Bonjour Choupette,

J’ai été sous immuno-suppresseurs pendant un an suite à l’échec du Fivasa et du Pentasa sur mon organisme. J’étais également sous cortisone et pour l’arrêter, je suis passée à l’Imurel. Le seul inconvénient est la durée de réponse de ce médicament qui est de minimum 6 mois. Je n’ai pas eu d’effets secondaires et je faisais très régulièrement des prises de sang pour vérifier le niveau de mes défenses immunitaires. Si ça peut te rassurer, quand mon gastro m’en a parlé, j’ai également pris peur. Je venais juste d’être diagnostiquée d’une RCH, les premiers traitements ne fonctionnaient pas et d’un coup, il me fallait commencer ce nouveau protocole effrayant ! Je comprends ce que tu traverses mais peut-être, et je l’espère, que ce traitement fonctionnera pour toi et sans effets secondaires.

Bon courage !

Pentasa, Rowasa, laxatifs à haute doses (je viens de les suspendre depuis 15 jours mais je prends un laxatif pour remplacer, à base de plate: aloé vera) et des antalgiques mais depuis deux semaines environ j’en prends plus et je supporte la douleur qui s’est manifesté une dizaine de fois, c’est un peu diffus mais ca va.. (depuis décembre janvier, j’en ai avalé je ne sais pas combien des traitements et on a changé 40 000 fois de traitement)

Alors passer aux immuno suppresseurs fu fu fu… je ne m’y attendais pas du tout, jespere vraiment y échapper même si je ne me fais pas trop d’illusion

C’est pas pour tout de suite (sauf si problème d’ici là, et comme je les ai collectionné ces derniers temps, hum, j’espère être tranquille qd meme, je vais «  »un peu » » mieux m’enfin pourvu que ca dure)

Ma gastro veut me faire une fibro-colo (enfin la totale) d’ici trois mois, et si mon colon n’est pas nickel lisse tout parfait parfaitement parfait : immuno supresseurs

Mais je les connais pas ces traitements, elle a parlé des AA** (j’ai pas retenu, il y avait un A ou 2, et des lettres ), ca doit être ce que tu dis
Mais peut être qu’elle me donnera un autre immuno suppresseurs et qu’elle a sorti ce nom à titre d’exemple pensant peut-être que ca me dirait qlq chose, mais non, je ne connais pas du tout les effets secondaires non plus
Même si je suppose que ca affaiblit le S. Imnunitaire et que c’est la porte ouverte à tous les microbes, mais après y’a t il d’autres effets sur des organes annexes (foie etc? je sais pas)

Oui, tu as l’air en forme 🙂

Si je le prends, j’espère que je ne serai pas trop embêtée …. :/

Merci modérateur d’intervenir sur un sujet aussi sensible que les informations sur la recherche pour soigner et surtout guérir ces maladies . Il n’empêche que çà ne va pas assez vite mais en même temps , un simple petit pas peut apporter très vite une grande avancé . Croisons les doigts pour qu’il en soit ainsi cette fois puisque l’INRA en parle ouvertement ; bien sûr , elle fait sa comm mais croyons-y .
Des recherches sur l’élafine , point de nouvelles .
Les choses avanceront lorsque la grande majorité des malades sera en mesure de dire haut et fort ce qu’elle attend . Pour cela il lui faut l’aide précieuse d’une association comme l’afa . je pense que vous m’avez comprise .

Ce n’est pas une déception, c’est très positif au contraire, car il y a de l’espoir ! En effet, depuis 2008, et les recherches sur le microbiote, on avance et FPrau est une piste prometteuse, vraiment, la preuve, c’est que cette équipe de l’INRA s’y acharne, donc, c’est qu’ils y croient ! Simplement cela demandera peut-être encore un peu de temps…Et puis quelquefois avec la recherche, il peut y avoir une avancée décisive qui d’un seul coup fait un bond considérable…. bref en attendant, nous sommes persuadés comme vous @hamo que les malades ont beaucoup de clés dans leur expérience pour accélérer la recherche et la connaissance sur ces maladies. On en reparle très vite, mais c’est un objectif de l’afa de faire entendre ces connaissances à travers des études sérieuses.

Si je devais simplifier ce que je viens de lire (pas très abordable pour une personne lambda, dommage, ou alors faut repasser lire de bonne heure et non pas à minuit ^^) , en fait, les probiotiques et prébiotiques sont prometteurs mais rien de sûr et certain ? C’est ca?

Si oui, ca fait longtemps qu’on en entends parler, plus de dix ans déjà, snif, ils ont pas bcp avancé alors :(:(:(:(