Bonjour Virginie,
bon courage pour la suite! et surtout, tiens-nous au courant comme l’avait fait Fanou. De nombreux adhérents de l’AFA sont passés par ce que tu vas vivre et les témoignages sont souvent positifs par rapport à la qualité de vie retrouvée. J’ai déjà entendu que, pour la RCH, une fois que l’on n’a plus ni de côlon, ni de rectum, on n’est plus malade et l’on prend beaucoup moins de médicament, donc plus d’effet indésirable. Tout cela est positif, non?
Pourquoi te fais-tu opérer à Paris et pas dans ton CHU?

Bonjour,
Bon pour moi les derniers espoirs de traitements sont partis en fumée. Je dois être transférée demain sur Paris pour être opérée. Finalement je n’aurais même pas eu le temps de m’y préparer. J’espère trouver le même courage que vous mais je suis un peu assomée. Pourvu que cette opération soit pour moi la fin de 10 années de calvaire!

SUPER, en effet l’opération doit être la dernière solution possible. Il y a un an, j’étais moi aussi hospitalisée pour une poussée sévère: j’ai été mise sous cortico en intraveineuse comme vous (1mg/jour/kg) + du fer en intaveineuse aussi + de l’Humira (160mg puis 80 mg 2 semaines après puis encore 80 mg 2 semaines après). Cela a pris un certain temps pour que je me sente vraiment bien, 3 semaines minimum! Ma gastro n’a pas hésité, et avec moi, d’être au-dessus des doses autorisées par l’AMM pour l’Humira pour démarrer le traitement et ça a marché. La seule chose qui m’a gêné est le coût de ce traitement: 3780 euros le 1er mois, et maintenant 1890 euros/mois. L’Humira est efficace à condition de le prendre tous les 7 jours et pas tous les 14 jours comme noté sur la notice mais il parait que c’est le cas d’un patient RCH sur 2. Ma gastro m’a également parlé de 2 nouveaux traitements qui seront disponibles en 2015 et qui auront l’AMM pour la RCH. Gardons espoir

je suis soulagée de vous savoir entre de bonnes mains dès demain. Le peu que j’ai pu lire sur la pancolite ( mais méfions-nous d’internet!) me fait écrire que c’est sérieux. S’ils décident, avec votre accord, de vous opérer, prenez-le comme une chance: en 2014, la médecine a fait de tels progrès que les médecins savent gérer au mieux les MICI et les complications difficiles éventuelles. On ne meurt plus de MICI: François Aupetit est malheureusement né trop tôt. Je vous parle comme je parlerais à mon fils qui a le même âge que vous! C’est moi qui suis atteinte d’une RCH depuis 33 ans et j’ai pu voir les progrès médicaux qui ont été faits depuis. Tenez-moi au courant et, surtout, courage, même si vous passez par des moments difficiles. Je suis à vos côtés.

de tout coeur, je te souhaite bon courage, de la combativité , de l’optimisme,vivement que les médecins prennent les solutions que ton état impose afin que ces 2 dernières années ne soient plus bientôt qu’un mauvais souvenir! discute-bien avec tes médecins des différentes alternatives thérapeutiques, s’il y en a plusieurs, qui s’offrent à toi. C’est à toi de choisir! Tu pourras ainsi envisager d’avoir des enfants à 30 ans. C’est super. Fonce sans crainte!

Salut Gégé,

Tu as toujours la pêche, malgré toutes les nombreuses opérations que tu as dues subir.C’est extraordinaire, j’espère que tu profites bien de la vie, si tu peux passer un petit coucou à Fanou, qui a été opérée récemment, et qui est à première vue toute seule, ça serait sympa.. allez bon vent Gégé, c’est super d’être intervenu sur le forum car tu es un exemple de combativité..A

bonjour depuis un an je vis avec une poche .l’an dernier on m’a enlever le colon et la debut mars le rectum et j’ai refuser la mise en continuite et j’en suis très heureux comme ca ;maintenant plus aucune douleur dans le ventre aucun medicament et je mange a peu près tout et pour la poche aucun problème je change tout tous les 3 jours ca demande quelque minutes et je n’ais jamais eu de problème de fuites bref pour moi la chirurgie ca ma permis de revivre normalement

Bonjour à tous,
J’ai une RCH depuis 9 ans (j’ai 28 ans) et depuis 2 ans tout c’est accéléré. Aujourd’hui j’ai une pancolite et le Rémicade ne marche pas. Je vais à nouveau être hospitalisée mais en gros on me dit qu’il n’y a plus de solutions à part la chirurgie. Je suis vraiment terrorisée mais à vous lire cela me donne un peu d’espoir. peut-on vivre à peu près normalement après la chirurgie? et surtout peut-on avoir des enfants?
merci de vos réponses.