Vivre . Bouger avec

RCH, déplacements, rendez-vous : comment faites-vous pour gérer le tout ?

Lancé par Paul - Dernier message le 04/12/2017 à 19:33
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CATHY18 - 04/12/2017 à 19:33

Effectivement Paul anti inflammatoires interdits et même d autres médicaments surtout avec les anti TNT.toujours prévenir médecin ou pharmacien de la maladie et du traitement.
Je me suis fait avoir une fois avec une pommade pour une entorse donnée par une amie.

Paul - 04/12/2017 à 19:10

Bonsoir Emma et Cathy,
Je viens de lire vos témoignages et je relève dans celui de Emma la prise d’anti-inflammatoires. Cela n’a peut-être rien à voir mais il nous est fortement déconseillé (voire même interdit selon le professeur qui me suit) de prendre des anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS). Les gastroentérologues en parlent rarement. Je pense même que la liste de ces médicaments est disponible sur le site de l’AFA. Sinon, je la tiens à votre disposition.
Amicalement,
Paul

CATHY18 - 04/12/2017 à 18:30

Bonsoir,
Et bien Emma,je viens de réaliser avec ton témoignage que ma RCH avait été diagnostiquée en septembre 2008 alors qu’en février 2008 ,on m’avait retiré en urgence utérus et ovaires en me charcutant bien pour retirer des cellules cancéreuses .Parallèlement(mais nest-ce pas en lien),j’étais en pleine dépression pour des problèmes perso .
Depuis ,des hauts et des bas avec la RCH ,une seule année de tranquillité complète (et pourtant ,cette année-là,gros stress au travail car j’ai subi des menaces de mort,des insultes )…Depuis deux ans ,inflammation casi constante et escalade des traitements ….arrêt du travail ,alimentation plus saine,yoga,…rien n’y fait …
Je viens de commencer un traitement par Entyvio ,je croise les doigts pour que cela marche et je continue de chercher ce qui peut améliorer ma qualité de vie .
J’espère Emma qu’une solution sera trouvée pour toi .La recherche avance ;de nouveaux traitements sont à l’essai (voir le mag de l’AFA) .Il faut continuer à y croire (même si parfois ,il y a des périodes de découragement ).
Bon courage

EMMAdu13 - 04/12/2017 à 18:02

Moi aussi 16 ans sans crise et depuis 4 ans elle ne s’arrête plus cette fichue RCH. Après toute la panoplie habituelle inefficace, je suis sous anti tnf qui marche de moins en moins bien. Après une tumeur ovarienne avec ablation de tout ce qu’on pouvait m’enlever dans le ventre (non c’est vrai, ovaires, utérus, appendicectomie, omentectomie (c’est le tissu qui recouvre le ventre), alors qu’au finish la tumeur était « borderline » c’est à dire non invasive mais on m’avait déjà tout charcuté avant de le savoir; quelques mois après, comme j’étais restée allongée pas mal de temps, je me suis tapée une sciatique d’où prise d’anti inflammatoires et crac ! nouvelle crise de RCH… après 17 ans. Alors, la cause est-elle les anti inflammatoires ou le charcutage et le stress physique et moral ??? Voilà, je voulais expliquer un peu pourquoi ma RCH est revenue…

CATHY18 - 03/12/2017 à 11:16

Merci Paul et Calius pour vos témoignages instructifs .Je pense que chacun cherche à améliorer ses conditions de vie .Ce qui est bon pour certains ne l’est pas forcément pour d’autres et personne ne peut être affirmatif sur une méthode .
Après je pense qu’il y a un consensus sur l’alimentation :éliminer les plats tout préparés bourrés d’additifs ,éviter les trop (trop de sucres,trop de gras …..) .
Après ,à chacun de s’observer pour tel ou tel aliment ,….en faisant des essais ,en supprimant certains aliments ,….et observer comment réagit son tube digestif ,…
Il n’y a malheureusement pas une solution unique car chaque corps est différent et puis,il y a l’environnement aussi (le travail ,l’entourage,l’habitat,….),je suis persuadée que tout cela joue ,….A chacun de voir ce qu’il peut changer pour améliorer sa qualité de vie …(et là,je crois que nous tâtonnons tous)Et puis parfois ,il faut se foutre la paix et profiter des bonnes choses que la vie nous offre (sans focaliser sur la maladie ) .
Bonne recherche à tous .

Calius - 02/12/2017 à 17:45

Bonjour tout le monde,
Très interessant ces discutions. Cependant concernant les régimes et autres je pense que chaque cas étant un cas particulier, chacun doit faire ces expériences et trouver un bon équilibre d´alimentation.
Pour ma part, je vais un peu mieux en ce moment. Je ne fais aucun régime. J´essaye de manger un peu de tout. Bien évidemment en ce qui concerne les fruits et légumes et autres aliments pouvant jouer sur la maladie je fais attention. J´intégre un peu de l´un ou de l´autre aliment par petite dose. Dès que je sens que mon corps réagit mal j´arrete. Je continue le psyllium et j´évite le lactose.
Mom gastro ne m´a jamais prescrit de régime. Il me dit simplement de faire mes expériences et de lui expliquer les résultats. J´ai de la chance il est très ouvert.
Maintenant une chose est sur les activités sportives sont bénéfiques. Et cela pour toutes les maladies. En transpirant, par le sport, nous éliminons des toxines, ce qui soulage notre organisme. Déjà qu´il est très sollicité par notre maladie.
Je vous souhaite á tous une bonne soirée.

hamo - 02/12/2017 à 16:29

Merci Paul .
Voilà des nouvelles qui font plaisir et qui renforcent l’idée selon laquelle bcp d’entre nous , et dont je fais partie , ont choisi la bonne option en concentrant tous leurs efforts sur l’alimentation . C’est tellement logique !!! Le plus ennuyeux c’est que nous ne réagissons pas tous de la même manière face aux aliments mais je pense que l’on peut faire des groupes , voir des sous groupes selon les pathologies et les intolérances . A chacun de  » gérer  » , ce qui demande juste le tps de tester . Je ne comprends pas l’attitude de certains médecins . Ma gastro me disait il y a 3 ans :  » mangez tt ce qui vous fait plaisir .  » Maintenant que j’ai MON ALIMENTATION adaptée elle me demande ce que je mange et me dit :  » surtout continuez comme çà !  » . Parfois , j’en ris mais n’en ai cure …
Bonne soirée ,
hamo

Paul - 02/12/2017 à 16:09

Donc pour vous dire où j’en suis, voilà :
Cela fait maintenant 4 mois que je suis à la lettre le régime de Nathalie MARTIN. Premièrement, mon alimentation est bien plus équilibrée, plus variée, et les menus ne sont pas difficiles à élaborer. Je fais du sport et tout fonctionne normalement. Sur le plan de ma RCH, j’ai noté une très nette amélioration de mes conditions de vie. Mes crises se sont considérablement espacées et elles ne durent en moyenne qu’une journée. J’arrive beaucoup mieux à gérer le problème des selles (les fausses et les impératives) et du coup j’ai beaucoup plus de liberté dans mes déplacements. Les douleurs abdominales sont devenues rares. J’ose maintenant aller faire des courses sans trop guetter les toilettes et même je me permets de sortir le soir avec ma femme… chose qui ne m’était pus arrivée depuis des années ! Donc pour moi c’est du positif à 100%. J’écris à Nathalie MARTIN quand j’ai des doutes et elle me répond toujours très vite pour me donner des conseils. Elle est mille fois plus efficaces que toutes les nutritionnistes que j’ai consultées jusqu’alors et qui m’ont coûté une fortune… pour rien ! Quant aux gastroentérologues, j’ai vu le mien la semaine dernière. Je lui ai parlé de ce régime et il s’en est offusqué. Il m’a dit que lorsque nous n’étions pas en crise nous pouvions manger n’importe quoi. Que l’alimentation n’avait aucun effet sur la maladie. Et quand je lui dis que quand je mange n’importe quoi ça me rend malade, il ne me répond pas et ne cherche même pas à réfléchir à ce que je lui dis.
Donc je continue ce régime que je suppose très efficace dans le temps. Il faut que mon intestin se reconstruise et que l’inflammation se résorbe tranquillement. C’est une question de temps. Et même si cela ne guérit pas la maladie, au moins ça améliore considérablement mes conditions de vie. J’y crois et je persévère…
Courage Marlène, il n’y a que toi qui puisse savoir ce qui te convient comme alimentation. Fais des tests, prends des notes, sois patiente et surtout ne te décourage pas.
Bien amicalement à tous…
Paul

Paul - 02/12/2017 à 15:50

Bonjour à tous,
Oui, je vais vous donner de mes nouvelles et de ce que le régime que je suis a changé dans ma vie de tous les jours. Marlène, je vous invite à lire le texte ci-dessous que j’ai publié dans ce forum pour ouvrir une nouvelle discussion. 187 vues, 0 réponses. Je me suis dis que cela n’intéressait personne. Mais bon…

Paul – 29/09/2017 à 14:13 Envoyez un message privé
Bonjour à tous,

Je viens de lire tous vos messages avec beaucoup d’attention. Je suis atteint d’une RCH et tout comme vous, je suis confronté aux problèmes des fausses envies et des envies urgentes avec tout ce que cela comporte de peur de ne pas trouver de toilettes à temps, de honte de devoir se soulager dans un endroit inapproprié, de la souffrance de ne pas pouvoir vivre une vie sociale et familiale normale. Comme vous très certainement j’ai testé des tas de remèdes plus ou moins efficaces, souvent inefficaces. Comme vous j’ai essayé les régimes sans résidus, le riz, l’alimentation morne et sans saveur, les recettes soit disant adaptées à notre maladie mais qui rendent malades tout de même. Et puis voilà, le hasard a voulu que ma femme trouve sur internet le site d’une canadienne, Nathalie MARTIN, malade elle aussi de RCH. En désespoir de cause, pour éviter l’escalade des médicaments toujours plus agressifs et leurs effets secondaires elle a réfléchi à la manière dont les aliments se comportent dans notre tube digestif et quels effets ils produisent quand l’intestin les digère. Voilà quinze jours que j’ai adopté son régime, au bout de quelques jours j’ai déjà senti une amélioration dans mon transit : moins de selles, moins de glaires sanglantes, moins de ballonnements. Aujourd’hui je peux dire que ma vie est totalement changée. Je vais de mieux en mieux : une selle par jour (voire deux) mais beaucoup plus gérables. Plus de glaires, plus de sang, plus de douleurs abdominales. En fin de compte, comme beaucoup d’entre nous ce que je croyais manger pour soulager mes maux ne faisait que les aggraver. J’ai totalement changé ma façon de m’alimenter. Je mange mieux, plus varié, plus équilibré, avec plus de plaisir qu’avant. Vous parler de ce régime et le détailler n’est pas dans mes cordes, je m’y conforme strictement et facilement. Vous pouvez toujours aller voir le site de Nathalie MARTIN en suivant ce lien : http://www.guerir-coliteulcereuse.com/ et vous faire votre propre opinion et peut-être votre propre expérience. Pour ma part, je suis convaincu du bien fondé de ce régime, j’en perçois nettement les bienfaits. Bon courage à tous.
Bien amicalement,
Paul.

hamo - 02/12/2017 à 14:09

bonjour marlou ,
Vous êtes restée environ 17 ans sans poussée de crohn et tt à coup en février vous êtes en crise . Il serait intéressant de savoir si qq chose a changé dans votre mode de vie , votre alimentation , des évènements stressants , du surmenage etc …
Peut-être vous-même savez quels sont les facteurs susceptibles de l’avoir déclenchée . Avez-vous fait cette recherche pour comprendre ?
Bien sûr que l’alimentation est très importante . P Laitiers vous a indiqué le lien de discussion sur ce forum qui peut répondre à vos questions . Vous pourrez vous faire une idée .
hamo

hamo - 02/12/2017 à 13:56

Bonjour Paul ,
Si vous pouviez donner des nouvelles après votre expérience du mois d’août . J’espère qu’elles sont bonnes .
Bon we ,
hamo

produits laitiers - 02/12/2017 à 09:02

Le gastro me dit pas besoin de suivre un régime particulier mais mon intestin me dit l’inverse

Bien sur que l’alimentation joue un rôle TRÈS important

produits laitiers - 02/12/2017 à 08:59

.Salut Marlène,
tu as le fil de discussion « comment j’ai endormi ma rch »
un peu de lecture que je te conseille en livre
tata lauwers « du gaz dans les neurones »
julien venesson »Paleo nutrition »
un des derniers commentaires dans « comment j’ai endormi ma rch »ou il y a un lien d’une Québécoise qui elle-même a sorite un livre que je ne connais pas mais j’ai parcouru son blog qui est fort intéressant.

marlou - 02/12/2017 à 01:45

Bonjour à tous.
Je m’appelle Marlène. En 2000 on m’a diagnostiqué une RCH j’avais alors 18 ans. J’ai été prise en charge par un très bon gastro enterologue mais le traitement et le fait d’apprendre que j’avais cette maladie m’ont un peu perturbé. J’adorais mangé épicé, les légumes, les fruits… Et du jour au lendemain on m’a dit de tout arreter car la crise ne passerait pas. Sauf que depuis certaines choses me provoque des minis crises. En premier traitement j’ai eu du pentasa en suppo et en lavement.
J’ai mis du temps a accepté. Mais comparé a certains commentaire j’ai de la « chance ». Ma seconde crise est arrivé qu’en février de cette année et la 3e en ce moment.
J’ai toujours un traitement au pentasa mais par voie oral cette fois ci.
Mais je ne sais toujours pas gérer les crises. Quoi faire pour me calmer, quoi manger…
Le gastro me dit pas besoin de suivre un régime particulier mais mon intestin me dit l’inverse. Avez vous des conseils pour moi ? Merci d’avance 🙂
Marlène

Paul - 22/08/2017 à 23:22

Bonsoir Hamo, Calius, bonsoir à tous,

Du retard pour vous répondre vu l’isolement de mon lieu d’évasion montagnarde. Pas de télévision, pas de wifi, juste un peu de 3G mais ce n’est pas aisé de rédiger sur un portable. Là, j’ai regagné mes pénates et du coup c’est bien plus facile.

Bien vu Hamo, je ne suis plus un poussin du jour… j’ai 68 ans. Pour ce qui concerne les traitements lourds et leur administration aux vieux… le professeur qui me suit à Grenoble m’a fait faire toute une batterie d’analyses sanguines afin de faire une étude pharmacogénétique de la TPMT : Génotypage de la TPMT. Comme ça, il sait si cela devient nécessaire,quel médicament m’administrer en fonction des résultats obtenus. C’est sérieux. Mais pour l’instant, on garde le Pentasa.
Voilà, 1 cuillère à café le soir de psyllium et une gélule d’Alflorex le matin et même si je ne ressens pas de nets progrès, en tous cas ce n’est pas pire qu’avant. Alors je continue l’expérience et je verrais bien quelle attitude tenir dans quelques semaines.
J’espère que vous allez tous bien… ou pas trop mal… gardez le moral c’est primordial.
Amicalement,
Paul.

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