Un nouvel espoir ?

Lancé par Goldy76 - Dernier message le 21/06/2015 à 19:59
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Dedee-5380 - 14/06/2015 à 10:55

Je n’ai pas attrapé d’autres microbes. Quand je prenais de l’Imurel, j’avais un suivi régulier de mon gastro avec des prises de sang à faire. C’est rassurant.

Muriel-1919 - 14/06/2015 à 09:54

sous Humira, également immuno-suppresseur, je ne constate pas depuis 2 ans, avoir plus de rhume, sinusite, bronchite et infections diverses Touchons du bois!

FrançoiseD - 14/06/2015 à 08:48

En ce qui me concerne en 10 ans d’immurel, je n’ai pas noté que j’attrapais plus de microbes. Je n’ai pas été plus malade, pas de grippe, pas d’angines à répétition. Je sais que mon dentiste prend des précautions et me donne des antibiotiques préventivement au détartrage mais c’est à peu prés tout. Le seul effet secondaire constaté ce sont mes gencives qui se rétractent .
Il faut penser à le signaler quand on prend ce médicament.
Si je compare le bénéfice/risque , l’immurel m’a plus apporté de soulagement que de problèmes. Depuis 10 ans je suis tranquille, la maladie semble en sommeil, je dis bien semble 🙂 . Cela fait 4 ans que je n’ai pas fait de coloscopie pour faire le point ; quand on va mieux on aimerait penser à autre chose!

hamo-2039 - 14/06/2015 à 08:19

On dit qu’avec Imurel ou un autre immuno suppresseur on attrape tous les microbes qui passent engendrant des angines , sinusites et bronchites par exemple et surtout des rhumes à répétition dont in a du mal à se débarrasser . C’est un peu normal puisque le traitement consiste à baisser les défenses immunitaires .
As-tu eu ce genre de Problèmes ?
Massage pour dédée et tous ceux qui sont ss immuno suppresseurs .
Merci de vos réponses .

choupette-1401 - 14/06/2015 à 03:16

Me suis trompée, 90 kg et non pas 900 kg -_-

choupette-1401 - 14/06/2015 à 03:14

Excuse moi Choupette, je me suis mal exprimée. L’Imurel est un des immuno-suppresseurs que l’on peut te prescrire. Quand je l’ai pris, j’étais toujours sous cortisone, car sans cortisone tous les symptômes revenaient. J’ai donc eu L’Imurel + cortisone pendant quasi un an et durant cette période, je n’ai eu aucun effet secondaire. Pour savoir si ce traitement fonctionne, il te faut attendre environ 6 mois. C’est probablement pour cette raison que ton gastro anticipe un peu 😉

Y’a pas de soucis Dédée 🙂
Merci de ta réponse
Je suis qd même rassurée de voir qu’on a pas automatiquement de multiples effets secondaires, c’est déjà bien.
Après, moi, j’ai un petit gabarit, je me dis que les traitements sont tjr plus violents pour une personne de 46 kg que pour une personne de 900 kg par ex, mais bon, peut-être qu’ils le prescrivent en fonction du poids aussi

C’est long avant de juger de son efficacité, dommage :/

En tout cas, j’espère que ca ira bien pour toi 🙂 Courage :jap:

Dedee-5380 - 14/06/2015 à 02:28

Excuse moi Choupette, je me suis mal exprimée. L’Imurel est un des immuno-suppresseurs que l’on peut te prescrire. Quand je l’ai pris, j’étais toujours sous cortisone, car sans cortisone tous les symptômes revenaient. J’ai donc eu L’Imurel + cortisone pendant quasi un an et durant cette période, je n’ai eu aucun effet secondaire. Pour savoir si ce traitement fonctionne, il te faut attendre environ 6 mois. C’est probablement pour cette raison que ton gastro anticipe un peu 😉

choupette-1401 - 13/06/2015 à 18:38

Arf, je viens de lire la suite :/

C’est pas super pour toi ca dédé.
J’espère que le nouveau protocole va fonctionner.

Sinon, j’ai un doute la, pour etre sure de bien comprendre : l’imurel, c’est bien un immuno suppresseur?

choupette-1401 - 13/06/2015 à 18:34

 »Bonjour Choupette,
J’ai été sous immuno-suppresseurs pendant un an suite à l’échec du Fivasa et du Pentasa sur mon organisme. J’étais également sous cortisone et pour l’arrêter, je suis passée à l’Imurel. Le seul inconvénient est la durée de réponse de ce médicament qui est de minimum 6 mois. Je n’ai pas eu d’effets secondaires et je faisais très régulièrement des prises de sang pour vérifier le niveau de mes défenses immunitaires. Si ça peut te rassurer, quand mon gastro m’en a parlé, j’ai également pris peur. Je venais juste d’être diagnostiquée d’une RCH, les premiers traitements ne fonctionnaient pas et d’un coup, il me fallait commencer ce nouveau protocole effrayant ! Je comprends ce que tu traverses mais peut-être, et je l’espère, que ce traitement fonctionnera pour toi et sans effets secondaires.

Bon courage !  »

Merci bcp pour ton message dédé. Ca me rassure vraiment énormément en fait. Si qlq’un a eu une mauvaise expérience, qu’il parle maintenant ou se taise à jamaiiiis -_- et qu’il me laisse réver un peuuu 🙂

Mais les 6 premiers sans effet, tu avais des symptômes? tu prenais d’autres médicaments?
Et au bout d’un an, tu as arrêté les immuno surpresseurs?

FrançoiseD - 13/06/2015 à 14:55

Pour une meilleure compréhension, mon commentaire précédent était anonyme
Anonymous – il y a 5 heures
Bonjour,
Je prends de l’imurel depuis 10 ans…

FrançoiseD - 13/06/2015 à 14:54

Pour répondre à Hamo; je suis toujours sous imurel: 3cp X jours en une seule prise. Je prends aussi du Questran mais c’est uniquement pour absorber mes sels biliaires puisque qu’on m’a enlevé une partie de l’iléon. Si jamais j’oublie de prendre mon questran 1x jour 1/2 heure avant le repas, j’ai des diarrhées avec des brulures trés fortes de l’intestin.

Avant mon opération en 2005 j’étais sous cortisone depuis 2/3 ans avec impossibilité d’arrêter le traitement. Avant sous pentasa et salazopirine. L’année avant mon opération j’ai fait des sub-occlusions à répétition jusqu’à ce qu’on arrive pas à ma déboucher et donc opération en urgence en deux stades: iléostomie provisoire pour mettre l’intestin au repos puis remise en continuité 6 mois aprés.

J’ai aussi une spondylarthrite associée à mon crohn.

Dedee-5380 - 13/06/2015 à 13:04

L’Imurel n’a pas fonctionné chez moi. J’ai fait des tests sanguins pour vérifier que mon corps absorbait bien la molécule, ce qui était bien le cas, mais elle n’avait aucun effet sur la maladie. Cela faisait bientôt 1 an que j’étais encore sous cortisone, avec tous les effets secondaires qui vont avec (prise de poids, décuplement des émotions, etc.). Du coup, il y a six mois, j’ai débuté le Rémicade. Dès la première injection, j’ai vu les symptômes diminuer significativement. Malheureusement, il y a 1 mois et demi de cela, j’ai fait une réaction allergique au Rémicade. J’ai du tout stopper avec pour consigne de me reposer avant de lancer un nouveau traitement. Je n’ai rien en ce moment mais lundi, j’attaque la première injection d’Humira.

hamo-2039 - 13/06/2015 à 12:10

Dédée , tu dis que tu  » as été  » sous imurel ; quel traitement as-tu maintenant ?

FrançoiseD - 13/06/2015 à 10:38

Bonjour,
Je prends de l’imurel depuis 10 ans à la suite de ma résection de la partie terminale de l’iléon et d’une partie du colon en urgence. Mon crohn me laisse tranquille depuis .
Je n’ai pas beaucoup d’effets secondaire sauf une gingivite quasi permanente ayant pour conséquence les dents qui se déchaussent.
Je surveille deux fois par an l’état de mon pancréas avec une prise de sang.

Dedee-5380 - 13/06/2015 à 10:25

Bonjour Choupette,

J’ai été sous immuno-suppresseurs pendant un an suite à l’échec du Fivasa et du Pentasa sur mon organisme. J’étais également sous cortisone et pour l’arrêter, je suis passée à l’Imurel. Le seul inconvénient est la durée de réponse de ce médicament qui est de minimum 6 mois. Je n’ai pas eu d’effets secondaires et je faisais très régulièrement des prises de sang pour vérifier le niveau de mes défenses immunitaires. Si ça peut te rassurer, quand mon gastro m’en a parlé, j’ai également pris peur. Je venais juste d’être diagnostiquée d’une RCH, les premiers traitements ne fonctionnaient pas et d’un coup, il me fallait commencer ce nouveau protocole effrayant ! Je comprends ce que tu traverses mais peut-être, et je l’espère, que ce traitement fonctionnera pour toi et sans effets secondaires.

Bon courage !

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