Bonjour à vous tous,
Pour le psillyum, sur la boîte je peux lire qu’ il faut prendre 6 gr. Par jour. Je trouve que cela fait trop. Je prends une cuillère à café le matin et le soir. Je précise qu’il faut boire en quantité suffisante afin qu’il puisse faire son effet. En temps de crise plus aiguë (je pense être en crise en permanence 10 selles par jour en moyenne) je prends deux cuillère à café matin et soir.
Paul, mon gastro m’a également préconisé de l’alflorex. Je l’ai acheté en pharmacie. Mais je n’ai pas encore essayé. Je suis en vacances à partir de jeudi et je vais commencé cette cure. Nous verrons. D’après les dire de mon gastro c’est un probiotique prometteur.
Je souhaite de bonnes vacances à Paul, profitez en bien et ressourcez vous l’air de la montagne est meilleur que l’air des villes.
Pour les autres bonne journée portez vous bien et au plaisir de vous lire et d’échanger nos expérience.

Bonjour à tous,
Je suis atteint d´une RCH depuis 2000. En vous lisant je me rends compte que nous avons les mêmes problèmes. Je suis en crise permanente. J´espère aussi un jour avoir une rémission.
Je prends également du psyllium et cela m´aide énormément.
Comm traitement j´ai un traitement de fond 2gr 2 fois par fois de PENTASA. J´ai pris de l´IMUREL mais j´ai du arrêter rapidement. Perte de 2 kilos en trois jours. Ensuite j´ai eu des injections d´HUMIRA. Les résultats n´ont pas été spectaculaires. Un bénéfice est celui d´envie moins impérieuse. J´ai du arrêter pour pouvoir avoir des antibiotiques suite á une bursite du genoux. Depuis 10 mois je n´ai plus de traitement particulier et mon gastro ne sait pas trop quoi faire. Ni lui ni moi sommes chauds pour des injections de RIMICADE. Il demande á un collègue gastro son avis. j´ai rendez vous en septembre. Nous verrons bien.
En ce qui concerne le sport, je trouve que c´est un bien fait. En effet lorsque je vais au travail en bus ou en voiture 8 fois sur 10 je suis obligé de m´arrêter pour me rendre au toilette. Mais si je fais le trajet en vélo pas de problème. En revanche je ne vais plus á la piscine par crainte. La marche en foret ne me gêne pas car je sais que derrière un arbre il n´y aurait pas de soucis pour poser culotte.
Le mental joue un rôle. Par exemple lorsque je suis á la maison je n´ai besoin d´aller au WC. Nous partons faire les courses, la première chose que je dois faire c´est d´aller au petit coin.
Il y a une méthode, que j´ai appris en cure, (excusez mais j´ai perdu son nom) il s´agit de respirer pendant 5 seconde tout gonflant lie ventre et d´inspirer pendant 5 secondes en rentrant le ventre. Il faut se concentrer sur cet exercice et le tour est jouer. J´ai essayer dernièrement lors d´un IRM est cela fonctionne, j´ai failli m´endormir !!!!!!!!!!!!!!!!!!
Pour l´alimentation, pourquoi supprimer la viande rouge? Il n´a pas été prouvé loin de la que la viande rouge était mauvaise. De temps en temps j´introduit des légumes en petite quantité, sinon j´ai des carences. Les légumes peuvent être absorbés en purée mais toujours en petite quantité. C´est mon expérience qui parle. J´ai supprimé le lactose. heureusement en Allemagne il y a des rayons spécialisés sans lactose sans gluten.
Paul comme c´est passé votre tenez vous avec le professeur ?
Je crois que j´ai été bavard donc je vais m´arrêter la pour aujourd’hui.
Bonne soirée à tous.

Bonjour Paul,
c’est une longue histoire, ma RCH! J’ai démarré à 21 ans et maintenant, j’en ai 59! Décemment, je ne peux raconter toutes ces années! Je peux quand même résumer en disant que j’ai été en poussée environ 6-7 ans et que le reste du temps, j’étais en rémission avec ou sans traitement donc il y a de l’espoir, pour moi le temps avec une RCH en rémission a été beaucoup plus long que le temps des poussées. Ce qui m’a permis d’avancer dans ma vie privée et professionnelle. Le gastro m’a finalement prescrit Humira car j’étais sans arrêt en poussée même avec un traitement moins lourd. Je n’ai pas dit oui tout de suite et ai encore attendu 2 ans pour être d’accord de prendre Humira qui s’est finalement révélé très efficace sur moi (comme pour 50% des patients RCH) et bien toléré. J’ai gardé ce traitement un peu plus de 2 ans puis l’ai arrêté à mes risques et périls il y a 2 ans. Et ça va presque bien aujourd’hui cad parfois quelques glaires et des gaz mais à ma dernière coloscopie en juin 17, tout était OK. Dès que je remange du blé, du gluten, cela commence à déraper et je rentre vite dans le rang! Les fruits et les légumes sont de bons aliments selon moi mais c’est toi qui doit découvrir ce qui ne passe pas. A l’époque, j’ai fait faire un test de recherche dans le plasma des IgG alimentaires et je considère que cela m’a aidé mais maintenant, on parle d’arnaques/tests et je ne sais que penser? un médecin naturopathe m’aide ainsi qu’une homéopathe et parfois un acupuncteur. Etre acteur de sa maladie est le plus important et je pense que le patient qui se prend en charge activement de lui-même s’en sort en général mieux que le patient qui subit tout de la part du corps médical. Un objectif important pour moi: essayer de ne pas subir de colectomie.

Perso, j’ai également été sous Humira pendant plus de 2 ans ce qui m’a permis d’entrer en rémission complète. J’étais à une injection par semaine. L’amélioration s’est faite rapidement; dès le 1er jour, j’ai constaté une efficacité à savoir 2 à 3 selles au lieu de 20/jour.J’ai aussi dû supprimer le blé et le gluten de mon alimentation pour de meilleurs résultats.

bonjour avec une rch je suis sous humira depuis 10 mois ,après des essais pas concluant avec d autres traitements , depuis rémission complète c est magique sans effet secondaire notoire.un peu d espoir ,je vous souhaite plein d amélioration dominique