Un nouvel espoir ?

Lancé par Goldy76 - Dernier message le 21/06/2015 à 19:59
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hamo-2039 - 16/06/2015 à 21:57

Pour moi , il est évident que tu dois arrêter ou ralentir de façon significative les fruits frais et les crudités puisque tu dis en manger des tonnes . Cela le temps de voir si tu vas mieux . Je ne vais pas te dire que tu dois te mettre au riz puisque tu es constipée . Un régime sans fibres ne se justifie pas dans ton cas actuellement mais je ne suis pas médecin . C’est juste ce que je pense si çà peut te conforter dans ton idée .
En résumé je pense qu’il faut que tu soies raisonnable en consommation de fruits frais et de légumes . Tu as déjà commencé et tu dis aller mieux . Il faut continuer jusqu’à ce que tu vois ta gastro et elle décidera de ce qu’il faut faire .
Bonne nuit sans douleurs .
Donc , tu n’es pas en poussée puisque pas de sang ni de diarrhée .

choupette-1401 - 16/06/2015 à 21:39

Merci hamo 🙂 Ca va toujours toi ? 🙂

Oui, c’est une gastro en service hospitalier (je trouve ca plus pratique notamment quand je passe par la cases des urgences, au moins ils peuvent avoir mon dossier sous la main)

En 2004 (diagnostic), j’étais suivie par une gastro en ville, et quand j’allais à l’hôpital, c’etait pas pratique, elle travaillait dans une clinique et elle n’y etait pas souvent.. :/ et il y avait moins de gastro dans le service pour prendre le relai, ‘fin c’était plus compliqué

Oui, passer par le médecin c’est nul

Sinon, depuis deux trois jours, j’ai arrêté tout les fruits et légumes pour voir (j’en mange des tonnes habituellement) et cette nuit et aujourd’hui je n’ai pas eu mal. Comment ca fait du bien !

Je me dis qu’entre tout les laxatifs et tous ces fruits (cru) et légumes, je dois irriter mon colon
Bon je sais pas hein je ne fais que supposer, et tester :/

La derniere fois, après x jours de douleurs, j’avais arreté mes laxatifs medicamenteux et touds les fruits et légumes,j’avais du mieux, puis réintroduction des F et L, et prise de laxatif non médicamenteux en relai
Ca allait puis progressivement jours après jours les douleurs sont revenues :

Donc je crois que je vais maintenir les laxatifs (peux pas m’en passer malheureusement) d’aloé vera mais je leve le pied sur les fruits et légumes, j’arrete pour un bon bout de temps pour voir, , j’ai un kilo de cerise chez moi, des peches qui me font de l’oeil, soupirs

Mais peut etre que ca va aller mieux, et si ca va pas, la oui, je l’appellerai

hamo-2039 - 16/06/2015 à 10:06

Que veux-tu que fasse ton médecin ? Il n’est pas spécialiste et sait que tu es entre les mains d’une gastro .
Moi , je suis suivie par une gastro libérale ; il y a peut-êtreune différence de prise en charge par rapport à un médecin hospitalier souvent débordé .
C’est ton cas ?
Puisque tu ne vas pas bien tu ne devrais pas attendre une semaine de plus mais l’appeler quitte à faire un peu de forcing ; je suis sûre que çà va marcher .

choupette-1401 - 15/06/2015 à 22:56

Ah oui, c’est à peu près comme ca que ca se passait pour moi aussi avant

Mais depuis j’ai changé de gastro (cause mutation de l’ancien) et comme pas hasard pas de chance, c’est depuis que je suis suivie par la nouvelle que je ne vais pas bien du tout

Je ne sais pas si c’est le nouveau protocole du service gastro tout entier, ou si c’est seulement ma nouvelle gastro qui souhaite que ses patients aillent d’abord voir leur médecin, toujours est il que c’est pas terrible du tout

‘fin, peut-être qu’elel sera plus réactive si je l’appelle prochainement, j’espèèère… j’attends encore max une semaine et si les douleurs continuent, je l’appellerai, et si ca empire dans le courant de la semaine, je la tel en suivant
Je peux pas rester comme ca..

hamo-2039 - 15/06/2015 à 22:50

Non , sa secrétaire me la passe tt le temps sauf si elle est au bloc bien sûr mais elle lui dit et c’est elle qui me rappelle même entre midi et deux .

choupette-1401 - 15/06/2015 à 22:46

Ah oui, possible que ca explique pourquoi ton gastro est réactif.

Tu as sa ligne directe en fait?

hamo-2039 - 15/06/2015 à 22:24

C’est quelque chose que je ne comprends pas de ne pas pouvoir joindre son médecin qd on souffre ou que çà ne va pas ; cela fait partie du suivi et dieu sait s’il en faut du suivi avec ces maladies capricieuses ! ce sont des pathologies suffisamment lourdes pour que les médecins soient à notre écoute et réactifs .
Bien sûr dans certaines régions il y a pénurie de médecins et de soignants en général . J’habite à Biarritz où ce petit coin si agréable attire les médecins , dentistes etc … Il y en a même trop . Cela peut expliquer en partie leur disponibilité .

choupette-1401 - 15/06/2015 à 20:50

Oui, tu as de la chance

Ici, faut passer par son secrétariat, qui te demande d’aller voir ton médecin d’abord, que ce soit ton médecin qui l’appelle s’il juge nécessaire de le faire et s’il ne sait pas quoi donner comme traitement par ex.

J’ai changer de gastro récemment en fait, avant c’etait pas aussi compliqué, mais là, fuu… je trouve ca pénible

Ca fait qlq jours que les douleurs sont présentes quasi quotidiennement maintenant, ca m’empeche de dormir la nuit aussi des fois, et ..je dis rien ,ce parcours du combattant me soule par avance, alors voilà, je subis.
J’attends d’être plié en deux

Dans mon idée, la colo qu’elle veut me faire dans 3 à 6 mois, il serait peut etre préférable de la faire bien plus tôt
Mais si les douleurs continuent, va falloir que je l’appelle, j’espère qu’on va pas me demander encore de passer voir mon médecin..

Je l’ai vu jeudi dernier ma gastro et j’etais tellement contente d’aller mieux (j’ai vraiment souffert pendant plusieurs mois) que qd elle m’a demandé comment j’allais j’ai dit que j’allais bien !
En fait je voulais dire ‘mieux qu’avant ! » mais ca ne voulait pas dire que je n’avais plus mal, mais je l’ai pas vraiment dit

Et puis des fois, a force avec le temps, c’est dingue comme on s’habitue aux douleurs, ca devient presque normal et on dit plus rien

Bref, je n’ai pas était claire avec elle

Mais depuis jeudi/vendredi, c’est vrai que les douleurs sont la, quasi tout le temps :/ Depuis qlq jours, c’etait parfois, mais depuis peu c’est tout le temps ou presque

Ma vie.com mode off 😉

hamo-2039 - 15/06/2015 à 19:15

La mienne je la vois tous les 4 mois avec les analyses de sang qu’elle me demande . C’est systématique ; je lui tèl qd j’ai besoin , elle me réponds tj ; pour çà j’ai de la chance .
je l’ai eu récemment car j’ai du prendre un antibios .
c’est très rassurant .

choupette-1401 - 15/06/2015 à 18:46

Tu la vois souvent dis donc

Moi quand je vais « bien », c’est tous les 6 mois les rdv

Bon dernièrement je l’ai vu plusieurs fois, mais si c’est stable, pas de rdv rapproché dans le temps

hamo-2039 - 15/06/2015 à 07:48

merci Choupette ; tu as bien compris ma situation .
Ce n’est pas facile de faire des choix mais comme ma RCH me laisse tranquille je reste comme çà d’autant que j’ai modifié mon alimentation comme je l’ai souvent dit sur le forum et que je suis suivie par une naturopathe qui me fait prendre des compléments naturels et des plantes en infusions qui me conviennent très bien depuis déjà un an . Je suis confiante .
Bonne journée .
Je rajoute que ma gastro ne m’a pas dit qu’elle allait me mettre sous Imurel mais elle me dit ceci :  » on va voir pour l’Imurel …. » Cà fait deux fois en 4 mois . je la vois début juillet .

choupette-1401 - 15/06/2015 à 00:50

Ok Hamo, je vois.
Tu as aussi raison de faire sans si pour l’instant et ce depuis longtemps déjà, c’est stable.
Je te souhaite vraiment que ca continu ainsi, voire que ca s’améliore encore et que tu puisses te passer de tout traitement
Ca serait le pied ca hein 😉

Bonne nuitée 🙂

hamo-2039 - 14/06/2015 à 22:10

je pense que comme l’Imurel fait effet au bout de 6 mois environ et qu’elle ne veut pas réintroduire le fivasa en comprimés plus fortement dosé à cause de mon foie elle me prépare psychologiquement à l’Imurel au cas où j’aurai une poussée ; elle prend ses précautions pour ne pas être prise en défaut ; par contre moi , je n’accepte pas pour l’instant tant que je suis bien et s’il s’avérait nécessaire de prendre un 5-ASA en comprimés eh bien je tenterai car on n’est pas certain que ce soit lui seul le coupable de mon intoxication car je prenais depuis longtemps un autre médoc pour de la tachycardie et qu’il est connu pour entrainer ce genre d’effet secondaire aussi ; dans le doute elle ne veux pas prendre de risque car elle est prudente , peut-être un peu trop . Mais les traitements , c’est nous les malades qui les avalons et pas les médecins ; pour elle se serait plus pépère bien sûr et elle pourra dire qu’elle s’est mise à l’abri d’un risque de réaction médicamenteuse .

choupette-1401 - 14/06/2015 à 19:32

Bonjour,

Merci à tous pour vos lumières, c’est aaachement rassurant qd même.

Je m’imaginais refuser (comme j’ai pu le lire ici, certains refusent des ttt assez lourds, et arrivent à se soigner autrement) donc je m’imaginai prendre par exemple des plantes à la place mais je ne savais pas quoi :/

Cet hiver, j’ai eu droit à tous les microbes sans immurel, m’enfin on verra bien.

Mais même si j’en ai pas l’air, suis vraiment rassurée qd même 🙂 Je préfère avoir un retour d’expérience, plutot que les dires de médecin, sans leur jeter la pierre, ils sont parfois pas toujours très très francs..

Bonne fin de wikend 🙂

Hamo : pourquoi ta gastro te parle d’imurel, si tu es stabilisée?

hamo-2039 - 14/06/2015 à 11:34

Merci à tous les trois pour vos réponses encourageantes .
Ma gastro me parle de l’imurel mais en ce moment je suis sous fivasa suppos , 3/semaine et tt va bien mais comme j’ai fait une intoxication médicamenteuse du foie à des doses plus fortes de fivasa comprimés : 4/jour pour sortir d’une petite poussée de RCH il y a presque un an et demie elle prend les devants car elle m’a dit ne pas vouloir réintroduire une médicament soupçonné d’une intoxication ; Qd ma RCH a été diagnostiquée en 2008 elle m’avait mise sous Pentasa granulés mais je ne l’ai pas toléré alors elle est passée aux suppos de fivasa car l’inflammation ne concernait que le rectum ; le vrai terme c’est : rectite . Résultat très satisfaisant puisque je suis restée pratiquement 5 ans en rémission .
Merci encore et bon dimanche .

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