Désolé, c’est parti trop vite, merci Nanou 30, pour ce message d’espoir et d’optimisme,cela va aider bcp de malades qui doivent se faire opérer prochainement..et bonnes vacances.
Désolé, c’est parti trop vite, merci Nanou 30, pour ce message d’espoir et d’optimisme,cela va aider bcp de malades qui doivent se faire opérer prochainement..et bonnes vacances.
Merci nanou 30,ce message
Amis Iléostomisés je veux vous informer que mes premières vacances stomisée à la plage se sont très très bien passées. Baignades bronzettes tout cela sous une grosse chaleur mon matériel à très bien tenu SUPER (coloplast).
Futurs stomisés la vie continue pratiquement normalement et sans les souffrances et lourds traitements.
Bon courage à vous tous.
Bonsoir Nanou.
je suis île depuis 22 ans. Pour la plage je suis un mec donc rien de plus simple que de remonter le caleçon de bain au dessus de ma poche… ensuite j utilise du sparadrap mercure chrome tissus aéré que je colle tout autour pour renforcer et éviter que l eau s infiltre. Ça marche bien et c est discret. Le sparadrap empêchera également que le sable se colle sur la résine de ta poche. Par contre attends toi à devoir changer ton system un peu plus souvent genre tout les 2 jours mais est ce bien grave… ?
Pour l avion ne t en fais absolument pas car il n y a aucun risque. Je suis allé à Cuba ! 9h de vol aller et 11h retour !
Je suis équipé d un system 2 pièces.
Bonne vacances détends toi
Amis, amies, iléo bientôt les vacances comment faites vous pour la plage!!! baignade et chaleur….. j’ai peur que ma poche se décolle par eau et la transpiration. Avez vous des astuces??? et quel est votre matériel???
Et une autre question avez vous déjà pris l’avion sans crainte?
Merci de me faire part de vos expériences.
Bonsoir flo merci pour ton soutien. Je te mets un MP bientôt pour avoir plus de « petits truc » pour mieux vivre avec ma stomie. A bientôt.
Bonjour Nanou. C’est moi qui a choisie la stomie car mon etat n’etait plus possible, plus de sortie,plus de vie social etc… Au dzbut c’etait dur fuite, peur qu’on voit ma poche sous mes vêtements.mais j’ai changer de materiel en a essayer plusieurs aussi,et surtout je me sens mieux je peux me baignée, sortir donc cela a eu que du bien sur moi.il faut te dire que rien ne change en toi,tu restes la meme, ta poche personne ne la vois. Je me travaille pas atteinte de crohn a 17 ans.il existe des choses peu onereuses pour cacher sa poche.je te souhaite de te sentir tres vite bien. Mais c’est normal d’avoir parfois des petits coup de blues cela m’arrive aussi. Mais je pense qu’il faut positivé.Bon courage
Bonjour flo, je n’ai plus depuis 3mois finalement de traitement car CRP bonne. Tu vas très bien comment fais tu pour accepter ta poche? Moi ileostomie depuis 6 mois et beaucoup beaucoup de moments DUR DUR arrive pas a accepté cette » maudite poche ».
J’ai retravaillé 2mois après mon intervention mais aujourd’hui je suis crevée épuisée physiquement et moralement.
Personnes stomisées j’ai besoin de vos conseils. Merci…….
Moi je suis stomisee depuis bientot 3ans (maladie de crohn).après de lourd traitement devenu inefficace, j ai opté pour une ileostomie. Depuis je n’ai plus aucun traitement et je vais tres bien
Merci JYR pour tes conseils je prends note. Mais je ne comprends pas pourquoi tu n’as plus de traitement pour ton Crohn? Tu as fais des examens pour savoir? Car moi depuis mon iléostomie mon gastro m’a passé de 100mg à 125mg/j d’imurel !!!! Quelqu’un est dans mon cas??? Merci de vos réponses.
Bonjour Yummy, oui c’est exactement cela, des toilettes où à l’intérieur il est possible d’avoir une tablette, un lavabo et du savon et éventuellement oh grand luxe, un miroir, le tout pour être complètement à l’aise lors du changement de sa poche de stomie. Alors il est vrai que la plupart du temps, on trouve cela dans les toilettes pour personnes handicapées….
Bravo pour la mise à jour des toilettes de l’appli, on a vraiment besoin de la participation de tous !
Bonjour, je prends ce post au vol car j’avais posé une question dans un post dédié mais qui n’avait pas eu bcp de succès ;p
Je voulais tenté de mettre à jour l’appli Toilettes pour ma ville mais il y’a une rubrique « accessible stomisés » oui / non . En quoi des toilettes sont ou ne sont pas accessibles pour vous ? C’est une question de pouvoir vider la poche ? de disposer d’un « plan de travail » pour déposer les outils pharma que vous devez utiliser lors de vos manips ? Excusez moi, c’est un peu naïf et vos posts m’aident un peu à saisir ce qu’il peut en être, mais ne le vivant pas au quotidien …
Bisettes à tous !
Bonjour à toutes et tous.
Je n’ai pas le même soucis vestimentaire que vous mesdames mais je le comprends.
Astuce pour éviter les fuites ou le décollage :
Laver à l’eau clair et au savon simple (savon de Marseille sans rajout d’arome ou autre)
Sécher correctement. Ne surtout pas mettre de crème hydratante ou autre même si votre peau est abîmée. Si elle l’est trop, consulter votre spécialiste !
Utiliser de la poudre Orahésive autour de la stomie pour assécher et favoriser l’adhérence.
Faire un joint autour de la stomie avec de la pate Stomahésive. Cela évite que des matieres s’infiltre entre la stomie et l’orifice de la poche. Ca protège la peau autour de la stomie et aide à une éventuelle cicatrisation si votre peau à été abîmée par les matières (les selles sont acides ! )
Eviter les aliments « résidus » lorsque vous avez la même poche depuis plusieurs jours ou que vous n’êtes pas loin de la changer. Exemple de résidus ; peau de tomate, pépins divers, arachides… En fait tout ce qui ressort exactement comme c’est rentré… Ils ont tendances à s’insérer sous la poche et donc à favoriser les fuites.
Enfin dernier conseil, le rouleau de sparadrap. Une petite bande autour de votre support vous rassurera et évitera les plis et donc les risques de fuite. Ayez un rouleau toujours avec vous car en cas malgré tout de fuite ca vous sauvera !
Jean-Yves
Oui aussi MarieG j’ai toujours fait mes soins seule matériel coloplast une pièce, mais ma grande peur est que ma poche se décolle…Ta stomie devais être haute pour pouvoir la coincer dans ton pantalon. Moi je ne sais pas comment la dissimuler sous mes vêtements. Oui je bois plus d’un litre et demi de st yorre par jour pour ne pas me déshydrater. Mais moi C pour la VIE… Bon courage pour tes études.
J’ai été 6 mois ileostomisé. Je faisais mes soins seule.
J’utilisais une grande poche pour la nuit et une plus petite pour aller en cours et je coinçais le bout dans mon pantalon pour pas qu’elle déborde de mon haut et ce voit.
J’utilisais du matériel hollister.
Pas de fruit sec, ça sert a rien sinon ils ressortent tels quels dans la poche, boire beaucoup et faire doser régulièrement son potassium !
