle pourra commencer les autres traitement rapidement. Bon courage pour la reprise de l’école et à bientôt!
Votre petite fille a repris une vie normale qu’elle croque à pleines dents comme vous dites et çà fait plaisir à lire . Bientôt c’est la reprise de l’école qui va la rapprocher de ses camarades .
Bien sûr son rectum est tj là pour vous rappeler qu’il faut rester vigilante et prudente . Elle aura un traitement adapté et tt ira bien j’en suis persuadée .
Bonne continuation et profitez au maximum après tt ce que vous avez enduré avec elle .
Donnez-nous des nouvelles .
Bonsoir, merci Muriel et Ines pour vos messages. Voilà un peu plus d’une semaine que ma fille est sortie de l’hôpital et elle croque la vie comme pour rattraper le temps perdu. Elle vit avec sa stomie normalement, 2 jours après la sortie nous avons fait du vélo, du foot… et tout ça sans souci. Reprise de l’école toujours programmée, J-6!
Par contre côté maladie, on voit bien qu’elle est toujours présente, au bout d’une semaine exactement après sa sortie, de petits saignements sans douleur sont réapparus. Elle a besoin d’aller aux toilettes tout les 2/3 jours, au début un liquide transparent légèrement teinté vert sortait car le rectum produit quelques matières mais maintenant des traces de sang sont présentes sans douleur. Les médecins nous avaient avertis de tout ça, nous attendons le prochain RDV mi-juin pour pouvoir commencer les traitements.
Bonsoir 64ben,
merci pour votre témoignage c’est rassurant de voir qu’une petite fille s’adapte aussi bien face à une telle épreuve… Elle doit sûrement constaté que la stomie lui permet surtout de ne plus souffrir du ventre comme ce fut le cas il y a quelques temps…J’espère vraiment que le rectum va vite guérir; je vous souhaite plein de bonnes choses pour l’avenir!
je suis vraiment surprise, dans le bon sens du terme, que votre fille soit restée à l’hôpital qu’une huitaine de jours après cette lourde opération. Et la reprise de l’école 15 jours à 3 semaines après l’opération. Chapeau! Les adultes encaissent beaucoup moins bien. En tous cas, je suis heureuse que tout se soit bien passé et souhaite que cela continue longtemps, le plus longtemps possible. Les enfants m’étonneront toujours, ils ont de bonnes capacités d’adaptation.
Bonjour Hamo, effectivement je me suis mal exprimé il s’agit d’une inflammation du rectum.
Nous sommes de retour à la maison depuis 2 jours pour le plus grand plaisir de tous. La vie va pouvoir reprendre quasi normalement. Nous nous adaptons bien à la stomie, ma fille aussi. La prochaine étape sera la reprise de l’école dans une ou deux semaines.
Pour l’aspect médicale, nous revoyons le chirurgien dans un peu plus d’un mois. Pour le moment, pas de traitement, l’avenir est un peu flou mais nous profitons du présent et du retour à la vie normale.
Bonjour 64ben ,
dans votre message d’il y a 6 jours vous parlez d’infection au niveau du rectum ; ne s’agit-il pas plutôt d’inflammation ?
S’il s’agit bien d’une infection , par quoi a-t-elle été provoquée ? Quelle bactérie en est la cause ?
Votre fille doit revivre maintenant et je comprends qu’il lui tarde de quitter l’hôpital . Une solution a été trouvée même si elle est radicale et irréversible . Elle ne pouvait pas continuer à souffrir comme çà sans traitement efficace et son colon devait être très ulcéré .
Donnez-nous des nouvelles dès que vous pouvez .
Bon courage à tous ces enfants qui souffrent de ces maladies difficiles à traiter . Je les embrasse très fort .
Bonsoir Ines, Merci de prendre des nouvelles . Ma fille va bien et elle est très pressée de sortir de l’hôpital. Nous touchons au but, la sortie va se faire demain ou après demain suivant les résultats des dernières analyses (sang et urine)
Sinon, elle vit très bien avec la stomie et n’a eu aucune réaction négative à ce sujet. Elle s’amuse même avec la poche en appuyant sur les selles, elle rigole qd elle voit sortir les selles de la stomie en disant « tient, je suis en train de faire caca », elle décore la poche avec des stickers… Les enfants se prennent moins la tête que nous adultes.
La stomie est complétement indolore, je la nettoie sans problème. Le seul point noir c’est qu’il n’y a pas de poche adaptée aux enfants de son âge. Elle est en peu grande pour elle et dépasse beaucoup sous un t-shirt, il va donc falloir adapter sa garde robe!
Nous ne savons pas encore combien de temps elle va garder la stomie, tout va dépendre de l’évolution de la maladie qui est toujours présente dans le rectum. Pour le moment, celui-ci ne saigne plus mais pour combien de temps je ne sais pas. Du coup ,nous n’avons plus aucun traitement, les médecins avaient parlé de suppositoires et de lavement mais pour le moment ils n’ont pas pris leur décision. Le chirurgien souhaite au moins un mois sans traitement le temps de bien cicatriser.
Au verra pour la suite, nous sommes dans l’inconnu
Bon courage à vous et votre petit garçon
Bonsoir 64ben,
votre histoire m’a bcp touchée ayant moi aussi un petit garçon de 4 ans qui a la maladie de CROHN…Comment va votre fille? Comment a-t-elle réagi en « découvrant » la stomie? Savez vous combien de temps elle devra la garder? Quel traitement aujourd’hui? Bon courage à vous
Attention, je suis trompé dans mon dernier post, je voulais parler du Pentasa et non du Remicade.
