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RCH, déplacements, rendez-vous : comment faites-vous pour gérer le tout ?

Lancé par Paul NORD - Dernier message le 04/12/2017 à 19:33
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Paul NORD - 28/06/2017 à 13:52

Bonjour Alcine,
Comme toi, je ne connais que la phase de poussée et je guette avec impatience la période de rémission qui me donnera un peu de repos. Les journées de crises alternent invariablement avec les journées de répit. C’est imprévisible. Ca se décide le matin après le premier passage aux toilettes. Je viens de relire ton message et je me reconnais tout à fait dans la description de ce que tu vis. Pour ma part, je ne travaille plus, je n’ai donc pas ce problème récurent que doivent affronter ceux qui doivent aller au boulot tous les jours… Je n’ose même pas y penser… Mais tout de même, la vie sociale existe également en dehors de la vie professionnelle, et là, pour moi c’est la catastrophe. Comment faire des projets ? Et même quand c’est prévu, si le matin annonce une journée de crise, le projet tombe à l’eau et ça plombe le moral. Se retrouver aux toilettes chez soi (en sécurité certes) au lieu d’aller se balader avec ses amis ou sa famille c’est quand même un peu désespérant. D’autant qu’à la longue, comme nous ne sommes pas fiables, nous sommes de moins en moins intégrés dans les sorties organisées. Tu écris dans ton message et je te cite : « Je suis un peu isolée du coup… comme coupée du monde extérieur, car c’est comme si… la moindre sortie comportait une part de risque et surtout de souffrance (chaque minute qui s’écoule entre le moment ou l’urgence se fait sentir et le moment ou on trouve enfin notre salut est une minute de douleur) trop importante pour l’affronter.
Alors j’ai pour l’instant renoncé aux sorties que vous évoquez, type ballades, randonnées, visites etc… pour les jours où je sais que je suis moins bien, s’entend. Il y a parfois comme des trouées dans cette ombre quasi constante… des journées un peu meilleures ou les douleurs et les envies pressantes se font moins envahissantes. Pour peu qu’on les reconnaisse à temps, il peut arriver que parfois, on profite d’une belle journée, quasi normale ! » J’aurais pu écrire la même chose… Est-ce une vie normale ? Je ne le crois pas ! Il doit quand-même bien y avoir un moyen d’arranger un peu notre confort de vie. Alors, je cherche… Le 13 juillet je vois un gastroentérologue, professeur, chercheur dans le domaine des MICI, un monsieur extra, ouvert, humain. Je vais aborder ce sujet avec lui. J’espère que j’aurais une réponse, ou au moins des pistes, pour améliorer notre quotidien. Bonne journée…
Amicalement,
Paul

Paul NORD - 28/06/2017 à 13:26

Bonjour Muriel,
Oui, la force du mental… j’y crois dur comme fer, mais elle a forcément ses limites. Je fais un gros travail à ce sujet avec une hypnothérapeute que m’a conseillé le gastroentérologue qui me suit. C’est génial ! Cela m’a beaucoup fait avancer dans la gestion de mon stress et de mes émotions grâce aux séances d’hypnoses, mais grâce également aux différentes techniques d’autohypnose que m’enseigne cette praticienne. Sans parler des méthodes TIPI, TAT et TCM… accessibles à tous, mais plus facilement maîtrisables et donc efficaces lorsque l’on est guidé dans ces pratiques. J’ai de la chance car elle s’y intéresse également. Cependant, quand l’intestin se révolte, rien ne peut lui résister, enfin pas trop longtemps… Sinon, comme toi, le matin est réservé à prendre mes précautions en cas de déplacement prévu l’après-midi. J’associe à tout cela un régime alimentaire basé sur une alimentation basique… qui finit même par ne plus me donner de plaisir à me mettre à table.
Mais bon, ce problème d’urgences toilettes me traumatise et j’ai beaucoup de difficultés à le gérer… c’est mon principal souci dans cette maladie. Alors souhaitons-nous de trouver une solution pour soulager nos maux.
Amicalement,
Paul

Alcine-9722 - 27/06/2017 à 23:54

Bonjour,
Je me reconnais tout à fait dans vos descriptions ! Vraiment la galère au quotidien, pour le moindre rendez-vous auquel il faut aller…
J’ai une RCH qui a été diagnostiquée en 2014 suite à une anémie à 6g qui a nécessité des transfusions sanguines importantes (premiers symptômes en 2013, mais à l’époque uniquement des pertes de sang… Depuis, se sont rajoutées les douleurs intestinales, parfois articulaires et aussi oculaires (avez-vous ce problème vous aussi ?) ainsi que la fatigue, les vertiges et étourdissements, essoufflement… le manque d’énergie total !).
Depuis, je ne connais que la phase « poussée », n’ayant pas encore pu goûter à la phase « rémission », dont je commences à douter qu’elle existe !
Mon gastro m’a fait essayer pas mal de traitements (du plus ancien au plus récent : fivasa, pentasa, rowasa, colofoam, dipentum, quadrasa, cortancyl (cortisone), imurel, méthotrexate) qui ont tous échoué les uns après les autres.
Maintenant, je suis sous humira (depuis 3 mois et demi) avec le dipentum et le pentasa. C’est franchement moyen.
Je comprends parfaitement ce dont vous parlez, notamment pour les rendez-vous. Genre pour un RDV médical, je vais aux toilettes juste avant de partir (voire même 2 ou 3 fois) et la 1ère chose que je fais en arrivant au cabinet médical, c’est aller aux toilettes, et c’est également la dernière chose que je fais avant de le quitter. Pas mieux chez le coiffeur, je suis capable d’y aller 2 fois pendant le temps que j’y passe. Je n’ai absolument pas trouvé la solution miracle, désolée Paul !!
Pour le boulot, c’était terrible, avec le stress du travail en plus (je suis en arrêt maladie depuis mi-février et certains de mes symptômes ont quand même diminué depuis, le nombre d’urgences toilettes surtout, limitées aujourd’hui à 4 ou 5 par jour, alors qu’en travaillant ce pouvait être dans les 8 à 10 par jour ; surtout le matin, comme vous Muriel, et comme le dit Renaud, je ne pouvais jamais préjuger de l’heure de mon arrivée au boulot).
J’avais tellement de travail et d’anxiété liée à… la peur de ne pas réussir à tout faire comme avant avec l’évolution des symptômes ! En plus, se sont rajoutées des insomnies dues certainement et aux traitements et à l’anxiété. Mon gastro, après plusieurs semaines d’insomnies et en sachant que au niveau boulot je faisais des journées genre de 8h30/9h00 le matin à 21h30/22h00 le soir, et décidé de dire stop pour l’instant… stop au boulot.
Je suis un peu isolée du coup… comme coupée du monde extérieur, car c’est comme si… la moindre sortie comportait une part de risque et surtout de souffrance (chaque minute qui s’écoule entre le moment ou l’urgence se fait sentir et le moment ou on trouve enfin notre salut est une minute de douleur) trop importante pour l’affronter.
Alors j’ai pour l’instant renoncé aux sorties que vous évoquez, type ballades, randonnées, visites etc… pour les jours où je sais que je suis moins bien, s’entend. Il y a parfois comme des trouées dans cette ombre quasi constante… des journées un peu meilleures ou les douleurs et les envies pressantes se font moins envahissantes. Pour peu qu’on les reconnaisse à temps, il peut arriver que parfois, on profite d’une belle journée, quasi normale !
J’attends donc cette fameuse période de rémission en espérant qu’elle existât pour moi.
Bon courage à tous.
Bien amicalement,
Julia

Muriel-1919 - 27/06/2017 à 21:02

Bonjour, également atteinte d’une RCH, je connais vraiment bien ce problème d’urgence/toilettes, les rendez-vous professionnelles ou privées à assurer, la pratique du sport (ski alpin, piscine par exemple), des réunions professionnelles, un ciné, un voyage organisé…. et, ce que j’ai pu remarquer, c’est que j’arrive personnellement à me dire mentalement: maintenant tu n’y penses plus, tu ne peux pas, tu ne peux pas te le permettre…et, en effet, ton organisme te laisse en paix pendant des heures, même en pleine poussée. Dès que j’arrivais à 500 m de mon domicile, de ma chambre d’hôtel, de toilettes, comme par hasard, j’avais à nouveau une urgence/toilettes et parfois tellement urgent qu’il y a eu des accidents! alors que mon organisme n’avait pas bronché pendant quelques heures. Etonnant! Est-ce la force du mental? Par contre, le matin, j’ai toujours une période d’une heure environ où j’ai pris l’habitude de me soulager dès que nécessaire. D’une manière générale, j’évite d’avoir des gaz ou trop de gaz car dans ce cas-là, c’est plus difficile de se retenir et les douleurs sont plus fréquentes. Je ne mange plus que rarement du gluten et je me porte mieux.

Paul NORD - 27/06/2017 à 14:52

Salut Renaud,
merci pour ta longue réponse. Je me reconnais tout à fait dans la description que tu fais de ta vie de RCHiste… Pour l’instant je suis traité avec du Pentasa en voie haute et suppos Pentasa par voie basse. Comme toi je suis en crise continue, plus ou moins aigüe, mais permanente. Dès que je diminue les doses du traitement, les symptômes s’aggravent. Je vois donc que les mêmes causes produisent les mêmes effets sur notre vie sociale. Galère ! Je vais essayer le psyllium blond. Bonne idée, j’en ai entendu parler mais je n’ai pas encore osé. Pour ce qui concerne l’alimentation je suis 100% d’accord avec toi et je suis très sélectif dans le choix de mes aliments. Re galère. Bon… espérons que la science viendra un jour à notre secours en trouvant une solution miracle. Bonne journée…
Paul

Renaud-9747 - 27/06/2017 à 13:57

Bonjour,
Je suis moi aussi atteint d’une RCH depuis bientôt 2 ans je crois, je suis donc bien familier avec les symptômes que tu décris.
Quand elle est apparue je travaillais et je dois dire que j’arrivais bien souvent en retard voir très en retard à mon travail parce que j’étais bloqué aux toilettes.
à la fin de mon contrat j’ai pris sur moi et j’ai consulté un gastro.
Les traitements médicaux sont une bonne aide pour « contrôler » la maladie, personnellement je suis sous rowasa suppositoire et quadrasa lavement. au début les symptômes avaient tous disparu mais après deux semaines d’arrêt ils sont revenu.
Avec ces traitements je suis toujours en crise même si j’ai connu pire.
Par la suite il m’a proposé betnysol par lavement, je n’avais plus de crise mais toujours du sang et à l’arrêt les crises sont revenues, plus mon psoriasis (qui avait disparu pendant la durée du traitement due à la cortisone) et une sévère crise d’acné, avec kyste et compagnie ! Du coup je suis réticent à l’idée de retenter un traitement à la cortisone.
Je prends en complément du psyllium blond, j’ai l’impression que ça m’aide vraiment pour la consistance des selles et pour éviter les périodes de constipations donc des longues crises.
Je n’ai pas d’activité professionnel pour le moment, j’ai peut être de la chance mais quand j’ai des rendez vous les crises sont finies ou j’arrive à me retenir et pour les sorties je les faits quand la crise est passée ou bien j’annule si ça ne passe pas et que j’ai trop mal.
Je suis donc quasiment constamment en crise depuis l’apparition de la maladie et j’espère un jour tombé sur la solution miracle à force de chercher et d’essayer des alternatives aux traitements.
Je pense que l’alimentation joue un rôle, notamment sur les gaz etc il faut essayer d’enlever certains aliments et voir si on constate une amélioration (gluten, épices, alcool, café, ail oignons échalotes, légumes, fruits …)

Paul NORD - 27/06/2017 à 12:24

Bonjour à tous,
Je suis atteint d’une RCH diagnostiquée il y a un peu plus d’un an mais qui m’habitait déjà depuis longtemps sans qu’on ne lui ait donné un nom jusqu’alors. Sauf que depuis quelque temps les effets et les conséquences de la maladie se sont modifiés. Besoins urgents et difficilement contrôlables (bizarrement sans diarrhées), fausses envies, douleurs, etc… Je pense que nous devons être nombreux dans ce cas-là et à connaître ces inconvénients qui plombent la vie sociale. Alors ma question est simple : comment faites-vous pour vous rendre à un rendez-vous, chez le dentiste par exemple sans que vous soyez obligés de vous rendre brutalement aux toilettes pendant l’extraction d’une dent, ou chez le coiffeur pendant une coupe de cheveux, ou encore chez votre kiné pendant qu’il vous masse. Sans parler des activités de groupe, randonnées, sorties vélo, visites touristiques qui vous laissent sur le chemin en train de chercher un endroit pour vous soulager. Existe-t-il es médicaments qui vous permettent d’avoir quelques heures de répit, des techniques secrètes que accepteriez de dévoiler ? Est-il possible de sortir de chez soi sans être en danger de se ridiculiser aux yeux de tout le monde ?
merci pour vos réponses et pour votre aide…
Amicalement,
Paul

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