Traitement de fond obligatoire ? (Pentasa)

Lancé par gega00 - Dernier message le 16/12/2025 à 18:44
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FARF - 16/12/2025 à 18:44

Hello james90
C’est vrai, c’est du lourd, en même temps pas le choix, si on veut contrôler sa RCH. Je lis systématiquement les notices, je pense que le gastro, c’est
jusqu’où, il peut aller dans les effets indésirables. Moi j’ai la chance malgré le plan clinique que mon colon soit sain et que d’autres organes ne soit pas touchés. Oui pas facile de trouver une alimentation anti inflammatoire par contre, je suis plus sensible aux infections maintenant. En vérité, il est vrai que les traitements ne sont pas légions et quand générale nous avons à peu près les mêmes médicaments, sauf pour les anti-TNF. Patientons dans l’attente qu’il trouve d’autres traitements.

james90 - 15/12/2025 à 22:49

Je vais essayer l’acupuncture… ça me fera pas de mal je suis pas spécialement stressé mais je pense que la médecine douce, chinoise; le jeune (quand on peut) c’est un bénéfice énorme… l’inflammation doit être jugulé!
Oui chacun doit tester. Pour le 5ASA j’ai vraiment pas le choix pour l’instant car si je lui dis il va me donner un truc plus lourd définitivement et je veux éviter. je prends mes suppo et je vais réintroduire les 5asa dici 1 mois environ. Si j’ai de gros soucis je lui dirai je le revois en mars. ça fera le 3e 5ASA que je teste si j’ai encore des soucis c’est que la classe médicamenteuse est pas faite pour moi et ça serait embêtant car c le traitement de fond le moins nuisible… en théorie.
Je suis propre sur tout le colon sauf le rectum donc … mais ça peut revenir.

On a besoin d’une alimentation anti inflammatoire. en adaptant bien. La notice me dit clairement qu’en cas de myocardite (ce que je soupçonne) faut arrêter le traitement et ne pas le réintroduire… SAUF QUE : quand j’ai dit ça ya 2 ans au gastro que j’avais des douleurs musculaires + poitrine il m’a dit de continuer… eh oui, il n’y a pas bcp de traitements pour la rectite ou rectocolite ou même crohn… les immunosuppresseurs c’est qd mm lourd…

merci du témoignage en tout cas

FARF - 15/12/2025 à 17:52

james90 L’acupuncture, elle m’a apporté une sérénité pour contrôler mon stress et mon anxiété, pas le choix. Les Allemands ont faits des études qui reconnaissent l’efficacité de certaines médecine douce, phobies, vertiges, tabac etc… Il faut essayer. Voir si les effets sont positifs sur ton corps. Sélectionne bien le bon thérapeute. Bien entendu, pas question d’arrêter les traitements médicamenteux. Il faut en parler avec ton gastro pour le 5 ASA, leurs missions étant de stopper l’inflamation et de guérir les tissus endommagés, si tu ne l’as pas déjà fait, je vois que pour toi les effets négatifs ne sont pas de la joie. Oui! La maladie peut toucher certaines parties du corps malheureusement. Les kiwis peuvent être bénéfiques, ils ont un role de renforcement du système immunitaire, comme d’autres fruits ou aliments, voir comment l’organisme le supporte. J’ai lu des trucs là-dessus en médecine bien sur. On peut toujours essayer des trucs naturels. Bon après, ce n’est pas évident pour tout le monde, même moi je me perds avec tous les médocs qu’il faut prendre au quotidien. Il faut tester en prenant en compte que chacun réagi en fonction de son corps. Il faut voir avec ton médecin pour les effets lui en parler, voir même la notice du médicament pour être certains de ne pas de mettre en danger.
A suivre

james90 - 15/12/2025 à 15:58

@FARF: très bonne analyse…

je vais me mettre aussi à l’acuponcture tu conseilles? j’ai l’impression que oui c’est une inflammation ciblée mais globale. Il faut travailler sur le corps et l’esprit. Intestin = 2eme cerveau…

bon courage, oui la médecine avance. Et pour le moment j’ai la chance d’avoir une inflammation limitée au rectum donc facilement accessible et soignable

à vrai dire les suppositoires ça a l’air de limiter la casse sans gros effet secondaire.
Je suis embêté avec les 5ASA… car super traitement de fond, mais j’ai de sacrés effets secondaires avec. Donc maintenant que j’ai du recul sur ce traitement, je vais devoir faire 2 mois sans traitement et 1 mois de traitement… en espérant que ça suffise. Le traitement d’attaque c’est 4 à 8 semaines, je peux pas faire plus. Dès que je réintroduis les 5ASA j’ai des douleurs articulaires/poitrine/dyspnée et je soupçonne une myocardite. Donc faut pas blaguer avec ça. Heureusement ça disparait à l’arrêt du traitement mais on va éviter de faire n’importe quoi : Bénéfice / risque… toujours…

courage à tous

FARF - 15/12/2025 à 14:16

Salut Vino
Oui! L’évolution des traitements permets des risques opératoires (passage bloc ), moins fréquents, ainsi qu’au niveau des hospitalisations. En effet, tout dépend des pathologies, de l’avancée de la maladie sur le plan clinique, des traitements. Néanmoins les statistiques sont encourageantes. Après, il y a le facteur début de la maladie, comment se présente le malade. Est-il dans une configuration simple ou déjà avec des symptômes avancés. Et puis, il y a 40 ans en arrière, ce n’était pas le même tableau, les malades avaient une chance de survie réduit à peau de chagrin. Même si cette maladie est complexe, nous avons la chance que les traitements aient évolués, bien entendu, les souffrances du quotidien sont compliquées à gérer, malgré cela gardons le chemin de cette lumière qui nous guide sur du positif et surtout pour les générations à venir, ils auront peut-être la chance de guérir. En entendant, nous évoluons au grès des progrès de la médecine et de sa compréhension des pathologies, cancers, environnement, industrialisation de l’alimentation, sédentarité des pays dit avancés. Affaire à suivre les ami(es).

Vino - 15/12/2025 à 13:04

ETUDE 1:
Le risque de chirurgie à 10 ans pour la Maladie de Crohn était de 46,6%.
Le risque de chirurgie (colectomie) à 10 ans pour la Rectocolite Hémorragique était de 15,6%.
Le taux de chirurgie à diminuer ces 60 dernières années (lol hey bah j’espère bien oué).
Source: sbcp.org.br/medico/wp-content/uploads/sites/4/2025/03/Risk-of-Surgery-for-Inflammatory-Bowel-Diseases-Has-Decreased-Over.pdf

ETUDE 2:
Le risque cumulé de chirurgie abdominale majeure à 10 ans pour la Maladie de Crohn était de 39,5%
Le risque cumulé de colectomie à 10 ans pour la Rectocolite Hémorragique (UC) était de 13,3%
Source: https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC8934200/

Ceci ne sont que des études, chaque cas est particulier. Ca souligne juste des tendances, pas des fatalités pour des cas particuliers.

FARF - 15/12/2025 à 10:51

Hello James90 salut à tous et à toutes.
Dans mon cas, j’ai eu un répit de 7 ans avant l’opération, bien entendu, je fais abstraction des galères sur le plan clinique. Pour moi, c’est une rch évolutive, donc il est clair, qu’elle n’est pas faite pour s’amèliorer. Après plusieurs facteurs peuvent jouer sur le plan clinique, le stress, l’anxièté, que produit la RCH, donc moi, j’essaie de rester zen. Coté alimentation, il faut jongler avec certains aliments, après avec le temps, je me suis habitué avec les symptômes, la prochainement je vais allez refaire de l’acupuncture, quand mon ventre sera moins douloureux, ça fait du bien au corps pour canaliser les énergies. Il n’est pas évident pour les malades de décrire les douleurs aux médecins dans le monde des RCH, même si la science évolue, chaque malade est différent. Le sport aide à canaliser la douleur et à penser à autres choses. Nous sommes tous pareils, sauf sur le plan clinique et en fonction de nos pathologies, maux dans les articulations, asthme, allergie, maladie de la peau, tension, etc… Malgré tout un bon mental est essentiel, sachant que parfois la douleur est tellement forte qu’elle pèse sur notre capacité mentale. Je dirais que l’évolution dépend beaucoup de notre hygiène de vie et surtout d’avoir de bons docteurs et spécialistes qui comprennent nos angoisses. Amitiés à tous.

james90 - 15/12/2025 à 02:16

Une RCH évolue ainsi au bout de cb de temps? J’imagine sur 20/25/30 ans… bon courage à vous j’espère que les traitements actuels vous aideront à nettoyer l’inflammation…

Le souci des traitements comme vous dites et qu’ils installent parfois de nouvelles maladies, quand ce sont juste des effets secondaires temporaires ça va… mais quand ça dure c’est terrible.
Les études medicaments vs placebo franchement j’en ai marre…

FARF - 14/12/2025 à 19:27

Bonsoir james90 salut les ami(es)
Oui ma RCH était déjà bien avancée malheureusement pour moi, j’étais déjà au seuil de passé de l’autre côté de la barrière et encore dernièrement avant l’opération. Opération à très haut risque et un excellent chirurgien s’est occupé de moi, avec un gastro génial au contact VIP. C’est pourquoi, il faut bien respecter les traitements médicaux. Oui les suppositoires sont très peu efficaces, ils ne sont d’ailleurs plus disponibles sur Paris.
En effet les traitements ont des effets indésirables qui apportent leurs lots de galère et de nouvelles maladies parfois. Ceci étant, ils ont des actions pour certains malades heureusement, alors que d’autres n’ont pas cette chance. Oui le sport, bouger, resté positif, même si chaque jour ne se ressemblent pas.
A suivre
Cordialement

james90 - 14/12/2025 à 15:59

Salut FARF,

On espère tout d’abord que ça va mieux pour vous… j’imagine que votre grêle était touché déjà… Essayez de bouger comme vous le faites ça va vous faire du bien…
des anti tnf sont libérés quand on fait du sport à intensité modéré/haute. Pour le colon, l’exercice physique a vraiment un grand intérêt pour prévenir les choses. Tenez nous au courant…

@de mon côté, coloscopie qui m’indique une inflammation au niveau du rectum sur 15/20 cm… donc je mets la gomme sur les suppositoires qui n’ont pas un effet miraculeux mais moins d’effets secondaires que les granulés… qui m’ont bousillé les articulations et même j’ai eu des douleurs au niveau de la poitrine (dyspnée), je soupçonne une myocardite quiescente.
J’ai arrêté le traitement et mon état s’améliore au bout de 3 semaines/1 mois… même les petits traitements ont leur inconvénient c’est fou…

Bon courage à tous

FARF - 10/12/2025 à 14:51

Hello les ami(es)
Bon malheureusement pour moi, j’ai du passé sur le billard, 70 cm de grêle en moins, perforation que les irm n’ont pas détecter, et diverticule de merkel + retrait d’une partie des sténoses. Je suis en arrêt depuis 3 mois, des gaz sont piégés et me donnent des douleurs horribles. Je prends de puissants antalgiques pour calmer les douleurs avec plus ou moins de succès. Je patiente, plus de risque d’occlusion qui me donnait un bilan clinique très mauvais. Ma RC était montée au sumum. Donc on continu avec steralla 90, Pentasa. Ma RCH fait dodo de nouveau, toujours la fatigue, et de petits inconvénients normaux dans nos RCH. Perte de poids de 17 kilos suite a régime strict sans résidu avant l’opération. Je prends des compléments nutritionnels pour reprendre du poids, de 75 kilos j’étais passé à 57 kilos. Là je prends transipeg et transulose, la constipation étant toujours présente. Dans 3 mois, on remet ça pour retrait d’un polype qui risque de tourner en cancer. Le moral est bon, et je marche un peu tous les jours pour retrouver petit à petit la forme. Amitiés à vous.

james90 - 10/12/2025 à 12:42

félicitations vraiment, vous avez une idée de comment vous avez pu descendre aussi bas en calpro?

bravo et bon courage

Produits laitiers - 10/12/2025 à 12:22

Pour le suivi de mon expérience fasse a la rch,je viens d’avoir les résultats de ma calpro qui date de lundi 8 décembre,elle est inférieure à 5👍

Produits laitiers - 15/08/2025 à 08:34

Pour te répondre vino »perso je suis pro traitement également et je te conseille de prendre un traitement. Mais tant que tu es adulte, tu fais ce qui te semble être bon.
Par contre, fais toi une calpro tous les mois quand même, c’est pas intrusif et au moins ça peut te donner une idée un peu plus précise de ton inflammation »

J’ai fait un calpro qui n’est pas untrusif comme une coloscopie et tout va bien par la moindre inflammation du colon,j’en ferai maintenant plus régulièrement même si je n’en ressens pas le besoin avec bien-sûr un coloscopie tous les 3 ans, merci du conseil pour les traitements mais je continue dans la voie qui me semble la mieux pour moi.
A plus

james90 - 21/08/2024 à 15:03

Bonjour à tous, petite question, on est d’accord que c’est normal d’avoir encore quelques symptômes même si le traitement fonctionne bien généralement?
Car on va dire que ya des jours ou ça va très bien et d’autres ou bof.

Ma dernière prise de sang est nickel, CRP en dessous de 6.

Merci à vous

15 sujets de 1 à 15 (sur un total de 63)

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